Plan du site
Articles
- À la découverte des avancées sur l’HPN : Interview du Pr Régis Peffault de Latour – EHA 2024
- Assemblée Générale 2024
- Brocante d’automne à Dammartin-en-Goële – septembre 2024
- Brocante d’Automne en Septembre 2024
- Challenge 20 ans : Challengez-vous pour l’association HPN France – Aplasie Médullaire !
- Courir pour l’espoir et le soutien des patients d’HPN France – Aplasie Médullaire
- Êtes-vous prêt.es pour le nouveau challenge de l’association HPN France – Aplasie Médullaire “Challenge 20 ans”
- HPN France – Aplasie Médullaire : Notre Première Participation à la Course des Héros
- Merci aux joueurs et à leurs équipes pour le Challenge des 20 ans de l’association HPN France – Aplasie médullaire
- Modalité de l’assemblée générale ordinaire annuelle de 2024
- Ordre du jour de l’assemblée générale ordinaire 2024
- Première Édition Inoubliable de nos Héroïnes – Course des Héros – juin 2024
- Résultat de l’étude ethnologique sur les expériences vécues des personnes atteintes d’HPN – Merci aux membres de l’association HPN France – Aplasie Médullaire
- Témoignage de Fabien : Ne vous résignez pas, croyez en vos rêves malgré la maladie.
- Témoignage de Marine : Vivre avec l’HPN au quotidien entre victoire, espoir et la niaque.
- Témoignage de Murielle, maman aidante d’une jeune fille atteinte d’Hémoglobine Paroxystique Nocturne (HPN)
- Un spectacle musical caritatif au profit de l’association HPN France – Aplasie Médullaire – novembre 2024
- Web-café “Gynécologie et hématologie : éclairage sur l’HPN et l’aplasie médullaire acquise” – 22 octobre 2024
- Web-Café « Fatigue, HPN et aplasie médullaire : Vers une meilleure compréhension et évaluation » – 30 novembre 2024
- Web-Café « Fatigue, HPN et aplasie médullaire : Vers une meilleure compréhension et évaluation » – 30 novembre 2024
- Web-Café « Gynécologie et hématologie : éclairages sur l’HPN et l’aplasie médullaire acquise » – 22 octobre 2024
- Protégé : Challenge 20 ans : Challengez-vous pour l’association HPN France – Aplasie Médullaire !
- Un Spectacle Musical Caritatif à Béthune pour Soutenir l’Association HPN France – Aplasie Médullaire
- Brocante de Printemps – avril 2024
- Bonne nouvelle, FABHALTA® (Iptacopan) est désormais disponible en France
- Bon à savoir n° 12 – mai 2024 : Contester une décision de la CPAM, de la MDPH ou du Comité Médical
- Course des Héros Paris 2024 avec HPN France – Aplasie Médullaire !
- MiniMag de la 6ème journée nationale d’information des patients et de leur entourage de l’association HPN France – Aplasie Médullaire – décembre 2023
- 44ème Congrès de la SFH – Mars 2024
- Revivez les séquences vidéos de la 6ème Journée Médecins/Patients de l’Association HPN France-Aplasie Médullaire – 10 juin 2023
- Brocante du printemps prévue le 28 avril 2024
- Février 2024 – Marche Solidaire Madicadabra en Hommage à Madie et Dany.
- Bon à savoir n° 11 – février 2024 : Incidence des arrêts maladie sur la retraite dans le privé.
- Un geste généreux pour la recherche médicale : LA P’EPS TEAM soutient l’association HPN France – Aplasie Médullaire
- Février 2024 – “CHIENNE DE ROUGE” : Une exploration profonde du monde du sang
- Podcast dédié au PNDS des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles
- Vœux 2024 : Ensemble vers de nouveaux horizons pour HPN France – Aplasie Médullaire
- Questionnaire d’auto-évaluation des impacts de l’HPN et/ou de l’aplasie médullaire sur la vie quotidienne.
- Replay de la soirée post-ASH 2023 – 25 janvier 2024
- Commémoration du 50e anniversaire de la première greffe de moelle osseuse à l’hôpital Saint-Louis AP-HP
- À la découverte de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire : Un témoignage personnel de lutte contre une maladie rare
- Bienvenue à notre 6ème Journée Médecins/Patients de l’Association HPN France-Aplasie Médullaire – 10 Juin 2023.
- 6ème Journée de l’Association HPN-AM France du 10 juin 2023 – Video N°2: HPN et Aplasie Médullaire : deux maladies différentes mais souvent associées.
- 6ème Journée de l’Association HPN-AM France du 10 juin 2023 – Vidéo N°3 : Greffe haplo-identique : de nouvelles perspectives pour les patients.
- 6ème Journée de l’Association HPN-AM France du 10 juin 2023 – Vidéo N°4 : De l’adolescence à l’âge adulte, quel accompagnement ?
- Focus sur les bourses attribuées par l’Association HPN France –Aplasie Médullaire France lors de la 6ème Journée du 10 juin 2023
- 6ème Journée de l’Association HPN-AM France du 10 juin 2023 – Vidéo N°5 : Les nouveaux traitements de l’aplasie médullaire.
- 6ème Journée de l’Association HPN-AM France du 10 juin 2023 – Vidéo N°6 : Les nouveaux inhibiteurs terminaux dans l’HPN.
- 6ème Journée de l’Association HPN-AM France du 10 juin 2023 – Vidéo N°7 : Les nouveaux inhibiteurs proximaux dans l’HPN.
- Mot de clôture de 6ème Journée de l’Association HPN-AM France du 10 juin 2023
- Témoignage de Margaux
- Modalité de l’assemblée générale ordinaire annuelle de 2023
- Assemblée Générale 2023
- Ordre du jour de l’assemblée générale ordinaire 2023
- Octobre 2023- Participation de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire à la Journée Nationale du Centre de Référence des Aplasies Médullaires
- Brocante d’Automne – septembre 2023
- Réunion d’information pour les Patients, Aidants et Donneurs de Moelle Osseuse: Traitements contre la maladie du greffon contre l’hôte (GvH).
- HPN France – Aplasie Médullaire au Grand Raid des Pyrénées 2023 : Sensibilisation et Solidarité
- Rejoignez-nous sur Instagram : Suivez notre association pour rester connecté !
- Bon à savoir “édition spéciale” – juin 2023 : Vos droits et démarches à connaître en cas d’Aplasie Médullaire et/ou d’HPN
- L’observatoire RIME
- Excellente nouvelle – Aspaveli® (pegcetacoplan) maintenant disponible en pharmacie de ville
- 6ᵉ journée nationale d’information des patients et de leur entourage le 10 juin 2023
- Mai 2023 – Mise à jour du PNDS
- Bon à savoir n° 10 – mai 2023 : Changer d’assurance emprunteur pour son crédit immobilier.
- Mai 2023 – Sensibilisation des jeunes aux dons de la moelle osseuse
- Avril 2023 – Margaux et sa famille brillent lors du marathon du lac d’Annecy
- Bon à savoir n° 9 – mars 2023 : La Carte Mobilité Inclusion (CMI).
- Brocante du printemps prévue le 16 avril 2023
- Mars 2023 – Appel à participer à l’étude “Fatigue Chronique et fonctionnement cognitif”.
- Bonne nouvelle, Ultomiris® (ravulizumab) est désormais disponible aux patients pédiatriques pesant 10 kg ou plus
- Bon à savoir n° 8 – janvier 2023 : A vos côtés pour vos dossiers administratifs.
- Janvier 2023 – Nouveau Livret d’information pour les patients atteints d’Aplasie Médullaire (édition d’octobre 2022)
- Janvier 2023 – Nouveau Livret d’information pour les patients atteints d’HPN (édition d’octobre 2022)
- Minute santé consacrée à l’HPN
- Le web-café « La fatigue et si on en parlait ? » du 03 décembre 2022
- Premier Web-Café « La fatigue et si on en parlait ? » – 3 décembre 2022
- HPN Solidarité : l’Association soeur qui agit dans le Sud de la France – Novembre 2022
- [VOS DONS] résultats des appels à projets de recherche : nomination des lauréats.– octobre 2022
- L’association à vos côtés pour défendre vos droits : L’ULTOMIRIS enfin disponible dans les hôpitaux de l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris.(AP-HP) – Octobre 2022
- Brocante d’Automne prévue le 11 septembre 2022
- Assemblée générale 2022
- Modalité-AG2022
- Ordre du jour AG2022
- FERMETURE DE LITS AU SERVICE HÉMATOLOGIE GREFFE TRÈFLE 3 DE L’HÔPITAL SAINT LOUIS – PARIS
- Information importante sur l’Ultomiris® (ravulizumab) dans les hôpitaux de l’Assistance Publique Hôpitaux de Paris (AP-HP)
- Bonne nouvelle, Aspaveli® (pegcetacoplan) est désormais disponible en France
- Bon à savoir n° 7 – mai 2022 : LA FISCALITÉ DES PATIENTS HPN OU APLASIE MÉDULLAIRE
- Brocante de Printemps Mai 2022
- Brocante du printemps en Mai 2022
- Évaluation du SAL dans l’aplasie médullaire : l’association HPN-AM France a besoin de vous
- Brocante au village de Fontenay-en-Parisis, le dimanche 03 avril 2022
- Bonne nouvelle, Ultomiris® (ravulizumab) est désormais disponible en France
- Témoignage de Julie
- Bon à savoir de Février 2022: Nouvelles conditions d’accès à l’assurance emprunteur
- Changement de Bureau de l’Association HPN France-Aplasie Médullaire en Février 2022
- Actualités sur la vaccination anti-covid et Maladies Rares
- Assemblées Générales de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire le samedi 29 janvier 2022
- Bon à savoir de Janvier 2022: Le Temps Partiel Thérapeutique dans le Public
- Nouvelle perspective dans la prise en charge thérapeutique de l’Aplasie Médullaire sévère – 6 Janvier 2022
- Contribution de l’Association HPN-AM à l’évaluation de l’Aspaveli (Pegcetacoplan) en Janvier 2022
- La Sauce Bornandine nous remet un chèque de 5 000 € le 15 Décembre 2021
- Appel à projets de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire en Novembre 2021
- Bon à savoir de Novembre 2021: La Reconnaissance de la Qualité de Travailleur handicapé (RQTH)
- Spectacle “La Cousinade à la Ginette” en Octobre 2021
- MiniMag de la journée de rencontre Médecins Patients de l’Association HPN-AM France – Octobre 2021
- Résultats de l’enquête sur le parcours de soins et le vécu des patients atteints d’HPN en Octobre 2021
- Assemblée Générale de l’Association HPN-AM le 09 Octobre 2021
- Journée annuelle du Centre de Référence des Aplasies Médullaires en Octobre 2021
- Brocante d’Automne en Septembre 2021
- 41ème Congrès de la SFH en Septembre 2021
- Bon à savoir de Septembre 2021: Le temps partiel thérapeutique dans le Privé
- Brocante d’Automne en Septembre 2021
- Bonnes vacances d’été 2021!
- Vivre avec l’HPN – Témoignage d’Elisabeth Ober dans “RARE à l’écoute” en Juin 2021
- Bon à savoir de Juin 2021: Les frais de transport
- 6ème rencontre Interassociative MaRIH le 10 Juin 2021
- 5ème Journée Médecins/Patients de l’Association HPN-AM France du 5 Juin 2021. Video No7: Les nouveautés dans les traitements de l’AMI.
- 5ème Journée Médecins/Patients de l’Association HPN-AM France du 5 Juin 2021. Video No6: Nouveautés pour la greffe de moelle osseuse.
- 5ème Journée Médecins/Patients de l’Association HPN-AM France du 5 Juin 2021. Video No5: Grossesse, AMI et/ou HPN.
- 5ème Journée Médecins/Patients de l’Association HPN-AM France du 5 Juin 2021. Video No4: COVID Vaccinations pour AMI & HPN.
- 5ème Journée Médecins/Patients de l’Association HPN-AM France du 5 Juin 2021. Video No3: Nouveaux traitements de l’HPN.
- 5ème Journée Médecins/Patients de l’Association HPN-AM France du 5 Juin 2021. Video No2: Surcharge en fer.
- 5ème journée Médecins/Patients de l’Association HPN-AM France du 5 Juin 2021. Video No1: Le diagnostic de l’HPN et de l’AMI.
- 5ème journée de rencontre Médecins-Patients de notre Association HPN France–Aplasie Médullaire le 5 Juin 2021
- Questions pour notre journée de rencontre Médecins-Patients du 5 Juin 2021
- Appel à projet de recherche sur l’HPN et l’AM – Attribution d’une bourse de 15.000 euros en Mai 2021
- Informations et invitations pour la 5ème journée de rencontre Médecins-Patients de notre Association HPN France–Aplasie Médullaire le 5 Juin 2021
- Bon à savoir de Mai 2021: La prime d’activité
- Article sur les risques d’infections pour les patients atteints d’HPN et/ou d’AMI – Mars 2021
- Présentation de notre Association “HPN France – Aplasie Médullaire” en Avril 2021
- Une 3ème vaccination nécessaire pour les patients immunodéprimés? Avril 2021
- Informations du Centre de Référence des Aplasies Médullaires sur le Covid19, le 26 Mars 2021
- Nouvelles perspectives dans la prise en charge thérapeutique de l’HPN – 23 Mars 2021
- Journée internationale des maladies rares en Février 2021
- Enquête sur le “fardeau” de l’HPN en Février 2021
- Recommandations pour la vaccination contre le COVID19, le 22 Janvier 2021
- Nouveau Forum de l’Association HPN-AM en Janvier 2021
- Bonne année 2021!
- Résumé de la journée du CRMR Aplasie d’Octobre 2020
- Assemblée Générale de l’Association HPN-AM en Décembre 2020
- Changements pour notre forum – Novembre 2020
- COVID 19 : Travail et personnes vulnérables – Novembre 2020
- Comment obtenir son vaccin anti-grippe – Novembre 2020
- 6ème Journée nationale de MaRIH en Juin 2020 =>Report en Novembre 2020
- 5ème journée des associations partenaires de la filière MaRIH en Juin 2020 =>Report en Novembre 2020
- Bientôt 2 ans de greffe – Témoignage de Julie en Octobre 2020
- Journée annuelle du Centre de Référence des Aplasies Médullaires en Octobre 2020
- Brocante d’Automne en Septembre 2020
- 40ème Congrès de la SFH en Avril 2020 =>Report en Septembre 2020
- 2ème Appel à projet de recherche sur l’HPN et l’AM en Juillet 2020
- Bonnes vacances 2020
- Nouveau Livret d’infos pour les patients atteints d’HPN en Juin 2020
- Appel à projet de recherche sur l’HPN et l’AM – Attribution d’une bourse de 10.000 euros en Juin 2020
- La fragilité n’est pas toujours visible • Nos recommandations pour le déconfinement des personnes atteintes d’HPN et/ou d’AM en Mai 2020
- Contribution de l’Association HPN-AM à l’évaluation de l’Ultomiris® (Ravulizumab) en Avril 2020
- Coronavirus Covid-19 et patients atteints d’Aplasies Médullaires et d’HPN – Informations du Centre de Référence en Avril 2020
- 5ème journée de rencontre Médecins-Patients de notre Association HPN – AM le 6 Juin 2020 =>Journée Reportée en Juin 2021
- La Cousinade à la Ginette en Avril 2020 =>Spectacle Reporté en 2021
- Coronavirus Covid-19 et patients atteints d’Aplasies médullaires et HPN – Information du 5 Mars 2020
- Journée des Maladies Rares en Février 2020
- Appel à projets de l’Association HPN-AM en Janvier 2020
- Questions pour notre journée de rencontre Médecins-Patients du 6 Juin 2020 =>Journée reportée en Juin 2021
- Bonne Année 2020!
- Que deviennent les dons que vous avez fait à notre Association HPN France-AM?
- Comment obtenir son vaccin anti-grippe – Décembre 2019
- Annulation de la Marche des Maladies Rares de Décembre 2019
- Les résultats et les réponses de notre jeu pour les 15 ans de notre Association
- Texte Orphanet “Focus Handicap” sur l’HPN mis en ligne en Octobre 2019
- Plus de 1 000 participants! Et un 4ème indice pour vous aider à gagner un des 15 lots de notre jeu-concours…
- L’association HPN-AM fête ses 15 ans en Octobre 2019
- Surprise pour les 15 ans de l’Association HPN-AM en Octobre 2019!
- Journée annuelle du Centre de Référence des Aplasies Médullaires en Octobre 2019
- Brocante d’Automne en Septembre 2019
- Julie témoigne sur son vécu lors de son Aplasie Médullaire en Août 2019
- Nos sportifs de l’été en juillet 2019
- Mise à jour du PNDS en Juillet 2019
- Enquête sur le parcours de soins des patients atteints de HPN en Juillet 2019
- Bonnes vacances 2019
- 5ème journée annuelle des maladies rares immuno-hématologiques MaRIH en Juin 2019
- 4ème journée des associations partenaires de la filière MaRIH en Juin 2019
- Article dans Le concours Médical en Juin 2019
- Assemblée Générale de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire en Juin 2019
- Course de la Saute-Mouflon en Juin 2019
- Représentation théâtrale en Juin 2019
- Nouveau Livret d’infos pour les patients atteints d’AM en Avril 2019
- Brocantes de Printemps en Avril 2019
- Marathon de Paris en Avril 2019
- Une psychologue à votre écoute – Avril 2019
- Congrès de la SFH de Mars 2019
- Semi-Marathon de New-York en Mars 2019
- Semi-Marathon de Paris en Mars 2019
- Journée Internationale des Maladies Rares en Février 2019
- Projet solidaire sur l’Aplasie Médullaire en Février 2019
- Bonne nouvelle pour le traitement de l’HPN!
- Membre de l’Alliance Maladies Rares en Janvier 2019
- Réduction d’impôt pour don et prélèvement à la source
- Video d’experts témoins sur l’Aplasie Médullaire Idiopathique en Décembre 2018
- Toutes les vidéos de la journée de rencontre Médecins-Patients du 2 Juin 2018 sont disponibles!
- Tour du Nipalou en Octobre 2018
- Journée annuelle du Centre de Référence des Aplasies Médullaires en Octobre 2018
- Assemblée Générale de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire en Octobre 2018
- Brocante d’Automne en Septembre 2018
- Plus d’infos sur notre Facebook
- C’est les vacances!
- Cartes d’urgence HPN & AM en Juin 2018
- 4ème journée annuelle des maladies rares immuno-hématologiques MaRIH en Juin 2018
- 3ème journée des associations partenaires de la filière MaRIH en Juin 2018
- Que deviennent les dons faits à l’association HPN France – Aplasie Médullaire ?
- 4ème journée de rencontre Médecins / Patients en Juin 2018
- Journée HPN-AM 2018: 17-Mathias Malzieu et son témoignage sur l’Aplasie Médullaire et la greffe de moelle
- Journée HPN-AM 2018: 16-Jeanne Arènes et son témoignage sur l’Aplasie Médullaire et la greffe de moelle
- Journée HPN-AM 2018: 15-You Can Be Heroes et les témoignages sur l’HPN & l’AM
- Journée HPN-AM 2018: 14-Les patientes greffées et leur sexualité
- Journée HPN-AM 2018: 13-La Préservation de la fertilité avant et fertilité après la greffe de moelle osseuse
- Journée HPN-AM 2018: 12-La Greffe de moelle osseuse: préparation et suivi des patients
- Journée HPN-AM 2018: 11-Paul Lotz (Les Veilleurs) et son témoignage sur la greffe de moelle osseuse
- Journée HPN-AM 2018: 10-La Remise de 5 chèques pour des bourses de recherche
- Journée HPN-AM 2018: 9-Allogreffe de cellules souches et Aplasie Médullaire
- Journée HPN-AM 2018: 8-Les traitements actuels et à venir de l’Aplasie Médullaire
- Journée HPN-AM 2018: 7-Les traitements actuels et à venir de l’HPN
- Journée HPN-AM 2018: 6-Comment faire le diagnostic biologique de l’HPN?
- Journée HPN-AM 2018: 5-L’HPN chez l’enfant
- Journée HPN-AM 2018: 4-L’HPN, c’est quoi?
- Journée HPN-AM 2018: 3-Présentation de la table ronde du matin
- Journée HPN-AM 2018: 2-Présentation de la filière MaRIH & d’Eurobloodnet
- Journée HPN-AM 2018: 1-Bienvenue à notre 4ème Journée de rencontre
- You can be Heroes: L’aventure européenne commence en Mai 2018
- Brocante de Printemps en Avril 2018
- Trail des Roches en Avril 2018
- Video d’experts témoins sur l’HPN en Avril 2018
- Congrès de la SFH en Mars 2018
- Semi Marathon de Paris en Mars 2018
- Nouveau site de l’Association en Février 2018
- Flyer d’Informations de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire
- Tous les événements de 2017
- L’actualité sur le traitement de l’Aplasie Médullaire chez l’adulte et chez l’enfant
- L’Aplasie Médullaire en 15 questions-réponses – Décembre 2017.
- L’HPN en 15 questions-réponses – Décembre 2017
- Compte-rendu de la 2ème Journée nationale d’information des patients et de leur entourage du 17 mai 2014 – A supprimer?
- Conduite en cas d’urgence – Carte pour Patient HPN – A supprimer?
- Tous les évènements de 2016
- Mai 2016: 8 – Enquête en Psychologie de la santé sur les patients HPN et/ou Aplasie Médullaire
- Mai 2016: 7 – Le Suivi à Long Terme HPN & Aplasie Médullaire (3)
- Mai 2016: 6 – Le Suivi à Long Terme HPN & Aplasie Médullaire (2)
- Mai 2016: 5 – Le Suivi à Long Terme HPN & Aplasie Médullaire (1)
- Mai 2016: 4 – Grossesse & HPN
- Mai 2016: 3 – Nouveaux traitements HPN & Aplasie Médullaire
- Mai 2016: 2 – La recherche HPN & Aplasie Médullaire
- Mai 2016: 1 – Bienvenue à la 3éme journée HPN France-Aplasie Médullaire
- Tous les évènements de 2015
- Tous les évènements de 2004 à 2014
- Mai 2014 – 10 – Le soutien à la recherche : remise des chèques
- Mai 2014 – 09 – Etude HPN et eculizumab
- Mai 2014 – 08 – HPN et grossesse après l’eculizumab
- Mai 2014 – 07 – HPN et grossesse avant l’eculizumab
- Mai 2014- 06 – HPN et risques de thromboses
- Mai 2014 – 05 – Aplasie médullaire et allogreffe de cellules
- Mai 2014 – 04 – Qu’est-ce que l’HPN et l’aplasie médullaire ?
- Mai 2014 – 03 – L’Association HPN Solidarité Catalane
- Mai 2014 – 02 – Les missions de l’association HPN France – Aplasie Médullaire
- Mai 2014 – 01 – La naissance de l’association HPN France – Aplasie Médullaire
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