Replay post-ASH 2025 – L’actualité sur les Aplasies Médullaires et l’HPN
À l’occasion de ce replay post-ASH 2025, le Dr Camille Malbrun revient sur les principales avancées présentées lors du congrès, aux côtés du Pr Régis Peffault de Latour.
Aplasie médullaire acquise :
Un nouveau traitement innovant est en cours de développement. Il agit sur le système immunitaire via une nouvelle cible (IL2RG) et représente une piste prometteuse, en particulier pour les patients dont la maladie ne répond plus aux traitements actuels.
Hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN)
Deux nouveaux traitements sont actuellement à l’étude. Leur objectif : mieux contrôler la maladie, limiter les symptômes et améliorer la qualité de vie des patients.
Documentations patient
Le lien caché : Aplasie Médullaire et HPN
Dans le cadre de sa série de vidéos illustrées sous forme d’enquête, notre association publie aujourd’hui un nouvel épisode consacré au lien entre l’aplasie médullaire et l’HPN (Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne). Ces deux maladies rares du sang sont étroitement...
Aplasie médullaire : comprendre la maladie autrement
Dans le cadre de sa nouvelle série de vidéos illustrées sous forme d’enquête, notre association publie aujourd’hui un premier épisode consacré à l’aplasie médullaire. Cette série pédagogique a pour objectif de mieux faire comprendre l’aplasie médullaire, l’HPN...
Parcours de soins et vécu : ce que disent vraiment les patients
La maladie rare ne se résume pas à un diagnostic, à des résultats biologiques ou à un protocole de traitement. Elle s’inscrit dans le quotidien, dans le corps, dans la tête, dans la vie sociale et professionnelle.C’est cette réalité-là que les patients atteints...
De l’« aplasie médullaire idiopathique » à l’« aplasie médullaire acquise » : comprendre l’évolution de la terminologie scientifique
Pendant longtemps, le terme « aplasie médullaire idiopathique » était utilisé pour désigner cette maladie rare.Aujourd’hui, les experts privilégient l’expression « aplasie médullaire acquise ». Ce changement n’est pas anodin : il reflète l’évolution des connaissances...
Fiche Orphanet Urgence : Bonnes pratiques en cas d’urgence – Aplasie Médullaire.
Un outil indispensable pour votre sécurité en situation d’urgence Les personnes atteintes d’Aplasie Médullaire font face à une maladie rare, complexe et parfois difficile à reconnaître en situation d’urgence, notamment lorsqu’elles sont prises en charge par des...
MiniMag de la 6ème journée nationale d’information des patients et de leur entourage de l’association HPN France – Aplasie Médullaire – décembre 2023
Vous l’attendiez avec impatience! Le MiniMag retrace de manière concise la 6ème Journée nationale d'information des patients et de leur entourage qui s'est déroulée le 10 juin 2023, centrée sur l'Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN) et l'Aplasie Médullaire. Cet...
Recherches et publications médicales
Aplasies médullaires : les enseignements clés de l’ASH 2025 avec le Pr. Régis Peffault de Latour
À l’occasion de l’ASH 2025 (6 - 9 décembre 2025), congrès international majeur en hématologie, le Pr. Régis Peffault de Latour revient sur les avancées récentes concernant les aplasies médullaires. Dans cette interview, il décrypte les messages clés du congrès, les...
Podcast dédié au PNDS sur l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne – Pr Régis Peffault de Latour
En mai 2023, le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) concernant les aplasies médullaires acquises et constitutionnelles a été mis à jour, marquant une avancée significative dans la prise en charge de ces pathologies rares. Dans la continuité de cette...
Février 2025 – La recherche sur la GVHD progresse grâce à votre soutien – Rapport du Pr Michonneau.
Chers membres, chers donateurs, Grâce à votre précieux soutien, l’Association HPN France - Aplasie Médullaire a pu accompagner un projet de recherche du Pr David Michonneau, consacré à l’étude de la maladie du greffon contre l’hôte (GVH). Le rapport scientifique que...
Résultat de l’étude ethnologique sur les expériences vécues des personnes atteintes d’HPN – Merci aux membres de l’association HPN France – Aplasie Médullaire
En 2021, les membres de l'association HPN France - Aplasie Médullaire ont participé à une étude ethnologique visant à explorer les expériences vécues des personnes atteintes d'hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN). Cette étude qualitative approfondie a permis de...
Podcast dédié au PNDS des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles
En mai 2023, le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) concernant les aplasies médullaires acquises et constitutionnelles a été mis à jour, marquant une avancée significative dans la prise en charge de ces pathologies rares. Dans la lignée de cette mise à...
Replay de la soirée post-ASH 2023 – 25 janvier 2024
Le 65ème congrès annuel de la Société américaine d'hématologie (ASH) s'est tenu du 9 au 12 décembre 2023, aux États-Unis. Quatre internes de la filière MaRIH ont participé à l'événement pour partager des informations cruciales relatives aux maladies rares...
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