par adminsitehpnfrance | Déc 9, 2024 | 2024, Actu, Temoignage, Vidéo
Témoignage de Murielle, maman aidante d’une jeune fille atteinte d’Hémoglobine Paroxystique Nocturne (HPN) Murielle, maman de deux filles, raconte l’impact du diagnostic d’Hémoglobine Paroxystique Nocturne (HPN) sur sa famille. La maladie, qui...
par adminsitehpnfrance | Déc 3, 2024 | 2024, Actu, Événement passé, Vidéo, Web-Café-Replay
Web-Café « Fatigue, HPN et aplasie médullaire : Vers une meilleure compréhension et évaluation » – 30 novembre 2024 Découvrez le replay de notre web-café « Fatigue, HPN et Aplasie Médullaire : Vers une Meilleure Compréhension et Évaluation », avec les intervenants :...
par adminsitehpnfrance | Nov 16, 2024 | 2024, Actu, Événement passé, Temoignage
Témoignage de Fabien : Ne vous résignez pas, croyez en vos rêves malgré la maladie. Dans une vidéo touchante, Fabien, 40 ans, partage son combat contre l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN), une maladie rare du sang qui touche environ 700 personnes en France....
par adminsitehpnfrance | Nov 15, 2024 | 2024, Action-benevole, Actu, Collecte des fonds pour la recherche, Événement passé
Un spectacle musical caritatif au profit de l’association HPN France – Aplasie Médullaire – novembre 2024 Le 28 mai 2024, un événement exceptionnel a eu lieu au théâtre de Béthune, un spectacle musical au profit de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire,...
par adminsitehpnfrance | Oct 28, 2024 | 2024, Actu, Événement passé, Web-Café
Web-Café « Fatigue, HPN et aplasie médullaire : Vers une meilleure compréhension et évaluation » – 30 novembre 2024 🕐 J-30 avant notre Web-Café : “Fatigue, HPN et Aplasie Médullaire : Vers une Meilleure Compréhension et Évaluation” Nous...
par adminsitehpnfrance | Oct 26, 2024 | 2024, Actu, AG2024, Événement passé
Assemblée Générale 2024 Convocation Assemblée Générale du samedi 23 novembre 2024 à Paris Chères adhérentes, Chers adhérents Chers tous, J’ai le plaisir de vous convier à l’Assemblée Générale de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire qui se tiendra, le samedi...
par adminsitehpnfrance | Oct 26, 2024 | 2024, AG2024
Modalité de l’assemblée générale ordinaire annuelle de 2024 L’Assemblée Générale de l’Association HPN France – APLASIE MÉDULLAIRE se réunit et délibère selon la procédure suivante : – L’Assemblée Générale ordinaire se réunit au moins une fois par an. La...
par adminsitehpnfrance | Oct 26, 2024 | 2024, AG2024
Ordre du jour de l’assemblée générale ordinaire 2024 Assemblée Générale Ordinaire Annuelle Samedi 23 novembre 2024 10h00 – 12h30 Salle Trèfle 3 – Hôpital Saint Louis – Paris et en Visioconférence Ordre du jour 9h30 Accueil sur place 10h00 Mot d’ouverture du Président...
par adminsitehpnfrance | Oct 25, 2024 | 2024, Actu, Événement passé, Vidéo, Web-Café, Web-Café-Replay
Web-café “Gynécologie et hématologie : éclairage sur l’HPN et l’aplasie médullaire acquise” – 22 octobre 2024 Découvrez le replay de notre web-café « Gynécologie et hématologie : éclairage sur l’HPN et l’aplasie médullaire acquise », avec les...
par adminsitehpnfrance | Oct 21, 2024 | 2024, Actu, Événement passé, Temoignage, Vidéo
Témoignage de Marine : Vivre avec l’HPN au quotidien entre victoire, espoir et la niaque. Marine partage son expérience personnelle avec une pathologie rare, l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN). À travers ses mots sincères et touchants, elle nous...
par adminsitehpnfrance | Oct 18, 2024 | 2024, Action-benevole, Actu, Événement passé, SPORTS
Merci aux joueurs et à leurs équipes pour le Challenge des 20 ans de l’association HPN France – Aplasie médullaire Nous tenons à exprimer toute notre gratitude aux 205 joueurs et aux 44 équipes qui ont pris part au challenge des 20 ans de l’association HPN...
par adminsitehpnfrance | Oct 11, 2024 | 2024, Actu, Événement passé
À la découverte des avancées sur l’HPN : Interview du Pr Régis Peffault de Latour – EHA 2024 Nous avons le plaisir de vous inviter à découvrir l’interview exclusive du Pr Régis Peffault de Latour, réalisée par Carole Mosnier, interne en hématologie....
par adminsitehpnfrance | Oct 10, 2024 | 2024, Actu, Événement passé, Web-Café
Web-Café « Gynécologie et hématologie : éclairages sur l’HPN et l’aplasie médullaire acquise » – 22 octobre 2024 🕐 J-12 avant notre Web-Café : Gynécologie et hématologie : éclairages sur l’HPN et l’aplasie médullaire acquise. Nous avons...
par adminsitehpnfrance | Sep 29, 2024 | 2024, Action-benevole, Actu, Brocante, Événement passé, Non classé
Brocante d’automne à Dammartin-en-Goële – septembre 2024 Rodica et son équipe dynamique ont encore une fois brillé lors de la brocante de Dammartin-en-Goële (77230) le 15 septembre ! Grâce à leur enthousiasme et à la générosité des visiteurs, nous avons récolté 305 €...
par adminsitehpnfrance | Sep 12, 2024 | 2024, Actu, Événement passé, Histoire, Non classé, SPORTS
Êtes-vous prêt.es pour le nouveau challenge de l’association HPN France – Aplasie Médullaire “Challenge 20 ans” Inscrivez-vous Télecharger l'affiche du challenge 20ans de l'association HPN France-Aplasie Médullaire Prêt à relever le...
par adminsitehpnfrance | Sep 10, 2024 | 2024, Action-benevole, Actu, Brocante, Événement passé
Brocante d’Automne en Septembre 2024 Notre brocante bi-annuelle à Dammartin-en-Goële (77230), organisée au profit de notre association, aura lieu le dimanche 15 septembre 2024. Rodica, accompagnée de sa famille et de son équipe, s’engage depuis de nombreuses...
par adminsitehpnfrance | Sep 3, 2024 | 2024, Actu, Événement passé, Histoire, SPORTS
Challenge 20 ans : Challengez-vous pour l’association HPN France – Aplasie Médullaire ! Du 4 octobre au 17 octobre 2024, patients, aidants et entreprises sont invitées à participer à ce challenge pour soutenir les actions de l’association HPN France –...
par adminsitehpnfrance | Juil 16, 2024 | 2024, Actu, Publication, Publication médicale
Résultat de l’étude ethnologique sur les expériences vécues des personnes atteintes d’HPN – Merci aux membres de l’association HPN France – Aplasie Médullaire En 2021, les membres de l’association HPN France – Aplasie Médullaire ont...
par adminsitehpnfrance | Juil 6, 2024 | 2024, Action-benevole, Actu, Événement passé, SPORTS
Courir pour l’espoir et le soutien des patients d’HPN France – Aplasie Médullaire J’ai découvert l’association HPN-Aplasie Médullaire France suite au diagnostic de mon papa. Aujourd’hui, je souhaite donc soutenir l’association...
par adminsitehpnfrance | Juin 18, 2024 | 2024, Action-benevole, Actu, Course des Héros, Événement passé, Histoire, SPORTS
Première Édition Inoubliable de nos Héroïnes – Course des Héros – juin 2024 Ce week-end, dimanche 16 juin 2024, nous avons eu l’immense plaisir de voir nos héroïnes participer à leur toute première Course des Héros. Malgré un début de matinée marqué...
par adminsitehpnfrance | Juin 10, 2024 | 2024, Course des Héros, Événement passé
HPN France – Aplasie Médullaire : Notre Première Participation à la Course des Héros Dimanche 16 juin, au magnifique Domaine de Saint-Cloud, l’association HPN France – Aplasie Médullaire est ravie d’annoncer sa première participation à la Course des Héros....
par adminsitehpnfrance | Mai 26, 2024 | 2024, Action-benevole, Actu, Événement passé
Un Spectacle Musical Caritatif à Béthune pour Soutenir l’Association HPN France – Aplasie Médullaire Elise, membre du Lions Club de la région du Pas-de-Calais et membre active de notre association HPN France – Aplasie Médullaire, organise un spectacle musical la...
par adminsitehpnfrance | Mai 23, 2024 | 2024, Action-benevole, Actu, Brocante, Événement passé
Brocante de Printemps – avril 2024 Le soleil est de retour et avec lui, les brocantes ! Comme chaque année, Rodica est présente au stand de l’Association à Dammartin-en-Goële (77230). L’édition de cette année, qui s’est déroulée le 28 avril, a généré 360 €...
par adminsitehpnfrance | Mai 17, 2024 | 2024, Actu, Traitement
Bonne nouvelle, FABHALTA® (Iptacopan) est désormais disponible en France Évoqué lors de notre journée médecins/patients en juin 2023, depuis le 02 mai 2024, le Fabhalta® (Iptacopan) est désormais disponible en accès précoce. La nouveauté : ce nouveau traitement,...
par adminsitehpnfrance | Mai 13, 2024 | 2024, Actu, Bon à savoir
Bon à savoir n° 12 – mai 2024 : Contester une décision de la CPAM, de la MDPH ou du Comité Médical Contester une décision de la CPAM, de la MDPH ou du Comité Médical (dans le cadre de la fonction publique) peut sembler intimidant, mais avec les bonnes informations et...
par adminsitehpnfrance | Mar 24, 2024 | 2024, Événement passé
Course des Héros Paris 2024 avec HPN France – Aplasie Médullaire ! À l’occasion du 20e anniversaire de notre association, HPN France – Aplasie Médullaire se lance dans une aventure solidaire exceptionnelle : la Course des Héros. Rejoignez-nous pour notre...
par adminsitehpnfrance | Avr 9, 2024 | 2024, Action-benevole, Actu, Événement passé
44ème Congrès de la SFH – Mars 2024 Notre Association HPN France – Aplasie Médullaire a tenu un stand visant à sensibiliser les participants du 44ème Congrès de la Société Française d’Hématologie à nos pathologies et à nos efforts en matière...
par adminsitehpnfrance | Avr 7, 2024 | 2024, Action-benevole, Actu, Brocante, Événement passé
Brocante du printemps prévue le 28 avril 2024 Notre brocante bi-annuelle à Dammartin-en-Goële (77230), organisée au profit de notre association, aura lieu le dimanche 28 avril 2024. Rodica, accompagnée de sa famille et de son équipe, s’engage depuis de...
par adminsitehpnfrance | Fév 17, 2024 | 2024, Action-benevole, Actu, Événement passé, Histoire
Février 2024 – Marche Solidaire Madicadabra en Hommage à Madie et Dany. Le 11 février 2024, était organisée au Poney Club de l’Autrot, à proximité de Beaune (21), une marche solidaire en hommage à la petite Madie, décédée le 13 février 2021, d’un neuroblastome....
par adminsitehpnfrance | Fév 11, 2024 | 2024, Actu, Bon à savoir
Bon à savoir n° 11 – Maj août 2025 : Incidence des arrêts maladie sur la retraite dans le privé. Découvrez comment les arrêts de travail peuvent influencer votre future retraite en téléchargeant notre Bon à Savoir (BAS) numéro 11. De la validation des trimestres pour...
par adminsitehpnfrance | Jan 19, 2024 | 2024, Action-benevole, Actu, Événement passé, Histoire, Non classé
Un geste généreux pour la recherche médicale : LA P’EPS TEAM soutient l’association HPN France – Aplasie Médullaire Le mardi 16 janvier à Béthune, l’association « LA P’EPS TEAM », représentée par ses membres fondateurs Julien Bernard et Nicolas Drumez, a...
par adminsitehpnfrance | Fév 24, 2024 | 2024, Action-benevole, Actu, Événement passé
Février 2024 – “CHIENNE DE ROUGE” : Une exploration profonde du monde du sang Le 23 février 2024, notre association a eu le privilège d’assister à la projection du documentaire « Chienne de rouge ». Ce film explore avec finesse le thème du sang...
par adminsitehpnfrance | Fév 2, 2024 | 2024, Actu, AM-video, Aplasie Médullaire Idiopatique, HPN, HPN-Video, Podcast, Podcast Autre, Publication médicale
Podcast dédié au PNDS des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles Cliquer pour télécharger le PNDS 2023 Synthèse destinée aux médecins traitants et pédiatres Argumentaire scientifique En mai 2023, le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS)...
par adminsitehpnfrance | Jan 18, 2024 | 2024, Actu, Événement passé
Vœux 2024 : Ensemble vers de nouveaux horizons pour HPN France – Aplasie Médullaire Chers membres de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire, En cette nouvelle année, toute l’équipe de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire...
par adminsitehpnfrance | Jan 29, 2024 | 2024, Actu, Événement passé, Non classé, Publication médicale
Replay de la soirée post-ASH 2023 – 25 janvier 2024 Le 65ème congrès annuel de la Société américaine d’hématologie (ASH) s’est tenu du 9 au 12 décembre 2023, aux États-Unis. Quatre internes de la filière MaRIH ont participé à l’événement pour...
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