Web-Café « Fatigue, HPN et aplasie médullaire : Vers une meilleure compréhension et évaluation » – 30 novembre 2024

Découvrez le replay de notre web-café « Fatigue, HPN et Aplasie Médullaire : Vers une Meilleure Compréhension et Évaluation », avec les intervenants :

Geneviève et Laure qui ont témoigné de leur vécu de la fatigue
Dr Louis Terriou, hématologue au CHRU de Lille
Pr Ingrid Banovic, du Département de Psychologie de l’Université de Rouen, en charge du projet cofinancé par notre association : “Fatigue Chronique et Fonctionnement Cognitif des Patients atteints d’HPN ou d’Aplasie Médullaire”

Au programme :

Pourquoi parler de fatigue ?
– Chloé Liénard, Trésorier HPN France – Aplasie Médullaire

La voix des patients
– Geneviève, diagnostiquée d’aplasie médullaire en 2019, et Laure, diagnostiquée d’HPN et d’aplasie médullaire en 2009
La parole du médecin
– Dr Louis Terriou, Hématologue • Service de médecine interne – Hématologie • CHRU de Lille

La recherche avance
– Pr Ingrid Banovic et Pr Maria Augustinova, psychologues • Université de Rouen

Échanges et discussion

Le mot de la fin
– Adel Ayad, Président HPN France – Aplasie Médullaire

Quelques-unes de vos remarques reçues à l’issue du web café :

Merci pour l’organisation de ces moments qui contribuent à créer et à garder du lien, à mieux comprendre comment chacun-e vit et perçoit la maladie, et à mettre en lumière les personnes qui réalisent des recherches sur le sujet.

Tout est parfait

Ce web-café m’a paru très bien organisé. Le sujet était très intéressant. Toute personne, même si elle a plus de 60 ans, ce qui est mon cas, est concernée par un tel sujet. La fatigue liée à l’aplasie me paraît bien différente d’une fatigue qui pourrait être liée à l’âge ou à une autre pathologie. Lorsque j’ai une hémoglobine basse ou en baisse, j’ai l’impression de ne plus avoir de carburant ou d’en avoir moins.
J’ai actuellement des problèmes sévères d’arthrose. La fatigue liée à cette pathologie ne ressemble en rien à celle que peut générer une baisse d’hémoglobine.

Merci pour l’organisation.

Web-Cafés

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Découvrez le replay de notre web-café « Gynécologie et hématologie : éclairage sur l’HPN et l’aplasie médullaire acquise », avec les intervenants : Dr Malika Amellou, gynécologue • Centre Simone Veil • Hôpital Saint-Louis AP-HP. Dr Flore Sicre de Fontbrune,...

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