ÉVÉNEMENTS PASSÉS
45ème Congrès de la Société Française d’Hématologie (SFH 2025) – Avril 2025
Le 3 avril 2025, HPN France – Aplasie Médullaire a eu le privilège d'assister au 45ᵉ Congrès de la Société Française d’Hématologie, un événement annuel qui s’est tenu au Palais des Congrès de la Porte Maillot à Paris. Ce congrès, réservé aux hématologues, experts,...
HPN France – Aplasie Médullaire présente à l’Hôpital Saint-Louis pour la Journée Internationale des Maladies Rares – 28 février 2025
Le 28 février, à l'occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares organisée par la Filière MaRIH, l'association HPN France - Aplasie Médullaire était présente dans le hall d'entrée de l'Hôpital Saint-Louis à Paris. Cet événement fut l'occasion de...
Février 2025 – Marche solidaire en hommage à la petite fée et à Dany : une mobilisation exemplaire
Dimanche 16 février 2025, près de 200 randonneurs se sont rassemblés au Poney Club de l’Autrot, à proximité de Beaune (21), pour participer à la 4e édition de la marche solidaire en hommage à Madie, affectueusement surnommée « la petite fée ». Cette initiative,...
Web-Café « Prévention des infections dans l’HPN et l’aplasie médullaire » – 12 février 2025
Rejoignez notre premier Web-Café 2025 : Prévention des infections dans l'HPN et l'aplasie médullaire Nous sommes ravis de vous inviter à notre tout premier Web-Café de l'année 2025 ! Ce rendez-vous interactif et convivial vous permettra d’échanger sur des sujets...
Web-Café « Fatigue, HPN et aplasie médullaire : Vers une meilleure compréhension et évaluation » – 30 novembre 2024
Découvrez le replay de notre web-café « Fatigue, HPN et Aplasie Médullaire : Vers une Meilleure Compréhension et Évaluation », avec les intervenants : Geneviève et Laure qui ont témoigné de leur vécu de la fatigue Dr Louis Terriou, hématologue au CHRU de Lille Pr...
Témoignage de Fabien : Ne vous résignez pas, croyez en vos rêves malgré la maladie.
Dans une vidéo touchante, Fabien, 40 ans, partage son combat contre l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN), une maladie rare du sang qui touche environ 700 personnes en France. Invisible aux yeux des autres, l’HPN provoque une fatigue chronique et de nombreuses...
Un spectacle musical caritatif au profit de l’association HPN France – Aplasie Médullaire – novembre 2024
Le 28 mai 2024, un événement exceptionnel a eu lieu au théâtre de Béthune, un spectacle musical au profit de l'Association HPN France – Aplasie Médullaire, avec un objectif noble : soutenir la recherche de nouveaux traitements pour cette maladie rare. Grâce à...
Web-Café « Fatigue, HPN et aplasie médullaire : Vers une meilleure compréhension et évaluation » – 30 novembre 2024
🕐 J-30 avant notre Web-Café : "Fatigue, HPN et Aplasie Médullaire : Vers une Meilleure Compréhension et Évaluation" Nous sommes ravis de vous annoncer notre prochain Web-Café, un rendez-vous pour échanger sur des sujets médicaux cruciaux. Rejoignez-nous le...
Assemblée Générale 2024
Convocation Assemblée Générale du samedi 23 novembre 2024 à Paris Chères adhérentes, Chers adhérents Chers tous, J’ai le plaisir de vous convier à l’Assemblée Générale de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire qui se tiendra, le samedi 23 novembre 2024 à 10h à...
Web-café “Gynécologie et hématologie : éclairage sur l’HPN et l’aplasie médullaire acquise” – 22 octobre 2024
Découvrez le replay de notre web-café « Gynécologie et hématologie : éclairage sur l’HPN et l’aplasie médullaire acquise », avec les intervenants : Dr Malika Amellou, gynécologue • Centre Simone Veil • Hôpital Saint-Louis AP-HP. Dr Flore Sicre de Fontbrune,...
Témoignage de Marine : Vivre avec l’HPN au quotidien entre victoire, espoir et la niaque.
Marine partage son expérience personnelle avec une pathologie rare, l'Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN). À travers ses mots sincères et touchants, elle nous raconte le quotidien d'une vie marquée par cette maladie complexe et méconnue. Dans cette vidéo,...
Merci aux joueurs et à leurs équipes pour le Challenge des 20 ans de l’association HPN France – Aplasie médullaire
Nous tenons à exprimer toute notre gratitude aux 205 joueurs et aux 44 équipes qui ont pris part au challenge des 20 ans de l'association HPN France - Aplasie médullaire. Grâce à vous, cet événement a été une véritable réussite et a permis de mettre en lumière notre...
À la découverte des avancées sur l’HPN : Interview du Pr Régis Peffault de Latour – EHA 2024
Nous avons le plaisir de vous inviter à découvrir l'interview exclusive du Pr Régis Peffault de Latour, réalisée par Carole Mosnier, interne en hématologie. Cette rencontre a eu lieu lors du Congrès Européen d'Hématologie (EHA 🩸) 2024 à Madrid. Profitez de...
Web-Café « Gynécologie et hématologie : éclairages sur l’HPN et l’aplasie médullaire acquise » – 22 octobre 2024
🕐 J-12 avant notre Web-Café : Gynécologie et hématologie : éclairages sur l'HPN et l'aplasie médullaire acquise. Nous avons le plaisir de vous annoncer le retour de nos Web-Cafés, une occasion unique d'échanger sur des sujets médicaux essentiels. Le mardi 22...
Brocante d’automne à Dammartin-en-Goële – septembre 2024
Rodica et son équipe dynamique ont encore une fois brillé lors de la brocante de Dammartin-en-Goële (77230) le 15 septembre ! Grâce à leur enthousiasme et à la générosité des visiteurs, nous avons récolté 305 € pour la recherche sur les maladies rares du sang,...
Êtes-vous prêt.es pour le nouveau challenge de l’association HPN France – Aplasie Médullaire “Challenge 20 ans”
Inscrivez-vous Prêt à relever le défi ? Avez-vous déjà inscrit votre équipe ? Ne manquez pas cette opportunité de participer au grand challenge HPN France – Aplasie Médullaire ! Du 04 au 17 octobre, rejoignez-nous pour soutenir une cause qui en vaut la peine : l’HPN...
Brocante d’Automne en Septembre 2024
Notre brocante bi-annuelle à Dammartin-en-Goële (77230), organisée au profit de notre association, aura lieu le dimanche 15 septembre 2024. Rodica, accompagnée de sa famille et de son équipe, s'engage depuis de nombreuses années dans cette initiative. Ils seront...
Challenge 20 ans : Challengez-vous pour l’association HPN France – Aplasie Médullaire !
Du 4 octobre au 17 octobre 2024, patients, aidants et entreprises sont invitées à participer à ce challenge pour soutenir les actions de l'association HPN France - Aplasie Médullaire. Donnez-vous, l'opportunité de relever un défi collectif et motivez-vous à faire de...
Courir pour l’espoir et le soutien des patients d’HPN France – Aplasie Médullaire
J'ai découvert l'association HPN-Aplasie Médullaire France suite au diagnostic de mon papa. Aujourd'hui, je souhaite donc soutenir l'association en étant adhérente et en courant aux couleurs de celle-ci. Cela permet de soutenir les malades et leurs proches, mais aussi...
Première Édition Inoubliable de nos Héroïnes – Course des Héros – juin 2024
Ce week-end, dimanche 16 juin 2024, nous avons eu l'immense plaisir de voir nos héroïnes participer à leur toute première Course des Héros. Malgré un début de matinée marqué par une pluie battante, rien n'a pu entamer la détermination et l'enthousiasme de nos...
HPN France – Aplasie Médullaire : Notre Première Participation à la Course des Héros
Dimanche 16 juin, au magnifique Domaine de Saint-Cloud, l'association HPN France – Aplasie Médullaire est ravie d'annoncer sa première participation à la Course des Héros. Cet événement sera une occasion unique de se rassembler, de sensibiliser le grand public et de...
Un Spectacle Musical Caritatif à Béthune pour Soutenir l’Association HPN France – Aplasie Médullaire
Elise, membre du Lions Club de la région du Pas-de-Calais et membre active de notre association HPN France – Aplasie Médullaire, organise un spectacle musical la semaine prochaine dans un théâtre de Béthune avec de jeunes artistes talentueux. Pour chaque billet vendu,...
Brocante de Printemps – avril 2024
Le soleil est de retour et avec lui, les brocantes ! Comme chaque année, Rodica est présente au stand de l’Association à Dammartin-en-Goële (77230). L'édition de cette année, qui s'est déroulée le 28 avril, a généré 360 € au profit de la recherche sur les maladies...
Course des Héros Paris 2024 avec HPN France – Aplasie Médullaire !
À l'occasion du 20e anniversaire de notre association, HPN France – Aplasie Médullaire se lance dans une aventure solidaire exceptionnelle : la Course des Héros. Rejoignez-nous pour notre première participation à cet événement national, où plus de 400 associations se...
MiniMag de la 6ème journée nationale d’information des patients et de leur entourage de l’association HPN France – Aplasie Médullaire – décembre 2023
Vous l’attendiez avec impatience! Le MiniMag retrace de manière concise la 6ème Journée nationale d'information des patients et de leur entourage qui s'est déroulée le 10 juin 2023, centrée sur l'Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN) et l'Aplasie Médullaire. Cet...
44ème Congrès de la SFH – Mars 2024
Notre Association HPN France – Aplasie Médullaire a tenu un stand visant à sensibiliser les participants du 44ème Congrès de la Société Française d'Hématologie à nos pathologies et à nos efforts en matière d'action. L'événement s'est déroulé au Palais des Congrès de...
Brocante du printemps prévue le 28 avril 2024
Notre brocante bi-annuelle à Dammartin-en-Goële (77230), organisée au profit de notre association, aura lieu le dimanche 28 avril 2024. Rodica, accompagnée de sa famille et de son équipe, s'engage depuis de nombreuses années dans cette initiative. Ils seront présents...
Février 2024 – Marche Solidaire Madicadabra en Hommage à Madie et Dany.
Le 11 février 2024, était organisée au Poney Club de l’Autrot, à proximité de Beaune (21), une marche solidaire en hommage à la petite Madie, décédée le 13 février 2021, d’un neuroblastome. En hommage à Madie et pour continuer d’apporter son soutien à toutes les...
Un geste généreux pour la recherche médicale : LA P’EPS TEAM soutient l’association HPN France – Aplasie Médullaire
Le mardi 16 janvier à Béthune, l’association « LA P’EPS TEAM », représentée par ses membres fondateurs Julien Bernard et Nicolas Drumez, a remis un don de 1000,00 € à l’association HPN France – Aplasie Médullaire, destiné à la recherche. Nous tenons à exprimer notre...
Février 2024 – “CHIENNE DE ROUGE” : Une exploration profonde du monde du sang
Le 23 février 2024, notre association a eu le privilège d'assister à la projection du documentaire « Chienne de rouge ». Ce film explore avec finesse le thème du sang à travers des récits entrelacés, offrant une perspective unique sur les différentes maladies...
Vœux 2024 : Ensemble vers de nouveaux horizons pour HPN France – Aplasie Médullaire
En cette nouvelle année, toute l’équipe de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire vous adresse ses vœux les plus chaleureux. Que 2024 vous apporte santé, bonheur et réussite dans tous vos projets personnels et collectifs. Cette année marque un moment particulier pour notre association alors que nous célébrons nos 20 ans d’engagement et de soutien aux personnes atteintes de l’HPN et de l’aplasie médullaire.
Replay de la soirée post-ASH 2023 – 25 janvier 2024
Le 65ème congrès annuel de la Société américaine d'hématologie (ASH) s'est tenu du 9 au 12 décembre 2023, aux États-Unis. Quatre internes de la filière MaRIH ont participé à l'événement pour partager des informations cruciales relatives aux maladies rares...
À la découverte de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire : Un témoignage personnel de lutte contre une maladie rare
En février 2022, après plusieurs mois de fatigue intense, des analyses sanguines ont révélé que mon père était gravement malade. Cependant, le diagnostic n'est tombé que de longues semaines plus tard : l'aplasie médullaire idiopathique. Placé en chambre stérile, un...
Assemblée Générale 2023
Convocation Assemblée Générale du samedi 11 novembre 2023 à Paris.
Nous avons le plaisir de vous convier à l’Assemblée Générale de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire qui se tiendra, le samedi 11 novembre 2023 à 10h à la fois à Paris (Hôpital Saint-Louis) et en visioconférence.
Octobre 2023- Participation de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire à la Journée Nationale du Centre de Référence des Aplasies Médullaires
L'Association HPN France - Aplasie Médullaire a participé lors de la Journée Nationale du Centre de Référence des Aplasies Médullaires du 06 octobre 2023. Nous avons été chaleureusement accueillis par l'équipe du centre de référence et avons eu l'opportunité de...
Réunion d’information pour les Patients, Aidants et Donneurs de Moelle Osseuse: Traitements contre la maladie du greffon contre l’hôte (GvH).
Le 12 septembre 2023, de 18h à 20h, une réunion d'information dédiée aux Patients, Aidants et Donneurs de Moelle Osseuse sera tenue en ligne. Cet événement est organisé par la Société Francophone de Greffe de Moelle et de Thérapie Cellulaire (SFGM-TC) en partenariat...
HPN France – Aplasie Médullaire au Grand Raid des Pyrénées 2023 : Sensibilisation et Solidarité
Notre Association HPN France – Aplasie Médullaire était fièrement représentée lors du grand raid des Pyrénées 2023. Notre stand a été maintenu en activité pendant plusieurs jours grâce à l'engagement inébranlable de nos membres, Fabien et Carmen, ainsi que grâce à...
6ᵉ journée nationale d’information des patients et de leur entourage le 10 juin 2023
Cliquer pour s’inscrire à la 6ème journéeLa 6e édition de la journée d'information des patients et de leur entourage sur l'HPN et l'aplasie médullaire est presque là ! Ce rendez-vous biennal est une occasion unique pour les patients atteints de ces maladies rares de...
Mai 2023 – Sensibilisation des jeunes aux dons de la moelle osseuse
Le 9 mai 2023 à Lyon a eu lieu la fête de l’établissement « Aux Lazaristes » de 3800 élèves (de la maternelle au bac+3). Le thème choisi était « Ce qui nous pousse à servir » et l’association HPN-Aplasie Médullaire ainsi que l’Association Cassandra y ont sensibilisé...
Avril 2023 – Margaux et sa famille brillent lors du marathon du lac d’Annecy
Le 16 avril 2023, à Annecy, chef-lieu de la Haute-Savoie et ville emblématique de la région Auvergne-Rhône-Alpes, s’est déroulé un marathon extraordinaire alliant la beauté du lac et des montagnes. Ce marathon historique est désormais considéré comme l’un des plus magnifiques de France.
Margaux et sa famille ont participé au 10 Km du lac d’Annecy dans la joie et de la bonne humeur en portant le tout nouveau T-shirt de l’association.
Brocante du printemps prévue le 16 avril 2023
Notre brocante bi-annuelle à Dammartin-en-Goële (77230) au profit de notre Association aura lieu dimanche 16 avril 2023. Rodica, accompagnée de sa famille et son équipe sont engagées depuis de nombreuses années. Ils seront présents afin de vendre divers objets....
Le web-café « La fatigue et si on en parlait ? » du 03 décembre 2022
Découvrez le replay de notre premier web-café « La fatigue et si on en parlait ? », avec les intervenants :
Luisa et Fabien qui ont témoigné de leur vécu de la fatigue
Le Dr Louis Terriou qui a apporté son expertise médicale.
La Professeure Ingrid Banovic qui a présenté son projet de recherche, soutenu par l’association, sur la fatigue.
Premier Web-Café « La fatigue et si on en parlait ? » – 3 décembre 2022
Premier Web-Café « La fatigue et si on en parlait ? » – 3 décembre 2022 🕐 J-17 avant notre premier Web-Café « La fatigue et si on en parlait ? » qui se déroulera le samedi 03 décembre de 10h30 à 11h45. À cette occasion le Dr Louis Terriou, hématologue au CHRU...
HPN Solidarité : l’Association soeur qui agit dans le Sud de la France – Novembre 2022
HPN Solidarité : l’Association sœur qui agit dans le Sud de la France - Novembre 2022 Le saviez-vous ? : Nous avons une association sœur ! Créée en 2003, l’Association HPN Solidarité porte, elle aussi, des missions autour de l’HPN, de l’aplasie médullaire et des...
L’association à vos côtés pour défendre vos droits : L’ULTOMIRIS enfin disponible dans les hôpitaux de l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris.(AP-HP) – Octobre 2022
L’association à vos côtés pour défendre vos droits : L’ULTOMIRIS enfin disponible dans les hôpitaux de l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP) – Octobre 2022C’est avec une immense joie que nous annonçons officiellement la disponibilité de l’ULTOMIRIS...
Brocante d’Automne prévue le 11 septembre 2022
Brocante d’Automne prévue le 11 septembre 2022 Notre brocante bi-annuelle à Dammartin en Goële (77) au profit de notre Association aura lieu dimanche 11 septembre 2022. Notre équipe, engagée depuis de nombreuses années, sera présente afin de vendre divers objets....
Assemblée générale 2022
J’ai le plaisir de vous convier à l’Assemblée Générale de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire qui se tiendra à la rentrée prochaine, le samedi 17 septembre 2022 à partir de 10h à la fois à Paris (Hôpital Saint-Louis) et en visioconférence.
Modalité-AG2022
Modalité de l'assemblée générale ordinaire annuelleL’Assemblée Générale de l’Association HPN France – APLASIE MÉDULLAIRE se réunit et délibère selon la procédure suivante : - L’Assemblée Générale ordinaire se réunit au moins une fois par an. La convocation est...
FERMETURE DE LITS AU SERVICE HÉMATOLOGIE GREFFE TRÈFLE 3 DE L’HÔPITAL SAINT LOUIS – PARIS
Après notre première alerte en avril dernier, de nouvelles fermetures de lits sont malheureusement à prévoir, mais cette fois ce ne sont pas n’importe quels lits puisqu’il s’agit là de la fermeture de 4 lits au service d’allogreffe de cellules souches hématopoïétiques trèfle 3 de l’hôpital Saint-Louis à Paris.
Brocante de Printemps Mai 2022
C’est le retour du soleil et des brocantes et comme chaque année Rodica tient le stand de l’Association à Dammartin en Goël (77230). Cette année la brocante du 1er mai a rapporté …
Brocante du printemps en Mai 2022
Notre brocante bi-annuelle à Dammartin-en-Goële (77230) au profit de notre Association aura lieu dimanche 01 mai 2022. Notre équipe, engagée depuis de nombreuses années sera présente afin de vendre des objets divers. L’argent récolté sera destiné à la recherche sur les maladies rares du sang HPN & AM.
Merci d’avance.
Évaluation du SAL dans l’aplasie médullaire : l’association HPN-AM France a besoin de vous
Pour l’aplasie médullaire comme pour toute autre maladie, les patients attendent d’un traitement qu’il donne des résultats cliniques mais aussi qu’il soit bien toléré et bénéfique à leur bien-être. Ces résultats ne peuvent, par définition, être rapportés que par les patients eux-mêmes ou par leurs proches.
C’est la raison pour laquelle la Haute Autorité de Santé (HAS) nous sollicite pour évaluer, avec vous, le SAL de cheval.
Brocante au village de Fontenay-en-Parisis, le dimanche 03 avril 2022
À la demande du maire de la ville de Fontenay-en-Parisis, CP 95190, notre association va participer à la brocante du dimanche 03 avril 2022. Notre équipe, engagée depuis de nombreuses années sera présente afin de vendre des objets divers en faveur de l’association.
Témoignage de Julie
Julie, membre de notre association, gymnaste, auteure du livre “des mots remèdes aux maux” où elle pose le journal de bord de son hospitalisation était l’invitée en mars 2022 de Sport.39.
Atteinte d’une Aplasie Médullaire puis greffée elle témoigne avec beaucoup d’authenticité son parcours.
Changement de Bureau de l’Association HPN France-Aplasie Médullaire en Février 2022
Bonjour à tous, Nous vous adressons ce message pour vous dire que Jean Benoit BIRCK (Fondateur de l’Association et Président depuis 2010), Muriel DAHAN (Vice Présidente depuis 2010) et Sylvie MOREL (Trésorière depuis 2015) ont souhaité passer la main des...
Actualités sur la vaccination anti-covid et Maladies Rares
Le 09 février 2022 un webinaire en présence du Pr Alain Fischer a été organisé par les filières de santé maladie rare sur les “Actualités sur la vaccination anti-covid et Maladies Rares”. (Le lien du replay du Webinaire : https://www.filieresmaladiesrares.fr/actualites/covid-19-et-maladies-rares/ )
Notre association a participé et transmis aux organisateurs un certain nombre de questions qui au final n’ont pas été traitées par manque de temps. Les réponses nous ont été transmises par écrit, voir ci-dessous.
Assemblées Générales de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire le samedi 29 janvier 2022
Nous organisons exceptionnellement en cette début d’année 2022, deux assemblées générales de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire
Nouvelle perspective dans la prise en charge thérapeutique de l’Aplasie Médullaire sévère – 6 Janvier 2022
Le centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles coordonné par le Pr Régis Peffault de Latour, a évalué, dans le cadre d’une étude collaborative internationale, l’ajout d’un agoniste du récepteur de la thrombopoïétine (l’eltrombopag) au...
Contribution de l’Association HPN-AM à l’évaluation de l’Aspaveli (Pegcetacoplan) en Janvier 2022
Notre Association HPN France-Aplasie Médullaire a été sollicitée par la HAS (Haute Autorité de Santé) pour donner l’avis des patients sur l’Aspaveli (Pegcetacoplan). En effet, la HAS procède à une évaluation des nouveaux médicaments avant d’autoriser leur mise sur le...
La Sauce Bornandine nous remet un chèque de 5 000 € le 15 Décembre 2021
Suite à notre à notre participation au Grand Bornand, en Octobre dernier, au spectacle « La cousinade à la Ginette », c’est à Paris le mercredi 15 décembre que notre aventure s’est terminée. L’association « La Sauce Bornandine », représentée par Pascal Marit, a remis...
Appel à projets de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire en Novembre 2021
Grâce aux nombreux dons que vous avez versés, notre Association HPN France - Aplasie Médullaire va financer de nouvelles bourses sur l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) et l’aplasie médullaire idiopathique (AMI), auprès de jeunes médecins/chercheurs. Nous...
Bon à savoir de Novembre 2021: La Reconnaissance de la Qualité de Travailleur handicapé (RQTH)
Pendant ou après votre traitement vous pouvez connaître une baisse d'activité ou une altération de vos capacités, qu'elles soient provisoires ou définitives. Ces changements définissent une situation de handicap face à laquelle vous avez des droits. La Reconnaissance...
Spectacle “La Cousinade à la Ginette” en Octobre 2021
Notre Association HPN France – Aplasie Médullaire a été invitée à participer au nouveau spectacle de l’association la Sauce Bornandine « La Cousinade à la Ginette », à la station de ski Le Grand Bornand les 15, 16 et 17 octobre. Une partie des bénéfices de ce...
MiniMag de la journée de rencontre Médecins Patients de l’Association HPN-AM France – Octobre 2021
Vous l'attendiez avec impatience! Le MiniMag qui reprend et résume les différents points de notre journée de rencontre Médecins / Patients du 5 Juin dernier est paru! Ne manquez pas de lire les résumés des interventions des médecins spécialistes qui étaient présents...
Résultats de l’enquête sur le parcours de soins et le vécu des patients atteints d’HPN en Octobre 2021
Les données sur le vécu des patients atteints d’HPN sont très peu nombreuses, Alexion a donc lancé une enquête qui s'est déroulée durant le mois de Janvier 2020, destinée aux médecins et aux patients. 12 spécialistes de l’HPN et l’association HPN France - Aplasie...
Assemblée Générale de l’Association HPN-AM le 09 Octobre 2021
Journée annuelle du Centre de Référence des Aplasies Médullaires en Octobre 2021
Notre Association HPN France-Aplasie Médullaire a participé, le 8 octobre, à la journée annuelle du centre de référence des Aplasies Médullaires à l’Hôpital Saint-Louis AP-HP à Paris, animée par le Pr. Régis Peffault de Latour, le docteur Flore Sicre de Fonbrune et...
Brocante d’Automne en Septembre 2021
La brocante du dimanche 12 Septembre à Dammartin en Goële (77) a été tenue par une super équipe très dynamique ! L’argent récolté est destiné à la recherche sur les maladies rares du sang HPN & AM.
41ème Congrès de la SFH en Septembre 2021
Notre Association HPN France – Aplasie Médullaire a animé un stand pour faire connaitre nos pathologies et nos actions auprès des nombreux participants du Congrès de la Société Française d’Hématologie. Ce congrès s’est tenu au Palais des Congrès de la Porte Maillot à...
Bon à savoir de Septembre 2021: Le temps partiel thérapeutique dans le Privé
Le « temps partiel thérapeutique » est une période transitoire pendant laquelle le salarié n’effectue pas l’intégralité de ses heures de travail (temps partiel), ceci en vue de favoriser l’amélioration de son état de santé ou de permettre la poursuite d’une...
Brocante d’Automne en Septembre 2021
Notre brocante bi-annuelle à Dammartin en Goële (77) au profit de notre Association aura lieu dimanche 12 septembre 2021.
Bonnes vacances d’été 2021!
L'Association HPN France - Aplasie Médullaire vous souhaite d’excellentes vacances estivales pleines de repos et de bonne humeur ! Restez prudents pour éviter la contamination et la propagation du Covid19. Nous nous retrouverons en septembre pour de nouveaux...
Vivre avec l’HPN – Témoignage d’Elisabeth Ober dans “RARE à l’écoute” en Juin 2021
Elisabeth Ober , membre de notre Association HPN France-Aplasie Médullaire témoigne sur RARE à l'écoute,RARE à l'écoute, c'est la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares, 5 épisodes sont dédiés à l’HPN, dont un intitulé: 🔵 Vivre avec l'HPN : témoignage de...
Bon à savoir de Juin 2021: Les frais de transport
La prise en charge des frais de transports est souvent oubliée ou mal gérée, entrainant des réclamations a posteriori qui aboutissent rarement et difficilement. Selon les types de transport vous avez des droits différents. Pour les malades HPN ou APLASIE MEDULLAIRE on...
6ème rencontre Interassociative MaRIH le 10 Juin 2021
Notre association HPN France-Aplasie Médullaire a participé, le Jeudi 10 juin 2021, à la journée annuelle de rencontre Inter Associations de la filière MaRIH sur des thèmes touchant de près les préoccupations des participants. Durant cette journée nous avons, en...
5ème Journée Médecins/Patients de l’Association HPN-AM France du 5 Juin 2021. Video No7: Les nouveautés dans les traitements de l’AMI.
https://youtu.be/Z8kVhTVD_rg « Nouveautés dans les traitements de l’Aplasie Médullaire » : Découvrez le replay de la présentation du Dr Fiorenza Baracco et du Pr Régis Peffault de La Tour lors de notre 5e Journée d’Information des patients et de leur entourage du...
5ème Journée Médecins/Patients de l’Association HPN-AM France du 5 Juin 2021. Video No6: Nouveautés pour la greffe de moelle osseuse.
https://youtu.be/IsQAf5XtOq4 « Nouveautés dans la greffe de moelle osseuse» : Découvrez le replay de la présentation du Pr Jean-Hugues Dalle lors de notre 5e Journée d’Information des patients et de leur entourage du samedi 5 juin 2021.
5ème Journée Médecins/Patients de l’Association HPN-AM France du 5 Juin 2021. Video No5: Grossesse, AMI et/ou HPN.
https://youtu.be/ggGlBztsVTY « La grossesse avec une HPN et/ou avec une Aplasie Médullaire » : Découvrez le replay de la présentation du Dr Flore Sicre de Fontbrune lors de notre 5e Journée d’Information des patients et de leur entourage du samedi 5 juin...
5ème Journée Médecins/Patients de l’Association HPN-AM France du 5 Juin 2021. Video No4: COVID Vaccinations pour AMI & HPN.
https://youtu.be/rZpns2gFGgc Lecture d'un message - mail Orange « Covid et vaccination pour les patients HPN et AM » : Découvrez le replay de la présentation du Dr Flore Sicre de Fontbrune lors de notre 5e Journée d’Information des patients et de leur entourage du 5...
5ème Journée Médecins/Patients de l’Association HPN-AM France du 5 Juin 2021. Video No3: Nouveaux traitements de l’HPN.
https://youtu.be/r-YyvJjCDe8 « Nouveaux traitements de l’HPN » : Découvrez le replay de la présentation du Pr Régis Peffault de La Tour et du Dr Louis Terriou lors de notre 5e Journée d’Information des patients et de leur entourage du samedi 5 juin 2021.
5ème Journée Médecins/Patients de l’Association HPN-AM France du 5 Juin 2021. Video No2: Surcharge en fer.
https://youtu.be/l3BkOiUoPWM « Focus sur la surcharge en fer suite aux transfusions » : Découvrez le replay de la présentation du Dr Thierry Leblanc lors de notre 5ème Journée d’Information des patients et de leur entourage du samedi 5 juin 2021.
5ème journée Médecins/Patients de l’Association HPN-AM France du 5 Juin 2021. Video No1: Le diagnostic de l’HPN et de l’AMI.
https://youtu.be/RPaGJ2gU63g « Le diagnostic de l’HPN et de l’Aplasie Médullaire Idiopathique » : Découvrez le replay de la présentation du Dr Flore Sicre de Fontbrune lors de notre 5e Journée d’Information des patients et de leur entourage du samedi 5 juin...
5ème journée de rencontre Médecins-Patients de notre Association HPN France–Aplasie Médullaire le 5 Juin 2021
Notre 5eme journée de rencontre Médecins-Patients du 5 Juin 2021 s'est tenue de façon exceptionnelle par Visio Conférence du fait de la situation sanitaire actuelle. Plus de 100 personnes on participé à cet événement qui a permis d'alterner les présentations des...
Questions pour notre journée de rencontre Médecins-Patients du 5 Juin 2021
Afin d'améliorer notre 5e Journée de rencontre Médecins-Patients, nous vous proposons de poser vos questions sur l'HPN ou sur l'Aplasie Médullaire en ligne, en amont de l'événement, afin que les médecins puissent y répondre au plus juste lors de leurs...
Appel à projet de recherche sur l’HPN et l’AM – Attribution d’une bourse de 15.000 euros en Mai 2021
Suite à l’appel à projet de recherche sur L’HPN et sur l’Aplasie Médullaire que notre Association avait lancé en Juillet 2020 en partenariat avec la Fondation Maladies Rares, nous avons reçu le projet d’une jeune hématologue qui concerne l'AM et l’HPN. L'objectif est...
Informations et invitations pour la 5ème journée de rencontre Médecins-Patients de notre Association HPN France–Aplasie Médullaire le 5 Juin 2021
Bienvenue à la 5e édition de la journée d’information des patients et de leur entourage sur l’HPN et l’Aplasie Médullaire Idiopathique. Une édition un peu particulière puisqu’elle se déroulera en ligne en raison du contexte sanitaire. le 5 juin 2021. Ce rendez-vous...
Bon à savoir de Mai 2021: La prime d’activité
Certains d'entre vous ont peut-être droit à une prime d'activité et ils ne le savent pas! La prime d'activité est versée par la CAF aux actifs de plus de 18 ans (à temps plein ou à temps partiel) qui perçoivent une rémunération inférieure à un certain plafond. Il...
Article sur les risques d’infections pour les patients atteints d’HPN et/ou d’AMI – Mars 2021
Les patients atteints d'HPN et/ou d'Aplasie Médullaire Idiopathique peuvent être sujets à de nombreuses infections du fait de leurs pathologies et/ou de leurs traitements. Ces risques ont un impact important , matériel et moral, sur leur quotidien. Notre Association...
Présentation de notre Association “HPN France – Aplasie Médullaire” en Avril 2021
https://youtu.be/xtpTEtwpE1s Dans le cadre de notre partenariat avec la filière MaRIH (Maladies Rares Immuno-Hématologiques), Jean-Benoît Birck, le Président de notre association HPN France - Aplasie Médullaire, présente l’association, comment elle est née en 2004 et...
Une 3ème vaccination nécessaire pour les patients immunodéprimés? Avril 2021
Suite aux articles parus dans certains médias au sujet d’une 3ème vaccination nécessaire pour les patients immunodéprimés, notre association HPN France - Aplasie Médullaire a demandé à nos médecins référents du Centre de Référence des Aplasies Médullaire à St Louis...
Informations du Centre de Référence des Aplasies Médullaires sur le Covid19, le 26 Mars 2021
Notre Association HPN France - Aplasie Médullaire a reçu une mise à jour des informations, des recommandations et des contre indications concernant l’épidémie de Coronavirus Covid-19 et la vaccination contre le Sarscov2. Cette mise à jour a été établie par le Centre...
Nouvelles perspectives dans la prise en charge thérapeutique de l’HPN – 23 Mars 2021
Deux études internationales ouvrent de nouvelles perspectives dans la prise en charge thérapeutique de l’HPN. Elles portent sur un anti C3 du laboratoire Apellis, administré par voie sous-cutanée, et sur un anti facteur D du laboratoire Novartis, à prendre par voie...
Journée internationale des maladies rares en Février 2021
A l'occasion de la journée internationale des Maladies Rares du 28 Février 2021, un laboratoire international a contacté notre Association pour lui demander d'informer ses collaborateurs sur nos pathologies HPN et AM et sur le rôle de notre Association, afin de donner...
Enquête sur le “fardeau” de l’HPN en Février 2021
Une étude internationale sur le « fardeau » de l’HPN vient d’être lancée. par le laboratoire Apellis. L'agence d'études de santé KANTAR, qui coordonne cette enquête, souhaite obtenir votre point de vue concernant cette pathologie. Votre expérience est précieuse et...
Recommandations pour la vaccination contre le COVID19, le 22 Janvier 2021
L'Association HPN France - Aplasie Médullaire a interrogé le Pr Régis PEFFAULT de LATOUR sur la situation pour la vaccination contre le Covid19 pour nos pathologies HPN et Aplasie Médullaire Idiopathique. Voici sa réponse: << Le 22 Janvier 2021, Je crois qu'il...
Nouveau Forum de l’Association HPN-AM en Janvier 2021
Notre nouveau forum est ouvert ! La nouvelle plateforme de discussion que nous proposons aux membres de notre association est là pour vous permettre d'échanger avec d'autres patients en toute sécurité ; et de partager conseils, témoignages et astuces.📍Lien du...
Bonne année 2021!
L'association HPN France - Aplasie Médullaire vous souhaite une bonne année 2021!Continuez de vous protéger ainsi que vos proches, et excellente année 2021, qui sera, comme nous l’attendons avec impatience, l’année des nouveaux traitements pour l’HPN/AM et du vaccin...
Résumé de la journée du CRMR Aplasie d’Octobre 2020
Notre Association HPN France - Aplasie Médullaire a reçu le résumé des présentations faites lors de la journée du CRMR du 8 Octobre 2020. Partie1: Nouveaux traitements pour les Aplasies médullaires acquises (Pr de Latour). Partie2: Nouveaux traitements pour l'HPN (Pr...
Assemblée Générale de l’Association HPN-AM en Décembre 2020
L’Assemblée Générale de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire a eu lieu le Samedi 5 Décembre 2020 de 9h30 à 12h45. En raison de la pandémie actuelle, cette réunion s'est tenue en visio-conférence sur la plateforme GoToMeeting. D'après les statuts, la...
Changements pour notre forum – Novembre 2020
Notre Forum actuel, qui est sur Yahoo, ne fonctionnera plus à partir du 15 Décembre 2020, car Yahoo a décidé d'arrêter le maintien de tous ses forums à cette date. Nous sommes en train de rechercher une autre plateforme de discussion afin que nos membres puissent...
COVID 19 : Travail et personnes vulnérables – Novembre 2020
Le précédent dispositif concernant les personnes vulnérables au travail s’était arrêté le 1er septembre, le dernier décret du 10 novembre définit de nouvelles obligations faites aux employeurs concernant les personnes vulnérables. Les malades atteints d’HPN ou/et...
Comment obtenir son vaccin anti-grippe – Novembre 2020
Le vaccin anti-grippe est fortement recommandé pour les personnes atteintes d’Aplasie Médullaire et/ou d’HPN, quel que soit le stade de la maladie et son traitement, y compris les personnes sous Soliris. Voici des infos pratiques pour pouvoir l'obtenir. Compte tenu de...
6ème Journée nationale de MaRIH en Juin 2020 =>Report en Novembre 2020
La 6ème Journée nationale des maladies rares immuno-hématologiques MaRIH, qui était prévue le 18 Juin 2020, a eu lieu le Jeudi 5 Novembre 2020 uniquement en distanciel du fait de la pandémie du Covid19. Le thème de cette année était « Actualités 2020 : Thérapies...
5ème journée des associations partenaires de la filière MaRIH en Juin 2020 =>Report en Novembre 2020
L’Association HPN France – Aplasie Médullaire fait partie de la filière MaRIH (Maladies Rares Immuno Hématologiques) et elle est donc invitée à participer à la 5ème Rencontre Inter-associative organisée par cette filière le Mercredi 4 Novembre 2020. De nombreux thèmes...
Bientôt 2 ans de greffe – Témoignage de Julie en Octobre 2020
Bientôt deux ans de greffe et je reprends la plume pour vous écrire et témoigner sur mon parcours avec l’aplasie médullaire.Je ne sais pas par où commencer. Il y a tellement de choses à raconter et l’écriture qui était si fluide pendant les mois les plus durs ne l’est...
Journée annuelle du Centre de Référence des Aplasies Médullaires en Octobre 2020
Notre association a participé, le 9 Octobre dernier, en visio conférence à cause du Covid19, à la journée annuelle du centre de référence des Aplasies Médullaires à Paris, encadrée par le Pr. Régis Peffault de Latour et d’autres hématologues. C'est l’occasion...
Brocante d’Automne en Septembre 2020
Notre brocante bi-annuelle à Dammartin en Goële (77) au profit de notre Association qui a eu lieu le Dimanche 13 Septembre était une réussite ! Notre équipe, engagée depuis de nombreuses années, a fait des ventes d’objets divers dans la bonne humeur. L’argent récolté...
40ème Congrès de la SFH en Avril 2020 =>Report en Septembre 2020
Le 40ème Congrès de la SFH qui devait avoir lieu du 1er au 3 Avril 2020 au Palais des Congrès à Paris a été reporté en Septembre 2020. Malheureusement, du fait de la pandémie du Covid 19, notre Association n'a pas pu y animer un stand, comme elle le fait chaque année,...
2ème Appel à projet de recherche sur l’HPN et l’AM en Juillet 2020
Notre Association HPN France - Aplasie Médullaire a lancé un nouvel appel à projets pour soutenir la recherche sur l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) et l’aplasie médullaire idiopathique (AMI), en partenariat avec la Fondation Maladies Rares. Cet appel à...
Bonnes vacances 2020
Malgré l 'environnement difficile lié au Covid19, l'Association HPN France - Aplasie Médullaire vous souhaite de passer de bonnes vacances d'été 2020. Soyez prudents pour éviter la contamination et la propagation du virus, et profitez de cette période pour faire le...
Nouveau Livret d’infos pour les patients atteints d’HPN en Juin 2020
Notre Association HPN France-Aplasie Médullaire a participé activement à l'élaboration du livret « Prise en charge d'une hémoglobinurie paroxystique nocturne », publié au mois de Juin 2020, par le Centre de Référence des Aplasies Médullaires acquises et...
Appel à projet de recherche sur l’HPN et l’AM – Attribution d’une bourse de 10.000 euros en Juin 2020
Suite à l’appel à projet de recherche sur L’HPN et l’Aplasie Médullaire que notre Association avait lancé en Janvier 2020 en partenariat avec la Fondation Maladies Rares, nous avons reçu une réponse d’un jeune hématologue-chercheur qui concerne l’HPN et qui est très...
La fragilité n’est pas toujours visible • Nos recommandations pour le déconfinement des personnes atteintes d’HPN et/ou d’AM en Mai 2020
Depuis quelques semaines, c’est la date sur toutes les lèvres : le 11 mai, début du déconfinement, est une date que beaucoup attendent avec impatience. Cette date provoque aussi beaucoup d’inquiétudes et de doutes, notamment pour les personnes fragiles ou à...
Contribution de l’Association HPN-AM à l’évaluation de l’Ultomiris® (Ravulizumab) en Avril 2020
Notre Association HPN France-Aplasie Médullaire a été sollicitée par la HAS (Haute Autorité de Santé) pour donner l’avis des patients sur l’Ultomiris® (Ravulizumab). En effet, la HAS procède à une évaluation des nouveaux médicaments avant d’autoriser leur mise sur le...
Coronavirus Covid-19 et patients atteints d’Aplasies Médullaires et d’HPN – Informations du Centre de Référence en Avril 2020
Le centre de Centre de Référence des Aplasies Médullaires met à jour régulièrement son site pour donner des Informations concernant l’Epidémie de Coronavirus Covid-19 et destinées aux patients atteints d’Aplasies Médullaires et d'HPN. Pour en savoir plus, cliquer...
5ème journée de rencontre Médecins-Patients de notre Association HPN – AM le 6 Juin 2020 =>Journée Reportée en Juin 2021
Le 6 Juin 2020, nous avions prévu d'organiser notre 5ème journée de rencontre Médecins- Patients à Paris. Du fait de l'épidémie actuelle de Covid-19, cette journée est reportée en Juin 2021, date définitive à fixer. Cela aurait...
La Cousinade à la Ginette en Avril 2020 =>Spectacle Reporté en 2021
Notre Association HPN France - Aplasie Médullaire avait été invitée à participer à un spectacle à la station de ski Le Grand Bornand les 17, 18 et 19 avril prochains. Les bénéfices de ce spectacle devaient être reversés à notre Association pour la recherche sur l'HPN...
Coronavirus Covid-19 et patients atteints d’Aplasies médullaires et HPN – Information du 5 Mars 2020
Le centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles a réalisé un document d'informations concernant l’Epidémie de Coronavirus Covid-19 destinées aux patients atteints d’Aplasies médullaires et HPN. Consultez le ici
Journée des Maladies Rares en Février 2020
Notre association HPN France-Aplasie Médullaire était présente à la Gare du Nord pour la journée internationale des Maladies Rares le 29 Février 2020. Ambiance sympathique et animée, beaucoup de monde et de nombreuses questions.
Appel à projets de l’Association HPN-AM en Janvier 2020
Grâce aux nombreux dons que vous avez versés, notre association va pouvoir financer des nouvelles bourses de recherche sur l’HPN et l’AM auprès de jeunes médecins/chercheurs. Nous lançons aujourd’hui un appel à projets en partenariat avec la Fondation Maladies Rares...
Questions pour notre journée de rencontre Médecins-Patients du 6 Juin 2020 =>Journée reportée en Juin 2021
Quelles questions souhaiteriez vous poser aux médecins-hématologues qui seront présents lors de notre journée de rencontre le 6 juin 2020, sur vos maladies et traitements : HPN et Aplasie Médullaire?Grâce à vos réponses, ils pourront mieux préparer leurs interventions...
Bonne Année 2020!
Tous les membres de l'Association HPN France - Aplasie Médullaire vous souhaitent une très bonne et très heureuse Nouvelle Année .
Que deviennent les dons que vous avez fait à notre Association HPN France-AM?
Les dons reçus par notre Association HPN France - Aplasie Médullaire servent à 100% pour financer la recherche médicale et la formation de jeunes médecins chercheurs. Les bourses, que nous avons attribuées et remises lors de notre journée-rencontre du 2 Juin 2018, ont...
Comment obtenir son vaccin anti-grippe – Décembre 2019
Le vaccin anti-grippe est fortement recommandé pour les personnes atteintes d’Aplasie Médullaire et/ou d’HPN, quel que soit le stade de la maladie et son traitement, y compris les personnes sous Soliris. Voici des infos pratiques pour pouvoir l'obtenir. Consulter la...
Annulation de la Marche des Maladies Rares de Décembre 2019
La 20ème Marche des Maladies Rares du 7 Décembre 2019 a malheureusement été annulée en raison des grèves et des problèmes de sécurité suscités par les différents cortèges qui vont se rassembler près de l'endroit prévu pour cette marche.
Les résultats et les réponses de notre jeu pour les 15 ans de notre Association
15 ans, 15 questions, 15 gagnants… Du 1er au 31 octobre, vous avez été 1385 à participer à notre jeu-concours pour fêter les 15 ans de notre association. D’ici quelques jours, nos 15 gagnants seront prévenus individuellement. Si vous souhaitez découvrir l’ensemble...
Texte Orphanet “Focus Handicap” sur l’HPN mis en ligne en Octobre 2019
Le texte "Focus Handicap" sur l'HPN a été mis en ligne sur le site d'Orphanet. Cette fiche rassemble des informations susceptibles d’aider les professionnels du handicap dans leur travail d’évaluation et d’accompagnement des personnes atteintes de cette pathologie....
Plus de 1 000 participants! Et un 4ème indice pour vous aider à gagner un des 15 lots de notre jeu-concours…
Pour vous aider à gagner l'un des 15 lots de 100 € de notre grand jeu: 15ans/15 questions/15 gagnants, nous vous donnerons plusieurs indices (1 par semaine) à découvrir sur notre site et sur notre FB.=>Indice No1:Pour la première question de notre jeu-concours, voici...
L’association HPN-AM fête ses 15 ans en Octobre 2019
Pour fêter ses 15 ans, l'Association HPN France-Aplasie Médullaire organise un grand jeu-concours du 1er au 31 octobre 2019: 15 ans / 15 questions / 15 gagnants! Le principe est simple : rafraîchir vos connaissances sur l’Association, l’HPN, l’Aplasie Médullaire, le...
Surprise pour les 15 ans de l’Association HPN-AM en Octobre 2019!
En octobre 2004 naissait notre association… À l’occasion de nos 15 ans, nous vous réservons une surprise ! Alors rendez-vous sur notre site ou sur notre page FaceBook, le 1er octobre prochain à partir de 10h00 pour découvrir celle-ci.
Journée annuelle du Centre de Référence des Aplasies Médullaires en Octobre 2019
Notre association a participé le 4 octobre dernier à la journée annuelle du centre de référence des Aplasies Médullaires à l’Hôpital Saint-Louis AP-HP à Paris, encadrée par le Pr. Régis Peffault de Latour et d’autres hématologues. L'occasion d'aborder des sujets...
Brocante d’Automne en Septembre 2019
La brocante du dimanche 8 Septembre a été tenue par une super équipe très dynamique ! Au total, 450 euros ont pu être récoltés au profit de la recherche sur nos maladies rares du sang ! Merci à tous
Julie témoigne sur son vécu lors de son Aplasie Médullaire en Août 2019
À 23 ans, je viens de vivre une expérience que je n’aurais jamais imaginé avoir à affronter. Tout a commencé en septembre 2018 alors que je rentrais en France après deux ans passés en Suède, et que malgré une fatigue constante très étrange, je me lançais dans ma...
Nos sportifs de l’été en juillet 2019
Des amis de l'association ont couru pour nous cet été, malgré des conditions difficiles et malgré la canicule. Un grand merci à eux !
Mise à jour du PNDS en Juillet 2019
Notre Association HPN France-Aplasie Médullaire a participé à la rédaction du PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soins) pour les aplasies médullaires acquises et constitutionnelles, édité en Juillet 2019 par le Centre de Référence des Aplasies Médullaires, à...
Enquête sur le parcours de soins des patients atteints de HPN en Juillet 2019
Un grand laboratoire a mandaté la société AplusA, spécialiste des études de marché dans le domaine de la santé, pour faire une enquête sur le parcours de soins des patients atteints d’HPN (Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne). Dans ce but, AplusA a conçu un...
Bonnes vacances 2019
L'Association HPN - AM vous souhaite de passer de très bonnes vacances d'été 2019. Profitez de cette période pour faire le plein de repos et d'énergie et revenir en pleine forme pour la rentrée!
5ème journée annuelle des maladies rares immuno-hématologiques MaRIH en Juin 2019
Cette journée, sur le thème "Apports et Limites de la génétique" a eu lieu le Jeudi 20 Juin 2019 à la Maison de l'Amérique latine à Paris et elle est réservée aux médecins. Cependant, en tant que partenaire de la Filière MaRIH, notre Association HPN France - Aplasie...
4ème journée des associations partenaires de la filière MaRIH en Juin 2019
L’association HPN France – Aplasie Médullaire fait partie de la filière MaRIH (Maladies Rares Immuno Hématologiques) et a donc participé à la 4ème Rencontre Inter-associative organisée par cette filière le Mercredi 19 Juin 2019. De nombreux thèmes transversaux,...
Article dans Le concours Médical en Juin 2019
Le magazine médical professionnel "Le concours médical" a édité un article dédié à notre association et aux maladies HPN et Aplasie Médullaire dans son numéro de juin 2019. C'était pour nous l'opportunité de faire connaître nos pathologies et notre Association auprès...
Assemblée Générale de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire en Juin 2019
L’ Assemblée Générale de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire s’est tenue au siège social, à l’Hôpital Saint Louis de Paris, le Samedi 15 Juin 2019. Après les comptes-rendus d'activité, elle a donné lieu à des échanges animés et à des propositions...
Course de la Saute-Mouflon en Juin 2019
C'est dans ce décor naturel à couper le souffle du massif du Caroux (Haut-Languedoc) que Fabien, un patient expert de l'HPN, s'est lancé dans un trail solidaire de 3 jours. Il a couru les 70 km de la «Saute Mouflon» aux couleurs de notre association, laissant à chaque...
Représentation théâtrale en Juin 2019
Il n'y a pas de petit geste ! La femme d'un de nos membres a organisé avec sa troupe de théâtre une représentation solidaire : ils se sont mobilisés pour faire connaître notre association et nos maladies avec un petit stand à l'entrée... et ils nous ont également...
Nouveau Livret d’infos pour les patients atteints d’AM en Avril 2019
Notre Association HPN-AM a contribué à la rédaction du livret «Prise en charge d'une Aplasie Médullaire», publié en Avril 2019, par le Centre de Référence des Aplasies Médullaires acquises et constitutionnelles. Vous y trouverez de nombreuses informations sur ces...
Brocantes de Printemps en Avril 2019
Cette année encore l'Association HPN France - Aplasie Médullaire avait installé des tables remplies d'objets et de vêtements lors des brocantes de Printemps: le Dimanche 7 Avril à Fontenay en Parisis (95190) et le Dimanche 28 Avril à Dammartin en Goële...
Marathon de Paris en Avril 2019
Le dimanche 14 Avril 2019, une valeureuse sportive, Céline, a porté les couleurs de notre Association lors de la course mythique du Marathon de Paris. BRAVO! Nous sommes très fiers de sa participation et nous la remercions très chaleureusement de son engagement envers...
Une psychologue à votre écoute – Avril 2019
Elisabeth OBER est membre de notre association depuis 2006, date de son diagnostic d’aplasie médullaire et HPN. Elle est aussi psychologue, spécialisée dans l’accompagnement des situations de santé difficiles. Elle propose à nos membres un service gratuit d’écoute et...
Congrès de la SFH de Mars 2019
Dans le cadre de la filière MaRIH, notre Association HPN France – Aplasie Médullaire a animé un stand pour faire connaitre nos pathologies et nos actions auprès des nombreux participants du Congrès de la Société Française d’Hématologie. Ce congrès s'est tenu au Palais...
Semi-Marathon de New-York en Mars 2019
Après les 21 kms de Paris, notre Association HPN France-Aplasie Médullaire se déplace à New York avec Sylvie (une patiente atteinte d’HPN) et ses amies qui ont parcouru le Semi-Marathon de New York jusqu’au bout ! Nous sommes fiers d’elles pour cette...
Semi-Marathon de Paris en Mars 2019
Un patient et deux amis de notre Association HPN France - Aplasie Médullaire ont participé au Semi-Marathon de Paris le dimanche 10 Mars 2019. Ils ont porté nos couleurs et ont terminé les 21,1Km en moins de 2h. Merci à eux et félicitations pour ce bel effort.
Journée Internationale des Maladies Rares en Février 2019
Le 28 Février 2019, nous fêtons la Journée internationale des maladies rares ! La Journée internationale des maladies rares concerne tout le monde : les personnes et les familles directement touchées par les maladies rares, les soignants, les professionnels médicaux,...
Projet solidaire sur l’Aplasie Médullaire en Février 2019
Un groupe de huit élèves (Laura, Elisa, Sophie, Solen, Anaïs, Florent, Nathan et François) en classe préparatoire à l’entrée en école de soins infirmiers à L’IRSS de Rennes ont eu l’opportunité de mener à bien un projet solidaire pour lequel ils ont choisi de...
Bonne nouvelle pour le traitement de l’HPN!
Bonne nouvelle: La recherche avance pour le traitement de l'HPN! Suite à la publication des résultats positifs obtenus avec le Ravulizumab (Eculizumab longue vie), notre Association a interrogé le Professeur Régis Peffault de Latour sur les nouveaux médicaments...
Membre de l’Alliance Maladies Rares en Janvier 2019
Notre Association HPN France-Aplasie Médullaire est devenue membre de l'Alliance Maladies Rares en Janvier 2019. Cette organisation regroupe plus de 200 associations de maladies rares.
Réduction d’impôt pour don et prélèvement à la source
Réduction d'impôt pour don : comment ça marche avec le prélèvement à la source ? Si je fais un don en 2018 à l’Association HPN France – Aplasie Médullaire, sera-t-il déductible de mon impôt sur le revenu ? => OUI. Les dons faits à une association ou une fondation...
Video d’experts témoins sur l’Aplasie Médullaire Idiopathique en Décembre 2018
L'Aplasie Médullaire Idiopathique expliquée et présentée par le Pr Régis Peffault de Latour (centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles), avec le témoignage de la comédienne Jeanne Arènes (diagnostiquée à 33 ans).
Toutes les vidéos de la journée de rencontre Médecins-Patients du 2 Juin 2018 sont disponibles!
Toutes les vidéos de la journée de rencontre Médecins-Patients du 2 Juin 2018 sont en ligne sur le site dans notre rubrique Videos. Elles couvrent les interventions de la table ronde du matin, dans laquelle les médecins ont répondu aux questions que vous nous aviez...
Tour du Nipalou en Octobre 2018
Fabien Alvarez, notre valeureux coureur, nous a raconté son aventure dans le Cantal. Nous étions présents le 28 octobre pour représenter l'association HPN-Aplasie Médullaire lors d'un trail de 46 km et 2000 m+. Nous avons pu y installer un stand et distribuer de la...
Journée annuelle du Centre de Référence des Aplasies Médullaires en Octobre 2018
Notre Association HPN-AM a participé à la journée annuelle du Centre de Référence des Aplasies Médullaires acquises et constitutionnelles qui s'est tenue le Mercredi 10 Octobre 2018 au Musée des moulages de l'Hôpital Saint-Louis à Paris. Le Pr Régis Peffault de...
Assemblée Générale de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire en Octobre 2018
L’ Assemblée Générale de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire s’est tenue au siège social, à l’Hôpital Saint Louis de Paris, le 6 Octobre 2018. Après les comptes-rendus d'activité, elle a donné lieu à des débats animés et à des échanges constructifs entre ses...
Brocante d’Automne en Septembre 2018
L'association était présente à la brocante de Dammartin en Goële (77) le dimanche 9 septembre 2018. Vous avez été nombreux à nous rejoindre pour trouver l’objet rare et/ou le vêtement qui vous manquaient ou tout simplement pour vous informer sur l’HPN et l’Aplasie...
Plus d’infos sur notre Facebook
Pour suivre les actualités sur les maladies rares, sur le monde de la santé et sur les droits des personnes handicapées, consultez notre Facebook. Nous y publions des articles sélectionnés dans la presse et centrés sur les informations qui peuvent vous intéresser...
C’est les vacances!
L'Association HPN - AM vous souhaite de très bonnes vacances et vous retrouvera à la rentrée de Septembre pour de nouvelles actions et de nouveaux projets . D'ici là, faites le plein de repos et d'énergie !
Cartes d’urgence HPN & AM en Juin 2018
Lors du congrès des urgences de juin 2018, la filière de santé des maladies rares immuno-hématologiques MaRIH a pu présenter, en compagnie des autres filières, les nouvelles cartes d’urgence maladies rares.Ce document est destiné aux soignants aussi bien qu’aux...
4ème journée annuelle des maladies rares immuno-hématologiques MaRIH en Juin 2018
Cette journée a eu lieu le Jeudi 7 Juin 2018 à la Maison de l'Amérique latine à Paris et elle est réservée aux médecins. Cependant, en tant que partenaire de la Filière MaRIH, notre Association HPN France - Aplasie Médullaire etait invitée et elle a animé un stand...
3ème journée des associations partenaires de la filière MaRIH en Juin 2018
L’association HPN France – Aplasie Médullaire fait partie de la filière MaRIH (Maladies Rares Immuno Hématologiques) et a participé à la 3ème Rencontre Inter-associative organisée par cette filière le Mercredi 6 Juin 2018. Cette journée a été en partie dédiée aux...
Que deviennent les dons faits à l’association HPN France – Aplasie Médullaire ?
Les dons reçus par l’association servent à financer la recherche médicale. Cette année, 5 bourses d’un montant total de 19 000 euros ont été attribuées à des jeunes médecins-chercheurs et remises lors de notre journée-rencontre du 2 Juin dernier. Aider la recherche...
4ème journée de rencontre Médecins / Patients en Juin 2018
La 4ème journée de rencontre Médecins / Patients, organisée par notre association HPN-AM a eu lieu à Paris le Samedi 2 Juin 2018. Vous étiez plus de 140 à participer à cette journée organisée afin de répondre aux questions que vous vous posez sur ces maladies et que...
You can be Heroes: L’aventure européenne commence en Mai 2018
A près son tour de France de 2017, l'aventure commence pour un tour d'Europe qui durera plusieurs mois. Aurélie Fauvain et ses compagnons se sont lancés en Mai 2018 sur les routes dans leur camping car. Son but? Rencontrer des malades atteints de...
Brocante de Printemps en Avril 2018
Comme chaque année, l'association HPN France - Aplasie Médullaire avait prévu de tenir un stand à la brocante de Printemps de Dammartin en Goële (77230) le Dimanche 29 Avril 2018. Malheureusement, le mauvais temps, la pluie et le vent ont perturbé cette...
Trail des Roches en Avril 2018
Un membre de notre Association, atteint d'HPN, a couru le Trail des Roches le Dimanche 29 Avril 2018. Le parcours, long de 19 km et d'une dénivelée de 1 000 m emmène dans le massif de l'Ormont et passe par sentier, chemin et single. Notre vaillant coureur a...
Video d’experts témoins sur l’HPN en Avril 2018
Présentée par le Pr Régis Peffault de Latour (centre de référence des aplasies acquises et constitutionnelles) avec le témoignage de Fabien (diagnostiqué à 27 ans d'une HPN) et Isabelle (mère d'une patiente diagnostiquée à 7 ans d'une aplasie médullaire et à 16 ans...
Congrès de la SFH en Mars 2018
Dans le cadre de la filière MaRIH, notre Association HPN France – Aplasie Médullaire a animé un stand pour faire connaitre nos pathologies et nos actions auprès des nombreux participants du Congrès de la Société Française d’Hématologie. Ce congrès s'est tenu à Paris...
Semi Marathon de Paris en Mars 2018
Tous les fanatiques de course à pied se sont donnés rendez-vous le dimanche 4 mars 2018, au matin, pour la 26ème édition du Semi-Marathon de Paris. Cette année encore, des membres de notre Association, soutenus et accompagnés par des amis et/ou...
Nouveau site de l’Association en Février 2018
Votre Association a mis en ligne son nouveau site, plus moderne et plus convivial. L'équipe des bénévoles qui a suivi la mise en place de ce projet vous souhaite une bonne visite.
Tous les événements de 2017
=> Refonte du livret: L'HPN en 15 questions-réponses - Décembre 2017 En collaboration le Centre de Référence des Aplasies Médullaires de l'Hôpital Saint Louis, notre Association a mis à jour le livret sur l'HPN en Décembre 2017.L’hémoglobinurie paroxystique...
Tous les évènements de 2016
JEUDI 20 OCTOBRE 2016 Les Veilleurs - Le film sur le don de moelle osseuse L'association HPN France / Aplasie Médullaire a offert une petite contribution pour soutenir le tournage de ce film sur le don de moelle osseuse. Paul, jeune garçon de 12 ans, est atteint d'une...
Tous les évènements de 2015
DIMANCHE 29 NOVEMBRE 2015 Courses de la St Nicolas en Novembre 2015 Le Dimanche 29 novembre 2015 les courses de la Saint Nicolas se sont déroulées à Nancy. Le groupe de nos champions de la Corrida pédestre de Montigny-lès-Metz (Septembre2015) ont participé à cette...
Tous les évènements de 2004 à 2014
OCTOBRE 2014 L'association HPN - Aplasie Médullaire fête ses 10 ans ! C'est en octobre 2004 que l'association a été créée pour soutenir et informer les patients et leurs familles, mais aussi pour aider la recherche, sensibiliser le public et mettre en...