Marine partage son expérience personnelle avec une pathologie rare, l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN). À travers ses mots sincères et touchants, elle nous raconte le quotidien d’une vie marquée par cette maladie complexe et méconnue.

Dans cette vidéo, Marine nous raconte son parcours, de l’apparition des premiers symptômes à la confirmation du diagnostic d’HPN post aplasie médullaire idiopathique.

Elle évoque également les effets de l’HPN sur sa vie quotidienne, des défis physiques, comme la fatigue chronique, aux impacts émotionnels. Marine partage comment elle a appris à adapter son mode de vie, jonglant entre traitements médicaux et périodes de repos forcé, tout en essayant de maintenir une certaine normalité dans sa vie personnelle et professionnelle.

Le rôle crucial des aidants : Un soutien indéfectible

Aux côtés de Marine, sa mère, Michelle, véritable pilier au quotidien, incarne l’exemple parfait de ce que signifie être un aidant. Dans cette vidéo, elle partage son rôle, allant des tâches quotidiennes à l’accompagnement émotionnel, car Marine peut avoir des moments de doute et de fatigue qu’elle affronte avec résilience. Ce duo mère-fille illustre combien l’accompagnement familial est essentiel pour traverser les épreuves liées à une maladie chronique.

Sensibiliser et informer : Mieux comprendre l’HPN pour mieux agir

À travers ce témoignage, Marine et sa maman souhaitent sensibiliser le public à cette maladie encore trop peu connue. Comprendre les besoins des patients atteints d’HPN et des aidants est primordial pour offrir un soutien adapté. Elles espèrent également apporter de l’espoir à ceux qui sont dans des situations similaires, en montrant qu’il est possible de trouver de la force dans les liens familiaux et dans les soutiens disponibles.

L’importance de la solidarité et de l’accompagnement médical

Ce témoignage met également en lumière le rôle fondamental des équipes médicales et des associations qui entourent les patients et leurs familles. L’accompagnement médical et psychologique, ainsi que le soutien des communautés, sont des éléments déterminants dans le parcours des malades.