par adminsitehpnfrance | Déc 3, 2024 | 2024, Actu, Événement passé, Vidéo, Web-Café-Replay
Web-Café « Fatigue, HPN et aplasie médullaire : Vers une meilleure compréhension et évaluation » – 30 novembre 2024 Découvrez le replay de notre web-café « Fatigue, HPN et Aplasie Médullaire : Vers une Meilleure Compréhension et Évaluation », avec les intervenants :...
par adminsitehpnfrance | Nov 16, 2024 | 2024, Actu, Événement passé, Temoignage
Témoignage de Fabien : Ne vous résignez pas, croyez en vos rêves malgré la maladie. Dans une vidéo touchante, Fabien, 40 ans, partage son combat contre l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN), une maladie rare du sang qui touche environ 700 personnes en France....
par adminsitehpnfrance | Nov 15, 2024 | 2024, Actu, Collecte des fonds pour la recherche, Événement passé
Un spectacle musical caritatif au profit de l’association HPN France – Aplasie Médullaire – novembre 2024 Le 28 mai 2024, un événement exceptionnel a eu lieu au théâtre de Béthune, un spectacle musical au profit de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire,...
par adminsitehpnfrance | Oct 25, 2024 | 2024, Actu, Événement passé, Vidéo, Web-Café, Web-Café-Replay
Web-café “Gynécologie et hématologie : éclairage sur l’HPN et l’aplasie médullaire acquise” – 22 octobre 2024 Découvrez le replay de notre web-café « Gynécologie et hématologie : éclairage sur l’HPN et l’aplasie médullaire acquise », avec les...
par adminsitehpnfrance | Oct 21, 2024 | 2024, Actu, Événement passé, Temoignage, Vidéo
Témoignage de Marine : Vivre avec l’HPN au quotidien entre victoire, espoir et la niaque. Marine partage son expérience personnelle avec une pathologie rare, l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN). À travers ses mots sincères et touchants, elle nous...
par adminsitehpnfrance | Oct 18, 2024 | 2024, Actu, Événement passé, SPORTS
Merci aux joueurs et à leurs équipes pour le Challenge des 20 ans de l’association HPN France – Aplasie médullaire Nous tenons à exprimer toute notre gratitude aux 205 joueurs et aux 44 équipes qui ont pris part au challenge des 20 ans de l’association HPN...
par adminsitehpnfrance | Oct 11, 2024 | 2024, Actu, Événement passé
À la découverte des avancées sur l’HPN : Interview du Pr Régis Peffault de Latour – EHA 2024 Nous avons le plaisir de vous inviter à découvrir l’interview exclusive du Pr Régis Peffault de Latour, réalisée par Carole Mosnier, interne en hématologie....
par adminsitehpnfrance | Sep 29, 2024 | 2024, Actu, Brocante, Événement passé, Non classé
Brocante d’automne à Dammartin-en-Goële – septembre 2024 Rodica et son équipe dynamique ont encore une fois brillé lors de la brocante de Dammartin-en-Goële (77230) le 15 septembre ! Grâce à leur enthousiasme et à la générosité des visiteurs, nous avons récolté 305 €...
par adminsitehpnfrance | Sep 10, 2024 | 2024, Actu, Brocante, Événement passé
Brocante d’Automne en Septembre 2024 Notre brocante bi-annuelle à Dammartin-en-Goële (77230), organisée au profit de notre association, aura lieu le dimanche 15 septembre 2024. Rodica, accompagnée de sa famille et de son équipe, s’engage depuis de nombreuses...
par adminsitehpnfrance | Juil 6, 2024 | 2024, Actu, Événement passé, SPORTS
Courir pour l’espoir et le soutien des patients d’HPN France – Aplasie Médullaire J’ai découvert l’association HPN-Aplasie Médullaire France suite au diagnostic de mon papa. Aujourd’hui, je souhaite donc soutenir l’association...
par adminsitehpnfrance | Juin 18, 2024 | 2024, Actu, Course des Héros, Événement passé, Histoire
Première Édition Inoubliable de nos Héroïnes – Course des Héros – juin 2024 Ce week-end, dimanche 16 juin 2024, nous avons eu l’immense plaisir de voir nos héroïnes participer à leur toute première Course des Héros. Malgré un début de matinée marqué...
par adminsitehpnfrance | Juin 10, 2024 | 2024, Course des Héros, Événement passé
HPN France – Aplasie Médullaire : Notre Première Participation à la Course des Héros Dimanche 16 juin, au magnifique Domaine de Saint-Cloud, l’association HPN France – Aplasie Médullaire est ravie d’annoncer sa première participation à la Course des Héros....
par adminsitehpnfrance | Mai 26, 2024 | 2024, Actu, Événement passé
Un Spectacle Musical Caritatif à Béthune pour Soutenir l’Association HPN France – Aplasie Médullaire Elise, membre du Lions Club de la région du Pas-de-Calais et membre active de notre association HPN France – Aplasie Médullaire, organise un spectacle musical la...
par adminsitehpnfrance | Mai 23, 2024 | 2024, Actu, Brocante, Événement passé
Brocante de Printemps – avril 2024 Le soleil est de retour et avec lui, les brocantes ! Comme chaque année, Rodica est présente au stand de l’Association à Dammartin-en-Goële (77230). L’édition de cette année, qui s’est déroulée le 28 avril, a généré 360 €...
par adminsitehpnfrance | Mar 24, 2024 | 2024, Événement passé
Course des Héros Paris 2024 avec HPN France – Aplasie Médullaire ! À l’occasion du 20e anniversaire de notre association, HPN France – Aplasie Médullaire se lance dans une aventure solidaire exceptionnelle : la Course des Héros. Rejoignez-nous pour notre...
par adminsitehpnfrance | Déc 9, 2023 | 2023, Actu, Événement passé, Information importante, Publication
MiniMag de la 6ème journée nationale d’information des patients et de leur entourage de l’association HPN France – Aplasie Médullaire – décembre 2023 Vous l’attendiez avec impatience! Le MiniMag retrace de manière concise la 6ème Journée nationale...
par adminsitehpnfrance | Avr 9, 2024 | 2024, Actu, Événement passé
44ème Congrès de la SFH – Mars 2024 Notre Association HPN France – Aplasie Médullaire a tenu un stand visant à sensibiliser les participants du 44ème Congrès de la Société Française d’Hématologie à nos pathologies et à nos efforts en matière...
par adminsitehpnfrance | Avr 7, 2024 | 2024, Actu, Brocante, Événement passé
Brocante du printemps prévue le 28 avril 2024 Notre brocante bi-annuelle à Dammartin-en-Goële (77230), organisée au profit de notre association, aura lieu le dimanche 28 avril 2024. Rodica, accompagnée de sa famille et de son équipe, s’engage depuis de...
par adminsitehpnfrance | Fév 17, 2024 | 2024, Actu, Événement passé, Histoire
Février 2024 – Marche Solidaire Madicadabra en Hommage à Madie et Dany. Le 11 février 2024, était organisée au Poney Club de l’Autrot, à proximité de Beaune (21), une marche solidaire en hommage à la petite Madie, décédée le 13 février 2021, d’un neuroblastome....
par adminsitehpnfrance | Jan 19, 2024 | 2024, Actu, Événement passé, Histoire, Non classé
Un geste généreux pour la recherche médicale : LA P’EPS TEAM soutient l’association HPN France – Aplasie Médullaire Le mardi 16 janvier à Béthune, l’association « LA P’EPS TEAM », représentée par ses membres fondateurs Julien Bernard et Nicolas Drumez, a...
par adminsitehpnfrance | Fév 24, 2024 | 2024, Actu, Événement passé
Février 2024 – “CHIENNE DE ROUGE” : Une exploration profonde du monde du sang Le 23 février 2024, notre association a eu le privilège d’assister à la projection du documentaire « Chienne de rouge ». Ce film explore avec finesse le thème du sang...
par adminsitehpnfrance | Jan 18, 2024 | 2024, Actu, Événement passé, Non classé
Vœux 2024 : Ensemble vers de nouveaux horizons pour HPN France – Aplasie Médullaire Chers membres de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire, En cette nouvelle année, toute l’équipe de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire...
par adminsitehpnfrance | Jan 29, 2024 | 2024, Actu, Événement passé, Non classé, Publication médicale
Replay de la soirée post-ASH 2023 – 25 janvier 2024 Le 65ème congrès annuel de la Société américaine d’hématologie (ASH) s’est tenu du 9 au 12 décembre 2023, aux États-Unis. Quatre internes de la filière MaRIH ont participé à l’événement pour...
par adminsitehpnfrance | Nov 22, 2023 | Actu, Événement passé
À la découverte de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire : Un témoignage personnel de lutte contre une maladie rare En février 2022, après plusieurs mois de fatigue intense, des analyses sanguines ont révélé que mon père était gravement malade....
par adminsitehpnfrance | Oct 17, 2023 | 2023, Actu, Événement passé
Octobre 2023- Participation de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire à la Journée Nationale du Centre de Référence des Aplasies Médullaires L’Association HPN France – Aplasie Médullaire a participé lors de la Journée Nationale du Centre...
par adminsitehpnfrance | Sep 5, 2023 | Actu, Événement passé
HPN France – Aplasie Médullaire au Grand Raid des Pyrénées 2023 : Sensibilisation et Solidarité Notre Association HPN France – Aplasie Médullaire était fièrement représentée lors du grand raid des Pyrénées 2023. Notre stand a été maintenu en activité pendant...
par adminsitehpnfrance | Mai 31, 2023 | 2023, Actu, Événement passé, Information importante, JNMP, Publication
6ᵉ journée nationale d’information des patients et de leur entourage le 10 juin 2023 Cliquer pour s’inscrire à la 6ème journée Cliquer pour s’inscrire à la 6ème journée La 6e édition de la journée d’information des patients et de leur entourage sur l’HPN...
par adminsitehpnfrance | Mai 23, 2023 | Actu, Événement passé, Histoire, Publication
Mai 2023 – Sensibilisation des jeunes aux dons de la moelle osseuse Le 9 mai 2023 à Lyon a eu lieu la fête de l’établissement « Aux Lazaristes » de 3800 élèves (de la maternelle au bac+3). Le thème choisi était « Ce qui nous pousse à servir » et l’association...
par adminsitehpnfrance | Mai 22, 2023 | 2023, Actu, Événement passé, Publication
Avril 2023 – Margaux et sa famille brillent lors marathon du lac d’Annecy Le 16 avril 2023, à Annecy, chef-lieu de la Haute-Savoie et ville emblématique de la région Auvergne-Rhône-Alpes, s’est déroulé un marathon extraordinaire alliant la beauté du...
par adminsitehpnfrance | Mar 15, 2023 | Actu, Brocante, Événement passé
Brocante du printemps prévue le 16 avril 2023 Notre brocante bi-annuelle à Dammartin-en-Goële (77230) au profit de notre Association aura lieu dimanche 16 avril 2023. Rodica, accompagnée de sa famille et son équipe sont engagées depuis de nombreuses années. Ils seront...
par adminsitehpnfrance | Déc 16, 2022 | 2022, Actu, Événement passé, Publication, Vidéo, Web-Café, Web-Café-Replay
Premier Web-Café « La fatigue et si on en parlait ? » – 3 décembre 2022 Premier Web-Café « La fatigue et si on en parlait ? » – 3 décembre 2022 Découvrez le replay de notre premier web-café « La fatigue et si on en parlait ? », avec les intervenants : Luisa et Fabien...
par adminsitehpnfrance | Nov 16, 2022 | Actu, Événement passé
Premier Web-Café « La fatigue et si on en parlait ? » – 3 décembre 2022 🕐 J-17 avant notre premier Web-Café « La fatigue et si on en parlait ? » qui se déroulera le samedi 03 décembre de 10h30 à 11h45. À cette occasion le Dr Louis Terriou, hématologue au CHRU...
par adminsitehpnfrance | Nov 1, 2022 | Actu, Événement passé
HPN Solidarité : l’Association sœur qui agit dans le Sud de la France – Novembre 2022 Le saviez-vous ? : Nous avons une association sœur ! Créée en 2003, l’Association HPN Solidarité porte, elle aussi, des missions autour de l’HPN, de l’aplasie médullaire et des...
par adminsitehpnfrance | Oct 10, 2022 | 2022, Actu, Événement passé, Information importante, Traitement
L’association à vos côtés pour défendre vos droits : L’ULTOMIRIS enfin disponible dans les hôpitaux de l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP) – Octobre 2022 C’est avec une immense joie que nous annonçons officiellement la disponibilité de l’ULTOMIRIS...
par adminsitehpnfrance | Août 31, 2022 | Actu, Brocante, Événement passé
Brocante d’Automne prévue le 11 septembre 2022 Notre brocante bi-annuelle à Dammartin en Goële (77) au profit de notre Association aura lieu dimanche 11 septembre 2022. Notre équipe, engagée depuis de nombreuses années, sera présente afin de vendre divers objets....
par adminsitehpnfrance | Juil 11, 2022 | 2022, Actu, AG2022, Assemblée Générale, Événement passé
Convocation Assemblée Générale du 17 septembre 2022 Chères adhérentes, Chers adhérents Chers tous, J’ai le plaisir de vous convier à l’Assemblée Générale de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire qui se tiendra à la rentrée prochaine, le samedi 17...
par adminsitehpnfrance | Juil 10, 2022 | 2022, AG2022, Assemblée Générale, Événement passé
Modalité de l’assemblée générale ordinaire annuelle L’Assemblée Générale de l’Association HPN France – APLASIE MÉDULLAIRE se réunit et délibère selon la procédure suivante : – L’Assemblée Générale ordinaire se réunit au moins une fois par an. La...
par adminsitehpnfrance | Juin 22, 2022 | 2022, Actu, Événement passé
Après notre première alerte en avril dernier, de nouvelles fermetures de lits sont malheureusement à prévoir, mais cette fois ce ne sont pas n’importe quels lits puisqu’il s’agit là de la fermeture de 4 lits au service d’allogreffe de cellules souches hématopoïétiques...
par adminsitehpnfrance | Mai 3, 2022 | Actu, Brocante, Événement passé
C’est le retour du soleil et des brocantes et comme chaque année Rodica tient le stand de l’Association à Dammartin en Goël (77230). Cette année la brocante du 1er mai a rapporté 400€ au profit de la recherche sur les maladies rares du sang HPN & Aplasie...
par adminsitehpnfrance | Avr 11, 2022 | 2022, Actu, Brocante, Événement passé
Notre brocante bi-annuelle à Dammartin-en-Goële (77230) au profit de notre Association aura lieu dimanche 01 mai 2022. Notre équipe, engagée depuis de nombreuses années sera présente afin de vendre des objets divers. L’argent récolté sera destiné à la recherche sur...
par adminsitehpnfrance | Mar 27, 2022 | 2022, Actu, Événement passé, Participer à un projet de recherche
Bonjour, Pour l’aplasie médullaire comme pour toute autre maladie, les patients attendent d’un traitement qu’il donne des résultats cliniques mais aussi qu’il soit bien toléré et bénéfique à leur bien-être. Ces résultats ne peuvent, par définition, être...
par adminsitehpnfrance | Mar 22, 2022 | Actu, Brocante, Événement passé
À la demande du maire de la ville de Fontenay-en-Parisis, CP 95190, notre association va participer à la brocante du dimanche 03 avril 2022. Notre équipe, engagée depuis de nombreuses années sera présente afin de vendre des objets divers en faveur de...
par adminsitehpnfrance | Mar 8, 2022 | Actu, Événement passé, Vidéo
Julie, membre de notre association, gymnaste, auteure du livre “des mots remèdes aux maux” où elle pose le journal de bord de son hospitalisation était l’invitée en mars 2022 de Sport.39. Atteinte d’une Aplasie Médullaire puis greffée elle témoigne avec...
par hpn | Fév 25, 2022 | 2022, Actu, Événement passé
Bonjour à tous, Nous vous adressons ce message pour vous dire que Jean Benoit BIRCK (Fondateur de l’Association et Président depuis 2010), Muriel DAHAN (Vice Présidente depuis 2010) et Sylvie MOREL (Trésorière depuis 2015) ont souhaité passer la main des...
par adminsitehpnfrance | Fév 14, 2022 | 2022, Actu, Événement passé
Le 09 février 2022 un webinaire en présence du Pr Alain Fischer a été organisé par les filières de santé maladie rare sur les “Actualités sur la vaccination anti-covid et Maladies Rares”. (Le lien du replay du Webinaire :...
par adminsitehpnfrance | Jan 13, 2022 | 2022, Actu, AG2022, Événement passé
Nous organisons exceptionnellement en cette début d’année 2022, deux assemblées générales de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire : 1) une Assemblée Générale Extraordinaire se déroulera le Samedi 29 janvier 2022 de 09h00 à 09h20 en présentiel. Ordre...
par hpn | Jan 8, 2022 | 2022, Actu, Bon à savoir, Événement passé, Publication
Le « temps partiel thérapeutique » est une période transitoire pendant laquelle le salarié n’effectue pas l’intégralité de ses heures de travail (temps partiel), ceci en vue de favoriser l’amélioration de son état de santé ou de permettre la poursuite d’une...
par hpn | Jan 7, 2022 | 2022, Actu, Événement passé, Information importante, Les projets de recherche soutenus par HPN France – Aplasie Médullaire, Publication médicale
Le centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles coordonné par le Pr Régis Peffault de Latour, a évalué, dans le cadre d’une étude collaborative internationale, l’ajout d’un agoniste du récepteur de la thrombopoïétine (l’eltrombopag) au...
par hpn | Jan 6, 2022 | 2022, Actu, Événement passé, Information importante, Publication
Notre Association HPN France-Aplasie Médullaire a été sollicitée par la HAS (Haute Autorité de Santé) pour donner l’avis des patients sur l’Aspaveli (Pegcetacoplan). En effet, la HAS procède à une évaluation des nouveaux médicaments avant d’autoriser leur mise sur le...
par hpn | Déc 18, 2021 | 2021, Actu, Événement passé
Suite à notre à notre participation au Grand Bornand, en Octobre dernier, au spectacle « La cousinade à la Ginette », c’est à Paris le mercredi 15 décembre que notre aventure s’est terminée. L’association « La Sauce Bornandine », représentée par Pascal Marit, a remis...
par hpn | Nov 15, 2021 | Actu, Événement passé
Grâce aux nombreux dons que vous avez versés, notre Association HPN France – Aplasie Médullaire va financer de nouvelles bourses sur l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) et l’aplasie médullaire idiopathique (AMI), auprès de jeunes médecins/chercheurs....
par hpn | Nov 5, 2021 | 2021, Actu, Bon à savoir, Événement passé
Pendant ou après votre traitement vous pouvez connaître une baisse d’activité ou une altération de vos capacités, qu’elles soient provisoires ou définitives. Ces changements définissent une situation de handicap face à laquelle vous avez des droits. La...
par hpn | Oct 19, 2021 | Actu, Événement passé
Notre Association HPN France – Aplasie Médullaire a été invitée à participer au nouveau spectacle de l’association la Sauce Bornandine « La Cousinade à la Ginette », à la station de ski Le Grand Bornand les 15, 16 et 17 octobre. Une partie des bénéfices de ce...
par hpn | Oct 19, 2021 | Actu, Événement passé
Vous l’attendiez avec impatience! Le MiniMag qui reprend et résume les différents points de notre journée de rencontre Médecins / Patients du 5 Juin dernier est paru! Ne manquez pas de lire les résumés des interventions des médecins spécialistes qui étaient...
par hpn | Oct 12, 2021 | Actu, Événement passé
Les données sur le vécu des patients atteints d’HPN sont très peu nombreuses, Alexion a donc lancé une enquête qui s’est déroulée durant le mois de Janvier 2020, destinée aux médecins et aux patients. 12 spécialistes de l’HPN et l’association HPN France –...
par adminsitehpnfrance | Sep 16, 2021 | Actu, Événement passé
L’Assemblée Générale de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire aura lieu le Samedi 9 octobre 2021 de 9h30 à 11h30. En raison du contexte sanitaire, cette réunion se tiendra en visio-conférence sur la plateforme GoToMeeting. D’après les statuts, le vote à l’AG...
par hpn | Sep 16, 2021 | Actu, Événement passé
Notre Association HPN France-Aplasie Médullaire a participé, le 8 octobre, à la journée annuelle du centre de référence des Aplasies Médullaires à l’Hôpital Saint-Louis AP-HP à Paris, animée par le Pr. Régis Peffault de Latour, le docteur Flore Sicre de Fonbrune et...
par adminsitehpnfrance | Sep 12, 2021 | Actu, Brocante, Événement passé
La brocante du dimanche 12 Septembre à Dammartin en Goële (77) a été tenue par une super équipe très dynamique ! L’argent récolté est destiné à la recherche sur les maladies rares du sang HPN & AM.
par hpn | Sep 11, 2021 | Actu, Événement passé
Notre Association HPN France – Aplasie Médullaire a animé un stand pour faire connaitre nos pathologies et nos actions auprès des nombreux participants du Congrès de la Société Française d’Hématologie. Ce congrès s’est tenu au Palais des Congrès de la Porte Maillot à...
par hpn | Sep 11, 2021 | Actu, Bon à savoir, Événement passé
Le « temps partiel thérapeutique » est une période transitoire pendant laquelle le salarié n’effectue pas l’intégralité de ses heures de travail (temps partiel), ceci en vue de favoriser l’amélioration de son état de santé ou de permettre la poursuite d’une...
par adminsitehpnfrance | Sep 10, 2021 | Actu, Brocante, Événement passé
Notre brocante bi-annuelle à Dammartin en Goële (77) au profit de notre Association aura lieu dimanche 12 septembre 2021. Notre équipe, engagée depuis de nombreuses années sera présente afin de vendre des objets divers. L’argent récolté sera destiné à la recherche sur...
par hpn | Août 2, 2021 | Actu, Événement passé
L’Association HPN France – Aplasie Médullaire vous souhaite d’excellentes vacances estivales pleines de repos et de bonne humeur ! Restez prudents pour éviter la contamination et la propagation du Covid19. Nous nous retrouverons en septembre pour de...
par hpn | Juin 28, 2021 | Actu, Événement passé
Elisabeth Ober , membre de notre Association HPN France-Aplasie Médullaire témoigne sur RARE à l’écoute,RARE à l’écoute, c’est la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares, 5 épisodes sont dédiés à l’HPN, dont un intitulé: 🔵 Vivre avec...
par hpn | Juin 15, 2021 | 2021, Actu, Bon à savoir, Événement passé
La prise en charge des frais de transports est souvent oubliée ou mal gérée, entrainant des réclamations a posteriori qui aboutissent rarement et difficilement. Selon les types de transport vous avez des droits différents. Pour les malades HPN ou APLASIE MEDULLAIRE on...
par hpn | Juin 10, 2021 | Actu, Événement passé
Notre association HPN France-Aplasie Médullaire a participé, le Jeudi 10 juin 2021, à la journée annuelle de rencontre Inter Associations de la filière MaRIH sur des thèmes touchant de près les préoccupations des participants. Durant cette journée nous avons, en...
par hpn | Juin 7, 2021 | Actu, Événement passé, Vidéo
« Nouveautés dans les traitements de l’Aplasie Médullaire » : Découvrez le replay de la présentation du Dr Fiorenza Baracco et du Pr Régis Peffault de La Tour lors de notre 5e Journée d’Information des patients et de leur entourage du samedi 5 juin...
par hpn | Juin 7, 2021 | Actu, Événement passé, Vidéo
« Nouveautés dans la greffe de moelle osseuse» : Découvrez le replay de la présentation du Pr Jean-Hugues Dalle lors de notre 5e Journée d’Information des patients et de leur entourage du samedi 5 juin...
par hpn | Juin 7, 2021 | Actu, Événement passé, Vidéo
« La grossesse avec une HPN et/ou avec une Aplasie Médullaire » : Découvrez le replay de la présentation du Dr Flore Sicre de Fontbrune lors de notre 5e Journée d’Information des patients et de leur entourage du samedi 5 juin...
par hpn | Juin 7, 2021 | Actu, Événement passé, Vidéo
Lecture d’un message – mail Orange « Covid et vaccination pour les patients HPN et AM » : Découvrez le replay de la présentation du Dr Flore Sicre de Fontbrune lors de notre 5e Journée d’Information des patients et de leur entourage du 5 juin...
par hpn | Juin 7, 2021 | Actu, Événement passé, Vidéo
« Nouveaux traitements de l’HPN » : Découvrez le replay de la présentation du Pr Régis Peffault de La Tour et du Dr Louis Terriou lors de notre 5e Journée d’Information des patients et de leur entourage du samedi 5 juin...
par hpn | Juin 7, 2021 | Actu, Événement passé, Vidéo
« Focus sur la surcharge en fer suite aux transfusions » : Découvrez le replay de la présentation du Dr Thierry Leblanc lors de notre 5ème Journée d’Information des patients et de leur entourage du samedi 5 juin...
par hpn | Juin 7, 2021 | Actu, Événement passé, Vidéo
« Le diagnostic de l’HPN et de l’Aplasie Médullaire Idiopathique » : Découvrez le replay de la présentation du Dr Flore Sicre de Fontbrune lors de notre 5e Journée d’Information des patients et de leur entourage du samedi 5 juin...
par hpn | Juin 5, 2021 | Actu, Événement passé
Notre 5eme journée de rencontre Médecins-Patients du 5 Juin 2021 s’est tenue de façon exceptionnelle par Visio Conférence du fait de la situation sanitaire actuelle. Plus de 100 personnes on participé à cet événement qui a permis d’alterner les...
par hpn | Mai 15, 2021 | Actu, Événement passé
Afin d’améliorer notre 5e Journée de rencontre Médecins-Patients, nous vous proposons de poser vos questions sur l’HPN ou sur l’Aplasie Médullaire en ligne, en amont de l’événement, afin que les médecins puissent y répondre au plus juste lors...
par hpn | Mai 6, 2021 | Actu, Événement passé
Suite à l’appel à projet de recherche sur L’HPN et sur l’Aplasie Médullaire que notre Association avait lancé en Juillet 2020 en partenariat avec la Fondation Maladies Rares, nous avons reçu le projet d’une jeune hématologue qui concerne l’AM et l’HPN....
par hpn | Avr 30, 2021 | Actu, Événement passé
Bienvenue à la 5e édition de la journée d’information des patients et de leur entourage sur l’HPN et l’Aplasie Médullaire Idiopathique. Une édition un peu particulière puisqu’elle se déroulera en ligne en raison du contexte sanitaire. le 5 juin 2021. Ce rendez-vous...
par hpn | Avr 29, 2021 | 2021, Actu, Bon à savoir, Événement passé
Certains d’entre vous ont peut-être droit à une prime d’activité et ils ne le savent pas! La prime d’activité est versée par la CAF aux actifs de plus de 18 ans (à temps plein ou à temps partiel) qui perçoivent une rémunération inférieure à un...
par hpn | Avr 28, 2021 | Actu, Événement passé
Les patients atteints d’HPN et/ou d’Aplasie Médullaire Idiopathique peuvent être sujets à de nombreuses infections du fait de leurs pathologies et/ou de leurs traitements. Ces risques ont un impact important , matériel et moral, sur leur quotidien. Notre...
par hpn | Avr 16, 2021 | Actu, Événement passé, Vidéo
Dans le cadre de notre partenariat avec la filière MaRIH (Maladies Rares Immuno-Hématologiques), Jean-Benoît Birck, le Président de notre association HPN France – Aplasie Médullaire, présente l’association, comment elle est née en 2004 et quels sont nos 5...
par hpn | Avr 15, 2021 | Actu, Événement passé
Suite aux articles parus dans certains médias au sujet d’une 3ème vaccination nécessaire pour les patients immunodéprimés, notre association HPN France – Aplasie Médullaire a demandé à nos médecins référents du Centre de Référence des Aplasies Médullaire à St...
par hpn | Mar 30, 2021 | Actu, Événement passé
Notre Association HPN France – Aplasie Médullaire a reçu une mise à jour des informations, des recommandations et des contre indications concernant l’épidémie de Coronavirus Covid-19 et la vaccination contre le Sarscov2. Cette mise à jour a été établie par le...
par hpn | Mar 23, 2021 | Actu, Événement passé
Deux études internationales ouvrent de nouvelles perspectives dans la prise en charge thérapeutique de l’HPN. Elles portent sur un anti C3 du laboratoire Apellis, administré par voie sous-cutanée, et sur un anti facteur D du laboratoire Novartis, à prendre par voie...
par hpn | Mar 1, 2021 | Actu, Événement passé
A l’occasion de la journée internationale des Maladies Rares du 28 Février 2021, un laboratoire international a contacté notre Association pour lui demander d’informer ses collaborateurs sur nos pathologies HPN et AM et sur le rôle de notre Association,...
par hpn | Fév 12, 2021 | Actu, Événement passé
Une étude internationale sur le « fardeau » de l’HPN vient d’être lancée. par le laboratoire Apellis. L’agence d’études de santé KANTAR, qui coordonne cette enquête, souhaite obtenir votre point de vue concernant cette pathologie. Votre expérience est...
par hpn | Jan 22, 2021 | Actu, Événement passé
L’Association HPN France – Aplasie Médullaire a interrogé le Pr Régis PEFFAULT de LATOUR sur la situation pour la vaccination contre le Covid19 pour nos pathologies HPN et Aplasie Médullaire Idiopathique. Voici sa réponse: << Le 22 Janvier 2021, Je...
par hpn | Jan 4, 2021 | Actu, Événement passé
Notre nouveau forum est ouvert ! La nouvelle plateforme de discussion que nous proposons aux membres de notre association est là pour vous permettre d’échanger avec d’autres patients en toute sécurité ; et de partager conseils, témoignages et...
par hpn | Jan 1, 2021 | Actu, Événement passé
L’association HPN France – Aplasie Médullaire vous souhaite une bonne année 2021!Continuez de vous protéger ainsi que vos proches, et excellente année 2021, qui sera, comme nous l’attendons avec impatience, l’année des nouveaux traitements pour l’HPN/AM et...
par hpn | Déc 20, 2020 | Actu, Événement passé
Notre Association HPN France – Aplasie Médullaire a reçu le résumé des présentations faites lors de la journée du CRMR du 8 Octobre 2020. Partie1: Nouveaux traitements pour les Aplasies médullaires acquises (Pr de Latour). Partie2: Nouveaux traitements pour...
par hpn | Nov 21, 2020 | Actu, Événement passé
L’Assemblée Générale de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire a eu lieu le Samedi 5 Décembre 2020 de 9h30 à 12h45. En raison de la pandémie actuelle, cette réunion s’est tenue en visio-conférence sur la plateforme GoToMeeting. D’après les statuts,...
par hpn | Nov 15, 2020 | Actu, Événement passé
Notre Forum actuel, qui est sur Yahoo, ne fonctionnera plus à partir du 15 Décembre 2020, car Yahoo a décidé d’arrêter le maintien de tous ses forums à cette date. Nous sommes en train de rechercher une autre plateforme de discussion afin que nos membres...
par hpn | Nov 10, 2020 | Actu, Événement passé
Le précédent dispositif concernant les personnes vulnérables au travail s’était arrêté le 1er septembre, le dernier décret du 10 novembre définit de nouvelles obligations faites aux employeurs concernant les personnes vulnérables. Les malades atteints d’HPN ou/et...
par hpn | Nov 9, 2020 | Actu, Événement passé
Le vaccin anti-grippe est fortement recommandé pour les personnes atteintes d’Aplasie Médullaire et/ou d’HPN, quel que soit le stade de la maladie et son traitement, y compris les personnes sous Soliris. Voici des infos pratiques pour pouvoir l’obtenir. Compte...
par hpn | Nov 5, 2020 | Actu, Événement passé
La 6ème Journée nationale des maladies rares immuno-hématologiques MaRIH, qui était prévue le 18 Juin 2020, a eu lieu le Jeudi 5 Novembre 2020 uniquement en distanciel du fait de la pandémie du Covid19. Le thème de cette année était « Actualités 2020 : Thérapies...
par hpn | Nov 4, 2020 | Actu, Événement passé
L’Association HPN France – Aplasie Médullaire fait partie de la filière MaRIH (Maladies Rares Immuno Hématologiques) et elle est donc invitée à participer à la 5ème Rencontre Inter-associative organisée par cette filière le Mercredi 4 Novembre 2020. De nombreux thèmes...
par hpn | Oct 31, 2020 | Actu, Événement passé
Bientôt deux ans de greffe et je reprends la plume pour vous écrire et témoigner sur mon parcours avec l’aplasie médullaire.Je ne sais pas par où commencer. Il y a tellement de choses à raconter et l’écriture qui était si fluide pendant les mois les plus durs ne l’est...
par hpn | Oct 9, 2020 | Actu, Événement passé
Notre association a participé, le 9 Octobre dernier, en visio conférence à cause du Covid19, à la journée annuelle du centre de référence des Aplasies Médullaires à Paris, encadrée par le Pr. Régis Peffault de Latour et d’autres hématologues. C’est l’occasion...
par hpn | Sep 16, 2020 | Actu, Brocante, Événement passé
Notre brocante bi-annuelle à Dammartin en Goële (77) au profit de notre Association qui a eu lieu le Dimanche 13 Septembre était une réussite ! Notre équipe, engagée depuis de nombreuses années, a fait des ventes d’objets divers dans la bonne humeur. L’argent récolté...
par hpn | Sep 11, 2020 | Actu, Événement passé
Le 40ème Congrès de la SFH qui devait avoir lieu du 1er au 3 Avril 2020 au Palais des Congrès à Paris a été reporté en Septembre 2020. Malheureusement, du fait de la pandémie du Covid 19, notre Association n’a pas pu y animer un stand, comme elle le fait chaque...
par hpn | Juil 15, 2020 | Actu, Événement passé
Notre Association HPN France – Aplasie Médullaire a lancé un nouvel appel à projets pour soutenir la recherche sur l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) et l’aplasie médullaire idiopathique (AMI), en partenariat avec la Fondation Maladies Rares. Cet appel...
par hpn | Juin 30, 2020 | Actu, Événement passé
Malgré l ‘environnement difficile lié au Covid19, l’Association HPN France – Aplasie Médullaire vous souhaite de passer de bonnes vacances d’été 2020. Soyez prudents pour éviter la contamination et la propagation du virus, et profitez de cette...
par hpn | Juin 30, 2020 | Actu, Événement passé, Publication
Notre Association HPN France-Aplasie Médullaire a participé activement à l’élaboration du livret « Prise en charge d’une hémoglobinurie paroxystique nocturne », publié au mois de Juin 2020, par le Centre de Référence des Aplasies Médullaires acquises et...
par hpn | Juin 28, 2020 | Actu, Événement passé
Suite à l’appel à projet de recherche sur L’HPN et l’Aplasie Médullaire que notre Association avait lancé en Janvier 2020 en partenariat avec la Fondation Maladies Rares, nous avons reçu une réponse d’un jeune hématologue-chercheur qui concerne l’HPN et qui est très...
par hpn | Mai 11, 2020 | Actu, Événement passé
Depuis quelques semaines, c’est la date sur toutes les lèvres : le 11 mai, début du déconfinement, est une date que beaucoup attendent avec impatience. Cette date provoque aussi beaucoup d’inquiétudes et de doutes, notamment pour les personnes fragiles ou à...
par hpn | Avr 30, 2020 | Événement passé
Notre Association HPN France-Aplasie Médullaire a été sollicitée par la HAS (Haute Autorité de Santé) pour donner l’avis des patients sur l’Ultomiris® (Ravulizumab). En effet, la HAS procède à une évaluation des nouveaux médicaments avant d’autoriser leur mise sur le...
par hpn | Avr 6, 2020 | Actu, Événement passé
Le centre de Centre de Référence des Aplasies Médullaires met à jour régulièrement son site pour donner des Informations concernant l’Epidémie de Coronavirus Covid-19 et destinées aux patients atteints d’Aplasies Médullaires et d’HPN. Pour en savoir plus,...
par hpn | Avr 6, 2020 | Actu, Événement passé
Le 6 Juin 2020, nous avions prévu d’organiser notre 5ème journée de rencontre Médecins- Patients à Paris. Du fait de l’épidémie actuelle de Covid-19, cette journée est reportée en Juin 2021, date définitive à fixer. Cela aurait dû être l’occasion de...
par hpn | Avr 5, 2020 | Actu, Événement passé
Notre Association HPN France – Aplasie Médullaire avait été invitée à participer à un spectacle à la station de ski Le Grand Bornand les 17, 18 et 19 avril prochains. Les bénéfices de ce spectacle devaient être reversés à notre Association pour la recherche sur...
par hpn | Mar 5, 2020 | Actu, Événement passé
Le centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles a réalisé un document d’informations concernant l’Epidémie de Coronavirus Covid-19 destinées aux patients atteints d’Aplasies médullaires et HPN. Consultez le...
par hpn | Fév 29, 2020 | Actu, Événement passé
Notre association HPN France-Aplasie Médullaire était présente à la Gare du Nord pour la journée internationale des Maladies Rares le 29 Février 2020. Ambiance sympathique et animée, beaucoup de monde et de nombreuses questions.
par hpn | Jan 20, 2020 | Actu, Événement passé
Grâce aux nombreux dons que vous avez versés, notre association va pouvoir financer des nouvelles bourses de recherche sur l’HPN et l’AM auprès de jeunes médecins/chercheurs. Nous lançons aujourd’hui un appel à projets en partenariat avec la Fondation Maladies Rares...
par hpn | Jan 19, 2020 | Actu, Événement passé
Quelles questions souhaiteriez vous poser aux médecins-hématologues qui seront présents lors de notre journée de rencontre le 6 juin 2020, sur vos maladies et traitements : HPN et Aplasie Médullaire?Grâce à vos réponses, ils pourront mieux préparer leurs interventions...
par hpn | Jan 1, 2020 | Actu, Événement passé
Tous les membres de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire vous souhaitent une très bonne et très heureuse Nouvelle Année .
par hpn | Déc 15, 2019 | Événement passé
Les dons reçus par notre Association HPN France – Aplasie Médullaire servent à 100% pour financer la recherche médicale et la formation de jeunes médecins chercheurs. Les bourses, que nous avons attribuées et remises lors de notre journée-rencontre du 2 Juin...
par hpn | Déc 10, 2019 | Événement passé
Le vaccin anti-grippe est fortement recommandé pour les personnes atteintes d’Aplasie Médullaire et/ou d’HPN, quel que soit le stade de la maladie et son traitement, y compris les personnes sous Soliris. Voici des infos pratiques pour pouvoir l’obtenir....
par hpn | Déc 7, 2019 | Événement passé
La 20ème Marche des Maladies Rares du 7 Décembre 2019 a malheureusement été annulée en raison des grèves et des problèmes de sécurité suscités par les différents cortèges qui vont se rassembler près de l’endroit prévu pour cette marche.
par hpn | Nov 4, 2019 | Événement passé
15 ans, 15 questions, 15 gagnants… Du 1er au 31 octobre, vous avez été 1385 à participer à notre jeu-concours pour fêter les 15 ans de notre association. D’ici quelques jours, nos 15 gagnants seront prévenus individuellement. Si vous souhaitez découvrir l’ensemble...
par hpn | Oct 31, 2019 | Événement passé
Le texte “Focus Handicap” sur l’HPN a été mis en ligne sur le site d’Orphanet. Cette fiche rassemble des informations susceptibles d’aider les professionnels du handicap dans leur travail d’évaluation et d’accompagnement des personnes atteintes...
par hpn | Oct 26, 2019 | Événement passé
Pour vous aider à gagner l’un des 15 lots de 100 € de notre grand jeu: 15ans/15 questions/15 gagnants, nous vous donnerons plusieurs indices (1 par semaine) à découvrir sur notre site et sur notre FB.=>Indice No1:Pour la première question de notre jeu-concours,...
par hpn | Sep 30, 2019 | Événement passé
Pour fêter ses 15 ans, l’Association HPN France-Aplasie Médullaire organise un grand jeu-concours du 1er au 31 octobre 2019: 15 ans / 15 questions / 15 gagnants! Le principe est simple : rafraîchir vos connaissances sur l’Association, l’HPN, l’Aplasie...
par hpn | Sep 28, 2019 | Événement passé
En octobre 2004 naissait notre association… À l’occasion de nos 15 ans, nous vous réservons une surprise ! Alors rendez-vous sur notre site ou sur notre page FaceBook, le 1er octobre prochain à partir de 10h00 pour découvrir celle-ci.
par hpn | Sep 25, 2019 | Événement passé
Notre association a participé le 4 octobre dernier à la journée annuelle du centre de référence des Aplasies Médullaires à l’Hôpital Saint-Louis AP-HP à Paris, encadrée par le Pr. Régis Peffault de Latour et d’autres hématologues. L’occasion d’aborder des...
par hpn | Sep 8, 2019 | Brocante, Événement passé
La brocante du dimanche 8 Septembre a été tenue par une super équipe très dynamique ! Au total, 450 euros ont pu être récoltés au profit de la recherche sur nos maladies rares du sang ! Merci à tous
par hpn | Août 15, 2019 | Événement passé
À 23 ans, je viens de vivre une expérience que je n’aurais jamais imaginé avoir à affronter. Tout a commencé en septembre 2018 alors que je rentrais en France après deux ans passés en Suède, et que malgré une fatigue constante très étrange, je me lançais dans ma...
par hpn | Juil 31, 2019 | Événement passé
Des amis de l’association ont couru pour nous cet été, malgré des conditions difficiles et malgré la canicule. Un grand merci à eux !
par hpn | Juil 31, 2019 | Événement passé
Notre Association HPN France-Aplasie Médullaire a participé à la rédaction du PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soins) pour les aplasies médullaires acquises et constitutionnelles, édité en Juillet 2019 par le Centre de Référence des Aplasies Médullaires, à...
par hpn | Juil 4, 2019 | Événement passé
Un grand laboratoire a mandaté la société AplusA, spécialiste des études de marché dans le domaine de la santé, pour faire une enquête sur le parcours de soins des patients atteints d’HPN (Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne). Dans ce but, AplusA a conçu un...
par hpn | Juin 30, 2019 | Événement passé
L’Association HPN – AM vous souhaite de passer de très bonnes vacances d’été 2019. Profitez de cette période pour faire le plein de repos et d’énergie et revenir en pleine forme pour la rentrée!
par hpn | Juin 20, 2019 | Événement passé
Cette journée, sur le thème “Apports et Limites de la génétique” a eu lieu le Jeudi 20 Juin 2019 à la Maison de l’Amérique latine à Paris et elle est réservée aux médecins. Cependant, en tant que partenaire de la Filière MaRIH, notre Association HPN...
par hpn | Juin 19, 2019 | Événement passé
L’association HPN France – Aplasie Médullaire fait partie de la filière MaRIH (Maladies Rares Immuno Hématologiques) et a donc participé à la 4ème Rencontre Inter-associative organisée par cette filière le Mercredi 19 Juin 2019. De nombreux thèmes transversaux,...
par hpn | Juin 18, 2019 | Événement passé
Le magazine médical professionnel “Le concours médical” a édité un article dédié à notre association et aux maladies HPN et Aplasie Médullaire dans son numéro de juin 2019. C’était pour nous l’opportunité de faire connaître nos pathologies et...
par hpn | Juin 15, 2019 | Événement passé
L’ Assemblée Générale de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire s’est tenue au siège social, à l’Hôpital Saint Louis de Paris, le Samedi 15 Juin 2019. Après les comptes-rendus d’activité, elle a donné lieu à des échanges animés et à des propositions...
par hpn | Juin 9, 2019 | Événement passé
C’est dans ce décor naturel à couper le souffle du massif du Caroux (Haut-Languedoc) que Fabien, un patient expert de l’HPN, s’est lancé dans un trail solidaire de 3 jours. Il a couru les 70 km de la «Saute Mouflon» aux couleurs de notre association,...
par hpn | Juin 6, 2019 | Événement passé
Il n’y a pas de petit geste ! La femme d’un de nos membres a organisé avec sa troupe de théâtre une représentation solidaire : ils se sont mobilisés pour faire connaître notre association et nos maladies avec un petit stand à l’entrée… et ils...
par hpn | Avr 30, 2019 | Événement passé, Publication
Notre Association HPN-AM a contribué à la rédaction du livret «Prise en charge d’une Aplasie Médullaire», publié en Avril 2019, par le Centre de Référence des Aplasies Médullaires acquises et constitutionnelles. Vous y trouverez de nombreuses informations sur...
par hpn | Avr 28, 2019 | Brocante, Événement passé
Cette année encore l’Association HPN France – Aplasie Médullaire avait installé des tables remplies d’objets et de vêtements lors des brocantes de Printemps: le Dimanche 7 Avril à Fontenay en Parisis (95190) et le Dimanche 28 Avril à Dammartin en...
par hpn | Avr 14, 2019 | Événement passé
Le dimanche 14 Avril 2019, une valeureuse sportive, Céline, a porté les couleurs de notre Association lors de la course mythique du Marathon de Paris. BRAVO! Nous sommes très fiers de sa participation et nous la remercions très chaleureusement de son engagement envers...
par hpn | Avr 7, 2019 | Événement passé
Elisabeth OBER est membre de notre association depuis 2006, date de son diagnostic d’aplasie médullaire et HPN. Elle est aussi psychologue, spécialisée dans l’accompagnement des situations de santé difficiles. Elle propose à nos membres un service gratuit d’écoute et...
par hpn | Mar 29, 2019 | Événement passé
Dans le cadre de la filière MaRIH, notre Association HPN France – Aplasie Médullaire a animé un stand pour faire connaitre nos pathologies et nos actions auprès des nombreux participants du Congrès de la Société Française d’Hématologie. Ce congrès s’est tenu au...
par hpn | Mar 17, 2019 | Événement passé
Après les 21 kms de Paris, notre Association HPN France-Aplasie Médullaire se déplace à New York avec Sylvie (une patiente atteinte d’HPN) et ses amies qui ont parcouru le Semi-Marathon de New York jusqu’au bout ! Nous sommes fiers d’elles pour cette...
par hpn | Mar 10, 2019 | Événement passé
Un patient et deux amis de notre Association HPN France – Aplasie Médullaire ont participé au Semi-Marathon de Paris le dimanche 10 Mars 2019. Ils ont porté nos couleurs et ont terminé les 21,1Km en moins de 2h. Merci à eux et félicitations pour ce bel...
par hpn | Fév 28, 2019 | Événement passé
Le 28 Février 2019, nous fêtons la Journée internationale des maladies rares ! La Journée internationale des maladies rares concerne tout le monde : les personnes et les familles directement touchées par les maladies rares, les soignants, les professionnels médicaux,...
par hpn | Fév 15, 2019 | Événement passé
Un groupe de huit élèves (Laura, Elisa, Sophie, Solen, Anaïs, Florent, Nathan et François) en classe préparatoire à l’entrée en école de soins infirmiers à L’IRSS de Rennes ont eu l’opportunité de mener à bien un projet solidaire pour lequel ils ont choisi de...
par hpn | Fév 5, 2019 | Événement passé
Bonne nouvelle: La recherche avance pour le traitement de l’HPN! Suite à la publication des résultats positifs obtenus avec le Ravulizumab (Eculizumab longue vie), notre Association a interrogé le Professeur Régis Peffault de Latour sur les nouveaux médicaments...
par hpn | Jan 30, 2019 | Événement passé
Notre Association HPN France-Aplasie Médullaire est devenue membre de l’Alliance Maladies Rares en Janvier 2019. Cette organisation regroupe plus de 200 associations de maladies rares.
par hpn | Déc 31, 2018 | Événement passé
Réduction d’impôt pour don : comment ça marche avec le prélèvement à la source ? Si je fais un don en 2018 à l’Association HPN France – Aplasie Médullaire, sera-t-il déductible de mon impôt sur le revenu ? => OUI. Les dons faits à une association ou une...
par hpn | Déc 8, 2018 | Événement passé, Vidéo
L’Aplasie Médullaire Idiopathique expliquée et présentée par le Pr Régis Peffault de Latour (centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles), avec le témoignage de la comédienne Jeanne Arènes (diagnostiquée à 33...
par hpn | Nov 20, 2018 | Événement passé
Toutes les vidéos de la journée de rencontre Médecins-Patients du 2 Juin 2018 sont en ligne sur le site dans notre rubrique Videos. Elles couvrent les interventions de la table ronde du matin, dans laquelle les médecins ont répondu aux questions que vous nous aviez...
par hpn | Oct 28, 2018 | Événement passé
Fabien Alvarez, notre valeureux coureur, nous a raconté son aventure dans le Cantal. Nous étions présents le 28 octobre pour représenter l’association HPN-Aplasie Médullaire lors d’un trail de 46 km et 2000 m+. Nous avons pu y installer un stand et...
par hpn | Oct 10, 2018 | Événement passé
Notre Association HPN-AM a participé à la journée annuelle du Centre de Référence des Aplasies Médullaires acquises et constitutionnelles qui s’est tenue le Mercredi 10 Octobre 2018 au Musée des moulages de l’Hôpital Saint-Louis à Paris. Le Pr Régis...
par hpn | Oct 6, 2018 | Événement passé
L’ Assemblée Générale de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire s’est tenue au siège social, à l’Hôpital Saint Louis de Paris, le 6 Octobre 2018. Après les comptes-rendus d’activité, elle a donné lieu à des débats animés et à des échanges constructifs...
par hpn | Sep 9, 2018 | Brocante, Événement passé
L’association était présente à la brocante de Dammartin en Goële (77) le dimanche 9 septembre 2018. Vous avez été nombreux à nous rejoindre pour trouver l’objet rare et/ou le vêtement qui vous manquaient ou tout simplement pour vous informer sur l’HPN et...
par hpn | Sep 1, 2018 | Événement passé
Pour suivre les actualités sur les maladies rares, sur le monde de la santé et sur les droits des personnes handicapées, consultez notre Facebook. Nous y publions des articles sélectionnés dans la presse et centrés sur les informations qui peuvent vous intéresser...
par hpn | Juin 30, 2018 | Événement passé
L’Association HPN – AM vous souhaite de très bonnes vacances et vous retrouvera à la rentrée de Septembre pour de nouvelles actions et de nouveaux projets . D’ici là, faites le plein de repos et d’énergie !
par hpn | Juin 30, 2018 | Événement passé, Publication
Lors du congrès des urgences de juin 2018, la filière de santé des maladies rares immuno-hématologiques MaRIH a pu présenter, en compagnie des autres filières, les nouvelles cartes d’urgence maladies rares.Ce document est destiné aux soignants aussi bien qu’aux...
par hpn | Juin 7, 2018 | Événement passé
Cette journée a eu lieu le Jeudi 7 Juin 2018 à la Maison de l’Amérique latine à Paris et elle est réservée aux médecins. Cependant, en tant que partenaire de la Filière MaRIH, notre Association HPN France – Aplasie Médullaire etait invitée et elle a animé...
par hpn | Juin 6, 2018 | Événement passé
L’association HPN France – Aplasie Médullaire fait partie de la filière MaRIH (Maladies Rares Immuno Hématologiques) et a participé à la 3ème Rencontre Inter-associative organisée par cette filière le Mercredi 6 Juin 2018. Cette journée a été en partie dédiée aux...
par hpn | Juin 2, 2018 | Événement passé
Les dons reçus par l’association servent à financer la recherche médicale. Cette année, 5 bourses d’un montant total de 19 000 euros ont été attribuées à des jeunes médecins-chercheurs et remises lors de notre journée-rencontre du 2 Juin dernier. Aider la recherche...
par hpn | Juin 2, 2018 | Événement passé
La 4ème journée de rencontre Médecins / Patients, organisée par notre association HPN-AM a eu lieu à Paris le Samedi 2 Juin 2018. Vous étiez plus de 140 à participer à cette journée organisée afin de répondre aux questions que vous vous posez sur ces maladies et que...
par hpn | Mai 13, 2018 | Événement passé
A près son tour de France de 2017, l’aventure commence pour un tour d’Europe qui durera plusieurs mois. Aurélie Fauvain et ses compagnons se sont lancés en Mai 2018 sur les routes dans leur camping car. Son but? Rencontrer des malades...
par hpn | Avr 29, 2018 | Brocante, Événement passé
Comme chaque année, l’association HPN France – Aplasie Médullaire avait prévu de tenir un stand à la brocante de Printemps de Dammartin en Goële (77230) le Dimanche 29 Avril 2018. Malheureusement, le mauvais temps, la pluie et le vent ont perturbé cette...
par hpn | Avr 29, 2018 | Événement passé
Un membre de notre Association, atteint d’HPN, a couru le Trail des Roches le Dimanche 29 Avril 2018. Le parcours, long de 19 km et d’une dénivelée de 1 000 m emmène dans le massif de l’Ormont et passe par sentier, chemin et single. Notre vaillant...
par hpn | Avr 20, 2018 | Événement passé, Vidéo
Présentée par le Pr Régis Peffault de Latour (centre de référence des aplasies acquises et constitutionnelles) avec le témoignage de Fabien (diagnostiqué à 27 ans d’une HPN) et Isabelle (mère d’une patiente diagnostiquée à 7 ans d’une aplasie...
par hpn | Mar 30, 2018 | Événement passé
Dans le cadre de la filière MaRIH, notre Association HPN France – Aplasie Médullaire a animé un stand pour faire connaitre nos pathologies et nos actions auprès des nombreux participants du Congrès de la Société Française d’Hématologie. Ce congrès s’est tenu à...
par hpn | Mar 4, 2018 | Événement passé
Tous les fanatiques de course à pied se sont donnés rendez-vous le dimanche 4 mars 2018, au matin, pour la 26ème édition du Semi-Marathon de Paris. Cette année encore, des membres de notre Association, soutenus et accompagnés par des amis et/ou des proches ont...
par hpn | Fév 28, 2018 | Événement passé
Votre Association a mis en ligne son nouveau site, plus moderne et plus convivial. L’équipe des bénévoles qui a suivi la mise en place de ce projet vous souhaite une bonne visite.
par hpn | Déc 30, 2017 | Événement passé
=> Refonte du livret: L’HPN en 15 questions-réponses – Décembre 2017 En collaboration le Centre de Référence des Aplasies Médullaires de l’Hôpital Saint Louis, notre Association a mis à jour le livret sur l’HPN en Décembre...
par hpn | Déc 30, 2016 | Événement passé
JEUDI 20 OCTOBRE 2016 Les Veilleurs – Le film sur le don de moelle osseuse L’association HPN France / Aplasie Médullaire a offert une petite contribution pour soutenir le tournage de ce film sur le don de moelle osseuse. Paul, jeune garçon de 12 ans, est...
par hpn | Déc 30, 2015 | Événement passé
DIMANCHE 29 NOVEMBRE 2015 Courses de la St Nicolas en Novembre 2015 Le Dimanche 29 novembre 2015 les courses de la Saint Nicolas se sont déroulées à Nancy. Le groupe de nos champions de la Corrida pédestre de Montigny-lès-Metz (Septembre2015) ont participé à cette...
par hpn | Déc 30, 2014 | Événement passé
OCTOBRE 2014 L’association HPN – Aplasie Médullaire fête ses 10 ans ! C’est en octobre 2004 que l’association a été créée pour soutenir et informer les patients et leurs familles, mais aussi pour aider la recherche, sensibiliser le public...
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