Grâce aux nombreux dons que vous avez versés, notre Association HPN France - Aplasie Médullaire va financer de nouvelles bourses sur l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) et l’aplasie médullaire idiopathique (AMI), auprès de jeunes médecins/chercheurs. Nous...

Notre Association HPN France – Aplasie Médullaire a été invitée à participer au nouveau spectacle de l’association la Sauce Bornandine « La Cousinade à la Ginette », à la station de ski Le Grand Bornand les 15, 16 et 17 octobre. Une partie des bénéfices de ce...

Vous l'attendiez avec impatience! Le MiniMag qui reprend et résume les différents points de notre journée de rencontre Médecins / Patients du 5 Juin dernier est paru! Ne manquez pas de lire les résumés des interventions des médecins spécialistes qui étaient présents...

Les données sur le vécu des patients atteints d’HPN sont très peu nombreuses, Alexion a donc lancé une enquête qui s'est déroulée durant le mois de Janvier 2020, destinée aux médecins et aux patients. 12 spécialistes de l’HPN et l’association HPN France - Aplasie...

Notre Association HPN France-Aplasie Médullaire a participé, le 8 octobre, à la journée annuelle du centre de référence des Aplasies Médullaires à l’Hôpital Saint-Louis AP-HP à Paris, animée par le Pr. Régis Peffault de Latour, le docteur Flore Sicre de Fonbrune et...

Notre Association HPN France – Aplasie Médullaire a animé un stand pour faire connaitre nos pathologies et nos actions auprès des nombreux participants du Congrès de la Société Française d’Hématologie. Ce congrès s’est tenu au Palais des Congrès de la Porte Maillot à...

L'Association HPN France - Aplasie Médullaire vous souhaite d’excellentes vacances estivales pleines de repos et de bonne humeur ! Restez prudents pour éviter la contamination et la propagation du Covid19. Nous nous retrouverons en septembre pour de nouveaux...

Elisabeth Ober , membre de notre Association HPN France-Aplasie Médullaire témoigne sur RARE à l'écoute,RARE à l'écoute, c'est la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares, 5 épisodes sont dédiés à l’HPN, dont un intitulé: 🔵 Vivre avec l'HPN : témoignage de...

Notre association HPN France-Aplasie Médullaire a participé, le Jeudi 10 juin 2021, à la journée annuelle de rencontre Inter Associations de la filière MaRIH sur des thèmes touchant de près les préoccupations des participants. Durant cette journée nous avons, en...

Notre 5eme journée de rencontre Médecins-Patients du 5 Juin 2021 s'est tenue de façon exceptionnelle par Visio Conférence du fait de la situation sanitaire actuelle. Plus de 100 personnes on participé à cet événement qui a permis d'alterner les présentations des...

Afin d'améliorer notre 5e Journée de rencontre Médecins-Patients, nous vous proposons de poser vos questions sur l'HPN ou sur l'Aplasie Médullaire en ligne, en amont de l'événement, afin que les médecins puissent y répondre au plus juste lors de leurs...

Suite à l’appel à projet de recherche sur L’HPN et sur l’Aplasie Médullaire que notre Association avait lancé en Juillet 2020 en partenariat avec la Fondation Maladies Rares, nous avons reçu le projet d’une jeune hématologue qui concerne l'AM et l’HPN. L'objectif est...

Bienvenue à la 5e édition de la journée d’information des patients et de leur entourage sur l’HPN et l’Aplasie Médullaire Idiopathique. Une édition un peu particulière puisqu’elle se déroulera en ligne en raison du contexte sanitaire. le 5 juin 2021. Ce rendez-vous...

Les patients atteints d'HPN et/ou d'Aplasie Médullaire Idiopathique peuvent être sujets à de nombreuses infections du fait de leurs pathologies et/ou de leurs traitements. Ces risques ont un impact important , matériel et moral, sur leur quotidien. Notre Association...

Suite aux articles parus dans certains médias au sujet d’une 3ème vaccination nécessaire pour les patients immunodéprimés, notre association HPN France - Aplasie Médullaire a demandé à nos médecins référents du Centre de Référence des Aplasies Médullaire à St Louis...

Notre Association HPN France - Aplasie Médullaire a reçu une mise à jour des informations, des recommandations et des contre indications concernant l’épidémie de Coronavirus Covid-19 et la vaccination contre le Sarscov2. Cette mise à jour a été établie par le Centre...

Deux études internationales ouvrent de nouvelles perspectives dans la prise en charge thérapeutique de l’HPN. Elles portent sur un anti C3 du laboratoire Apellis, administré par voie sous-cutanée, et sur un anti facteur D du laboratoire Novartis, à prendre par voie...

A l'occasion de la journée internationale des Maladies Rares du 28 Février 2021, un laboratoire international a contacté notre Association pour lui demander d'informer ses collaborateurs sur nos pathologies HPN et AM et sur le rôle de notre Association, afin de donner...

Une étude internationale sur le « fardeau »  de l’HPN vient d’être lancée. par le laboratoire Apellis. L'agence d'études de santé KANTAR, qui coordonne cette enquête, souhaite obtenir votre point de vue concernant cette pathologie. Votre expérience est précieuse et...

L'Association HPN France - Aplasie Médullaire a interrogé le Pr Régis PEFFAULT de LATOUR sur la situation pour la vaccination contre le Covid19 pour nos pathologies HPN et Aplasie Médullaire Idiopathique. Voici sa réponse: << Le 22 Janvier 2021, Je crois qu'il...

Notre nouveau forum est ouvert ! La nouvelle plateforme de discussion que nous proposons aux membres de notre association est là pour vous permettre d'échanger avec d'autres patients en toute sécurité ; et de partager conseils, témoignages et astuces.📍Lien du...

L'association HPN France - Aplasie Médullaire vous souhaite une bonne année 2021!Continuez de vous protéger ainsi que vos proches, et excellente année 2021, qui sera, comme nous l’attendons avec impatience, l’année des nouveaux traitements pour l’HPN/AM et du vaccin...

Notre Association HPN France - Aplasie Médullaire a reçu le résumé des présentations faites lors de la journée du CRMR du 8 Octobre 2020. Partie1: Nouveaux traitements pour les Aplasies médullaires acquises (Pr de Latour). Partie2: Nouveaux traitements pour l'HPN (Pr...

L’Assemblée Générale de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire a eu lieu le Samedi 5 Décembre 2020 de 9h30 à 12h45. En raison de la pandémie actuelle, cette réunion s'est tenue en visio-conférence sur la plateforme  GoToMeeting. D'après les statuts, la...

Notre Forum actuel, qui est sur Yahoo, ne fonctionnera plus à partir du 15 Décembre 2020, car Yahoo a décidé d'arrêter le maintien de tous ses forums à cette date. Nous sommes en train de rechercher une autre plateforme de discussion afin que nos membres puissent...

Le précédent dispositif concernant les personnes vulnérables au travail s’était arrêté le 1er septembre, le dernier décret du 10 novembre définit de nouvelles obligations faites aux employeurs concernant les personnes vulnérables. Les malades atteints d’HPN ou/et...

Le vaccin anti-grippe est fortement recommandé pour les personnes atteintes d’Aplasie Médullaire et/ou d’HPN, quel que soit le stade de la maladie et son traitement, y compris les personnes sous Soliris. Voici des infos pratiques pour pouvoir l'obtenir. Compte tenu de...

La 6ème Journée nationale des maladies rares immuno-hématologiques MaRIH, qui était prévue le 18 Juin 2020, a eu lieu le Jeudi 5 Novembre 2020 uniquement en distanciel du fait de la pandémie du Covid19. Le thème de cette année était « Actualités 2020 : Thérapies...

L’Association HPN France – Aplasie Médullaire fait partie de la filière MaRIH (Maladies Rares Immuno Hématologiques) et elle est donc invitée à participer à la 5ème Rencontre Inter-associative organisée par cette filière le Mercredi 4 Novembre 2020. De nombreux thèmes...

Bientôt deux ans de greffe et je reprends la plume pour vous écrire et témoigner sur mon parcours avec l’aplasie médullaire.Je ne sais pas par où commencer. Il y a tellement de choses à raconter et l’écriture qui était si fluide pendant les mois les plus durs ne l’est...

Notre association a participé, le 9 Octobre dernier, en visio conférence à cause du Covid19, à la journée annuelle du centre de référence des Aplasies Médullaires  à Paris, encadrée par le Pr. Régis Peffault de Latour et d’autres hématologues. C'est l’occasion...

Le 40ème Congrès de la SFH qui devait avoir lieu du 1er au 3 Avril 2020 au Palais des Congrès à Paris a été reporté en Septembre 2020. Malheureusement, du fait de la pandémie du Covid 19, notre Association n'a pas pu y animer un stand, comme elle le fait chaque année,...

Notre Association HPN France - Aplasie Médullaire a lancé un nouvel appel à projets pour soutenir la recherche sur l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) et l’aplasie médullaire idiopathique (AMI), en partenariat avec la Fondation Maladies Rares. Cet appel à...

Malgré l 'environnement difficile lié au Covid19, l'Association HPN France - Aplasie Médullaire vous souhaite de passer de bonnes vacances d'été 2020. Soyez prudents pour éviter la contamination et la propagation du virus, et profitez de cette période pour faire le...

Suite à l’appel à projet de recherche sur L’HPN et l’Aplasie Médullaire que notre Association avait lancé en Janvier 2020 en partenariat avec la Fondation Maladies Rares, nous avons reçu une réponse d’un jeune hématologue-chercheur qui concerne l’HPN et qui est très...

Depuis quelques semaines, c’est la date sur toutes les lèvres : le 11 mai, début du déconfinement, est une date que beaucoup attendent avec impatience. Cette date provoque aussi beaucoup d’inquiétudes et de doutes, notamment pour les personnes fragiles ou à...

Le centre de Centre de Référence des Aplasies Médullaires met à jour régulièrement son site pour donner des Informations concernant l’Epidémie de Coronavirus Covid-19 et destinées aux patients atteints d’Aplasies Médullaires et d'HPN. Pour en savoir plus, cliquer...

Le 6 Juin 2020, nous avions prévu d'organiser notre 5ème journée de rencontre Médecins- Patients à Paris. Du fait de l'épidémie actuelle de Covid-19, cette journée est reportée en Juin 2021, date définitive à fixer. Cela aurait...

Notre Association HPN France - Aplasie Médullaire avait été invitée à participer à un spectacle à la station de ski Le Grand Bornand les 17, 18 et 19 avril prochains. Les bénéfices de ce spectacle devaient être reversés à notre Association pour la recherche sur l'HPN...

Le centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles a réalisé un document d'informations concernant l’Epidémie de Coronavirus Covid-19 destinées aux patients atteints d’Aplasies médullaires et HPN. Consultez le ici

Notre association HPN France-Aplasie Médullaire était présente à la Gare du Nord pour la journée internationale des Maladies Rares le 29 Février 2020. Ambiance sympathique et animée, beaucoup de monde et de nombreuses questions.

Grâce aux nombreux dons que vous avez versés, notre association va pouvoir financer des nouvelles bourses de recherche sur l’HPN et l’AM auprès de jeunes médecins/chercheurs. Nous lançons aujourd’hui un appel à projets en partenariat avec la Fondation Maladies Rares...

Quelles questions souhaiteriez vous poser aux médecins-hématologues qui seront présents lors de notre journée de rencontre le 6 juin 2020, sur vos maladies et traitements : HPN et Aplasie Médullaire?Grâce à vos réponses, ils pourront mieux préparer leurs interventions...

Tous les membres de l'Association HPN France - Aplasie Médullaire vous souhaitent une très bonne et très heureuse Nouvelle Année .