Notre Association HPN France-Aplasie Médullaire a été sollicitée par la HAS (Haute Autorité de Santé) pour donner l’avis des patients sur l’Ultomiris® (Ravulizumab). En effet, la HAS procède à une évaluation des nouveaux médicaments avant d’autoriser leur mise sur le marché (AMM) en France. Ce médicament est un traitement pour l’HPN qui est administré par voie intraveineuse toutes les 8 semaines.
Nous avons donc rempli un très gros dossier dans lequel il fallait détailler les impacts de cette pathologie dans la vie de tous les jours, et mettre en lumière les avantages du nouveau médicament. Nous avons insisté sur l’impact très important sur la qualité de vie du fait de l’espacement des traitements qui passe à 8 semaines au lieu de 2 semaines avec le traitement actuel par Eculizumab.
Nous vous tiendrons au courant de la suite de ce dossier.
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