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Nos publications

Résultat de l’étude ethnologique sur les expériences vécues des personnes atteintes d’HPN – Merci aux membres de l’association HPN France – Aplasie Médullaire

Résultat de l’étude ethnologique sur les expériences vécues des personnes atteintes d’HPN – Merci aux membres de l’association HPN France – Aplasie Médullaire

En 2021, les membres de l'association HPN France - Aplasie Médullaire ont participé à une étude ethnologique visant à explorer les expériences vécues des personnes atteintes d'hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN). Cette étude qualitative approfondie a permis de...

MiniMag de la 6ème journée nationale d’information des patients et de leur entourage de l’association HPN France – Aplasie Médullaire – décembre 2023

MiniMag de la 6ème journée nationale d’information des patients et de leur entourage de l’association HPN France – Aplasie Médullaire – décembre 2023

Vous l’attendiez avec impatience! Le MiniMag retrace de manière concise la 6ème Journée nationale d'information des patients et de leur entourage qui s'est déroulée le 10 juin 2023, centrée sur l'Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN) et l'Aplasie Médullaire. Cet...

Bon à savoir

Aide et conseils pour vos dossiers

Aide pour vos dossiers et démarches administratives

Notre association peut vous aider et vous guider pour vos démarches administratives, les problèmes de prises en charge, les relations avec la MDPH, les problèmes au travail avec votre employeur, la gestion de votre situation de handicap, la préparation de votre retraite, la demande d’assurance lors d’un emprunt immobilier, etc.

Nous traitons votre dossier comme un cas particulier, nous adaptons nos interventions à votre projet personnel et professionnel, nous ne sommes pas dans la polémique et la critique des institutions ou organismes. Nous vous aidons à expliquer la maladie à vos interlocuteurs qui ne la connaissent pas.

Nous contacter le plus tôt possible permet de vous écouter, de vous conseiller, de vous faire part d’expériences antérieures, afin de mieux construire votre dossier.

N’hésitez à consulter notre page :  « Vivre au quotidien – Vos droits »

Le Forum

ATTENTION!!! Notre Forum sur Yahoo ne fonctionne plus depuis le 15 Décembre 2020, car Yahoo a décidé l’arrêt de tous ses forum à cette date.
Notre nouveau forum est désormais disponible sur une autre plateforme de discussion (Asgaros), choisie afin que nos membres puissent continuer à échanger entre eux en toute sécurité. 

Notre  forum est dédié aux patients atteints d’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne et/ou d’Aplasie Médullaire Idiopathique, ainsi qu’à leurs familles, aux scientifiques et personnes concernées par ces maladies rares.
Il permet à tous les participants de partager leurs expériences, leurs informations et questions et de se soutenir face à leur maladie.
Pour des raisons d’éthique et afin de garantir une information claire et pertinente, ce forum est soumis à l’approbation et validation d’un modérateur.

En espérant que vous trouverez ici les réponses à vos interrogations. N’hésitez pas à poser toutes les questions que vous désirez.

Comment s’inscrire sur le forum

Il est très facile de s’inscrire sur notre forum. Cependant, pour des raisons de sécurité, afin d’éviter des visiteurs inconnus et des membres indésirables, nous vous demanderons  de nous fournir quelques informations avant de vous autoriser les accès au forum.

Voici la procédure à suivre :

–  Cliquez sur le lien “Accéder au forum” ci-dessous ou sur l’onglet “Forum” du Menu,

–  Cliquez sur “s’enregistrer”,

–  Remplissez le formulaire qui s’affiche et cliquez sur “Inscription”.

Et c’est tout!

Dans les jours qui suivent, notre modérateur vous adressera un mail de confirmation de votre inscription. Vous pourrez alors avoir accès au forum..

En cas de difficulté, vous pouvez nous joindre à l’adresse mail: contact@hpnfrance.com


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