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Nos publications
Résultat de l’étude ethnologique sur les expériences vécues des personnes atteintes d’HPN – Merci aux membres de l’association HPN France – Aplasie Médullaire
En 2021, les membres de l'association HPN France - Aplasie Médullaire ont participé à une étude ethnologique visant à explorer les expériences vécues des personnes atteintes d'hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN). Cette étude qualitative approfondie a permis de...
MiniMag de la 6ème journée nationale d’information des patients et de leur entourage de l’association HPN France – Aplasie Médullaire – décembre 2023
Vous l’attendiez avec impatience! Le MiniMag retrace de manière concise la 6ème Journée nationale d'information des patients et de leur entourage qui s'est déroulée le 10 juin 2023, centrée sur l'Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN) et l'Aplasie Médullaire. Cet...
Podcast dédié au PNDS des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles
En mai 2023, le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) concernant les aplasies médullaires acquises et constitutionnelles a été mis à jour, marquant une avancée significative dans la prise en charge de ces pathologies rares. Dans la lignée de cette mise à...
Bon à savoir
Bon à savoir n° 14 – février 2025 : Départ de l’entreprise, solutions amiables, licenciement ou reclassement – ce que vous devez savoir
Vous êtes confronté à une mutation, une négociation, un licenciement ou une rupture conventionnelle ? Ne signez rien sans conseil ! Votre employeur doit respecter des procédures, et vous avez des droits à faire valoir. Que vous soyez en arrêt de travail, en reprise ou...
Bon à savoir n° 13 – janvier 2025 : Indemnisation arrêt de travail dans le secteur public.
Le décret n°2024-641, en vigueur dès le 1er septembre 2024, améliore les droits des agents de la Fonction Publique d’État en matière de maintien indemnitaire durant les congés de longue maladie (CLM) et de grave maladie (CGM). Une avancée notable, qui reste à étendre...
Bon à savoir n° 12 – mai 2024 : Contester une décision de la CPAM, de la MDPH ou du Comité Médical
Contester une décision de la CPAM, de la MDPH ou du Comité Médical (dans le cadre de la fonction publique) peut sembler intimidant, mais avec les bonnes informations et les bons recours, vous pouvez défendre vos droits efficacement. Dans ce bon à savoir, nous résumons...
Aide et conseils pour vos dossiers
Aide pour vos dossiers et démarches administratives
Notre association peut vous aider et vous guider pour vos démarches administratives, les problèmes de prises en charge, les relations avec la MDPH, les problèmes au travail avec votre employeur, la gestion de votre situation de handicap, la préparation de votre retraite, la demande d’assurance lors d’un emprunt immobilier, etc.
Nous traitons votre dossier comme un cas particulier, nous adaptons nos interventions à votre projet personnel et professionnel, nous ne sommes pas dans la polémique et la critique des institutions ou organismes. Nous vous aidons à expliquer la maladie à vos interlocuteurs qui ne la connaissent pas.
Nous contacter le plus tôt possible permet de vous écouter, de vous conseiller, de vous faire part d’expériences antérieures, afin de mieux construire votre dossier.
N’hésitez à consulter notre page : « Vivre au quotidien – Vos droits ».
Le Forum
ATTENTION!!! Notre Forum sur Yahoo ne fonctionne plus depuis le 15 Décembre 2020, car Yahoo a décidé l’arrêt de tous ses forum à cette date.
Notre nouveau forum est désormais disponible sur une autre plateforme de discussion (Asgaros), choisie afin que nos membres puissent continuer à échanger entre eux en toute sécurité.
Notre forum est dédié aux patients atteints d’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne et/ou d’Aplasie Médullaire Idiopathique, ainsi qu’à leurs familles, aux scientifiques et personnes concernées par ces maladies rares.
Il permet à tous les participants de partager leurs expériences, leurs informations et questions et de se soutenir face à leur maladie.
Pour des raisons d’éthique et afin de garantir une information claire et pertinente, ce forum est soumis à l’approbation et validation d’un modérateur.
En espérant que vous trouverez ici les réponses à vos interrogations. N’hésitez pas à poser toutes les questions que vous désirez.
Comment s’inscrire sur le forum
Il est très facile de s’inscrire sur notre forum. Cependant, pour des raisons de sécurité, afin d’éviter des visiteurs inconnus et des membres indésirables, nous vous demanderons de nous fournir quelques informations avant de vous autoriser les accès au forum.
Voici la procédure à suivre :
– Cliquez sur le lien “Accéder au forum” ci-dessous ou sur l’onglet “Forum” du Menu,
– Cliquez sur “s’enregistrer”,
– Remplissez le formulaire qui s’affiche et cliquez sur “Inscription”.
Et c’est tout!
Dans les jours qui suivent, notre modérateur vous adressera un mail de confirmation de votre inscription. Vous pourrez alors avoir accès au forum..
En cas de difficulté, vous pouvez nous joindre à l’adresse mail: contact@hpnfrance.com
A bientôt sur notre Forum!