HPN France – Aplasie Médullaire : engagés aux côtés des patients et de leurs entourages
Découvrez cette vidéo présentée par une membre de HPN France – Aplasie Médullaire, qui vous fait découvrir l’association, son rôle et son engagement auprès des personnes atteintes d’HPN et d’aplasie médullaire.
À travers cette présentation, découvrez nos principales missions :
- aider à la recherche sur les maladies rares du sang en récoltant des fonds,
- informer les patients et leur famille sur leurs maladies et traitements,
- sensibiliser le grand public sur le don du sang, de plaquettes et de moelle osseuse,
- mettre en relation les patients et leur entourage par son forum de discussion, ses déjeuners et ses journées patients,
- réconforter et soutenir les patients et leur famille au quotidien,
- assister et apporter toute aide aux malades dans leurs démarches d’ordre administratives, sociales ou juridiques.
Témoignages
Fabien – Un parcours face à l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN)
Fabien, père de deux enfants et habitant des Hautes-Pyrénées, partage son parcours face à une maladie rare du sang : l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN). Les premiers symptômes, apparus vers 26–27 ans, ont été une fatigue intense, des douleurs dorsales et des...
Témoignage de Joshua : Danse, espoir et résilience face à l’aplasie médullaire
Joshua, 25 ans, danseur, partage dans cette vidéo son vécu avec l’aplasie médullaire, une maladie rare qui empêche la production des cellules sanguines par la moelle osseuse. Diagnostiquée en Russie, alors qu'il vivait sa passion pour la danse, cette maladie a...
Témoignage de Murielle, maman aidante d’une jeune fille atteinte d’Hémoglobine Paroxystique Nocturne (HPN)
Murielle, maman de deux filles, raconte l'impact du diagnostic d'Hémoglobine Paroxystique Nocturne (HPN) sur sa famille. La maladie, qui détruit les globules rouges et entraîne une fatigue chronique invisible, rend le quotidien difficile à gérer, notamment à cause des...
Témoignage de Fabien : Ne vous résignez pas, croyez en vos rêves malgré la maladie.
Dans une vidéo touchante, Fabien, 40 ans, partage son combat contre l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN), une maladie rare du sang qui touche environ 700 personnes en France. Invisible aux yeux des autres, l’HPN provoque une fatigue chronique et de nombreuses...
Témoignage de Marine : Vivre avec l’HPN au quotidien entre victoire, espoir et la niaque.
Marine partage son expérience personnelle avec une pathologie rare, l'Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN). À travers ses mots sincères et touchants, elle nous raconte le quotidien d'une vie marquée par cette maladie complexe et méconnue. Dans cette vidéo,...
Témoignage de Margaux
Dans ce témoignage, Margaux nous ouvre son cœur et partage son expérience de recevoir le diagnostic qui a changé sa vie. Elle nous plonge dans les émotions qu'elle a ressenties, nous permettant ainsi de mieux comprendre son parcours. Dès les premières étapes de son...
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