ÉVÈNEMENTS À VENIR
Appel à projets 2026 Association HPN France – Aplasie Médullaire
L’Association HPN France – Aplasie Médullaire, en partenariat avec la Fondation Maladies Rares (FMR), lance un nouvel appel à projets dédié à la recherche sur l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN) et/ou l’Aplasie Médullaire Acquise (AMA). En raison des...
Brocante du printemps – 26 avril 2026 à Senlis
Rodica, accompagnée de sa famille et de son équipe, s’engage depuis de nombreuses années dans cette initiative. Ils seront présents pour vendre divers objets, et les fonds récoltés seront destinés à la recherche sur les maladies rares du sang de l’HPN et de l’aplasie...
Errance diagnostique HPN et/ou Aplasie médullaire – Questionnaire de témoignage.
Derrière l’HPN et l’aplasie médullaire se cachent des parcours longs, parfois incompris et souvent éprouvants. L’errance diagnostique, c’est l’attente, les doutes, les consultations multiples… mais c’est aussi une réalité encore trop peu connue. Aujourd’hui, nous...
HPN-HoPE : Un programme d’éducation thérapeutique pour vivre pleinement avec l’hémoglobinurie paroxystique nocturne
L’association HPN France - Aplasie Médullaire a contribué activement, au sein d’un collectif, à la mise en place du programme HPN-HoPE, un dispositif innovant d’éducation thérapeutique destiné aux patients atteints d’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN). Ce...