ÉVÈNEMENTS À VENIR
À vous la parole ! Préparons ensemble la 8e Journée nationale d’information des patients et de leur entourage
Tous les deux ans, notre journée nationale d’information des patients et leur entourage est un moment important pour les patients atteints d’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) et/ou d’aplasie médullaire acquise, leurs proches et les aidants.
Lettre d’information n° 20
Vous pouvez nous joindre : contact@hpnfrance.com : forum.hpnfrance.com : facebook.com/HPNFranceAplasieMedullaire : x.com/HPNFranceAM : instagram.com/hpn_am.fr/ : linkedin.com/company/association-hpn-france-aplasie-m%C3%A9dullaire/ : @hpnfrance-ami.bsky.social
Des globules sur les crêtes : traversée solidaire des Pyrénées
Aujourd’hui, nous lançons officiellement la Traversée solidaire des Pyrénées, et avec elle la collecte de fonds qui permettra de la concrétiser. En 2027, Fabien Alvarez, membre de notre association, parcourra 1 000 km en 40 jours sur le GR10, d’une côte à l’autre des...
Appel à projets 2026 Association HPN France – Aplasie Médullaire
L’Association HPN France – Aplasie Médullaire, en partenariat avec la Fondation Maladies Rares (FMR), lance un nouvel appel à projets dédié à la recherche sur l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN) et/ou l’Aplasie Médullaire Acquise (AMA). En raison des...
HPN-HoPE : Un programme d’éducation thérapeutique pour vivre pleinement avec l’hémoglobinurie paroxystique nocturne
L’association HPN France - Aplasie Médullaire a contribué activement, au sein d’un collectif, à la mise en place du programme HPN-HoPE, un dispositif innovant d’éducation thérapeutique destiné aux patients atteints d’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN). Ce...