En collaboration le Centre de Référence des Aplasies Médullaires de l’Hôpital Saint Louis, notre Association a mis à jour le livret sur l’HPN en Décembre 2017.
L’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN), ou syndrome de Marchiafava-Micheli, est une maladie rare dont les premiers cas ont été décrits à la fin du XIXe siècle. En 2007, on dénombrait environ 500 patients atteints d’HPN en France. Le nombre de patients souffrant de cette maladie est aujourd’hui sous-estimé car elle est encore difficile à diagnostiquer. Il s’agit d’une maladie génétique acquise durant la vie. Cette maladie n’est donc pas héréditaire.
Pour lire le document en intégralité :
Livret HPN en 15 questions / réponses – Décembre 2017
Commentaires récents