par adminsitehpnfrance | Nov 7, 2023 | Actu, Vidéo
Revivez les séquences vidéos de la 6ème Journée Médecins/Patients de l’Association HPN France-Aplasie Médullaire – 10 juin 2023 C’est avec une grande joie que nous vous rediffusons notre 6e Journée Nationale d’Information des patients et de leur entourage sur...
par adminsitehpnfrance | Mai 31, 2023 | 2023, Actu, Événement passé, Information importante, JNMP
6ᵉ journée nationale d’information des patients et de leur entourage le 10 juin 2023 Cliquer pour s’inscrire à la 6ème journée Cliquer pour s’inscrire à la 6ème journée La 6e édition de la journée d’information des patients et de leur entourage sur l’HPN...
par adminsitehpnfrance | Avr 15, 2026 | 2026, Actu, Non classé
Un geste généreux pour la recherche : 500 € remis à HPN France – Aplasie Médullaire par l’amicale donneurs de sang Vendredi 20 mars 2026, à l’occasion de l’assemblée amicale des donneurs de sang de Saint-Pierre-Montlimart, un moment fort en émotion et en...
par adminsitehpnfrance | Avr 7, 2026 | 2026, Actu, Evènement à venir, Les projets de recherche soutenus par HPN France – Aplasie Médullaire
Appel à projets 2026 Association HPN France – Aplasie Médullaire L’Association HPN France – Aplasie Médullaire, en partenariat avec la Fondation Maladies Rares (FMR), lance un nouvel appel à projets dédié à la recherche sur l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN)...
par adminsitehpnfrance | Avr 5, 2026 | 2026, Action-benevole, Actu, Brocante, Evènement à venir
Brocante du printemps – 26 avril 2026 à Senlis Rodica, accompagnée de sa famille et de son équipe, s’engage depuis de nombreuses années dans cette initiative. Ils seront présents pour vendre divers objets, et les fonds récoltés seront destinés à la recherche sur...
par adminsitehpnfrance | Mar 29, 2026 | 2026, Actu, Événement passé
46ème Congrès de la Société Française d’Hématologie (SFH 2026) – Mars 2026 Le 26 mars 2026, HPN France – Aplasie Médullaire a eu l’honneur de participer au 46ᵉ Congrès de la Société Française d’Hématologie, un rendez-vous annuel incontournable réunissant hématologues,...
par adminsitehpnfrance | Mar 8, 2026 | 2026, Actu, HPN, Vidéo
HPN : pourquoi les globules rouges sont détruits ? comprendre l’hémolyse intravasculaire (HIV) et extravasculaire (HEV) Dans l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN), une mutation acquise du gène PIGA empêche les globules rouges de se protéger correctement contre...
par adminsitehpnfrance | Mar 6, 2026 | 2026, Action-benevole, Actu, SPORTS
42 km pour les maladies rares : Gabrielle court le Marathon de Paris pour HPN France – Aplasie Médullaire Participer à la collecte de don Le 12 avril prochain, à l’occasion du Marathon de Paris, Gabrielle prendra le départ avec un objectif très particulier : courir...
par adminsitehpnfrance | Mar 2, 2026 | 2026, Actu, Bon à savoir
Bon à Savoir n° 18 – mars 2026: Indemnisation d’un arrêt de travail dans le privé Lorsqu’un salarié du secteur privé est en arrêt de travail pour maladie non professionnelle, il peut percevoir des indemnités journalières versées par la CPAM, ainsi qu’un complément de...
par adminsitehpnfrance | Fév 27, 2026 | 2026, Action-benevole, Actu, Événement passé, Non classé
HPN France – Aplasie Médullaire présente à l’Hôpital Robert-Debré pour la Journée Internationale des Maladies Rares – 27 février 2026 Le 27 février, à l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares organisée par la plateforme d’expertise maladies rares...
par adminsitehpnfrance | Fév 25, 2026 | 2026, Actu, Evènement à venir
Errance diagnostique HPN et/ou Aplasie médullaire – Questionnaire de témoignage. Derrière l’HPN et l’aplasie médullaire se cachent des parcours longs, parfois incompris et souvent éprouvants. L’errance diagnostique, c’est l’attente, les doutes, les consultations...
par adminsitehpnfrance | Fév 18, 2026 | 2026, Actu, Aplasie Médullaire Idiopatique-document, HPN-Documents
Parcours de soins et vécu : ce que disent vraiment les patients La maladie rare ne se résume pas à un diagnostic, à des résultats biologiques ou à un protocole de traitement. Elle s’inscrit dans le quotidien, dans le corps, dans la tête, dans la vie sociale et...
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