par hpn | Juin 30, 2018 | Événement passé
L’Association HPN – AM vous souhaite de très bonnes vacances et vous retrouvera à la rentrée de Septembre pour de nouvelles actions et de nouveaux projets . D’ici là, faites le plein de repos et d’énergie !
par hpn | Juin 30, 2018 | 2018, Événement passé, Publication
Lors du congrès des urgences de juin 2018, la filière de santé des maladies rares immuno-hématologiques MaRIH a pu présenter, en compagnie des autres filières, les nouvelles cartes d’urgence maladies rares.Ce document est destiné aux soignants aussi bien qu’aux...
par hpn | Juin 7, 2018 | Événement passé
Cette journée a eu lieu le Jeudi 7 Juin 2018 à la Maison de l’Amérique latine à Paris et elle est réservée aux médecins. Cependant, en tant que partenaire de la Filière MaRIH, notre Association HPN France – Aplasie Médullaire etait invitée et elle a animé...
par hpn | Juin 6, 2018 | Événement passé
L’association HPN France – Aplasie Médullaire fait partie de la filière MaRIH (Maladies Rares Immuno Hématologiques) et a participé à la 3ème Rencontre Inter-associative organisée par cette filière le Mercredi 6 Juin 2018. Cette journée a été en partie dédiée aux...
par hpn | Juin 2, 2018 | Événement passé
Les dons reçus par l’association servent à financer la recherche médicale. Cette année, 5 bourses d’un montant total de 19 000 euros ont été attribuées à des jeunes médecins-chercheurs et remises lors de notre journée-rencontre du 2 Juin dernier. Aider la recherche...
par hpn | Juin 2, 2018 | Événement passé
La 4ème journée de rencontre Médecins / Patients, organisée par notre association HPN-AM a eu lieu à Paris le Samedi 2 Juin 2018. Vous étiez plus de 140 à participer à cette journée organisée afin de répondre aux questions que vous vous posez sur ces maladies et que...
par hpn | Juin 2, 2018 | Vidéo
Mathias Malzieu, chanteur du groupe Dyonisos et écrivain, nous raconte son parcours et son expérience avant et après la maladie et la greffe de moelle. Ses maîtres mots: résilience et...
par hpn | Juin 2, 2018 | Vidéo
Jeanne Arènes, comédienne, Molière de la révélation théâtrale féminine 2014, nous raconte son parcours et son expérience avant et après la maladie et la greffe de moelle. Sa recette? Carpe punctum!
par hpn | Juin 2, 2018 | Vidéo
Aurélie Fauvain, une jeune femme atteinte d’HPN et d’Aplasie Médullaire, fait le récit de son aventure You Can Be Heroes. C’était un tour de France pour aller à la rencontre des malades atteints des pathologies et de leur entourage en 2017....
par hpn | Juin 2, 2018 | 2018, Vidéo
Le docteur Dominique Vexiau, gynécologue de l’Hôpital Saint-Louis à Paris, décrit les problèmes rencontrés par les femmes suite à une greffe de moelle osseuse et les solutions apportées pour leur vie de couple.
par hpn | Juin 2, 2018 | 2018, Vidéo
Le Professeur Catherine Poirot, biologiste, de l’Hôpital Saint-Louis à Paris, explique les différentes méthodes utilisées pour préserver la fertilité avant une greffe de moelle osseuse et celles utilisées pour procréer après la greffe.
par hpn | Juin 2, 2018 | 2018, Vidéo
Orlanne Lamarre, infirmière en salle de l’Hôpital Saint-Louis à Paris, détaille le schéma du parcours suivi, dans cet hôpital, par les patients lors d’une greffe de moelle osseuse.
par hpn | Juin 2, 2018 | 2018, Vidéo
Après sa greffe de moelle osseuse, Paul Lotz, 13 ans, soutenu par sa tante Caroline Mathieu, a réalisé, en collaboration avec Luccio di Rosa, un court métrage de sensibilisation sur le don de moelle “Les Veilleurs” sorti en Avril 2017. Paul nous fait part...
par hpn | Juin 2, 2018 | 2018, Vidéo
Le président de l’Association HPN France-Aplasie Médullaire, Jean-Benoît Birck, remet 5 chèques, d’un montant total de 19 000 euros, pour des bourses de recherche sur nos pathologies.
par hpn | Juin 2, 2018 | 2018, Vidéo
Le professeur Régis Peffault de Latour, de l’Hôpital Saint Louis à Paris, explique pourquoi on fait une greffe et comment cela se passe (donneur apparenté, donneur non apparenté et compatible , donneur non apparenté et incompatible).
par hpn | Juin 2, 2018 | 2018, Vidéo
Le docteur Fiorenza Barraco, du CHU de Lyon Sud, explique les traitements actuels de l’Aplasie Médullaire et quels sont les nouveaux médicaments à l’étude.
par hpn | Juin 2, 2018 | 2018, Vidéo
Le docteur Louis Terriou, du CHU de Lille, détaille les traitements de l’HPN ainsi que les nouveaux traitements actuellement à l’étude.
par hpn | Juin 2, 2018 | 2018, Vidéo
Le professeur Orianne Wagner Ballon, des Hôpitaux Universitaires Henri Mondor à Créteil, commente la manière de déterminer le pourcentage de clones HPN en utilisant la cytométrie en flux.
par hpn | Juin 2, 2018 | 2018, Vidéo
Le docteur Claire Galambrun, pédiatre, de l’Hôpital de La Timone à Marseille, détaille les spécificités de l’HPN (Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne) chez l’enfant.
par hpn | Juin 2, 2018 | 2018, Vidéo
Le docteur Aude Charbonnier, hématologue, de l’Institut Paoli Calmettes à Marseille, explique ce qu’est l”HPN (Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne) et quel est le rôle du complément dans cette pathologie.
par hpn | Juin 2, 2018 | 2018, Vidéo
Le Professeur Régis Peffault de Latour présente les médecins spécialistes qui vont participer à la table ronde du matin. Cette table ronde a été construite pour répondre aux questions qui ont été posées à l’Association HPN France-Aplasie Médullaire via ses...
par hpn | Juin 2, 2018 | 2018, Vidéo
Le Professeur Régis Peffault de Latour et Amélie Marouane présentent le réseau Eurobloodnet et la filière MaRIH (Maladies Rares Immuno-Hématologiques).
par hpn | Juin 2, 2018 | 2018, Vidéo
Jean-Benoît Birck, Président de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire, et Stéphanie Blanc Morini, Présidente de l’Association Solidarité Catalane, vous accueillent à la 4ème Journée de rencontre Médecins / Patients dédiées à ces 2...
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