par adminsitehpnfrance | Avr 9, 2025 | 2025, 7ème Journée Nationale, Actu, Evènement à venir
7ᵉ journée nationale d’information des patients et de leur entourage – Le 28 juin 2025, de 9h à 17h Cliquer pour s’inscrire à la 7ème journée Cliquer pour s’inscrire à la 7ème journée La 7ᵉ édition de la journée d’information des patients et de leur...
par adminsitehpnfrance | Avr 9, 2025 | 2025, Actu, Événement passé
45ème Congrès de la Société Française d’Hématologie (SFH 2025) – Avril 2025 Le 3 avril 2025, HPN France – Aplasie Médullaire a eu le privilège d’assister au 45ᵉ Congrès de la Société Française d’Hématologie, un événement annuel qui s’est tenu au Palais des...
par adminsitehpnfrance | Avr 7, 2025 | 2025, Actu
Le PNMR4 2025-2030 est désormais publié Depuis 2004, la France s’est dotée d’un Plan National Maladies Rares (PNMR) pour structurer la prise en charge, le diagnostic, la recherche et l’innovation autour des maladies rares. Ces maladies, qui touchent moins d’une...
par adminsitehpnfrance | Mar 26, 2025 | 2025, Actu, Bon à savoir
Bon à savoir n° 15 – avril 2025 : Pension d’invalidité dans le secteur privé Découvrez les conditions d’éligibilité et les modalités de la pension d’invalidité pour les salariés du secteur privé en téléchargeant notre guide Bon à Savoir (BAS) n°15. Ce document vous...
par adminsitehpnfrance | Mar 5, 2025 | 2025, Actu, Evènement à venir
HPN-HoPE : Un programme d’éducation thérapeutique pour vivre pleinement avec l’hémoglobinurie paroxystique nocturne L’association HPN France – Aplasie Médullaire a contribué activement, au sein d’un collectif, à la mise en place du programme HPN-HoPE, un...
par adminsitehpnfrance | Mar 3, 2025 | 2025, Actu, Collecte des fonds pour la recherche, Course des Héros, Evènement à venir, SPORTS
Participez à la Course des Héros 2025 : Ensemble pour soutenir la recherche médicale sur l’HPN et l’aplasie médullaire. Je m'inscris à Paris le 15 juin Après une première édition marquante pour les 20 ans de l’association, HPN France – Aplasie Médullaire...
par adminsitehpnfrance | Fév 28, 2025 | 2025, Actu, Événement passé, Histoire
HPN France – Aplasie Médullaire présente à l’Hôpital Saint-Louis pour la Journée Internationale des Maladies Rares – 28 février 2025 Le 28 février, à l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares organisée par la Filière MaRIH,...
par adminsitehpnfrance | Fév 26, 2025 | 2025, Actu, Bande dessinée, Publication
Comprendre et Combattre l’Aplasie Médullaire : Une BD, Deux Regards, Un Message Fort L’association HPN France – Aplasie Médullaire est heureuse d’annoncer la sortie de deux bandes dessinées dédiées à l’aplasie médullaire, conçues pour tous les âges. Ce projet a...
par adminsitehpnfrance | Fév 23, 2025 | 2025, Action-benevole, Actu, Collecte des fonds pour la recherche, Événement passé
Février 2025 – Marche solidaire en hommage à la petite fée et à Dany : une mobilisation exemplaire Dimanche 16 février 2025, près de 200 randonneurs se sont rassemblés au Poney Club de l’Autrot, à proximité de Beaune (21), pour participer à la 4e édition de la...
par adminsitehpnfrance | Fév 16, 2025 | 2025, Actu, Traitement
Bonne nouvelle : VOYDEYA® (Danicopan) est désormais disponible en France. Présenté lors de notre journée médecins/patients en juin 2023, VOYDEYA® (Danicopan) est disponible en France depuis le 31 janvier 2025, avec une prise en charge par l’Assurance Maladie. La...
par adminsitehpnfrance | Fév 14, 2025 | 2025, Actu, Web-Café, Web-Café-Replay
Web-Café « Prévention des infections dans l’HPN et l’Aplasie Médullaire » – 12 février 2025 Découvrez le replay de notre web-café « Prévention des infections dans l’HPN et l’Aplasie Médullaire », avec le Dr Vincent Alcazer, hématologue, Chef de clinique...
par adminsitehpnfrance | Fév 7, 2025 | 2025, Actu, Bon à savoir
Bon à savoir n° 14 – février 2025 : Départ de l’entreprise, solutions amiables, licenciement ou reclassement – ce que vous devez savoir Vous êtes confronté à une mutation, une négociation, un licenciement ou une rupture conventionnelle ? Ne signez rien sans conseil !...
par adminsitehpnfrance | Jan 16, 2025 | 2025, Actu, Événement passé, Web-Café
Web-Café « Prévention des infections dans l’HPN et l’aplasie médullaire » – 12 février 2025 Rejoignez notre premier Web-Café 2025 : Prévention des infections dans l’HPN et l’aplasie médullaire Nous sommes ravis de vous inviter à notre tout...
par adminsitehpnfrance | Jan 9, 2025 | 2025, Actu, Non classé, Temoignage
Témoignage de Joshua : Danse, espoir et résilience face à l’aplasie médullaire Joshua, 25 ans, danseur, partage dans cette vidéo son vécu avec l’aplasie médullaire, une maladie rare qui empêche la production des cellules sanguines par la moelle osseuse. Diagnostiquée...
par adminsitehpnfrance | Jan 5, 2025 | 2025, Actu, Bon à savoir
Bon à savoir n° 13 – janvier 2025 : Indemnisation arrêt de travail dans le secteur public. Le décret n°2024-641, en vigueur dès le 1er septembre 2024, améliore les droits des agents de la Fonction Publique d’État en matière de maintien indemnitaire durant les congés...
par adminsitehpnfrance | Jan 2, 2025 | 2025, Actu
Vœux 2025 : Ensemble, vers une année d’espoir, de solidarité et d’action. Chers membres de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire, À l’aube de cette nouvelle année, nous avons le plaisir de vous adresser nos vœux les plus sincères et les plus chaleureux. Que...
par adminsitehpnfrance | Déc 9, 2024 | 2024, Actu, Temoignage, Vidéo
Témoignage de Murielle, maman aidante d’une jeune fille atteinte d’Hémoglobine Paroxystique Nocturne (HPN) Murielle, maman de deux filles, raconte l’impact du diagnostic d’Hémoglobine Paroxystique Nocturne (HPN) sur sa famille. La maladie, qui...
par adminsitehpnfrance | Déc 3, 2024 | 2024, Actu, Événement passé, Vidéo, Web-Café-Replay
Web-Café « Fatigue, HPN et aplasie médullaire : Vers une meilleure compréhension et évaluation » – 30 novembre 2024 Découvrez le replay de notre web-café « Fatigue, HPN et Aplasie Médullaire : Vers une Meilleure Compréhension et Évaluation », avec les intervenants :...
par adminsitehpnfrance | Nov 16, 2024 | 2024, Actu, Événement passé, Temoignage
Témoignage de Fabien : Ne vous résignez pas, croyez en vos rêves malgré la maladie. Dans une vidéo touchante, Fabien, 40 ans, partage son combat contre l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN), une maladie rare du sang qui touche environ 700 personnes en France....
par adminsitehpnfrance | Nov 15, 2024 | 2024, Action-benevole, Actu, Collecte des fonds pour la recherche, Événement passé
Un spectacle musical caritatif au profit de l’association HPN France – Aplasie Médullaire – novembre 2024 Le 28 mai 2024, un événement exceptionnel a eu lieu au théâtre de Béthune, un spectacle musical au profit de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire,...
par adminsitehpnfrance | Oct 28, 2024 | 2024, Actu, Événement passé, Web-Café
Web-Café « Fatigue, HPN et aplasie médullaire : Vers une meilleure compréhension et évaluation » – 30 novembre 2024 🕐 J-30 avant notre Web-Café : “Fatigue, HPN et Aplasie Médullaire : Vers une Meilleure Compréhension et Évaluation” Nous...
par adminsitehpnfrance | Oct 26, 2024 | 2024, Actu, AG2024, Événement passé
Assemblée Générale 2024 Convocation Assemblée Générale du samedi 23 novembre 2024 à Paris Chères adhérentes, Chers adhérents Chers tous, J’ai le plaisir de vous convier à l’Assemblée Générale de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire qui se tiendra, le samedi...
par adminsitehpnfrance | Oct 25, 2024 | 2024, Actu, Événement passé, Vidéo, Web-Café, Web-Café-Replay
Web-café “Gynécologie et hématologie : éclairage sur l’HPN et l’aplasie médullaire acquise” – 22 octobre 2024 Découvrez le replay de notre web-café « Gynécologie et hématologie : éclairage sur l’HPN et l’aplasie médullaire acquise », avec les...
par adminsitehpnfrance | Oct 21, 2024 | 2024, Actu, Événement passé, Temoignage, Vidéo
Témoignage de Marine : Vivre avec l’HPN au quotidien entre victoire, espoir et la niaque. Marine partage son expérience personnelle avec une pathologie rare, l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN). À travers ses mots sincères et touchants, elle nous...
par adminsitehpnfrance | Oct 18, 2024 | 2024, Action-benevole, Actu, Événement passé, SPORTS
Merci aux joueurs et à leurs équipes pour le Challenge des 20 ans de l’association HPN France – Aplasie médullaire Nous tenons à exprimer toute notre gratitude aux 205 joueurs et aux 44 équipes qui ont pris part au challenge des 20 ans de l’association HPN...
par adminsitehpnfrance | Oct 11, 2024 | 2024, Actu, Événement passé
À la découverte des avancées sur l’HPN : Interview du Pr Régis Peffault de Latour – EHA 2024 Nous avons le plaisir de vous inviter à découvrir l’interview exclusive du Pr Régis Peffault de Latour, réalisée par Carole Mosnier, interne en hématologie....
par adminsitehpnfrance | Oct 10, 2024 | 2024, Actu, Événement passé, Web-Café
Web-Café « Gynécologie et hématologie : éclairages sur l’HPN et l’aplasie médullaire acquise » – 22 octobre 2024 🕐 J-12 avant notre Web-Café : Gynécologie et hématologie : éclairages sur l’HPN et l’aplasie médullaire acquise. Nous avons...
par adminsitehpnfrance | Sep 29, 2024 | 2024, Action-benevole, Actu, Brocante, Événement passé, Non classé
Brocante d’automne à Dammartin-en-Goële – septembre 2024 Rodica et son équipe dynamique ont encore une fois brillé lors de la brocante de Dammartin-en-Goële (77230) le 15 septembre ! Grâce à leur enthousiasme et à la générosité des visiteurs, nous avons récolté 305 €...
par adminsitehpnfrance | Sep 12, 2024 | 2024, Actu, Événement passé, Histoire, Non classé, SPORTS
Êtes-vous prêt.es pour le nouveau challenge de l’association HPN France – Aplasie Médullaire “Challenge 20 ans” Inscrivez-vous Télecharger l'affiche du challenge 20ans de l'association HPN France-Aplasie Médullaire Prêt à relever le...
par adminsitehpnfrance | Sep 10, 2024 | 2024, Action-benevole, Actu, Brocante, Événement passé
Brocante d’Automne en Septembre 2024 Notre brocante bi-annuelle à Dammartin-en-Goële (77230), organisée au profit de notre association, aura lieu le dimanche 15 septembre 2024. Rodica, accompagnée de sa famille et de son équipe, s’engage depuis de nombreuses...
par adminsitehpnfrance | Sep 3, 2024 | 2024, Actu, Événement passé, Histoire, SPORTS
Challenge 20 ans : Challengez-vous pour l’association HPN France – Aplasie Médullaire ! Du 4 octobre au 17 octobre 2024, patients, aidants et entreprises sont invitées à participer à ce challenge pour soutenir les actions de l’association HPN France –...
par adminsitehpnfrance | Juil 16, 2024 | 2024, Actu, Publication, Publication médicale
Résultat de l’étude ethnologique sur les expériences vécues des personnes atteintes d’HPN – Merci aux membres de l’association HPN France – Aplasie Médullaire En 2021, les membres de l’association HPN France – Aplasie Médullaire ont...
par adminsitehpnfrance | Juil 6, 2024 | 2024, Action-benevole, Actu, Événement passé, SPORTS
Courir pour l’espoir et le soutien des patients d’HPN France – Aplasie Médullaire J’ai découvert l’association HPN-Aplasie Médullaire France suite au diagnostic de mon papa. Aujourd’hui, je souhaite donc soutenir l’association...
par adminsitehpnfrance | Juin 18, 2024 | 2024, Action-benevole, Actu, Course des Héros, Événement passé, Histoire, SPORTS
Première Édition Inoubliable de nos Héroïnes – Course des Héros – juin 2024 Ce week-end, dimanche 16 juin 2024, nous avons eu l’immense plaisir de voir nos héroïnes participer à leur toute première Course des Héros. Malgré un début de matinée marqué...
par adminsitehpnfrance | Mai 26, 2024 | 2024, Action-benevole, Actu, Événement passé
Un Spectacle Musical Caritatif à Béthune pour Soutenir l’Association HPN France – Aplasie Médullaire Elise, membre du Lions Club de la région du Pas-de-Calais et membre active de notre association HPN France – Aplasie Médullaire, organise un spectacle musical la...
par adminsitehpnfrance | Mai 23, 2024 | 2024, Action-benevole, Actu, Brocante, Événement passé
Brocante de Printemps – avril 2024 Le soleil est de retour et avec lui, les brocantes ! Comme chaque année, Rodica est présente au stand de l’Association à Dammartin-en-Goële (77230). L’édition de cette année, qui s’est déroulée le 28 avril, a généré 360 €...
par adminsitehpnfrance | Mai 17, 2024 | 2024, Actu, Traitement
Bonne nouvelle, FABHALTA® (Iptacopan) est désormais disponible en France Évoqué lors de notre journée médecins/patients en juin 2023, depuis le 02 mai 2024, le Fabhalta® (Iptacopan) est désormais disponible en accès précoce. La nouveauté : ce nouveau traitement,...
par adminsitehpnfrance | Mai 13, 2024 | 2024, Actu, Bon à savoir
Bon à savoir n° 12 – mai 2024 : Contester une décision de la CPAM, de la MDPH ou du Comité Médical Contester une décision de la CPAM, de la MDPH ou du Comité Médical (dans le cadre de la fonction publique) peut sembler intimidant, mais avec les bonnes informations et...
par adminsitehpnfrance | Déc 9, 2023 | 2023, Actu, Événement passé, Information importante, Publication
MiniMag de la 6ème journée nationale d’information des patients et de leur entourage de l’association HPN France – Aplasie Médullaire – décembre 2023 Vous l’attendiez avec impatience! Le MiniMag retrace de manière concise la 6ème Journée nationale...
par adminsitehpnfrance | Avr 9, 2024 | 2024, Action-benevole, Actu, Événement passé
44ème Congrès de la SFH – Mars 2024 Notre Association HPN France – Aplasie Médullaire a tenu un stand visant à sensibiliser les participants du 44ème Congrès de la Société Française d’Hématologie à nos pathologies et à nos efforts en matière...
par adminsitehpnfrance | Nov 7, 2023 | Actu, Vidéo
Revivez les séquences vidéos de la 6ème Journée Médecins/Patients de l’Association HPN France-Aplasie Médullaire – 10 juin 2023 C’est avec une grande joie que nous vous rediffusons notre 6e Journée Nationale d’Information des patients et de leur entourage sur...
par adminsitehpnfrance | Avr 7, 2024 | 2024, Action-benevole, Actu, Brocante, Événement passé
Brocante du printemps prévue le 28 avril 2024 Notre brocante bi-annuelle à Dammartin-en-Goële (77230), organisée au profit de notre association, aura lieu le dimanche 28 avril 2024. Rodica, accompagnée de sa famille et de son équipe, s’engage depuis de...
par adminsitehpnfrance | Fév 17, 2024 | 2024, Action-benevole, Actu, Événement passé, Histoire
Février 2024 – Marche Solidaire Madicadabra en Hommage à Madie et Dany. Le 11 février 2024, était organisée au Poney Club de l’Autrot, à proximité de Beaune (21), une marche solidaire en hommage à la petite Madie, décédée le 13 février 2021, d’un neuroblastome....
par adminsitehpnfrance | Fév 11, 2024 | 2024, Actu, Bon à savoir
Bon à savoir n° 11 – février 2024 : Incidence des arrêts maladie sur la retraite dans le privé. Découvrez comment les arrêts de travail peuvent influencer votre future retraite en téléchargeant notre Bon à Savoir (BAS) numéro 11. De la validation des trimestres pour...
par adminsitehpnfrance | Jan 19, 2024 | 2024, Action-benevole, Actu, Événement passé, Histoire, Non classé
Un geste généreux pour la recherche médicale : LA P’EPS TEAM soutient l’association HPN France – Aplasie Médullaire Le mardi 16 janvier à Béthune, l’association « LA P’EPS TEAM », représentée par ses membres fondateurs Julien Bernard et Nicolas Drumez, a...
par adminsitehpnfrance | Fév 24, 2024 | 2024, Action-benevole, Actu, Événement passé
Février 2024 – “CHIENNE DE ROUGE” : Une exploration profonde du monde du sang Le 23 février 2024, notre association a eu le privilège d’assister à la projection du documentaire « Chienne de rouge ». Ce film explore avec finesse le thème du sang...
par adminsitehpnfrance | Fév 2, 2024 | 2024, Actu, Non classé, Podcast, Podcast Autre, Publication médicale
Podcast dédié au PNDS des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles Cliquer pour télécharger le PNDS 2023 Synthèse destinée aux médecins traitants et pédiatres Argumentaire scientifique En mai 2023, le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS)...
par adminsitehpnfrance | Jan 18, 2024 | 2024, Actu, Événement passé, Non classé
Vœux 2024 : Ensemble vers de nouveaux horizons pour HPN France – Aplasie Médullaire Chers membres de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire, En cette nouvelle année, toute l’équipe de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire...
par adminsitehpnfrance | Déc 15, 2023 | 2023, Actu, Information importante, Publication
Questionnaire d’auto-évaluation des impacts de l’HPN et/ou de l’aplasie médullaire sur la vie quotidienne. Dans le cadre d’un travail collaboratif avec des professionnels de santé, HPN France – Aplasie Médullaire met à votre disposition...
par adminsitehpnfrance | Jan 29, 2024 | 2024, Actu, Événement passé, Non classé, Publication médicale
Replay de la soirée post-ASH 2023 – 25 janvier 2024 Le 65ème congrès annuel de la Société américaine d’hématologie (ASH) s’est tenu du 9 au 12 décembre 2023, aux États-Unis. Quatre internes de la filière MaRIH ont participé à l’événement pour...
par adminsitehpnfrance | Déc 1, 2023 | 2023, Actu, Histoire
Commémoration du 50e anniversaire de la première greffe de moelle osseuse à l’hôpital Saint-Louis AP-HP Le 30 novembre 1973 marque le début d’un cheminement exceptionnel en matière d’avancées médicales et de recherche dans le domaine de l’allogreffe...
par adminsitehpnfrance | Nov 22, 2023 | 2023, Action-benevole, Actu, Événement passé, Histoire, SPORTS
À la découverte de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire : Un témoignage personnel de lutte contre une maladie rare En février 2022, après plusieurs mois de fatigue intense, des analyses sanguines ont révélé que mon père était gravement malade....
par adminsitehpnfrance | Oct 23, 2023 | 2023, Actu, Temoignage, Vidéo
Témoignage de Margaux Dans ce témoignage, Margaux nous ouvre son cœur et partage son expérience de recevoir le diagnostic qui a changé sa vie. Elle nous plonge dans les émotions qu’elle a ressenties, nous permettant ainsi de mieux comprendre son parcours. Dès...
par adminsitehpnfrance | Oct 21, 2023 | 2023, Actu, AG2023, Événement passé
Assemblée Générale 2023 Convocation Assemblée Générale du samedi 11 novembre 2023 à Paris Chères adhérentes, Chers adhérents Chers tous, J’ai le plaisir de vous convier à l’Assemblée Générale de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire qui se tiendra, le samedi...
par adminsitehpnfrance | Oct 17, 2023 | 2023, Action-benevole, Actu, Événement passé
Octobre 2023- Participation de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire à la Journée Nationale du Centre de Référence des Aplasies Médullaires L’Association HPN France – Aplasie Médullaire a participé lors de la Journée Nationale du Centre...
par adminsitehpnfrance | Sep 12, 2023 | 2023, Action-benevole, Actu, Brocante
Brocante d’Automne – septembre 2023 Malgré les températures élevées, Rodica a, comme chaque année, tenu le stand de l’Association à Dammartin-en-Goële (77230) avec une équipe extrêmement dynamique ! Cette édition de la brocante, qui s’est déroulée le...
par adminsitehpnfrance | Sep 11, 2023 | 2023, Actu, Événement passé
Réunion d’information pour les Patients, Aidants et Donneurs de Moelle Osseuse: Traitements contre la maladie du greffon contre l’hôte (GvH). Le 12 septembre 2023, de 18h à 20h, une réunion d’information dédiée aux Patients, Aidants et Donneurs de...
par adminsitehpnfrance | Sep 5, 2023 | 2023, Action-benevole, Actu, Événement passé
HPN France – Aplasie Médullaire au Grand Raid des Pyrénées 2023 : Sensibilisation et Solidarité Notre Association HPN France – Aplasie Médullaire était fièrement représentée lors du grand raid des Pyrénées 2023. Notre stand a été maintenu en activité pendant...
par adminsitehpnfrance | Août 23, 2023 | Actu
Rejoignez-nous sur Instagram : Suivez notre association pour rester connecté ! Nous sommes ravis de vous annoncer le lancement de notre toute nouvelle page Instagram ! Après avoir établi une présence solide sur Facebook, Twitter et LinkedIn, nous élargissons...
par adminsitehpnfrance | Juil 28, 2023 | 2023, Actu, Bon à savoir
Bon à savoir “édition spéciale” – juin 2023 : Vos droits et démarches à connaître en cas d’Aplasie Médullaire et/ou d’HPN À l’occasion de la 6ème journée nationale d’information des patients et de leur entourage, nous sommes ravis...
par adminsitehpnfrance | Juin 13, 2023 | 2023, Actu, Favoriser la recherche, Participer à un projet de recherche
L’observatoire RIME Le Centre de Référence des aplasies médullaires a mis en place l’observatoire RIME (Observatoire national des insuffisances médullaires) qui vise à recueillir de façon prospective et rétrospective des informations standardisées (données cliniques...
par adminsitehpnfrance | Mai 31, 2023 | 2023, Actu, Histoire, Traitement
Excellente nouvelle – Aspaveli® (pegcetacoplan) maintenant disponible en pharmacie de ville L’Aspaveli® (Pegcétacoplan) a obtenu une Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) en France dans l’indication suivante : « traitement de l’Hémoglobinurie Paroxystique...
par adminsitehpnfrance | Mai 31, 2023 | 2023, Actu, Événement passé, Information importante, JNMP
6ᵉ journée nationale d’information des patients et de leur entourage le 10 juin 2023 Cliquer pour s’inscrire à la 6ème journée Cliquer pour s’inscrire à la 6ème journée La 6e édition de la journée d’information des patients et de leur entourage sur l’HPN...
par adminsitehpnfrance | Mai 31, 2023 | 2023, Actu, Information importante, Publication médicale
Mai 2023 – Mise à jour du PNDS Notre association, HPN France-Aplasie Médullaire, a participé à la rédaction du Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) concernant les aplasies médullaires acquises et constitutionnelles. Ce document a été publié en mai...
par adminsitehpnfrance | Mai 31, 2023 | 2023, Actu, Bon à savoir
Bon à savoir n° 10 – mai 2023 : Changer d’assurance emprunteur pour son crédit immobilier. Depuis le 1er septembre 2022, il est désormais possible pour tous les emprunteurs ayant un prêt immobilier en cours de remboursement et garanti par un contrat...
par adminsitehpnfrance | Mai 23, 2023 | 2023, Action-benevole, Actu, Événement passé, Histoire
Mai 2023 – Sensibilisation des jeunes aux dons de la moelle osseuse Le 9 mai 2023 à Lyon a eu lieu la fête de l’établissement « Aux Lazaristes » de 3800 élèves (de la maternelle au bac+3). Le thème choisi était « Ce qui nous pousse à servir » et l’association...
par adminsitehpnfrance | Mai 22, 2023 | 2023, Action-benevole, Actu, Événement passé, SPORTS
Avril 2023 – Margaux et sa famille brillent lors marathon du lac d’Annecy Le 16 avril 2023, à Annecy, chef-lieu de la Haute-Savoie et ville emblématique de la région Auvergne-Rhône-Alpes, s’est déroulé un marathon extraordinaire alliant la beauté du...
par adminsitehpnfrance | Mar 15, 2023 | 2023, Actu, Bon à savoir
Bon à savoir n° 9 – mars 2023 : La Carte Mobilité Inclusion (CMI). Cette 9ème édition du bon à savoir de l’association HPN France – Aplasie Médullaire est dédiée à la Carte Mobilité Inclusion (CMI) qui remplace la traditionnelle carte d’invalidité. En...
par adminsitehpnfrance | Mar 15, 2023 | Actu, Brocante, Événement passé
Brocante du printemps prévue le 16 avril 2023 Notre brocante bi-annuelle à Dammartin-en-Goële (77230) au profit de notre Association aura lieu dimanche 16 avril 2023. Rodica, accompagnée de sa famille et son équipe sont engagées depuis de nombreuses années. Ils seront...
par adminsitehpnfrance | Mar 9, 2023 | Actu, Participer à un projet de recherche
Mars 2023 – Appel à participer à l’étude “Fatigue Chronique et fonctionnement cognitif”. Dans la continuité de notre web-café « La fatigue et si on en parlait ? » du 03 décembre 2022, nous vous avons présenté la Pr. Ingrid Banovic (chercheuse à...
par adminsitehpnfrance | Fév 23, 2023 | Actu, Information importante, Traitement
Bonne nouvelle, Ultomiris® (ravulizumab) est désormais disponible aux patients pédiatriques pesant 10 kg ou plus La bonne nouvelle est arrivée le 19 février 2023 au JO, l’Ultomiris® (ravulizumab) est désormais disponible chez les patients pédiatriques pesant 10 kg ou...
par adminsitehpnfrance | Jan 25, 2023 | 2023, Actu, Bon à savoir
Bon à savoir n° 8 – janvier 2023 : A vos côtés pour vos dossiers administratifs. Depuis quelques années maintenant, nous avons la possibilité de vous accompagner dans vos projets de vie, démarches employeurs et la reconnaissance de vos droits.Ces 3 dernières...
par adminsitehpnfrance | Jan 20, 2023 | 2023, Actu, Information importante, Publication
Janvier 2023 – Nouveau livret d’information pour les patients atteints d’aplasie médullaire (édition d’octobre 2022) Retrouvez la nouvelle édition des livrets d’information sur la prise en charge d’une aplasie médullaire. Notre Association HPN-AM a contribué à...
par adminsitehpnfrance | Jan 20, 2023 | 2023, Actu, Information importante, Publication
Janvier 2023 – Nouveau Livret d’information pour les patients atteints d’HPN (édition d’octobre 2022) Retrouvez la nouvelle édition des livrets d’information sur la prise en cherche d’une Hemoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN). Notre Association HPN...
par adminsitehpnfrance | Déc 19, 2022 | Actu
Minute santé consacrée à l’HPN – 17 décembre 2022 Découvrez le replay de l’émission Minute santé consacrée à l’HPN diffusée le 17 décembre 2022. Le Pr Régis Peffault de Latour (Coordonnateur du réseau maladies rares MaRIH : Filière de santé maladies rares...
par adminsitehpnfrance | Déc 16, 2022 | 2022, Actu, Événement passé, Vidéo, Web-Café, Web-Café-Replay
Premier Web-Café « La fatigue et si on en parlait ? » – 3 décembre 2022 Premier Web-Café « La fatigue et si on en parlait ? » – 3 décembre 2022 Découvrez le replay de notre premier web-café « La fatigue et si on en parlait ? », avec les intervenants : Luisa et Fabien...
par adminsitehpnfrance | Nov 16, 2022 | Actu, Événement passé
Premier Web-Café « La fatigue et si on en parlait ? » – 3 décembre 2022 🕐 J-17 avant notre premier Web-Café « La fatigue et si on en parlait ? » qui se déroulera le samedi 03 décembre de 10h30 à 11h45. À cette occasion le Dr Louis Terriou, hématologue au CHRU...
par adminsitehpnfrance | Nov 1, 2022 | 2022, Action-benevole, Actu, Événement passé
HPN Solidarité : l’Association sœur qui agit dans le Sud de la France – Novembre 2022 Le saviez-vous ? : Nous avons une association sœur ! Créée en 2003, l’Association HPN Solidarité porte, elle aussi, des missions autour de l’HPN, de l’aplasie médullaire et des...
![[VOS DONS] résultats des appels à projets de recherche : nomination des lauréats.– octobre 2022](https://hpnfrance.com/wp-content/uploads/2022/10/Visuel_lauréats-copie-1000x675.jpg)
par adminsitehpnfrance | Oct 18, 2022 | Actu, Histoire, Information importante, Publication, Publication médicale
[VOS DONS] résultats des appels à projets de recherche : nomination des lauréats. – octobre 2022 Notre association est heureuse, avec l’appui de la Fondation Maladies Rares, de soutenir deux projets, importants pour les patients atteints d’HPN et...
par adminsitehpnfrance | Oct 10, 2022 | 2022, Action-benevole, Actu, Événement passé, Information importante, Traitement
L’association à vos côtés pour défendre vos droits : L’ULTOMIRIS enfin disponible dans les hôpitaux de l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP) – Octobre 2022 C’est avec une immense joie que nous annonçons officiellement la disponibilité de l’ULTOMIRIS...
par adminsitehpnfrance | Août 31, 2022 | 2022, Action-benevole, Actu, Brocante, Événement passé
Brocante d’Automne prévue le 11 septembre 2022 Notre brocante bi-annuelle à Dammartin en Goële (77) au profit de notre Association aura lieu dimanche 11 septembre 2022. Notre équipe, engagée depuis de nombreuses années, sera présente afin de vendre divers objets....
par adminsitehpnfrance | Juil 11, 2022 | 2022, Actu, AG2022, Assemblée Générale, Événement passé
Convocation Assemblée Générale du 17 septembre 2022 Chères adhérentes, Chers adhérents Chers tous, J’ai le plaisir de vous convier à l’Assemblée Générale de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire qui se tiendra à la rentrée prochaine, le samedi 17...
par adminsitehpnfrance | Juin 22, 2022 | 2022, Actu, Événement passé
Après notre première alerte en avril dernier, de nouvelles fermetures de lits sont malheureusement à prévoir, mais cette fois ce ne sont pas n’importe quels lits puisqu’il s’agit là de la fermeture de 4 lits au service d’allogreffe de cellules souches hématopoïétiques...
par adminsitehpnfrance | Juin 7, 2022 | 2022, Actu, Information importante, Traitement
Le 08 mars 2022, nous vous annoncions la disponibilité de l’Ultomiris® (ravulizumab) qui permet, aux patients HPN stabilisés sous Soliris (eculizumab), de basculer de perfusion toutes les 2 semaines à toutes les 8 semaines. Un véritable bénéfice au niveau qualité de...
par adminsitehpnfrance | Mai 30, 2022 | 2022, Actu, Information importante, Traitement
Évoqué lors de notre journée médecins/patients de l’an dernier, depuis le 16 avril 2022, l’Aspaveli® (pegcetacoplan) est désormais disponible en accès précoce. La nouveauté : ce nouveau traitement, destiné aux patients atteints d’HPN, est administré par...
par adminsitehpnfrance | Mai 10, 2022 | 2022, Actu, Bon à savoir
La fiscalité des indemnisations des patients est particulière et souvent méconnue des services fiscaux. Elle doit être encore plus suivie depuis la mise en place des déclarations pré remplies. Cliquer pour télécharger le numéro D'autres numéros sont accessibles...
par adminsitehpnfrance | Mai 3, 2022 | 2022, Action-benevole, Actu, Brocante, Événement passé
C’est le retour du soleil et des brocantes et comme chaque année Rodica tient le stand de l’Association à Dammartin en Goël (77230). Cette année la brocante du 1er mai a rapporté 400€ au profit de la recherche sur les maladies rares du sang HPN & Aplasie...
par adminsitehpnfrance | Avr 11, 2022 | 2022, Actu, Brocante, Événement passé
Notre brocante bi-annuelle à Dammartin-en-Goële (77230) au profit de notre Association aura lieu dimanche 01 mai 2022. Notre équipe, engagée depuis de nombreuses années sera présente afin de vendre des objets divers. L’argent récolté sera destiné à la recherche sur...
par adminsitehpnfrance | Mar 27, 2022 | 2022, Actu, Événement passé, Participer à un projet de recherche
Bonjour, Pour l’aplasie médullaire comme pour toute autre maladie, les patients attendent d’un traitement qu’il donne des résultats cliniques mais aussi qu’il soit bien toléré et bénéfique à leur bien-être. Ces résultats ne peuvent, par définition, être...
par adminsitehpnfrance | Mar 22, 2022 | Actu, Brocante, Événement passé
À la demande du maire de la ville de Fontenay-en-Parisis, CP 95190, notre association va participer à la brocante du dimanche 03 avril 2022. Notre équipe, engagée depuis de nombreuses années sera présente afin de vendre des objets divers en faveur de...
par adminsitehpnfrance | Mar 9, 2022 | 2022, Actu, Traitement
La bonne nouvelle est arrivée le 08 mars 2022, l’Ultomiris® (ravulizumab) est désormais disponible en France. L’indication thérapeutique ouvrant droit à la prise en charge en sus par l’assurance maladie, conformément à l’arrêté du 23 février 2022 :...
par adminsitehpnfrance | Mar 8, 2022 | 2022, Action-benevole, Actu, Événement passé, Vidéo
Julie, membre de notre association, gymnaste, auteure du livre “des mots remèdes aux maux” où elle pose le journal de bord de son hospitalisation était l’invitée en mars 2022 de Sport.39. Atteinte d’une Aplasie Médullaire puis greffée elle témoigne avec...
par hpn | Fév 25, 2022 | 2022, Actu, Bon à savoir
Le parlement vient d’adopter une nouvelle loi modifiant les conditions d’accès à l’assurance des prêts immobiliers. Pour les personnes atteintes d’HPN ou/et d’Aplasie Médullaire les conséquences en sont la suppression du questionnaire de santé et les...
par hpn | Fév 25, 2022 | 2022, Actu, Événement passé
Bonjour à tous, Nous vous adressons ce message pour vous dire que Jean Benoit BIRCK (Fondateur de l’Association et Président depuis 2010), Muriel DAHAN (Vice Présidente depuis 2010) et Sylvie MOREL (Trésorière depuis 2015) ont souhaité passer la main des...
par adminsitehpnfrance | Fév 14, 2022 | 2022, Actu, Événement passé
Le 09 février 2022 un webinaire en présence du Pr Alain Fischer a été organisé par les filières de santé maladie rare sur les “Actualités sur la vaccination anti-covid et Maladies Rares”. (Le lien du replay du Webinaire :...
par adminsitehpnfrance | Jan 13, 2022 | 2022, Actu, AG2022, Événement passé
Nous organisons exceptionnellement en cette début d’année 2022, deux assemblées générales de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire : 1) une Assemblée Générale Extraordinaire se déroulera le Samedi 29 janvier 2022 de 09h00 à 09h20 en présentiel. Ordre...
par hpn | Jan 8, 2022 | 2022, Actu, Bon à savoir
Le « temps partiel thérapeutique » est une période transitoire pendant laquelle le salarié n’effectue pas l’intégralité de ses heures de travail (temps partiel), ceci en vue de favoriser l’amélioration de son état de santé ou de permettre la poursuite d’une...
par hpn | Jan 7, 2022 | 2022, Actu, Événement passé, Information importante, Les projets de recherche soutenus par HPN France – Aplasie Médullaire, Publication médicale
Le centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles coordonné par le Pr Régis Peffault de Latour, a évalué, dans le cadre d’une étude collaborative internationale, l’ajout d’un agoniste du récepteur de la thrombopoïétine (l’eltrombopag) au...
par hpn | Jan 6, 2022 | 2022, Actu, Événement passé, Information importante, Traitement
Notre Association HPN France-Aplasie Médullaire a été sollicitée par la HAS (Haute Autorité de Santé) pour donner l’avis des patients sur l’Aspaveli (Pegcetacoplan). En effet, la HAS procède à une évaluation des nouveaux médicaments avant d’autoriser leur mise sur le...
par hpn | Déc 18, 2021 | 2021, Action-benevole, Actu, Événement passé
Suite à notre à notre participation au Grand Bornand, en Octobre dernier, au spectacle « La cousinade à la Ginette », c’est à Paris le mercredi 15 décembre que notre aventure s’est terminée. L’association « La Sauce Bornandine », représentée par Pascal Marit, a remis...
par hpn | Nov 15, 2021 | Actu, Événement passé
Grâce aux nombreux dons que vous avez versés, notre Association HPN France – Aplasie Médullaire va financer de nouvelles bourses sur l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) et l’aplasie médullaire idiopathique (AMI), auprès de jeunes médecins/chercheurs....
par hpn | Nov 5, 2021 | 2021, Actu, Bon à savoir, Événement passé
Pendant ou après votre traitement vous pouvez connaître une baisse d’activité ou une altération de vos capacités, qu’elles soient provisoires ou définitives. Ces changements définissent une situation de handicap face à laquelle vous avez des droits. La...
par hpn | Oct 19, 2021 | Actu, Événement passé
Notre Association HPN France – Aplasie Médullaire a été invitée à participer au nouveau spectacle de l’association la Sauce Bornandine « La Cousinade à la Ginette », à la station de ski Le Grand Bornand les 15, 16 et 17 octobre. Une partie des bénéfices de ce...
par hpn | Oct 19, 2021 | 2021, Actu, Événement passé, Publication
Vous l’attendiez avec impatience! Le MiniMag qui reprend et résume les différents points de notre journée de rencontre Médecins / Patients du 5 Juin dernier est paru! Ne manquez pas de lire les résumés des interventions des médecins spécialistes qui étaient...
par hpn | Oct 12, 2021 | Actu, Événement passé
Les données sur le vécu des patients atteints d’HPN sont très peu nombreuses, Alexion a donc lancé une enquête qui s’est déroulée durant le mois de Janvier 2020, destinée aux médecins et aux patients. 12 spécialistes de l’HPN et l’association HPN France –...
par adminsitehpnfrance | Sep 16, 2021 | Actu, Événement passé
L’Assemblée Générale de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire aura lieu le Samedi 9 octobre 2021 de 9h30 à 11h30. En raison du contexte sanitaire, cette réunion se tiendra en visio-conférence sur la plateforme GoToMeeting. D’après les statuts, le vote à l’AG...
par hpn | Sep 16, 2021 | Actu, Événement passé
Notre Association HPN France-Aplasie Médullaire a participé, le 8 octobre, à la journée annuelle du centre de référence des Aplasies Médullaires à l’Hôpital Saint-Louis AP-HP à Paris, animée par le Pr. Régis Peffault de Latour, le docteur Flore Sicre de Fonbrune et...
par adminsitehpnfrance | Sep 12, 2021 | Actu, Brocante, Événement passé
La brocante du dimanche 12 Septembre à Dammartin en Goële (77) a été tenue par une super équipe très dynamique ! L’argent récolté est destiné à la recherche sur les maladies rares du sang HPN & AM.
par hpn | Sep 11, 2021 | Actu, Événement passé
Notre Association HPN France – Aplasie Médullaire a animé un stand pour faire connaitre nos pathologies et nos actions auprès des nombreux participants du Congrès de la Société Française d’Hématologie. Ce congrès s’est tenu au Palais des Congrès de la Porte Maillot à...
par hpn | Sep 11, 2021 | Actu, Bon à savoir, Événement passé
Le « temps partiel thérapeutique » est une période transitoire pendant laquelle le salarié n’effectue pas l’intégralité de ses heures de travail (temps partiel), ceci en vue de favoriser l’amélioration de son état de santé ou de permettre la poursuite d’une...
par adminsitehpnfrance | Sep 10, 2021 | Actu, Brocante, Événement passé
Notre brocante bi-annuelle à Dammartin en Goële (77) au profit de notre Association aura lieu dimanche 12 septembre 2021. Notre équipe, engagée depuis de nombreuses années sera présente afin de vendre des objets divers. L’argent récolté sera destiné à la recherche sur...
par hpn | Août 2, 2021 | Actu, Événement passé
L’Association HPN France – Aplasie Médullaire vous souhaite d’excellentes vacances estivales pleines de repos et de bonne humeur ! Restez prudents pour éviter la contamination et la propagation du Covid19. Nous nous retrouverons en septembre pour de...
par hpn | Juin 28, 2021 | Actu, Événement passé
Elisabeth Ober , membre de notre Association HPN France-Aplasie Médullaire témoigne sur RARE à l’écoute,RARE à l’écoute, c’est la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares, 5 épisodes sont dédiés à l’HPN, dont un intitulé: 🔵 Vivre avec...
par hpn | Juin 15, 2021 | 2021, Actu, Bon à savoir, Événement passé
La prise en charge des frais de transports est souvent oubliée ou mal gérée, entrainant des réclamations a posteriori qui aboutissent rarement et difficilement. Selon les types de transport vous avez des droits différents. Pour les malades HPN ou APLASIE MEDULLAIRE on...
par hpn | Juin 10, 2021 | Actu, Événement passé
Notre association HPN France-Aplasie Médullaire a participé, le Jeudi 10 juin 2021, à la journée annuelle de rencontre Inter Associations de la filière MaRIH sur des thèmes touchant de près les préoccupations des participants. Durant cette journée nous avons, en...
par hpn | Juin 7, 2021 | Actu, Événement passé, Vidéo
« Nouveautés dans les traitements de l’Aplasie Médullaire » : Découvrez le replay de la présentation du Dr Fiorenza Baracco et du Pr Régis Peffault de La Tour lors de notre 5e Journée d’Information des patients et de leur entourage du samedi 5 juin...
par hpn | Juin 7, 2021 | Actu, Événement passé, Vidéo
« Nouveautés dans la greffe de moelle osseuse» : Découvrez le replay de la présentation du Pr Jean-Hugues Dalle lors de notre 5e Journée d’Information des patients et de leur entourage du samedi 5 juin...
par hpn | Juin 7, 2021 | Actu, Événement passé, Vidéo
« La grossesse avec une HPN et/ou avec une Aplasie Médullaire » : Découvrez le replay de la présentation du Dr Flore Sicre de Fontbrune lors de notre 5e Journée d’Information des patients et de leur entourage du samedi 5 juin...
par hpn | Juin 7, 2021 | Actu, Événement passé, Vidéo
Lecture d’un message – mail Orange « Covid et vaccination pour les patients HPN et AM » : Découvrez le replay de la présentation du Dr Flore Sicre de Fontbrune lors de notre 5e Journée d’Information des patients et de leur entourage du 5 juin...
par hpn | Juin 7, 2021 | Actu, Événement passé, Vidéo
« Nouveaux traitements de l’HPN » : Découvrez le replay de la présentation du Pr Régis Peffault de La Tour et du Dr Louis Terriou lors de notre 5e Journée d’Information des patients et de leur entourage du samedi 5 juin...
par hpn | Juin 7, 2021 | Actu, Événement passé, Vidéo
« Focus sur la surcharge en fer suite aux transfusions » : Découvrez le replay de la présentation du Dr Thierry Leblanc lors de notre 5ème Journée d’Information des patients et de leur entourage du samedi 5 juin...
par hpn | Juin 7, 2021 | Actu, Événement passé, Vidéo
« Le diagnostic de l’HPN et de l’Aplasie Médullaire Idiopathique » : Découvrez le replay de la présentation du Dr Flore Sicre de Fontbrune lors de notre 5e Journée d’Information des patients et de leur entourage du samedi 5 juin...
par hpn | Juin 5, 2021 | Actu, Événement passé
Notre 5eme journée de rencontre Médecins-Patients du 5 Juin 2021 s’est tenue de façon exceptionnelle par Visio Conférence du fait de la situation sanitaire actuelle. Plus de 100 personnes on participé à cet événement qui a permis d’alterner les...
par hpn | Mai 15, 2021 | Actu, Événement passé
Afin d’améliorer notre 5e Journée de rencontre Médecins-Patients, nous vous proposons de poser vos questions sur l’HPN ou sur l’Aplasie Médullaire en ligne, en amont de l’événement, afin que les médecins puissent y répondre au plus juste lors...
par hpn | Mai 6, 2021 | Actu, Événement passé
Suite à l’appel à projet de recherche sur L’HPN et sur l’Aplasie Médullaire que notre Association avait lancé en Juillet 2020 en partenariat avec la Fondation Maladies Rares, nous avons reçu le projet d’une jeune hématologue qui concerne l’AM et l’HPN....
par hpn | Avr 30, 2021 | Actu, Événement passé
Bienvenue à la 5e édition de la journée d’information des patients et de leur entourage sur l’HPN et l’Aplasie Médullaire Idiopathique. Une édition un peu particulière puisqu’elle se déroulera en ligne en raison du contexte sanitaire. le 5 juin 2021. Ce rendez-vous...
par hpn | Avr 29, 2021 | 2021, Actu, Bon à savoir, Événement passé
Certains d’entre vous ont peut-être droit à une prime d’activité et ils ne le savent pas! La prime d’activité est versée par la CAF aux actifs de plus de 18 ans (à temps plein ou à temps partiel) qui perçoivent une rémunération inférieure à un...
par hpn | Avr 28, 2021 | Actu, Événement passé
Les patients atteints d’HPN et/ou d’Aplasie Médullaire Idiopathique peuvent être sujets à de nombreuses infections du fait de leurs pathologies et/ou de leurs traitements. Ces risques ont un impact important , matériel et moral, sur leur quotidien. Notre...
par hpn | Avr 16, 2021 | Actu, Événement passé, Vidéo
Dans le cadre de notre partenariat avec la filière MaRIH (Maladies Rares Immuno-Hématologiques), Jean-Benoît Birck, le Président de notre association HPN France – Aplasie Médullaire, présente l’association, comment elle est née en 2004 et quels sont nos 5...
par hpn | Avr 15, 2021 | Actu, Événement passé
Suite aux articles parus dans certains médias au sujet d’une 3ème vaccination nécessaire pour les patients immunodéprimés, notre association HPN France – Aplasie Médullaire a demandé à nos médecins référents du Centre de Référence des Aplasies Médullaire à St...
par hpn | Mar 30, 2021 | Actu, Événement passé
Notre Association HPN France – Aplasie Médullaire a reçu une mise à jour des informations, des recommandations et des contre indications concernant l’épidémie de Coronavirus Covid-19 et la vaccination contre le Sarscov2. Cette mise à jour a été établie par le...
par hpn | Mar 23, 2021 | Actu, Événement passé
Deux études internationales ouvrent de nouvelles perspectives dans la prise en charge thérapeutique de l’HPN. Elles portent sur un anti C3 du laboratoire Apellis, administré par voie sous-cutanée, et sur un anti facteur D du laboratoire Novartis, à prendre par voie...
par hpn | Mar 1, 2021 | Actu, Événement passé
A l’occasion de la journée internationale des Maladies Rares du 28 Février 2021, un laboratoire international a contacté notre Association pour lui demander d’informer ses collaborateurs sur nos pathologies HPN et AM et sur le rôle de notre Association,...
par hpn | Fév 12, 2021 | Actu, Événement passé
Une étude internationale sur le « fardeau » de l’HPN vient d’être lancée. par le laboratoire Apellis. L’agence d’études de santé KANTAR, qui coordonne cette enquête, souhaite obtenir votre point de vue concernant cette pathologie. Votre expérience est...
par hpn | Jan 22, 2021 | Actu, Événement passé
L’Association HPN France – Aplasie Médullaire a interrogé le Pr Régis PEFFAULT de LATOUR sur la situation pour la vaccination contre le Covid19 pour nos pathologies HPN et Aplasie Médullaire Idiopathique. Voici sa réponse: << Le 22 Janvier 2021, Je...
par hpn | Jan 4, 2021 | Actu, Événement passé
Notre nouveau forum est ouvert ! La nouvelle plateforme de discussion que nous proposons aux membres de notre association est là pour vous permettre d’échanger avec d’autres patients en toute sécurité ; et de partager conseils, témoignages et...
par hpn | Jan 1, 2021 | Actu, Événement passé
L’association HPN France – Aplasie Médullaire vous souhaite une bonne année 2021!Continuez de vous protéger ainsi que vos proches, et excellente année 2021, qui sera, comme nous l’attendons avec impatience, l’année des nouveaux traitements pour l’HPN/AM et...
par hpn | Déc 20, 2020 | Actu, Événement passé
Notre Association HPN France – Aplasie Médullaire a reçu le résumé des présentations faites lors de la journée du CRMR du 8 Octobre 2020. Partie1: Nouveaux traitements pour les Aplasies médullaires acquises (Pr de Latour). Partie2: Nouveaux traitements pour...
par hpn | Nov 21, 2020 | Actu, Événement passé
L’Assemblée Générale de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire a eu lieu le Samedi 5 Décembre 2020 de 9h30 à 12h45. En raison de la pandémie actuelle, cette réunion s’est tenue en visio-conférence sur la plateforme GoToMeeting. D’après les statuts,...
par hpn | Nov 15, 2020 | Actu, Événement passé
Notre Forum actuel, qui est sur Yahoo, ne fonctionnera plus à partir du 15 Décembre 2020, car Yahoo a décidé d’arrêter le maintien de tous ses forums à cette date. Nous sommes en train de rechercher une autre plateforme de discussion afin que nos membres...
par hpn | Nov 10, 2020 | Actu, Événement passé
Le précédent dispositif concernant les personnes vulnérables au travail s’était arrêté le 1er septembre, le dernier décret du 10 novembre définit de nouvelles obligations faites aux employeurs concernant les personnes vulnérables. Les malades atteints d’HPN ou/et...
par hpn | Nov 9, 2020 | Actu, Événement passé
Le vaccin anti-grippe est fortement recommandé pour les personnes atteintes d’Aplasie Médullaire et/ou d’HPN, quel que soit le stade de la maladie et son traitement, y compris les personnes sous Soliris. Voici des infos pratiques pour pouvoir l’obtenir. Compte...
par hpn | Nov 5, 2020 | Actu, Événement passé
La 6ème Journée nationale des maladies rares immuno-hématologiques MaRIH, qui était prévue le 18 Juin 2020, a eu lieu le Jeudi 5 Novembre 2020 uniquement en distanciel du fait de la pandémie du Covid19. Le thème de cette année était « Actualités 2020 : Thérapies...
par hpn | Nov 4, 2020 | Actu, Événement passé
L’Association HPN France – Aplasie Médullaire fait partie de la filière MaRIH (Maladies Rares Immuno Hématologiques) et elle est donc invitée à participer à la 5ème Rencontre Inter-associative organisée par cette filière le Mercredi 4 Novembre 2020. De nombreux thèmes...
par hpn | Oct 31, 2020 | Actu, Événement passé
Bientôt deux ans de greffe et je reprends la plume pour vous écrire et témoigner sur mon parcours avec l’aplasie médullaire.Je ne sais pas par où commencer. Il y a tellement de choses à raconter et l’écriture qui était si fluide pendant les mois les plus durs ne l’est...
par hpn | Oct 9, 2020 | Actu, Événement passé
Notre association a participé, le 9 Octobre dernier, en visio conférence à cause du Covid19, à la journée annuelle du centre de référence des Aplasies Médullaires à Paris, encadrée par le Pr. Régis Peffault de Latour et d’autres hématologues. C’est l’occasion...
par hpn | Sep 16, 2020 | Actu, Brocante, Événement passé
Notre brocante bi-annuelle à Dammartin en Goële (77) au profit de notre Association qui a eu lieu le Dimanche 13 Septembre était une réussite ! Notre équipe, engagée depuis de nombreuses années, a fait des ventes d’objets divers dans la bonne humeur. L’argent récolté...
par hpn | Sep 11, 2020 | Actu, Événement passé
Le 40ème Congrès de la SFH qui devait avoir lieu du 1er au 3 Avril 2020 au Palais des Congrès à Paris a été reporté en Septembre 2020. Malheureusement, du fait de la pandémie du Covid 19, notre Association n’a pas pu y animer un stand, comme elle le fait chaque...
par hpn | Juil 15, 2020 | Actu, Événement passé
Notre Association HPN France – Aplasie Médullaire a lancé un nouvel appel à projets pour soutenir la recherche sur l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) et l’aplasie médullaire idiopathique (AMI), en partenariat avec la Fondation Maladies Rares. Cet appel...
par hpn | Juin 30, 2020 | Actu, Événement passé
Malgré l ‘environnement difficile lié au Covid19, l’Association HPN France – Aplasie Médullaire vous souhaite de passer de bonnes vacances d’été 2020. Soyez prudents pour éviter la contamination et la propagation du virus, et profitez de cette...
par hpn | Juin 30, 2020 | 2020, Actu, Événement passé, Histoire
Notre Association HPN France-Aplasie Médullaire a participé activement à l’élaboration du livret « Prise en charge d’une hémoglobinurie paroxystique nocturne », publié au mois de Juin 2020, par le Centre de Référence des Aplasies Médullaires acquises et...
par hpn | Juin 28, 2020 | Actu, Événement passé
Suite à l’appel à projet de recherche sur L’HPN et l’Aplasie Médullaire que notre Association avait lancé en Janvier 2020 en partenariat avec la Fondation Maladies Rares, nous avons reçu une réponse d’un jeune hématologue-chercheur qui concerne l’HPN et qui est très...
par hpn | Mai 11, 2020 | Actu, Événement passé
Depuis quelques semaines, c’est la date sur toutes les lèvres : le 11 mai, début du déconfinement, est une date que beaucoup attendent avec impatience. Cette date provoque aussi beaucoup d’inquiétudes et de doutes, notamment pour les personnes fragiles ou à...
par hpn | Avr 6, 2020 | Actu, Événement passé
Le centre de Centre de Référence des Aplasies Médullaires met à jour régulièrement son site pour donner des Informations concernant l’Epidémie de Coronavirus Covid-19 et destinées aux patients atteints d’Aplasies Médullaires et d’HPN. Pour en savoir plus,...
par hpn | Avr 6, 2020 | Actu, Événement passé
Le 6 Juin 2020, nous avions prévu d’organiser notre 5ème journée de rencontre Médecins- Patients à Paris. Du fait de l’épidémie actuelle de Covid-19, cette journée est reportée en Juin 2021, date définitive à fixer. Cela aurait dû être l’occasion de...
par hpn | Avr 5, 2020 | Actu, Événement passé
Notre Association HPN France – Aplasie Médullaire avait été invitée à participer à un spectacle à la station de ski Le Grand Bornand les 17, 18 et 19 avril prochains. Les bénéfices de ce spectacle devaient être reversés à notre Association pour la recherche sur...
par hpn | Mar 5, 2020 | Actu, Événement passé
Le centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles a réalisé un document d’informations concernant l’Epidémie de Coronavirus Covid-19 destinées aux patients atteints d’Aplasies médullaires et HPN. Consultez le...
par hpn | Fév 29, 2020 | Actu, Événement passé
Notre association HPN France-Aplasie Médullaire était présente à la Gare du Nord pour la journée internationale des Maladies Rares le 29 Février 2020. Ambiance sympathique et animée, beaucoup de monde et de nombreuses questions.
par hpn | Jan 20, 2020 | Actu, Événement passé
Grâce aux nombreux dons que vous avez versés, notre association va pouvoir financer des nouvelles bourses de recherche sur l’HPN et l’AM auprès de jeunes médecins/chercheurs. Nous lançons aujourd’hui un appel à projets en partenariat avec la Fondation Maladies Rares...
par hpn | Jan 19, 2020 | Actu, Événement passé
Quelles questions souhaiteriez vous poser aux médecins-hématologues qui seront présents lors de notre journée de rencontre le 6 juin 2020, sur vos maladies et traitements : HPN et Aplasie Médullaire?Grâce à vos réponses, ils pourront mieux préparer leurs interventions...
par hpn | Jan 1, 2020 | Actu, Événement passé
Tous les membres de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire vous souhaitent une très bonne et très heureuse Nouvelle Année .
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