=> Refonte du livret: L’HPN en 15 questions-réponses – Décembre 2017
En collaboration le Centre de Référence des Aplasies Médullaires de l’Hôpital Saint Louis, notre Association a mis à jour le livret sur l’HPN en Décembre 2017.
L’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN), ou syndrome de Marchiafava-Micheli, est une maladie rare dont les premiers cas ont été décrits à la fin du XIXe siècle. En 2007, on dénombrait environ 500 patients atteints d’HPN en France. Le nombre de patients souffrant de cette maladie est aujourd’hui sous-estimé car elle est encore difficile à diagnostiquer. Il s’agit d’une maladie génétique acquise durant la vie. Cette maladie n’est donc pas héréditaire.
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Livret HPN en 15 questions / réponses – Décembre 2017
=> Refonte du livret: L’Aplasie Médullaire en 15 questions-réponses – Décembre 2017
En collaboration le Centre de Référence des Aplasies Médullaires de l’Hôpital Saint Louis, notre Association a mis à jour le livret sur l’Aplasie Médullaire en Décembre 2017.
L’Aplasie Médullaire est une maladie rare, due à un dysfonctionnement de la moelle osseuse, rendant cette dernière incapable de produire des cellules sanguines (globules rouges, globules blancs et plaquettes). Elle ne peut plus ainsi remplacer progressivement les cellules circulantes destinées à mourir naturellement. Dans la moelle osseuse, des cellules dites “souches” présentes en petite quantité, sont responsables de la production des cellules sanguines (globules rouges, blancs et plaquettes). Elles assurent le renouvellement quotidien de ces cellules (environ 100 milliards par jour chez un adulte). Or dans l’Aplasie Médullaire, ces cellules-souches ne sont plus capables de produire des cellules sanguines matures et ces dernières vont diminuer plus ou moins rapidement.
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Livret Aplasie Médullaire en 15 questions/réponses – Décembre 2017
=> Triathlon de Gérardmer en Septembre 2017
Un membre de notre Association HPN France – Aplasie Médullaire, portant un tee shirt avec notre logo, a participé au triathlon de Gérardmer le Dimanche 3 Septembre. L’épreuve comportait 1500 m de natation, 45 km de vélos et 10 km de course à pied, le tout bouclé en 3h39, bien mieux que certains “bien portants”.
BRAVO Olivier et Merci pour ta fidélité et ton implication. Le sport fait oublier momentanément la maladie……
=> Forum des Associations en Septembre 2017
Notre Association est invitée au XVIIIe Forum des Associations, organisé par Orphanet le Lundi 26 Septembre 2017
Au programme: NTIC (Nouvelles Techniques d’Information et de Communication), soins, recherche dans les Maladies Rares: les malades acteurs d’une ère nouvelle Des présentations et des tables rondes entre des professionnels de santé et les Associations animeront cette journée.
=> Convention de partenariat pour assurer vos prêts immobiliers en Juillet 2017
L’association HPN France- Aplasie Médullaire a signé, en juillet 2017, une convention de partenariat avec une Sté de courtage spécialisée dans l’assurance des risques aggravés de santé. Ce courtier pourra se charger de vous trouver le meilleur assureur pour votre projet immobilier. Vous pouvez le contacter par un simple formulaire à nous demander. Aucun frais de courtage ne vous sera facturé.
Vous pourrez aussi faire le point pour éventuellement changer d’assureur si votre contrat a moins d’un an.
=> You Can Be Heroes: départ de l’Aventure en Juillet 2017
C’est le projet d’Aurélie Fauvain, atteinte d’aplasie médulaire et d’HPN.
Son but ? Réaliser un film documentaire, sensibiliser au don de moelle osseuse et faire connaitre ces maladies rares.
À bord de sa camionnette « Little Sunshine », ornée du logo de notre Association, Aurélie est partie à la rencontre de malades atteints d’aplasie médullaire et d’HPN à travers la France, départ de l’Aventure en Juillet 2017.
N’hésitez pas à visiter son site youcanbeheroes et son facebook youcanbeheroes
=> Assemblée Générale et Déjeuner convivial en Juin 2017
Comme chaque année, l’Association HPN France – Aplasie Médullaire a organisé un déjeuner le Samedi 17 juin 2017 pour un moment de rencontre conviviale entre les membres de l’Association et les anciens ou nouveaux patients. Ambiance Italienne, bonne humeur et soleil étaient au rendez-vous.
=> 3ème journée annuelle des maladies rares immuno-hématologiques MaRIH en Juin 2017
Cette journée a eu lieu le Jeudi 1er Juin 2017 à la Maison de l’Amérique latine à Paris et elle est réservée aux médecins. Cependant, en tant que partenaire de la Filière MaRIH, notre Association HPN France – Aplasie Médullaire était invitée et elle a animé un stand sur place. C’est pour nous une nouvelle opportunité de faire connaitre notre Association et nos pathologies.
=> 2ème Journée des associations partenaires de la filière MaRIH en Mai 2017
L’association HPN France – Aplasie Médullaire fait partie de la filière MaRIH (Maladies Rares Immuno Hématologiques) et a participé à la 2ème journée inter-associative organisée par cette filière le 31 Mai 2017.
Cette journée était en partie dédiée au droit du travail, et aux questions d’emprunt et de recours, pour les personnes atteintes d’une maladie rare.
=> Brocante de Printemps en Avril 2017
Une journée ensoleillée et beaucoup de monde à la Brocante de Dammartin en Goêle (77) le Dimanche 30 Avril 2017! Notre équipe de bénévoles, efficace et souriante, a pu réaliser de belles ventes, dont la recette sera affectée à la recherche sur nos 2 maladies rares (HPN et Aplasie Médullaire).
=> Première du film ‘Les Veilleurs” Avril 2017
L’Association HPN France – Aplasie Médullaire était invitée, le jeudi 6 Avril 2017, à la première du court-métrage « Les Veilleurs » de Paul LOTZ et Luccio DI ROSA au cinéma Luminor à Paris, en présence de l’équipe du film et de Mathias Malzieu.
Le scénario de ce film a été pensé et écrit par Paul, 13 ans, qui en a également été son réalisateur. Paul éait atteint d’une Aplasie Médullaire. Aujourd’hui guéri grâce à une greffe de moelle osseuse, il a à coeur de partager son expérience et de permettre au grand public de se sensibiliser au don de moelle.
L’association HPN France / Aplasie Médullaire a offert une petite contribution financière pour soutenir le tournage de ce film.
=> Congrès de la Société Française d’Hématologie en Mars 2017
L’association HPN France – Aplasie Médullaire était présente au congrès de la Société Française d’Hématologie les 15, 16 et 17 Mars 2017. Au cours de cette manifestation, ses membres ont eu l’opportunité d’avoir de nombreux échanges avec des médecins, des internes et d’autres associations de patients.
=> 6 ème journée nationale d’information pour les patients greffés de cellules souches hématopoïétiques en Mars 2017
L’association HPN France – Aplasie Médullaire a participé, le Samedi 11 Mars 2017, àla 6ème Journée nationale d’information et d’échanges destinée aux patients greffés de cellules souches hématopoïétiques et à leur entourage.
Cette journée, organisée par OSEUS, permet de s’informer auprès des différents professionnels de santé sur des sujets variés liés à la greffe de moelle osseuse.
=> Semi Marathon de Paris en Mars 2017
L’association HPN FRANCE-Aplasie Médullaire a participé le Dimanche 5 mars 2017 à la 25ème édition du semi Marathon de Paris.
L’AIH (Association des Internes en Hematologie) et l’AJIH (Association des jeunes internes en hématologie) ont représenté avec panache et brio notre Association sous une pluie battante. Nous les remercions d’avoir couru avec 3 de nos membres-patients : Dalila, Sylvie et Fabien. Ils ont démontré que la maladie et le sport ne sont pas incompatibles.
Encore bravo à tous !
=>Semi-Marathon du Grand Nancy en Mars 2017
A Nancy aussi, on aime la course à pied! La 10ème édition du Semi Marathon du Grand Nancy a eu lieu également le Dimanche 5 mars 2017. L’association HPN FRANCE – APLASIE MÉDULLAIRE est fière d’y avoir été représentée par Olivier, un de ses membres qui portait notre logo.
Un grand bravo pour ce coureur émérite qui a parcouru 21,1 kms en moins de 2h.
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