Mai 2023 – Mise à jour du PNDS
Notre association, HPN France-Aplasie Médullaire, a participé à la rédaction du Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) concernant les aplasies médullaires acquises et constitutionnelles. Ce document a été publié en mai 2023 par le Centre de Référence des Aplasies Médullaires, à l’intention des médecins traitants et des pédiatres. Le PNDS est un précieux outil pour la détection et le suivi des aplasies médullaires idiopathiques et de l’HPN.
Le Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) est défini par l’HAS (Haute Autorité de Santé) comme un ensemble de recommandations élaborées par des experts, visant à guider les professionnels de santé dans le diagnostic, le traitement et le suivi d’une pathologie spécifique.
Documentations patient
Octobre 2026 – Nouveau livret d’information pour les patients atteints d’HPN (édition mai 2026)
La nouvelle édition du livret d’information sur la prise en charge de l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN), accompagnée de sa foire aux questions (FAQ), est disponible ! Notre association HPN France – Aplasie Médullaire a contribué à l’élaboration de ce...
Octobre 2026 – Nouveau livret d’information pour les patients atteints d’aplasie médullaire (édition mai 2026)
Le livret d’information consacré à la prise en charge de l’aplasie médullaire fait peau neuve ! Notre association HPN France – Aplasie Médullaire a contribué à la rédaction de ce livret, publié par le Centre de Référence des Aplasies Médullaires acquises et...
Une BD pour parler de l’aplasie médullaire aux enfants et dédramatiser les effets des traitements
Un support pour aider les enfants à mieux comprendre la maladie, à en parler avec leurs camarades et à vivre plus sereinement les différences liées aux traitements. Comment expliquer à ses copains et à ses copines ce qu’est l’aplasie médullaire acquise ? Comment...
Soirée Thématique MaRIH & neurologie – Problèmes neurovasculaire dans l’HPN
Nous mettons à votre disposition la vidéo de la journée thématique organisée par la filière de santé MaRIH et les centres de référence, le mardi 15 septembre 2026 à Paris et en visioconférence. Cette journée était consacrée aux maladies rares immuno-hématologiques et...
Découvrez le livret patient « MON APLASIE ET MOI », un compagnon au quotidien pour mieux vivre avec l’Aplasie Médullaire
Vivre avec une aplasie médullaire acquise (anciennement dite idiopathique) représente un défi au quotidien. Pour vous accompagner, l’association HPN France – Aplasie Médullaire, en collaboration avec une hématologue et une membre bénévole de l’association, a contribué...
HPN-HoPE : les patients au cœur de l’éducation thérapeutique en vidéo
L'association HPN France – Aplasie Médullaire a contribué à la création du programme HPN-HoPE, un dispositif d'éducation thérapeutique destiné aux personnes atteintes d'hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN). Construit avec une équipe pluridisciplinaire et en...
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