par adminsitehpnfrance | Juin 26, 2026 | 2026, Actu
Aidez-nous à choisir le nom de votre future application patient ! Formulaire de choix du nom de l’application Votre avis compte ! L’association HPN France – Aplasie Médullaire développe, en partenariat avec la filière de santé maladies rares MaRIH, une...
par adminsitehpnfrance | Juin 18, 2026 | 2026, Actu, Aplasie Médullaire Idiopatique, Aplasie Médullaire Idiopatique-document
Découvrez le livret patient « MON APLASIE ET MOI », un compagnon au quotidien pour mieux vivre avec l’Aplasie Médullaire Vivre avec une aplasie médullaire acquise (anciennement dite idiopathique) représente un défi au quotidien. Pour vous accompagner, l’association...
par adminsitehpnfrance | Juin 16, 2026 | 2026, Action-benevole, Actu, Événement passé, Histoire
L’association HPN France – Aplasie Médullaire invitée au Sénat pour un échange sur l’accès aux traitements innovants – juin 2026 Le 8 juin 2026, l’association HPN France – Aplasie Médullaire a eu l’honneur d’être invitée...
par adminsitehpnfrance | Juin 3, 2026 | 2026, Actu, HPN-HOPE
HPN-HoPE : les patients au cœur de l’éducation thérapeutique en vidéo L’association HPN France – Aplasie Médullaire a contribué à la création du programme HPN-HoPE, un dispositif d’éducation thérapeutique destiné aux personnes atteintes...
par adminsitehpnfrance | Mai 20, 2026 | 2026, Action-benevole, Actu
Sensibilisation et solidarité au Stade Bagnérais — mai 2026 Dimanche 17 mai, l’association HPN France – Aplasie Médullaire était présente à Stade Bagnérais, dans les Hautes-Pyrénées, à l’occasion du match d’accession au niveau national opposant le club à Floirac...
par adminsitehpnfrance | Mai 1, 2026 | 2026, Actu, Aplasie Médullaire Idiopatique, HPN, Publication, serie videos-HPN-AMA, Vidéo
Le lien caché : Aplasie Médullaire et HPN Dans le cadre de sa série de vidéos illustrées sous forme d’enquête, notre association publie aujourd’hui un nouvel épisode consacré au lien entre l’aplasie médullaire et l’HPN (Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne). Ces deux...
par adminsitehpnfrance | Avr 30, 2026 | 2026, Actu, HPN, Publication, serie videos-HPN-AMA, Vidéo
HPN: Enquête sur une maladie Dans le cadre de sa série de vidéos illustrées sous forme d’enquête, notre association publie aujourd’hui un nouvel épisode consacré à l’HPN (Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne). Cette série pédagogique a pour objectif de mieux faire...
par adminsitehpnfrance | Avr 29, 2026 | 2026, Actu, Aplasie Médullaire Idiopatique, Publication, serie videos-HPN-AMA, Vidéo
Aplasie médullaire : comprendre la maladie autrement Dans le cadre de sa nouvelle série de vidéos illustrées sous forme d’enquête, notre association publie aujourd’hui un premier épisode consacré à l’aplasie médullaire. Cette série pédagogique a pour objectif de mieux...
par adminsitehpnfrance | Avr 28, 2026 | 2026, Action-benevole, Actu, Brocante, Événement passé
Brocante du printemps – avril 2026 Sous un magnifique soleil printanier, Rodica et son équipe dynamique ont une nouvelle fois porté haut les couleurs de l’association lors de la brocante de Senlis, le 26 avril dernier. En amont de cette belle journée, chacun s’est...
par adminsitehpnfrance | Avr 27, 2026 | 2026, Action-benevole, Actu, SPORTS
Gabrielle au Marathon de Paris 2026: un défi d’endurance et de solidarité relevé avec détermination Le 12 avril dernier, Gabrielle a brillamment relevé le défi du Marathon de Paris en parcourant les 42,195 km en 5h21min17s, au cœur d’un événement rassemblant des...
par adminsitehpnfrance | Avr 15, 2026 | 2026, Actu, Non classé
Un geste généreux pour la recherche : 500 € remis à HPN France – Aplasie Médullaire par l’amicale donneurs de sang Vendredi 20 mars 2026, à l’occasion de l’assemblée amicale des donneurs de sang de Saint-Pierre-Montlimart, un moment fort en émotion et en...
par adminsitehpnfrance | Avr 7, 2026 | 2026, Actu, Evènement à venir, Les projets de recherche soutenus par HPN France – Aplasie Médullaire
Appel à projets 2026 Association HPN France – Aplasie Médullaire L’Association HPN France – Aplasie Médullaire, en partenariat avec la Fondation Maladies Rares (FMR), lance un nouvel appel à projets dédié à la recherche sur l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN)...
par adminsitehpnfrance | Avr 5, 2026 | 2026, Action-benevole, Actu, Brocante, Événement passé
Brocante du printemps – 26 avril 2026 à Senlis Rodica, accompagnée de sa famille et de son équipe, s’engage depuis de nombreuses années dans cette initiative. Ils seront présents pour vendre divers objets, et les fonds récoltés seront destinés à la recherche sur...
par adminsitehpnfrance | Mar 29, 2026 | 2026, Actu, Événement passé
46ème Congrès de la Société Française d’Hématologie (SFH 2026) – Mars 2026 Le 26 mars 2026, HPN France – Aplasie Médullaire a eu l’honneur de participer au 46ᵉ Congrès de la Société Française d’Hématologie, un rendez-vous annuel incontournable réunissant hématologues,...
par adminsitehpnfrance | Mar 8, 2026 | 2026, Actu, HPN, Vidéo
HPN : pourquoi les globules rouges sont détruits ? comprendre l’hémolyse intravasculaire (HIV) et extravasculaire (HEV) Dans l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN), une mutation acquise du gène PIGA empêche les globules rouges de se protéger correctement contre...
par adminsitehpnfrance | Mar 6, 2026 | 2026, Action-benevole, Actu, SPORTS
42 km pour les maladies rares : Gabrielle court le Marathon de Paris pour HPN France – Aplasie Médullaire Participer à la collecte de don Le 12 avril prochain, à l’occasion du Marathon de Paris, Gabrielle prendra le départ avec un objectif très particulier : courir...
par adminsitehpnfrance | Mar 2, 2026 | 2026, Actu, Bon à savoir
Bon à Savoir n° 18 – mars 2026: Indemnisation d’un arrêt de travail dans le privé Lorsqu’un salarié du secteur privé est en arrêt de travail pour maladie non professionnelle, il peut percevoir des indemnités journalières versées par la CPAM, ainsi qu’un complément de...
par adminsitehpnfrance | Fév 27, 2026 | 2026, Action-benevole, Actu, Événement passé, Non classé
HPN France – Aplasie Médullaire présente à l’Hôpital Robert-Debré pour la Journée Internationale des Maladies Rares – 27 février 2026 Le 27 février, à l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares organisée par la plateforme d’expertise maladies rares...
par adminsitehpnfrance | Fév 25, 2026 | 2026, Actu, Evènement à venir
Errance diagnostique HPN et/ou Aplasie médullaire – Questionnaire de témoignage. Derrière l’HPN et l’aplasie médullaire se cachent des parcours longs, parfois incompris et souvent éprouvants. L’errance diagnostique, c’est l’attente, les doutes, les consultations...
par adminsitehpnfrance | Fév 18, 2026 | 2026, Actu, Aplasie Médullaire Idiopatique-document, HPN-Documents
Parcours de soins et vécu : ce que disent vraiment les patients La maladie rare ne se résume pas à un diagnostic, à des résultats biologiques ou à un protocole de traitement. Elle s’inscrit dans le quotidien, dans le corps, dans la tête, dans la vie sociale et...
par adminsitehpnfrance | Fév 3, 2026 | 2026, Actu, Publication médicale, Recherches et publications médicales, Vidéo
Replay post-ASH 2025 – L’actualité sur les Aplasies Médullaires et l’HPN À l’occasion de ce replay post-ASH 2025, le Dr Camille Malbrun revient sur les principales avancées présentées lors du congrès, aux côtés du Pr Régis Peffault de Latour. Aplasie médullaire...
par adminsitehpnfrance | Jan 25, 2026 | 2026, Actu, Recherches et publications médicales, Vidéo
Aplasies médullaires : les enseignements clés de l’ASH 2025 avec le Pr. Régis Peffault de Latour À l’occasion de l’ASH 2025 (6 – 9 décembre 2025), congrès international majeur en hématologie, le Pr. Régis Peffault de Latour revient sur les avancées récentes...
par adminsitehpnfrance | Jan 20, 2026 | 2026, Actu, HPN, Vidéo
Comprendre l’HPN avec le Pr. Régis Peffault de Latour Le Professeur Régis Peffault de Latour, coordinateur du Centre de Référence des Aplasies Médullaires Acquises et Constitutionnelles (CeRAMIC), nous éclaire sur l’HPN (Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne), une...
par adminsitehpnfrance | Jan 1, 2026 | 2026, Actu, Événement passé
Cap sur 2026 : une année d’engagement, de partage et d’espoir Chers membres de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire, À l’aube de cette nouvelle année, toute l’équipe de l’association est heureuse de vous adresser ses vœux les plus sincères et les plus...
par adminsitehpnfrance | Mar 5, 2025 | 2026, Actu, Evènement à venir
HPN-HoPE : Un programme d’éducation thérapeutique pour vivre pleinement avec l’hémoglobinurie paroxystique nocturne L’association HPN France – Aplasie Médullaire a contribué activement, au sein d’un collectif, à la mise en place du programme HPN-HoPE, un...
par adminsitehpnfrance | Fév 25, 2026 | 2026, Actu, Bon à savoir, Événement passé, MAJ-BAS
Bon à savoir n°1 : La prime d’activité – Maj février 2026 Certains d’entre vous ont peut-être droit à la prime d’activité… sans le savoir ! La prime d’activité est versée par la Caisse d’Allocations Familiales (CAF) aux actifs de plus de 18 ans (à temps plein ou...
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