Le 08 mars 2022, nous vous annoncions la disponibilité de l’Ultomiris® (ravulizumab) qui permet, aux patients HPN stabilisés sous Soliris (eculizumab), de basculer de perfusion toutes les 2 semaines à toutes les 8 semaines. Un véritable bénéfice au niveau qualité de vie.

Cependant, nous avons appris que l’Ultomiris est en effet disponible partout en France sauf à l’AP-HP où le dossier est toujours en instruction.

Le Pr Peffault de Latour que nous avons contacté à ce sujet espère que la situation se débloque rapidement.

Sont donc impactés par la non disponibilités de ce produit les patients suivis dans l’un des 40 hôpitaux de l’Assistance Publique Hôpitaux de Paris (AP-HP).

Nous sommes aux côtés du Pr Peffault de Latour et espérons-nous aussi que la situation se débloque rapidement.

Nous vous tiendrons informer de l’évolution de la situation.