Retour sur la 7ème Journée Nationale d’Information sur l’HPN et l’Aplasie Médullaire
Le 28 juin 2025 s’est tenue la 7e Journée Nationale d’Information des Patients et de leur Entourage, organisée par l’association HPN France – Aplasie Médullaire. Cette édition a rassemblé 128 inscrits, parmi lesquels des patients, des proches, des professionnels de santé, des chercheurs, des représentants institutionnels et de nombreux bénévoles.
Cette journée, désormais incontournable, a permis de faire le point sur les avancées scientifiques et médicales dans le traitement de l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN) et de l’aplasie médullaire acquise. Elle a également été un espace de dialogue, de transmission d’expériences et de mise en lumière des réalités vécues par les personnes concernées.
La matinée a été consacrée à une série de conférences scientifiques animées par des médecins-experts, qui ont présenté les dernières avancées sur le diagnostic, la prise en charge de l’HPN et de l’aplasie médullaire, les nouvelles approches thérapeutiques, ainsi que les perspectives de recherche. Ces interventions ont offert des repères essentiels, et les échanges avec le public ont permis d’apporter des réponses à de nombreuses questions concrètes.
L’après-midi a été structuré autour de quatre ateliers participatifs, conçus pour répondre à des besoins, favoriser l’échange et enrichir la réflexion :
- Qu’est-ce que l’Éducation Thérapeutique du Patient ?
Un atelier pour mieux comprendre ce dispositif essentiel d’accompagnement, visant à rendre le patient acteur de sa santé. - Un temps pour soi : découverte de la sophrologie
Une initiation pratique à une méthode de relaxation permettant de mieux gérer le stress, les douleurs ou la fatigue liés à la maladie. - Paroles de patients : s’écouter, se comprendre, se soutenir
Un espace d’expression libre pour partager expériences, doutes, ressources et espoirs entre pairs. - Naviguer plus sereinement : coup de pouce pour vos démarches
Un atelier informatif sur les droits, les aides existantes et les dispositifs de soutien administratif ou social.
Ces moments d’échange ont permis aux participants de poser leurs questions, de confronter leurs expériences et de repartir avec des outils concrets, dans une atmosphère bienveillante et constructive.
Deux sessions complémentaires ont également marqué l’après-midi. La première portait sur la question de la greffe chez les patients de plus de 40 ans atteints d’HPN ou d’aplasie médullaire. La seconde, consacrée à la fertilité et à la grossesse chez les femmes atteintes de ces pathologies, a été enrichie par les témoignages sensibles et éclairants de patientes.
Ces temps d’échange, à la fois médicaux et humains, ont permis de mettre en lumière les enjeux spécifiques rencontrés dans ces parcours de vie.
Une remise de dons importante pour la recherche
Un temps fort de cette journée a été la remise officielle de deux dons pour soutenir la recherche sur l’HPN et l’aplasie médullaire.
Dr Sophie Legrand, hématologue et chercheuse engagée dans la compréhension et le traitement de ces pathologies rares, s’est vue remettre :
- Un chèque de 28 000 € de la part de l’association HPN France – Aplasie Médullaire,
- Et un chèque de 7 000 € remis par l’association HPN Solidarité.
Ces sommes sont destinées à financer des projets de recherche médicale ciblés, dans le but d’améliorer les connaissances, de favoriser l’innovation thérapeutique et, à terme, d’élargir les perspectives de soins pour les patients.
Ce moment de solidarité traduit l’engagement de nos associations à soutenir activement la recherche et les équipes médicales qui œuvrent au quotidien.
Une organisation rendue possible grâce à de nombreux soutiens
Le succès de cette journée repose sur l’engagement de toutes les personnes impliquées dans sa préparation et son déroulement.
L’association HPN France – Aplasie Médullaire adresse ses remerciements à :
- L’ensemble des patients présents, pour leur courage, leurs témoignages et leur implication.
- Les proches et aidants, dont la présence souvent discrète est essentielle à l’équilibre des personnes touchées par la maladie.
- Les professionnels de santé et chercheurs, pour la qualité de leurs interventions et leur volonté de partager leurs connaissances.
- Les associations partenaires, les représentants institutionnels et les laboratoires, dont le soutien a été déterminant pour la tenue de cette journée.
- CaptaVideo et Coquemon Axel, pour la couverture de l’enregistrement vidéo et photographique de l’événement.
- Lauma Communication et La Belle Histoire, pour leur accompagnement dans l’animation et la logistique.
- Et enfin, les bénévoles des associations HPN France – Aplasie Médullaire et HPN Solidarité, dont le travail discret et constant a rendu cette journée possible.
Un replay accessible dès septembre
Pour celles et ceux qui n’ont pas pu assister à l’événement, un replay de la journée sera mis en ligne à partir de septembre prochain sur notre site internet : https://hpnfrance.com;
Les conférences, les témoignages et les temps forts seront disponibles en accès libre afin de permettre à chacun de bénéficier du contenu à son rythme.
En complément du replay, des contenus bonus exclusifs, animation théâtrale, seront également mis à disposition sur notre forum dédié : https://forum.hpnfrance.com. Nous vous invitons à vous inscrire, à partager vos retours et à continuer les échanges dans cet espace dédié.
En conclusion
Cette journée a une fois encore démontré que l’union des forces – patients, familles, professionnels, chercheurs, associations – est un levier puissant face aux défis des maladies rares. Ensemble, nous faisons avancer la reconnaissance, l’accès aux soins, la qualité de vie et la recherche.
À très bientôt pour de nouveaux projets, et encore merci à toutes et à tous.
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