par adminsitehpnfrance | Juil 16, 2024 | 2024, Actu, Publication, Publication médicale
Résultat de l’étude ethnologique sur les expériences vécues des personnes atteintes d’HPN – Merci aux membres de l’association HPN France – Aplasie Médullaire En 2021, les membres de l’association HPN France – Aplasie Médullaire ont...
par adminsitehpnfrance | Déc 9, 2023 | 2023, Actu, Événement passé, Information importante, Publication
MiniMag de la 6ème journée nationale d’information des patients et de leur entourage de l’association HPN France – Aplasie Médullaire – décembre 2023 Vous l’attendiez avec impatience! Le MiniMag retrace de manière concise la 6ème Journée nationale...
par adminsitehpnfrance | Déc 15, 2023 | 2023, Actu, Information importante, Publication
Questionnaire d’auto-évaluation des impacts de l’HPN et/ou de l’aplasie médullaire sur la vie quotidienne. Dans le cadre d’un travail collaboratif avec des professionnels de santé, HPN France – Aplasie Médullaire met à votre disposition...
par adminsitehpnfrance | Juil 28, 2023 | 2023, Actu, Bon à savoir, Publication
Bon à savoir “édition spéciale” – juin 2023 : Vos droits et démarches à connaître en cas d’Aplasie Médullaire et/ou d’HPN À l’occasion de la 6ème journée nationale d’information des patients et de leur entourage, nous sommes ravis...
par adminsitehpnfrance | Mai 31, 2023 | 2023, Actu, Événement passé, Information importante, JNMP, Publication
6ᵉ journée nationale d’information des patients et de leur entourage le 10 juin 2023 Cliquer pour s’inscrire à la 6ème journée Cliquer pour s’inscrire à la 6ème journée La 6e édition de la journée d’information des patients et de leur entourage sur l’HPN...
par adminsitehpnfrance | Mai 31, 2023 | 2023, Actu, Bon à savoir, Publication
Bon à savoir n° 10 – mai 2023 : Changer d’assurance emprunteur pour son crédit immobilier. Depuis le 1er septembre 2022, il est désormais possible pour tous les emprunteurs ayant un prêt immobilier en cours de remboursement et garanti par un contrat...
par adminsitehpnfrance | Mai 23, 2023 | Actu, Événement passé, Histoire, Publication
Mai 2023 – Sensibilisation des jeunes aux dons de la moelle osseuse Le 9 mai 2023 à Lyon a eu lieu la fête de l’établissement « Aux Lazaristes » de 3800 élèves (de la maternelle au bac+3). Le thème choisi était « Ce qui nous pousse à servir » et l’association...
par adminsitehpnfrance | Mai 22, 2023 | 2023, Actu, Événement passé, Publication
Avril 2023 – Margaux et sa famille brillent lors marathon du lac d’Annecy Le 16 avril 2023, à Annecy, chef-lieu de la Haute-Savoie et ville emblématique de la région Auvergne-Rhône-Alpes, s’est déroulé un marathon extraordinaire alliant la beauté du...
par adminsitehpnfrance | Mar 15, 2023 | 2023, Actu, Bon à savoir, Publication
Bon à savoir n° 9 – mars 2023 : La Carte Mobilité Inclusion (CMI). Cette 9ème édition du bon à savoir de l’association HPN France – Aplasie Médullaire est dédiée à la Carte Mobilité Inclusion (CMI) qui remplace la traditionnelle carte d’invalidité. En...
par adminsitehpnfrance | Jan 25, 2023 | 2023, Actu, Bon à savoir, Publication
Bon à savoir n° 8 – janvier 2023 : A vos côtés pour vos dossiers administratifs. Depuis quelques années maintenant, nous avons la possibilité de vous accompagner dans vos projets de vie, démarches employeurs et la reconnaissance de vos droits.Ces 3 dernières...
par adminsitehpnfrance | Jan 20, 2023 | 2023, Actu, Information importante, Publication
Janvier 2023 – Nouveau livret d’information pour les patients atteints d’aplasie médullaire (édition d’octobre 2022) Retrouvez la nouvelle édition des livrets d’information sur la prise en charge d’une aplasie médullaire. Notre Association HPN-AM a contribué à...
par adminsitehpnfrance | Jan 20, 2023 | 2023, Actu, Information importante, Publication
Janvier 2023 – Nouveau Livret d’information pour les patients atteints d’HPN (édition d’octobre 2022) Retrouvez la nouvelle édition des livrets d’information sur la prise en cherche d’une Hemoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN). Notre Association HPN...
par adminsitehpnfrance | Déc 16, 2022 | 2022, Actu, Événement passé, Publication, Vidéo, Web-Café, Web-Café-Replay
Premier Web-Café « La fatigue et si on en parlait ? » – 3 décembre 2022 Premier Web-Café « La fatigue et si on en parlait ? » – 3 décembre 2022 Découvrez le replay de notre premier web-café « La fatigue et si on en parlait ? », avec les intervenants : Luisa et Fabien...
![[VOS DONS] résultats des appels à projets de recherche : nomination des lauréats.– octobre 2022](https://hpnfrance.com/wp-content/uploads/2022/10/Visuel_lauréats-copie-1000x675.jpg)
par adminsitehpnfrance | Oct 18, 2022 | Actu, Histoire, Information importante, Publication, Publication médicale
[VOS DONS] résultats des appels à projets de recherche : nomination des lauréats. – octobre 2022 Notre association est heureuse, avec l’appui de la Fondation Maladies Rares, de soutenir deux projets, importants pour les patients atteints d’HPN et...
par adminsitehpnfrance | Mai 10, 2022 | 2022, Actu, Bon à savoir, Publication
La fiscalité des indemnisations des patients est particulière et souvent méconnue des services fiscaux. Elle doit être encore plus suivie depuis la mise en place des déclarations pré remplies. Cliquer pour télécharger le numéro D'autres numéros sont accessibles...
par adminsitehpnfrance | Mar 9, 2022 | 2022, Actu, Publication, Traitement
La bonne nouvelle est arrivée le 08 mars 2022, l’Ultomiris® (ravulizumab) est désormais disponible en France. L’indication thérapeutique ouvrant droit à la prise en charge en sus par l’assurance maladie, conformément à l’arrêté du 23 février 2022 :...
par hpn | Fév 25, 2022 | 2022, Actu, Bon à savoir, Publication
Le parlement vient d’adopter une nouvelle loi modifiant les conditions d’accès à l’assurance des prêts immobiliers. Pour les personnes atteintes d’HPN ou/et d’Aplasie Médullaire les conséquences en sont la suppression du questionnaire de santé et les...
par hpn | Jan 8, 2022 | 2022, Actu, Bon à savoir, Événement passé, Publication
Le « temps partiel thérapeutique » est une période transitoire pendant laquelle le salarié n’effectue pas l’intégralité de ses heures de travail (temps partiel), ceci en vue de favoriser l’amélioration de son état de santé ou de permettre la poursuite d’une...
par hpn | Jan 6, 2022 | 2022, Actu, Événement passé, Information importante, Publication
Notre Association HPN France-Aplasie Médullaire a été sollicitée par la HAS (Haute Autorité de Santé) pour donner l’avis des patients sur l’Aspaveli (Pegcetacoplan). En effet, la HAS procède à une évaluation des nouveaux médicaments avant d’autoriser leur mise sur le...
par hpn | Juin 30, 2020 | Actu, Événement passé, Publication
Notre Association HPN France-Aplasie Médullaire a participé activement à l’élaboration du livret « Prise en charge d’une hémoglobinurie paroxystique nocturne », publié au mois de Juin 2020, par le Centre de Référence des Aplasies Médullaires acquises et...
par hpn | Avr 30, 2019 | Événement passé, Publication
Notre Association HPN-AM a contribué à la rédaction du livret «Prise en charge d’une Aplasie Médullaire», publié en Avril 2019, par le Centre de Référence des Aplasies Médullaires acquises et constitutionnelles. Vous y trouverez de nombreuses informations sur...
par hpn | Juin 30, 2018 | Événement passé, Publication
Lors du congrès des urgences de juin 2018, la filière de santé des maladies rares immuno-hématologiques MaRIH a pu présenter, en compagnie des autres filières, les nouvelles cartes d’urgence maladies rares.Ce document est destiné aux soignants aussi bien qu’aux...
par hpn | Jan 22, 2018 | Publication
HPN France / Aplasie Médullaire vit grâce aux bénévoles et au personnel soignant. Chacun donnant de son temps pour faire vivre notre association. Pour continuer nos actions de soutien et d’information auprès des patients et du grand public, nous avons besoin de vous....
par hpn | Déc 28, 2017 | Publication
En collaboration le Centre de Référence des Aplasies Médullaires de l’Hôpital Saint Louis, notre Association a mis à jour le livret sur l’Aplasie Médullaire en Décembre 2017. L’Aplasie Médullaire est une maladie rare, due à un dysfonctionnement de la...
par hpn | Déc 28, 2017 | Publication
En collaboration le Centre de Référence des Aplasies Médullaires de l’Hôpital Saint Louis, notre Association a mis à jour le livret sur l’HPN en Décembre 2017. L’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN), ou syndrome de Marchiafava-Micheli, est une...
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