VIDÉOS
Web-Café « Fatigue, HPN et aplasie médullaire : Vers une meilleure compréhension et évaluation » – 30 novembre 2024
Découvrez le replay de notre web-café « Fatigue, HPN et Aplasie Médullaire : Vers une Meilleure Compréhension et Évaluation », avec les intervenants : Geneviève et Laure qui ont témoigné de leur vécu de la fatigue Dr Louis Terriou, hématologue au CHRU de Lille Pr...
Témoignage de Fabien : Ne vous résignez pas, croyez en vos rêves malgré la maladie.
Dans une vidéo touchante, Fabien, 40 ans, partage son combat contre l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN), une maladie rare du sang qui touche environ 700 personnes en France. Invisible aux yeux des autres, l’HPN provoque une fatigue chronique et de nombreuses...
Web-café “Gynécologie et hématologie : éclairage sur l’HPN et l’aplasie médullaire acquise” – 22 octobre 2024
Découvrez le replay de notre web-café « Gynécologie et hématologie : éclairage sur l’HPN et l’aplasie médullaire acquise », avec les intervenants : Dr Malika Amellou, gynécologue • Centre Simone Veil • Hôpital Saint-Louis AP-HP. Dr Flore Sicre de Fontbrune,...
Témoignage de Marine : Vivre avec l’HPN au quotidien entre victoire, espoir et la niaque.
Marine partage son expérience personnelle avec une pathologie rare, l'Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN). À travers ses mots sincères et touchants, elle nous raconte le quotidien d'une vie marquée par cette maladie complexe et méconnue. Dans cette vidéo,...
Revivez les séquences vidéos de la 6ème Journée Médecins/Patients de l’Association HPN France-Aplasie Médullaire – 10 juin 2023
C’est avec une grande joie que nous vous rediffusons notre 6e Journée Nationale d’Information des patients et de leur entourage sur l’Hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) et l’aplasie médullaire idiopathique. L’événement lui-même, qui s’est tenu le 10 juin 2023...
Bienvenue à notre 6ème Journée Médecins/Patients de l’Association HPN France-Aplasie Médullaire – 10 Juin 2023.
Adel AYAD, Président de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire, et Stéphanie Blanc Morini, Présidente de l’Association HPN Solidarité, vous invitent chaleureusement à la 6ème édition de la Journée de rencontre entre Médecins et Patients, dédiée aux deux...
6ème Journée de l’Association HPN-AM France du 10 juin 2023 – Video N°2: HPN et Aplasie Médullaire : deux maladies différentes mais souvent associées.
Découvrez la rediffusion de la présentation du Dr Flore Sicre de Fontbrune, du Centre de Référence des Aplasies Médullaires, lors de notre 6ème Journée d'Information pour les patients et leurs proches qui a eu lieu le samedi 10 juin 2023. « Les aplasies médullaires...
6ème Journée de l’Association HPN-AM France du 10 juin 2023 – Vidéo N°3 : Greffe haplo-identique : de nouvelles perspectives pour les patients.
Découvrez la rediffusion de la présentation du Pr Régis Peffault de Latour, Hôpital Saint-Louis, AP-HP et le témoignage de Thomas, lors de notre 6ème Journée d'Information pour les patients et leurs proches qui a eu lieu le samedi 10 juin 2023. Seule la greffe de...
6ème Journée de l’Association HPN-AM France du 10 juin 2023 – Vidéo N°4 : De l’adolescence à l’âge adulte, quel accompagnement ?
Découvrez la rediffusion de la présentation du Dr Florian Chevillon, Service Hématologie Adolescents - Jeunes Adultes (AJA), Hôpital Saint-Louis, AP-HP, et de Mme Ségolène Hénin, coordinatrice de scolarité à l’hôpital Saint-Louis AP-HP, Association L’École à...
Focus sur les bourses attribuées par l’Association HPN France –Aplasie Médullaire France lors de la 6ème Journée du 10 juin 2023
L’Association HPN France – Aplasie Médullaire soutient depuis près de 20 ans la recherche sur ces deux maladies en octroyant des bourses d’étude grâce aux dons collectés. Une douzaine de projets de recherche ont ainsi été financés. Les deux derniers appels à projet,...
6ème Journée de l’Association HPN-AM France du 10 juin 2023 – Vidéo N°5 : Les nouveaux traitements de l’aplasie médullaire.
Adel AYAD, Président de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire, et Stéphanie Blanc Morini, Présidente de l’Association HPN Solidarité, vous invitent chaleureusement à la 6ème édition de la Journée de rencontre entre Médecins et Patients, dédiée aux deux...
6ème Journée de l’Association HPN-AM France du 10 juin 2023 – Vidéo N°6 : Les nouveaux inhibiteurs terminaux dans l’HPN.
Découvrez la rediffusion de la présentation du Pr Régis Peffault de Latour, Hôpital Saint-Louis, AP-HP et le témoignage d’Élisabeth, lors de notre 6ème Journée d'Information pour les patients et leurs proches qui a eu lieu le samedi 10 juin 2023. L’HPN est liée à des...
6ème Journée de l’Association HPN-AM France du 10 juin 2023 – Vidéo N°7 : Les nouveaux inhibiteurs proximaux dans l’HPN.
Découvrez la rediffusion de la présentation du Pr Régis Peffault de Latour, Hôpital Saint-Louis, AP-HP et le témoignage de Célia, lors de notre 6ème Journée d'Information pour les patients et leurs proches qui a eu lieu le samedi 10 juin 2023. Avec les inhibiteurs...
Mot de clôture de 6ème Journée de l’Association HPN-AM France du 10 juin 2023
Adel AYAD, Président de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire, et Valérie Zafra, Vice-Présidente de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire, tiennent à exprimer leur sincère gratitude pour votre présence à la 6ème édition de la Journée de rencontre entre...
Témoignage de Margaux
Dans ce témoignage, Margaux nous ouvre son cœur et partage son expérience de recevoir le diagnostic qui a changé sa vie. Elle nous plonge dans les émotions qu'elle a ressenties, nous permettant ainsi de mieux comprendre son parcours. Dès les premières étapes de son...
Le web-café « La fatigue et si on en parlait ? » du 03 décembre 2022
Découvrez le replay de notre premier web-café « La fatigue et si on en parlait ? », avec les intervenants :
Luisa et Fabien qui ont témoigné de leur vécu de la fatigue
Le Dr Louis Terriou qui a apporté son expertise médicale.
La Professeure Ingrid Banovic qui a présenté son projet de recherche, soutenu par l’association, sur la fatigue.
Témoignage de Julie
Julie, membre de notre association, gymnaste, auteure du livre “des mots remèdes aux maux” où elle pose le journal de bord de son hospitalisation était l’invitée en mars 2022 de Sport.39.
Atteinte d’une Aplasie Médullaire puis greffée elle témoigne avec beaucoup d’authenticité son parcours.
5ème Journée Médecins/Patients de l’Association HPN-AM France du 5 Juin 2021. Video No7: Les nouveautés dans les traitements de l’AMI.
https://youtu.be/Z8kVhTVD_rg « Nouveautés dans les traitements de l’Aplasie Médullaire » : Découvrez le replay de la présentation du Dr Fiorenza Baracco et du Pr Régis Peffault de La Tour lors de notre 5e Journée d’Information des patients et de leur entourage du...
5ème Journée Médecins/Patients de l’Association HPN-AM France du 5 Juin 2021. Video No6: Nouveautés pour la greffe de moelle osseuse.
https://youtu.be/IsQAf5XtOq4 « Nouveautés dans la greffe de moelle osseuse» : Découvrez le replay de la présentation du Pr Jean-Hugues Dalle lors de notre 5e Journée d’Information des patients et de leur entourage du samedi 5 juin 2021.
5ème Journée Médecins/Patients de l’Association HPN-AM France du 5 Juin 2021. Video No5: Grossesse, AMI et/ou HPN.
https://youtu.be/ggGlBztsVTY « La grossesse avec une HPN et/ou avec une Aplasie Médullaire » : Découvrez le replay de la présentation du Dr Flore Sicre de Fontbrune lors de notre 5e Journée d’Information des patients et de leur entourage du samedi 5 juin...
5ème Journée Médecins/Patients de l’Association HPN-AM France du 5 Juin 2021. Video No4: COVID Vaccinations pour AMI & HPN.
https://youtu.be/rZpns2gFGgc Lecture d'un message - mail Orange « Covid et vaccination pour les patients HPN et AM » : Découvrez le replay de la présentation du Dr Flore Sicre de Fontbrune lors de notre 5e Journée d’Information des patients et de leur entourage du 5...
5ème Journée Médecins/Patients de l’Association HPN-AM France du 5 Juin 2021. Video No3: Nouveaux traitements de l’HPN.
https://youtu.be/r-YyvJjCDe8 « Nouveaux traitements de l’HPN » : Découvrez le replay de la présentation du Pr Régis Peffault de La Tour et du Dr Louis Terriou lors de notre 5e Journée d’Information des patients et de leur entourage du samedi 5 juin 2021.
5ème Journée Médecins/Patients de l’Association HPN-AM France du 5 Juin 2021. Video No2: Surcharge en fer.
https://youtu.be/l3BkOiUoPWM « Focus sur la surcharge en fer suite aux transfusions » : Découvrez le replay de la présentation du Dr Thierry Leblanc lors de notre 5ème Journée d’Information des patients et de leur entourage du samedi 5 juin 2021.
5ème journée Médecins/Patients de l’Association HPN-AM France du 5 Juin 2021. Video No1: Le diagnostic de l’HPN et de l’AMI.
https://youtu.be/RPaGJ2gU63g « Le diagnostic de l’HPN et de l’Aplasie Médullaire Idiopathique » : Découvrez le replay de la présentation du Dr Flore Sicre de Fontbrune lors de notre 5e Journée d’Information des patients et de leur entourage du samedi 5 juin...
Présentation de notre Association “HPN France – Aplasie Médullaire” en Avril 2021
https://youtu.be/xtpTEtwpE1s Dans le cadre de notre partenariat avec la filière MaRIH (Maladies Rares Immuno-Hématologiques), Jean-Benoît Birck, le Président de notre association HPN France - Aplasie Médullaire, présente l’association, comment elle est née en 2004 et...
Video d’experts témoins sur l’Aplasie Médullaire Idiopathique en Décembre 2018
L'Aplasie Médullaire Idiopathique expliquée et présentée par le Pr Régis Peffault de Latour (centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles), avec le témoignage de la comédienne Jeanne Arènes (diagnostiquée à 33 ans).
Journée HPN-AM 2018: 17-Mathias Malzieu et son témoignage sur l’Aplasie Médullaire et la greffe de moelle
Mathias Malzieu, chanteur du groupe Dyonisos et écrivain, nous raconte son parcours et son expérience avant et après la maladie et la greffe de moelle. Ses maîtres mots: résilience et rebond!
Journée HPN-AM 2018: 16-Jeanne Arènes et son témoignage sur l’Aplasie Médullaire et la greffe de moelle
Jeanne Arènes, comédienne, Molière de la révélation théâtrale féminine 2014, nous raconte son parcours et son expérience avant et après la maladie et la greffe de moelle. Sa recette? Carpe punctum!
Journée HPN-AM 2018: 15-You Can Be Heroes et les témoignages sur l’HPN & l’AM
Aurélie Fauvain, une jeune femme atteinte d'HPN et d'Aplasie Médullaire, fait le récit de son aventure You Can Be Heroes. C'était un tour de France pour aller à la rencontre des malades atteints des pathologies et de leur entourage en 2017. L'aventure continue en...
Journée HPN-AM 2018: 14-Les patientes greffées et leur sexualité
Le docteur Dominique Vexiau, gynécologue de l'Hôpital Saint-Louis à Paris, décrit les problèmes rencontrés par les femmes suite à une greffe de moelle osseuse et les solutions apportées pour leur vie de couple.
Journée HPN-AM 2018: 13-La Préservation de la fertilité avant et fertilité après la greffe de moelle osseuse
Le Professeur Catherine Poirot, biologiste, de l'Hôpital Saint-Louis à Paris, explique les différentes méthodes utilisées pour préserver la fertilité avant une greffe de moelle osseuse et celles utilisées pour procréer après la greffe.
Journée HPN-AM 2018: 12-La Greffe de moelle osseuse: préparation et suivi des patients
Orlanne Lamarre, infirmière en salle de l'Hôpital Saint-Louis à Paris, détaille le schéma du parcours suivi, dans cet hôpital, par les patients lors d'une greffe de moelle osseuse.
Journée HPN-AM 2018: 11-Paul Lotz (Les Veilleurs) et son témoignage sur la greffe de moelle osseuse
Après sa greffe de moelle osseuse, Paul Lotz, 13 ans, soutenu par sa tante Caroline Mathieu, a réalisé, en collaboration avec Luccio di Rosa, un court métrage de sensibilisation sur le don de moelle "Les Veilleurs" sorti en Avril 2017. Paul nous fait part de son...
Journée HPN-AM 2018: 10-La Remise de 5 chèques pour des bourses de recherche
Le président de l'Association HPN France-Aplasie Médullaire, Jean-Benoît Birck, remet 5 chèques, d'un montant total de 19 000 euros, pour des bourses de recherche sur nos pathologies.
Journée HPN-AM 2018: 9-Allogreffe de cellules souches et Aplasie Médullaire
Le professeur Régis Peffault de Latour, de l'Hôpital Saint Louis à Paris, explique pourquoi on fait une greffe et comment cela se passe (donneur apparenté, donneur non apparenté et compatible , donneur non apparenté et incompatible).
Journée HPN-AM 2018: 8-Les traitements actuels et à venir de l’Aplasie Médullaire
Le docteur Fiorenza Barraco, du CHU de Lyon Sud, explique les traitements actuels de l'Aplasie Médullaire et quels sont les nouveaux médicaments à l'étude.
Journée HPN-AM 2018: 7-Les traitements actuels et à venir de l’HPN
Le docteur Louis Terriou, du CHU de Lille, détaille les traitements de l'HPN ainsi que les nouveaux traitements actuellement à l'étude.
Journée HPN-AM 2018: 6-Comment faire le diagnostic biologique de l’HPN?
Le professeur Orianne Wagner Ballon, des Hôpitaux Universitaires Henri Mondor à Créteil, commente la manière de déterminer le pourcentage de clones HPN en utilisant la cytométrie en flux.
Journée HPN-AM 2018: 5-L’HPN chez l’enfant
Le docteur Claire Galambrun, pédiatre, de l'Hôpital de La Timone à Marseille, détaille les spécificités de l'HPN (Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne) chez l'enfant.
Journée HPN-AM 2018: 4-L’HPN, c’est quoi?
Le docteur Aude Charbonnier, hématologue, de l'Institut Paoli Calmettes à Marseille, explique ce qu'est l''HPN (Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne) et quel est le rôle du complément dans cette pathologie.
Journée HPN-AM 2018: 3-Présentation de la table ronde du matin
Le Professeur Régis Peffault de Latour présente les médecins spécialistes qui vont participer à la table ronde du matin. Cette table ronde a été construite pour répondre aux questions qui ont été posées à l'Association HPN France-Aplasie Médullaire via ses réseaux...
Journée HPN-AM 2018: 2-Présentation de la filière MaRIH & d’Eurobloodnet
Le Professeur Régis Peffault de Latour et Amélie Marouane présentent le réseau Eurobloodnet et la filière MaRIH (Maladies Rares Immuno-Hématologiques).
Journée HPN-AM 2018: 1-Bienvenue à notre 4ème Journée de rencontre
Jean-Benoît Birck, Président de l'Association HPN France - Aplasie Médullaire, et Stéphanie Blanc Morini, Présidente de l'Association Solidarité Catalane, vous accueillent à la 4ème Journée de rencontre Médecins / Patients dédiées à ces 2 pathologies, et vous...
Video d’experts témoins sur l’HPN en Avril 2018
Présentée par le Pr Régis Peffault de Latour (centre de référence des aplasies acquises et constitutionnelles) avec le témoignage de Fabien (diagnostiqué à 27 ans d'une HPN) et Isabelle (mère d'une patiente diagnostiquée à 7 ans d'une aplasie médullaire et à 16 ans...
L’actualité sur le traitement de l’Aplasie Médullaire chez l’adulte et chez l’enfant
Regards croisés entre pédiatre (Dr Charlotte Jubert) et médecin d'adultes (Pr Régis Peffault de Latour). L'arbre de décision pour le choix du traitement, l'utilisation de l'Eltrombopag et le protocole Apcord.
Mai 2016: 8 – Enquête en Psychologie de la santé sur les patients HPN et/ou Aplasie Médullaire
E.Ober nous présente les premiers résultats d’une étude en psychologie de la santé qui porte sur le vécu des patients atteints d’HPN et/ou d’Aplasie Médullaire. Le travail se fait au sein d’une équipe à l’Université de Lille qui travaille notamment sur le vécu des...
Mai 2016: 7 – Le Suivi à Long Terme HPN & Aplasie Médullaire (3)
Le Professeur G.Socié continue ses explications sur les complications possibles après les traitements par immunosuppresseurs. Il commente les résultats très positifs du traitement par Eculizumab. Il insiste sur l’importance de pratiquer les examens nécessaires pour...
Mai 2016: 6 – Le Suivi à Long Terme HPN & Aplasie Médullaire (2)
Le Professeur G.Socié nous détaille les résultats à long terme des différents types de greffe de moelle osseuse et du traitement par immunosuppresseurs. Il explique également les limites et les complications possibles pour chacun de ces traitements.
Mai 2016: 5 – Le Suivi à Long Terme HPN & Aplasie Médullaire (1)
Le Professeur G.Socié rappelle les notions de base sur l’Aplasie Médullaire et sur l’HPN ainsi que la relation entre ces 2 pathologies. Il rappelle également quels sont les traitements actuels pour l’Aplasie Médullaire.
Mai 2016: 4 – Grossesse & HPN
Le Professeur R. Peffault de Latour nous donne les résultats de l’étude sur la grossesse de patientes HPN traitées par Eculizumab.
Mai 2016: 3 – Nouveaux traitements HPN & Aplasie Médullaire
Le Professeur R. Peffault de Latour explique et commente les résultats du nouveau protocole de greffe de moelle osseuse (Apcord).
Mai 2016: 2 – La recherche HPN & Aplasie Médullaire
Le Professeur R. Peffault de Latour explique l’état de la recherche sur l’HPN et sur l’Aplasie Médullaire ainsi que l’utilisation des dons versés par notre Association.
Mai 2016: 1 – Bienvenue à la 3éme journée HPN France-Aplasie Médullaire
L'Association HPN France - Aplasie Médullaire vous accueille pour sa 3ème Journée nationale d'information des patients et de leur entourage et vous présente ses activités de 2015 et 2016.
Mai 2014 – 10 – Le soutien à la recherche : remise des chèques
L'un des objectifs de l'association HPN - aplasie médullaire est également de soutenir la recherche en donnant régulièrement de l'argent issu de vide-greniers et de donateurs.
Mai 2014 – 09 – Etude HPN et eculizumab
Michaël Loschi, interne au CHU de Rouen, présente les résultats de l'étude concernant l'HPN et l'eculizumab conduite en France.
Mai 2014 – 08 – HPN et grossesse après l’eculizumab
Une expérience anglaise montre que les grossesses chez les femmes atteintes d’HPN causent moins de complications lorsque celles-ci sont sous eculizumab : elles deviennent donc envisageables. Entre 2010 et 2013 : 7 cas de grossesse ont été recensées en France avec des...
Mai 2014 – 07 – HPN et grossesse avant l’eculizumab
Le Pr Peffault de Latour explique à quel point grossesse et HPN faisient mauvais ménage avant l'eculizumab. Il était alors conseillé aux femmes atteintes d’HPN de ne pas tomber enceinte car des complications mineures étaient observées dans 95% des cas et des...
Mai 2014- 06 – HPN et risques de thromboses
Le Pr Socié présente les risques de thromboses lorsqu'on souffre d'une HPN, et notamment quels sont les patients les plus à risque.
Mai 2014 – 05 – Aplasie médullaire et allogreffe de cellules
Le Pr Peffault de Latour explique ce qu'est l'allogreffe (et sa distinction de l'autogreffe). Dans un second temps, il aborde l'importance du conditionnement pour accepter la greffe. Puis il présente les différentes greffes, avec donneurs apparentés et donneurs non...
Mai 2014 – 04 – Qu’est-ce que l’HPN et l’aplasie médullaire ?
Le Pr Socié, chef du pôle Hématologie-Immunologie-Oncologie du Centre de référence Maladie Rare Aplasie médullaire / HPN de l'Hôpital St-Louis à Paris, explique de manière concise ce que sont ces deux maladies rares.
Mai 2014 – 03 – L’Association HPN Solidarité Catalane
Stéphanie Morini, Présidente de l'association HPN Solidarité Catalane, présente les actions de cette association jumelle créée en Languedoc-Roussillon.
Mai 2014 – 02 – Les missions de l’association HPN France – Aplasie Médullaire
Dans le cadre de la 2ème journée nationale d'information des patients et de leur entourage du samedi 17 mai 2014, la Vice-Présidente (Muriel Dahan) nous parle des objectifs de l'association.
Mai 2014 – 01 – La naissance de l’association HPN France – Aplasie Médullaire
Le Président, Jean-Benoit Birck nous parle de la naissance de l'association.