par adminsitehpnfrance | Déc 9, 2023 | 2023, Actu, Événement passé, Information importante, Publication
MiniMag de la 6ème journée nationale d’information des patients et de leur entourage de l’association HPN France – Aplasie Médullaire – décembre 2023 Vous l’attendiez avec impatience! Le MiniMag retrace de manière concise la 6ème Journée nationale...
par adminsitehpnfrance | Déc 15, 2023 | 2023, Actu, Information importante, Publication
Questionnaire d’auto-évaluation des impacts de l’HPN et/ou de l’aplasie médullaire sur la vie quotidienne. Dans le cadre d’un travail collaboratif avec des professionnels de santé, HPN France – Aplasie Médullaire met à votre disposition...
par adminsitehpnfrance | Déc 1, 2023 | 2023, Actu, Histoire
Commémoration du 50e anniversaire de la première greffe de moelle osseuse à l’hôpital Saint-Louis AP-HP Le 30 novembre 1973 marque le début d’un cheminement exceptionnel en matière d’avancées médicales et de recherche dans le domaine de l’allogreffe...
par adminsitehpnfrance | Nov 22, 2023 | 2023, Action-benevole, Actu, Événement passé, Histoire, SPORTS
À la découverte de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire : Un témoignage personnel de lutte contre une maladie rare En février 2022, après plusieurs mois de fatigue intense, des analyses sanguines ont révélé que mon père était gravement malade....
par adminsitehpnfrance | Nov 7, 2023 | 2023, Non classé, video-JMP23
Bienvenue à notre 6ème Journée Médecins/Patients de l’Association HPN France-Aplasie Médullaire – 10 Juin 2023. Adel AYAD, Président de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire, et Stéphanie Blanc Morini, Présidente de l’Association HPN Solidarité, vous...
par adminsitehpnfrance | Nov 7, 2023 | 2023, Non classé, video-JMP23
6ème Journée de l’Association HPN-AM France du 10 juin 2023 – Video N°2: HPN et Aplasie Médullaire : deux maladies différentes mais souvent associées. Découvrez la rediffusion de la présentation du Dr Flore Sicre de Fontbrune, du Centre de Référence des Aplasies...
par adminsitehpnfrance | Nov 7, 2023 | 2023, Non classé, video-JMP23
6ème Journée de l’Association HPN-AM France du 10 juin 2023 – Vidéo N°3 : Greffe haplo-identique : de nouvelles perspectives pour les patients. Découvrez la rediffusion de la présentation du Pr Régis Peffault de Latour, Hôpital Saint-Louis, AP-HP et le témoignage de...
par adminsitehpnfrance | Nov 7, 2023 | 2023, Non classé, video-JMP23
6ème Journée de l’Association HPN-AM France du 10 juin 2023 – Vidéo N°4 : De l’adolescence à l’âge adulte, quel accompagnement ? Découvrez la rediffusion de la présentation du Dr Florian Chevillon, Service Hématologie Adolescents – Jeunes Adultes (AJA), Hôpital...
par adminsitehpnfrance | Nov 7, 2023 | 2023, Non classé, video-JMP23
Focus sur les bourses attribuées par l’Association HPN France –Aplasie Médullaire France lors de la 6ème Journée du 10 juin 2023 L’Association HPN France – Aplasie Médullaire soutient depuis près de 20 ans la recherche sur ces deux maladies en octroyant des bourses...
par adminsitehpnfrance | Nov 7, 2023 | 2023, Non classé, video-JMP23
6ème Journée de l’Association HPN-AM France du 10 juin 2023 – Vidéo N°5 : Les nouveaux traitements de l’aplasie médullaire. Adel AYAD, Président de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire, et Stéphanie Blanc Morini, Présidente de l’Association HPN Solidarité,...
par adminsitehpnfrance | Nov 7, 2023 | 2023, Non classé, video-JMP23
6ème Journée de l’Association HPN-AM France du 10 juin 2023 – Vidéo N°6 : Les nouveaux inhibiteurs terminaux dans l’HPN. Découvrez la rediffusion de la présentation du Pr Régis Peffault de Latour, Hôpital Saint-Louis, AP-HP et le témoignage d’Élisabeth, lors de notre...
par adminsitehpnfrance | Nov 7, 2023 | 2023, Non classé, video-JMP23
6ème Journée de l’Association HPN-AM France du 10 juin 2023 – Vidéo N°7 : Les nouveaux inhibiteurs proximaux dans l’HPN. Découvrez la rediffusion de la présentation du Pr Régis Peffault de Latour, Hôpital Saint-Louis, AP-HP et le témoignage de Célia, lors de notre...
par adminsitehpnfrance | Nov 7, 2023 | 2023, Non classé, video-JMP23
Mot de clôture de 6ème Journée de l’Association HPN-AM France du 10 juin 2023 Adel AYAD, Président de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire, et Valérie Zafra, Vice-Présidente de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire, tiennent à exprimer leur sincère...
par adminsitehpnfrance | Oct 23, 2023 | 2023, Actu, Temoignage, Vidéo
Témoignage de Margaux Dans ce témoignage, Margaux nous ouvre son cœur et partage son expérience de recevoir le diagnostic qui a changé sa vie. Elle nous plonge dans les émotions qu’elle a ressenties, nous permettant ainsi de mieux comprendre son parcours. Dès...
par adminsitehpnfrance | Oct 22, 2023 | 2023, AG2023, Non classé
Modalité de l’assemblée générale ordinaire annuelle de 2023 L’Assemblée Générale de l’Association HPN France – APLASIE MÉDULLAIRE se réunit et délibère selon la procédure suivante : – L’Assemblée Générale ordinaire se réunit au moins une fois par an. La...
par adminsitehpnfrance | Oct 21, 2023 | 2023, Actu, AG2023, Événement passé
Assemblée Générale 2023 Convocation Assemblée Générale du samedi 11 novembre 2023 à Paris Chères adhérentes, Chers adhérents Chers tous, J’ai le plaisir de vous convier à l’Assemblée Générale de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire qui se tiendra, le samedi...
par adminsitehpnfrance | Oct 21, 2023 | 2023, Non classé
Ordre du jour de l’assemblée générale ordinaire 2023 Assemblée Générale Ordinaire Annuelle Samedi 11 novembre 2023 10h00 – 12h30 Salle Trèfle 3 – Hôpital Saint Louis – Paris et en Visioconférence Ordre du jour 9h30 Accueil sur place 10h00 Mot d’ouverture du Président...
par adminsitehpnfrance | Oct 17, 2023 | 2023, Action-benevole, Actu, Événement passé
Octobre 2023- Participation de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire à la Journée Nationale du Centre de Référence des Aplasies Médullaires L’Association HPN France – Aplasie Médullaire a participé lors de la Journée Nationale du Centre...
par adminsitehpnfrance | Sep 12, 2023 | 2023, Action-benevole, Actu, Brocante
Brocante d’Automne – septembre 2023 Malgré les températures élevées, Rodica a, comme chaque année, tenu le stand de l’Association à Dammartin-en-Goële (77230) avec une équipe extrêmement dynamique ! Cette édition de la brocante, qui s’est déroulée le...
par adminsitehpnfrance | Sep 11, 2023 | 2023, Actu, Événement passé
Réunion d’information pour les Patients, Aidants et Donneurs de Moelle Osseuse: Traitements contre la maladie du greffon contre l’hôte (GvH). Le 12 septembre 2023, de 18h à 20h, une réunion d’information dédiée aux Patients, Aidants et Donneurs de...
par adminsitehpnfrance | Sep 5, 2023 | 2023, Action-benevole, Actu, Événement passé
HPN France – Aplasie Médullaire au Grand Raid des Pyrénées 2023 : Sensibilisation et Solidarité Notre Association HPN France – Aplasie Médullaire était fièrement représentée lors du grand raid des Pyrénées 2023. Notre stand a été maintenu en activité pendant...
par adminsitehpnfrance | Juil 28, 2023 | 2023, Actu, Bon à savoir
Bon à savoir “édition spéciale” – juin 2023 : Vos droits et démarches à connaître en cas d’Aplasie Médullaire et/ou d’HPN À l’occasion de la 6ème journée nationale d’information des patients et de leur entourage, nous sommes ravis...
par adminsitehpnfrance | Juin 13, 2023 | 2023, Actu, Favoriser la recherche, Participer à un projet de recherche
L’observatoire RIME Le Centre de Référence des aplasies médullaires a mis en place l’observatoire RIME (Observatoire national des insuffisances médullaires) qui vise à recueillir de façon prospective et rétrospective des informations standardisées (données cliniques...
par adminsitehpnfrance | Mai 31, 2023 | 2023, Actu, Histoire, Traitement
Excellente nouvelle – Aspaveli® (pegcetacoplan) maintenant disponible en pharmacie de ville L’Aspaveli® (Pegcétacoplan) a obtenu une Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) en France dans l’indication suivante : « traitement de l’Hémoglobinurie Paroxystique...
par adminsitehpnfrance | Mai 31, 2023 | 2023, Actu, Événement passé, Information importante, JNMP
6ᵉ journée nationale d’information des patients et de leur entourage le 10 juin 2023 Cliquer pour s’inscrire à la 6ème journée Cliquer pour s’inscrire à la 6ème journée La 6e édition de la journée d’information des patients et de leur entourage sur l’HPN...
par adminsitehpnfrance | Mai 31, 2023 | 2023, Actu, Information importante, Publication médicale
Mai 2023 – Mise à jour du PNDS Notre association, HPN France-Aplasie Médullaire, a participé à la rédaction du Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) concernant les aplasies médullaires acquises et constitutionnelles. Ce document a été publié en mai...
par adminsitehpnfrance | Mai 31, 2023 | 2023, Actu, Bon à savoir
Bon à savoir n° 10 – mai 2023 : Changer d’assurance emprunteur pour son crédit immobilier. Depuis le 1er septembre 2022, il est désormais possible pour tous les emprunteurs ayant un prêt immobilier en cours de remboursement et garanti par un contrat...
par adminsitehpnfrance | Mai 23, 2023 | 2023, Action-benevole, Actu, Événement passé, Histoire
Mai 2023 – Sensibilisation des jeunes aux dons de la moelle osseuse Le 9 mai 2023 à Lyon a eu lieu la fête de l’établissement « Aux Lazaristes » de 3800 élèves (de la maternelle au bac+3). Le thème choisi était « Ce qui nous pousse à servir » et l’association...
par adminsitehpnfrance | Mai 22, 2023 | 2023, Action-benevole, Actu, Événement passé, SPORTS
Avril 2023 – Margaux et sa famille brillent lors marathon du lac d’Annecy Le 16 avril 2023, à Annecy, chef-lieu de la Haute-Savoie et ville emblématique de la région Auvergne-Rhône-Alpes, s’est déroulé un marathon extraordinaire alliant la beauté du...
par adminsitehpnfrance | Mar 15, 2023 | 2023, Actu, Bon à savoir
Bon à savoir n° 9 – mars 2023 : La Carte Mobilité Inclusion (CMI). Cette 9ème édition du bon à savoir de l’association HPN France – Aplasie Médullaire est dédiée à la Carte Mobilité Inclusion (CMI) qui remplace la traditionnelle carte d’invalidité. En...
par adminsitehpnfrance | Jan 25, 2023 | 2023, Actu, Bon à savoir
Bon à savoir n° 8 – janvier 2023 : A vos côtés pour vos dossiers administratifs. Depuis quelques années maintenant, nous avons la possibilité de vous accompagner dans vos projets de vie, démarches employeurs et la reconnaissance de vos droits.Ces 3 dernières...
par adminsitehpnfrance | Jan 20, 2023 | 2023, Actu, Information importante, Publication
Janvier 2023 – Nouveau livret d’information pour les patients atteints d’aplasie médullaire (édition d’octobre 2022) Retrouvez la nouvelle édition des livrets d’information sur la prise en charge d’une aplasie médullaire. Notre Association HPN-AM a contribué à...
par adminsitehpnfrance | Jan 20, 2023 | 2023, Actu, Information importante, Publication
Janvier 2023 – Nouveau Livret d’information pour les patients atteints d’HPN (édition d’octobre 2022) Retrouvez la nouvelle édition des livrets d’information sur la prise en cherche d’une Hemoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN). Notre Association HPN...
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