Comprendre et vivre avec une HPN : des fiches claires et utiles pour les patients et de leur entourage

Notre association HPN France – Aplasie Médullaire, en collaboration avec le Dr Garidi, hématologue, a le plaisir de mettre à disposition une série de fiches d’information destinées aux patients et à leur entourage.

Ces documents ont été conçus pour expliquer de manière simple et accessible ce qu’est l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN), comment la maladie se manifeste, comment elle est diagnostiquée et prise en charge, et en quoi elle peut être liée à l’aplasie médullaire. Ils abordent aussi les symptômes à surveiller et les éléments importants pour vivre au mieux avec la maladie au quotidien.

Nous espérons que ces ressources contribueront à améliorer la compréhension de la maladie, à renforcer le dialogue avec les soignants, et à soutenir les patients dans leur parcours.

Pour en savoir plus sur les traitements disponibles pour l’HPN, vous pouvez consulter le mini-mag 2023 ou visiter la page dédiée à l’HPN sur notre site.

Pour toute question ou besoin d’accompagnement, n’hésitez pas à nous écrire à : contact@hpnfrance.com

Télécharger les fiches "Comprendre et Vivre avec une HPN"

Documentations patient

Fiche Orphanet Urgence : Bonnes pratiques en cas d’urgence – HPN

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Un outil indispensable pour votre sécurité en situation d’urgence Les personnes atteintes d’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN) font face à une maladie rare, complexe et parfois difficile à reconnaître en situation d’urgence, notamment lorsqu’elles sont prises...

MiniMag de la 6ème journée nationale d’information des patients et de leur entourage de l’association HPN France – Aplasie Médullaire – décembre 2023

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Vous l’attendiez avec impatience! Le MiniMag retrace de manière concise la 6ème Journée nationale d'information des patients et de leur entourage qui s'est déroulée le 10 juin 2023, centrée sur l'Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN) et l'Aplasie Médullaire. Cet...

L’observatoire RIME

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Le Centre de Référence des aplasies médullaires a mis en place l’observatoire RIME (Observatoire national des insuffisances médullaires) qui vise à recueillir de façon prospective et rétrospective des informations standardisées (données cliniques et biologiques) et...

Mai 2023 – Mise à jour du PNDS

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Notre association, HPN France-Aplasie Médullaire, a participé à la rédaction du Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) concernant les aplasies médullaires acquises et constitutionnelles. Ce document a été publié en mai 2023 par le Centre de Référence des Aplasies Médullaires, à l’intention des médecins traitants et des pédiatres. Le PNDS est un précieux outil pour la détection et le

Janvier 2023 – Nouveau Livret d’information pour les patients atteints d’HPN (édition d’octobre 2022)

par adminsitehpnfrance | Jan 20, 2023 | 2023, Actu, HPN, Information importante, Publication

Retrouvez la nouvelle édition des livrets d’information sur la prise en cherche d’une Hemoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN). Notre Association HPN France-Aplasie Médullaire a participé activement à l’élaboration du livret « Prise en charge d’une hémoglobinurie...