HPN-HoPE : Un programme d’éducation thérapeutique pour vivre pleinement avec l’hémoglobinurie paroxystique nocturne
L’association HPN France – Aplasie Médullaire a contribué activement, au sein d’un collectif, à la mise en place du programme HPN-HoPE, un dispositif innovant d’éducation thérapeutique destiné aux patients atteints d’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN).
Ce programme, organisé en collaboration avec une équipe pluridisciplinaire (médecins, infirmiers, psychologues, diététiciens, éducateurs sportifs et sophrologues), vise à améliorer la compréhension de la maladie et des traitements, tout en apportant des solutions concrètes pour mieux vivre au quotidien avec l’HPN.
Ce projet marque un premier pas vers une prise en charge plus large et inclusive. À terme, le concept sera généralisé au niveau national et élargi pour inclure également les patients atteints d’aplasie médullaire.
L’association HPN France – Aplasie Médullaire reste mobilisée pour accompagner les patients et favoriser l’accès à des ressources adaptées pour mieux vivre avec ces maladies rares.
Comment s’inscrire ?
Les patients intéressés peuvent en parler à leur médecin ou contacter directement le secrétariat du Centre de Référence des Aplasies Médullaires :
valerie.quinet@aphp.fr
01 42 49 96 39
Pour en savoir plus, vous pouvez également télécharger le flyer complet ici.
Ce programme est une occasion précieuse pour les patients atteints d’HPN de devenir acteurs de leur santé et d’améliorer leur qualité de vie au quotidien.
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