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L’association
L’Association HPN France – Aplasie Médullaire est une association loi 1901, créée en 2004 par de jeunes patients, leurs familles et des professionnels de santé.
Composée uniquement de bénévoles, notre association est dédiée à l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne et à l’Aplasie Médullaire Idiopathique. Nous travaillons tous ensemble pour améliorer la connaissance sur ces maladies, faire progresser la recherche et apporter du soutien aux personnes atteintes de ces pathologies et à leur entourage.
Ensemble, nous sommes plus forts…
Actus
7ᵉ journée nationale d’information des patients et de leur entourage – Le 28 juin 2025, de 9h à 17h
La 7ᵉ édition de la journée d’information des patients et de leur entourage sur l’HPN et l’aplasie médullaire est presque là ! Ce rendez-vous biennal est une occasion unique pour les patients atteints de ces maladies rares de mieux comprendre leur pathologie et de se tenir informés des dernières avancées de la recherche.
45ème Congrès de la Société Française d’Hématologie (SFH 2025) – Avril 2025
Le 3 avril 2025, HPN France – Aplasie Médullaire a eu le privilège d'assister au 45ᵉ Congrès de la Société Française d’Hématologie, un événement annuel qui s’est tenu au Palais des Congrès de la Porte Maillot à Paris. Ce congrès, réservé aux hématologues, experts,...
Le PNMR4 2025-2030 est désormais publié
Depuis 2004, la France s’est dotée d’un Plan National Maladies Rares (PNMR) pour structurer la prise en charge, le diagnostic, la recherche et l’innovation autour des maladies rares. Ces maladies, qui touchent moins d’une personne sur 2 000, concernent pourtant près...
Bon à savoir n° 15 – avril 2025 : Pension d’invalidité dans le secteur privé
Découvrez les conditions d’éligibilité et les modalités de la pension d’invalidité pour les salariés du secteur privé en téléchargeant notre guide Bon à Savoir (BAS) n°15. Ce document vous apporte des conseils pratiques essentiels pour comprendre les démarches à...
HPN-HoPE : Un programme d’éducation thérapeutique pour vivre pleinement avec l’hémoglobinurie paroxystique nocturne
L’association HPN France - Aplasie Médullaire a contribué activement, au sein d’un collectif, à la mise en place du programme HPN-HoPE, un dispositif innovant d’éducation thérapeutique destiné aux patients atteints d’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN). Ce...
Participez à la Course des Héros 2025 : Ensemble pour soutenir la recherche médicale sur l’HPN et l’aplasie médullaire.
Après une première édition marquante pour les 20 ans de l’association, HPN France – Aplasie Médullaire renouvelle sa participation à la Course des Héros en 2025 ! Cet événement national solidaire et festif rassemble plus de 400 associations et offre une formidable...
Nos missions
Nous travaillons autour de 6 grandes missions.
- aider à la recherche sur les maladies rares du sang en récoltant des fonds,
- informer les patients et leur famille sur leurs maladies et traitements,
- sensibiliser le grand public sur le don du sang, de plaquettes et de moelle osseuse,
- mettre en relation les patients et leur entourage par son forum de discussion, ses déjeuners et ses journées patients,
- réconforter et soutenir les patients et leur famille au quotidien,
- assister et apporter toute aide aux malades dans leurs démarches d’ordre administratives, sociales ou juridiques.
Membre de la filière des maladies rares MaRIH
Notre Association est partie prenante de la filère de santé MaRIH (MAladies Rares Immuno-Hématologiques). Cette filière, créée par le Pr Régis PEFFAULT DE LATOUR de l’Hôpital Saint Louis, regroupe des médecins, des hématologues, des hôpitaux, des laboratoires et 13 associations de patients, dont l’association HPN France- Aplasie Médullaire, afin de pouvoir échanger et mieux communiquer entre tous les acteurs s’occupant des maladies rares du sang.
Membre de l’Alliance Maladies Rares
Depuis 2019, notre Association est devenue membre de l’Alliance Maladies Rares. Cette Organisation regroupe plus de 230 associations dédiés aux maladies rares. L’Alliance Maladies Rares s’est imposée comme un porte-parole national capable d’influer sur les politiques concernant les maladies rares. Elle est fortement impliquée dans l’élaboration et le suivi du Plan National Maladies Rares.
Convention de partenariat pour assurer vos prêts immobiliers
Et autres aides pour vous soutenir dans vos démarches au quotidien.
Depuis le 1er juin 2022, en matière d’assurances couvrant les prêts immobiliers aucune information relative à l’état de santé ni aucun examen médical de l’assuré ne peut être sollicité lorsque la part assurée sur l’encours cumulé des contrats de crédit ne dépasse pas 200.000 euros et que l’échéance des contrats d’assurance intervient avant 59 ans révolus.
Si votre total emprunté dépasse 200.000 euros vous devez répondre à un questionnaire sur votre santé.
L’association HPN France- Aplasie Médullaire a signé, en juillet 2017, une convention de partenariat avec une Sté de courtage spécialisée dans l’assurance des risques aggravés de santé. Ce courtier pourra se charger de vous trouver le meilleur assureur pour votre projet immobilier. Vous pouvez le contacter par un simple formulaire à nous demander. Aucun frais de courtage ne vous sera facturé.
Vous pourrez aussi faire le point pour éventuellement changer d’assureur si votre contrat a moins d’un an.
Notre association peut aussi vous aider et vous guider pour vos démarches administratives, les problèmes avec votre employeur, la gestion de votre situation de handicap, la préparation de votre retraite etc. Il faut bien garder à l’esprit de chaque cas est unique, et que chaque dossier doit être étudié et préparé avec soin en fonction de la situation spécifique du demandeur.
N’hésitez à consulter notre page: “Vivre au quotidien – Vos droits”.
Quelques chiffres
1000
personnes atteintes d’Aplasie Médullaire Idiopathique en France
700
personnes atteintes d’HPN en France
300
adhérents ou donateurs de l’Association
Nos vidéos
Web-Café « Prévention des infections dans l’HPN et l’Aplasie Médullaire » – 12 février 2025
Découvrez le replay de notre web-café « Prévention des infections dans l'HPN et l'Aplasie Médullaire », avec le Dr Vincent Alcazer, hématologue, Chef de clinique aux Hospices Civils de Lyon. Au programme : Pourquoi parler de prévention des infections ?– Daphné...
Témoignage de Joshua : Danse, espoir et résilience face à l’aplasie médullaire
Joshua, 25 ans, danseur, partage dans cette vidéo son vécu avec l’aplasie médullaire, une maladie rare qui empêche la production des cellules sanguines par la moelle osseuse. Diagnostiquée en Russie, alors qu'il vivait sa passion pour la danse, cette maladie a...
Témoignage de Murielle, maman aidante d’une jeune fille atteinte d’Hémoglobine Paroxystique Nocturne (HPN)
Murielle, maman de deux filles, raconte l'impact du diagnostic d'Hémoglobine Paroxystique Nocturne (HPN) sur sa famille. La maladie, qui détruit les globules rouges et entraîne une fatigue chronique invisible, rend le quotidien difficile à gérer, notamment à cause des...
Web-Café « Fatigue, HPN et aplasie médullaire : Vers une meilleure compréhension et évaluation » – 30 novembre 2024
Découvrez le replay de notre web-café « Fatigue, HPN et Aplasie Médullaire : Vers une Meilleure Compréhension et Évaluation », avec les intervenants : Geneviève et Laure qui ont témoigné de leur vécu de la fatigue Dr Louis Terriou, hématologue au CHRU de Lille Pr...
Témoignage de Fabien : Ne vous résignez pas, croyez en vos rêves malgré la maladie.
Dans une vidéo touchante, Fabien, 40 ans, partage son combat contre l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN), une maladie rare du sang qui touche environ 700 personnes en France. Invisible aux yeux des autres, l’HPN provoque une fatigue chronique et de nombreuses...
Web-café “Gynécologie et hématologie : éclairage sur l’HPN et l’aplasie médullaire acquise” – 22 octobre 2024
Découvrez le replay de notre web-café « Gynécologie et hématologie : éclairage sur l’HPN et l’aplasie médullaire acquise », avec les intervenants : Dr Malika Amellou, gynécologue • Centre Simone Veil • Hôpital Saint-Louis AP-HP. Dr Flore Sicre de Fontbrune,...