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L’association

L’Association HPN France – Aplasie Médullaire est une association loi 1901, créée en 2004  par de jeunes patients, leurs familles et des professionnels de santé.

Composée uniquement de bénévoles, notre association est dédiée à l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne et à l’Aplasie Médullaire Idiopathique. Nous travaillons tous ensemble pour améliorer la connaissance sur ces maladies, faire progresser la recherche et apporter du soutien aux personnes atteintes de ces pathologies et à leur entourage.

Ensemble, nous sommes plus forts…

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Nos missions

Nous travaillons autour de 6 grandes missions.

  1. aider à la recherche sur les maladies rares du sang en récoltant des fonds,
  2. informer les patients et leur famille sur leurs maladies et traitements,
  3. sensibiliser le grand public sur le don du sang, de plaquettes et de moelle osseuse,
  4. mettre en relation les patients et leur entourage par son forum de discussion, ses déjeuners et ses journées patients,
  5. réconforter et soutenir les patients et leur famille au quotidien,
  6. assister et apporter toute aide aux malades dans leurs démarches d’ordre administratives, sociales ou juridiques.

Membre de la filière des maladies rares MaRIH

Notre Association est partie prenante de la filère de santé MaRIH (MAladies Rares Immuno-Hématologiques). Cette filière, créée par le Pr Régis PEFFAULT DE LATOUR de l’Hôpital Saint Louis, regroupe des médecins, des hématologues, des hôpitaux, des laboratoires et 13 associations de patients, dont l’association HPN France- Aplasie Médullaire, afin de pouvoir échanger et mieux communiquer entre tous les acteurs s’occupant des maladies rares du sang.

Membre de l’Alliance Maladies Rares

Depuis 2019, notre Association est devenue membre de l’Alliance Maladies Rares. Cette Organisation regroupe plus de 230 associations dédiés aux maladies rares. L’Alliance Maladies Rares s’est imposée comme un porte-parole national capable d’influer sur les politiques concernant les maladies rares. Elle est fortement impliquée dans l’élaboration et le suivi du Plan National Maladies Rares.

Convention de partenariat pour assurer vos prêts immobiliers
Et autres aides pour vous soutenir dans vos démarches au quotidien.

Depuis le 1er juin 2022, en matière d’assurances couvrant les prêts immobiliers aucune information relative à l’état de santé ni aucun examen médical de l’assuré ne peut être sollicité lorsque la part assurée sur l’encours cumulé des contrats de crédit ne dépasse pas 200.000 euros et que l’échéance des contrats d’assurance intervient avant 59 ans révolus.

Si votre total emprunté dépasse 200.000 euros vous devez répondre à un questionnaire sur votre santé.

L’association HPN France- Aplasie Médullaire a signé, en juillet 2017, une convention de partenariat avec une Sté de courtage spécialisée dans l’assurance des risques aggravés de santé. Ce courtier pourra se charger de vous trouver le meilleur assureur pour votre projet immobilier. Vous pouvez le contacter par un simple formulaire à nous demander. Aucun frais de courtage ne vous sera facturé.
Vous pourrez aussi faire le point pour éventuellement changer d’assureur si votre contrat a moins d’un an.

Notre association peut aussi vous aider et vous guider pour vos démarches administratives, les problèmes avec votre employeur, la gestion de votre situation de handicap, la préparation de votre retraite etc. Il faut bien garder à l’esprit de chaque cas est unique, et que chaque dossier doit être étudié et préparé avec soin en fonction de la situation spécifique du demandeur.

N’hésitez à consulter notre page: « Vivre au quotidien – Vos droits ». 

Quelques chiffres

1000

personnes atteintes d’Aplasie Médullaire Idiopathique en France

950

personnes atteintes d’HPN en France

300

adhérents ou donateurs de l’Association

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