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L’association
L’Association HPN France – Aplasie Médullaire est une association loi 1901, créée en 2004 par de jeunes patients, leurs familles et des professionnels de santé.
Composée uniquement de bénévoles, notre association est dédiée à l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne et à l’Aplasie Médullaire Idiopathique. Nous travaillons tous ensemble pour améliorer la connaissance sur ces maladies, faire progresser la recherche et apporter du soutien aux personnes atteintes de ces pathologies et à leur entourage.
Ensemble, nous sommes plus forts…
Actus
Replay post-ASH 2025 – L’actualité sur les Aplasies Médullaires et l’HPN
À l’occasion de ce replay post-ASH 2025, le Dr Camille Malbrun revient sur les principales avancées présentées lors du congrès, aux côtés du Pr Régis Peffault de Latour. Aplasie médullaire acquise : Un nouveau traitement innovant est en cours de développement. Il agit...
Aplasies médullaires : les enseignements clés de l’ASH 2025 avec le Pr. Régis Peffault de Latour
À l’occasion de l’ASH 2025 (6 - 9 décembre 2025), congrès international majeur en hématologie, le Pr. Régis Peffault de Latour revient sur les avancées récentes concernant les aplasies médullaires. Dans cette interview, il décrypte les messages clés du congrès, les...
Comprendre l’HPN avec le Pr. Régis Peffault de Latour
Le Professeur Régis Peffault de Latour, coordinateur du Centre de Référence des Aplasies Médullaires Acquises et Constitutionnelles (CeRAMIC), nous éclaire sur l’HPN (Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne), une maladie rare du sang. Dans cette vidéo, il aborde...
Cap sur 2026 : une année d’engagement, de partage et d’espoir
Chers membres de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire, À l’aube de cette nouvelle année, toute l’équipe de l’association est heureuse de vous adresser ses vœux les plus sincères et les plus chaleureux. Que 2026 soit pour chacune et chacun d’entre vous une...
Marche des Maladies Rares 2025 : HPN France – Aplasie médullaire aux côtés de 2 000 participants pour faire bouger les lignes ! – 06 décembre 2025
Cette année, HPN France – Aplasie médullaire était fièrement représentée par ses membres à la Marche des Maladies Rares 2025.Un moment fort, vibrant d’espoir et de solidarité, où près de 2 000 personnes atteintes de maladies rares, leurs familles et leurs soutiens se...
Notre cause portée fièrement par les coureurs au Marathon du Beaujolais Nouveau – novembre 2025
Ce samedi 22 novembre, Villefranche-sur-Saône a vibré au rythme du Marathon du Beaujolais Nouveau, un événement festif et sportif qui rassemble chaque année des milliers de participants venus de tous horizons. Entre défis sportifs, ambiance conviviale et solidarité,...
Nos missions
Nous travaillons autour de 6 grandes missions.
- aider à la recherche sur les maladies rares du sang en récoltant des fonds,
- informer les patients et leur famille sur leurs maladies et traitements,
- sensibiliser le grand public sur le don du sang, de plaquettes et de moelle osseuse,
- mettre en relation les patients et leur entourage par son forum de discussion, ses déjeuners et ses journées patients,
- réconforter et soutenir les patients et leur famille au quotidien,
- assister et apporter toute aide aux malades dans leurs démarches d’ordre administratives, sociales ou juridiques.
Membre de la filière des maladies rares MaRIH
Notre Association est partie prenante de la filère de santé MaRIH (MAladies Rares Immuno-Hématologiques). Cette filière, créée par le Pr Régis PEFFAULT DE LATOUR de l’Hôpital Saint Louis, regroupe des médecins, des hématologues, des hôpitaux, des laboratoires et 13 associations de patients, dont l’association HPN France- Aplasie Médullaire, afin de pouvoir échanger et mieux communiquer entre tous les acteurs s’occupant des maladies rares du sang.
Membre de l’Alliance Maladies Rares
Depuis 2019, notre Association est devenue membre de l’Alliance Maladies Rares. Cette Organisation regroupe plus de 230 associations dédiés aux maladies rares. L’Alliance Maladies Rares s’est imposée comme un porte-parole national capable d’influer sur les politiques concernant les maladies rares. Elle est fortement impliquée dans l’élaboration et le suivi du Plan National Maladies Rares.
Convention de partenariat pour assurer vos prêts immobiliers
Et autres aides pour vous soutenir dans vos démarches au quotidien.
Depuis le 1er juin 2022, en matière d’assurances couvrant les prêts immobiliers aucune information relative à l’état de santé ni aucun examen médical de l’assuré ne peut être sollicité lorsque la part assurée sur l’encours cumulé des contrats de crédit ne dépasse pas 200.000 euros et que l’échéance des contrats d’assurance intervient avant 59 ans révolus.
Si votre total emprunté dépasse 200.000 euros vous devez répondre à un questionnaire sur votre santé.
L’association HPN France- Aplasie Médullaire a signé, en juillet 2017, une convention de partenariat avec une Sté de courtage spécialisée dans l’assurance des risques aggravés de santé. Ce courtier pourra se charger de vous trouver le meilleur assureur pour votre projet immobilier. Vous pouvez le contacter par un simple formulaire à nous demander. Aucun frais de courtage ne vous sera facturé.
Vous pourrez aussi faire le point pour éventuellement changer d’assureur si votre contrat a moins d’un an.
Notre association peut aussi vous aider et vous guider pour vos démarches administratives, les problèmes avec votre employeur, la gestion de votre situation de handicap, la préparation de votre retraite etc. Il faut bien garder à l’esprit de chaque cas est unique, et que chaque dossier doit être étudié et préparé avec soin en fonction de la situation spécifique du demandeur.
N’hésitez à consulter notre page: « Vivre au quotidien – Vos droits ».
Quelques chiffres
1000
personnes atteintes d’Aplasie Médullaire Acquise en France
Entre 850 et 1000
personnes atteintes d’HPN en France (en savoir +)
300
adhérents ou donateurs de l’Association
Nos vidéos
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Fabien – Un parcours face à l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN)
Fabien, père de deux enfants et habitant des Hautes-Pyrénées, partage son parcours face à une maladie rare du sang : l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN). Les premiers symptômes, apparus vers 26–27 ans, ont été une fatigue intense, des douleurs dorsales et des...
De l’« aplasie médullaire idiopathique » à l’« aplasie médullaire acquise » : comprendre l’évolution de la terminologie scientifique
Pendant longtemps, le terme « aplasie médullaire idiopathique » était utilisé pour désigner cette maladie rare.Aujourd’hui, les experts privilégient l’expression « aplasie médullaire acquise ». Ce changement n’est pas anodin : il reflète l’évolution des connaissances...
Revivez les séquences vidéos de la 7ème Journée Médecins/Patients de l’Association HPN France-Aplasie Médullaire – 28 juin 2025
C’est avec une grande joie que nous vous rediffusons notre 7e Journée Nationale d’Information des patients et de leur entourage sur l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN) et l’Aplasie Médullaire Idiopathique, qui s’est tenue le 28 juin 2025 à la FIAP Paris. Cet...