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L’association
L’Association HPN France – Aplasie Médullaire est une association loi 1901, créée en 2004 par de jeunes patients, leurs familles et des professionnels de santé.
Composée uniquement de bénévoles, notre association est dédiée à l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne et à l’Aplasie Médullaire Idiopathique. Nous travaillons tous ensemble pour améliorer la connaissance sur ces maladies, faire progresser la recherche et apporter du soutien aux personnes atteintes de ces pathologies et à leur entourage.
Ensemble, nous sommes plus forts…

Actus
Bon à savoir n° 16 – mai 2025 : ALD et arrêts de travail dans le secteur privé – ce qu’il faut savoir
Ce 16ème numéro du bulletin Bon à savoir vous éclaire sur les règles spécifiques d’indemnisation des arrêts de travail en lien avec une Affection de Longue Durée (ALD), comme l’HPN ou l’aplasie médullaire idiopathique, dans le secteur privé. Comprendre la durée...
7ᵉ journée nationale d’information des patients et de leur entourage – Le 28 juin 2025, de 9h à 17h
La 7ᵉ édition de la journée d’information des patients et de leur entourage sur l’HPN et l’aplasie médullaire est presque là ! Ce rendez-vous biennal est une occasion unique pour les patients atteints de ces maladies rares de mieux comprendre leur pathologie et de se tenir informés des dernières avancées de la recherche.
Participez à la Course des Héros 2025 : Ensemble pour soutenir la recherche médicale sur l’HPN et l’aplasie médullaire.
Après une première édition marquante pour les 20 ans de l’association, HPN France – Aplasie Médullaire renouvelle sa participation à la Course des Héros en 2025 ! Cet événement national solidaire et festif rassemble plus de 400 associations et offre une formidable...
Grâce à vous, un pas de plus pour comprendre la fatigue chronique chez les patients HPN et Aplasie Médullaire – Rapport du Pr Banovic
Chers membres, chers donateurs, Grâce à votre soutien, l’Association HPN France – Aplasie Médullaire a pu accompagner une recherche menée par le Pr Ingrid Banovic sur un enjeu central pour nos patients : la fatigue chronique et le fonctionnement cognitif. Cette étude...
Février 2025 – La recherche sur la GVHD progresse grâce à votre soutien – Rapport du Pr Michonneau.
Chers membres, chers donateurs, Grâce à votre précieux soutien, l’Association HPN France - Aplasie Médullaire a pu accompagner un projet de recherche du Pr David Michonneau, consacré à l’étude de la maladie du greffon contre l’hôte (GVH). Le rapport scientifique que...
Fiche Orphanet Urgence : Bonnes pratiques en cas d’urgence – Aplasie Médullaire.
Un outil indispensable pour votre sécurité en situation d’urgence Les personnes atteintes d’Aplasie Médullaire font face à une maladie rare, complexe et parfois difficile à reconnaître en situation d’urgence, notamment lorsqu’elles sont prises en charge par des...


Nos missions
Nous travaillons autour de 6 grandes missions.
- aider à la recherche sur les maladies rares du sang en récoltant des fonds,
- informer les patients et leur famille sur leurs maladies et traitements,
- sensibiliser le grand public sur le don du sang, de plaquettes et de moelle osseuse,
- mettre en relation les patients et leur entourage par son forum de discussion, ses déjeuners et ses journées patients,
- réconforter et soutenir les patients et leur famille au quotidien,
- assister et apporter toute aide aux malades dans leurs démarches d’ordre administratives, sociales ou juridiques.
Membre de la filière des maladies rares MaRIH
Notre Association est partie prenante de la filère de santé MaRIH (MAladies Rares Immuno-Hématologiques). Cette filière, créée par le Pr Régis PEFFAULT DE LATOUR de l’Hôpital Saint Louis, regroupe des médecins, des hématologues, des hôpitaux, des laboratoires et 13 associations de patients, dont l’association HPN France- Aplasie Médullaire, afin de pouvoir échanger et mieux communiquer entre tous les acteurs s’occupant des maladies rares du sang.
Membre de l’Alliance Maladies Rares
Depuis 2019, notre Association est devenue membre de l’Alliance Maladies Rares. Cette Organisation regroupe plus de 230 associations dédiés aux maladies rares. L’Alliance Maladies Rares s’est imposée comme un porte-parole national capable d’influer sur les politiques concernant les maladies rares. Elle est fortement impliquée dans l’élaboration et le suivi du Plan National Maladies Rares.
Convention de partenariat pour assurer vos prêts immobiliers
Et autres aides pour vous soutenir dans vos démarches au quotidien.
Depuis le 1er juin 2022, en matière d’assurances couvrant les prêts immobiliers aucune information relative à l’état de santé ni aucun examen médical de l’assuré ne peut être sollicité lorsque la part assurée sur l’encours cumulé des contrats de crédit ne dépasse pas 200.000 euros et que l’échéance des contrats d’assurance intervient avant 59 ans révolus.
Si votre total emprunté dépasse 200.000 euros vous devez répondre à un questionnaire sur votre santé.
L’association HPN France- Aplasie Médullaire a signé, en juillet 2017, une convention de partenariat avec une Sté de courtage spécialisée dans l’assurance des risques aggravés de santé. Ce courtier pourra se charger de vous trouver le meilleur assureur pour votre projet immobilier. Vous pouvez le contacter par un simple formulaire à nous demander. Aucun frais de courtage ne vous sera facturé.
Vous pourrez aussi faire le point pour éventuellement changer d’assureur si votre contrat a moins d’un an.
Notre association peut aussi vous aider et vous guider pour vos démarches administratives, les problèmes avec votre employeur, la gestion de votre situation de handicap, la préparation de votre retraite etc. Il faut bien garder à l’esprit de chaque cas est unique, et que chaque dossier doit être étudié et préparé avec soin en fonction de la situation spécifique du demandeur.
N’hésitez à consulter notre page: « Vivre au quotidien – Vos droits ».
Quelques chiffres

1000
personnes atteintes d’Aplasie Médullaire Idiopathique en France

950
personnes atteintes d’HPN en France

300
adhérents ou donateurs de l’Association
Nos vidéos
Web-Café « Prévention des infections dans l’HPN et l’Aplasie Médullaire » – 12 février 2025
Découvrez le replay de notre web-café « Prévention des infections dans l'HPN et l'Aplasie Médullaire », avec le Dr Vincent Alcazer, hématologue, Chef de clinique aux Hospices Civils de Lyon. Au programme : Pourquoi parler de prévention des infections ?– Daphné...
Témoignage de Joshua : Danse, espoir et résilience face à l’aplasie médullaire
Joshua, 25 ans, danseur, partage dans cette vidéo son vécu avec l’aplasie médullaire, une maladie rare qui empêche la production des cellules sanguines par la moelle osseuse. Diagnostiquée en Russie, alors qu'il vivait sa passion pour la danse, cette maladie a...
Témoignage de Murielle, maman aidante d’une jeune fille atteinte d’Hémoglobine Paroxystique Nocturne (HPN)
Murielle, maman de deux filles, raconte l'impact du diagnostic d'Hémoglobine Paroxystique Nocturne (HPN) sur sa famille. La maladie, qui détruit les globules rouges et entraîne une fatigue chronique invisible, rend le quotidien difficile à gérer, notamment à cause des...
Web-Café « Fatigue, HPN et aplasie médullaire : Vers une meilleure compréhension et évaluation » – 30 novembre 2024
Découvrez le replay de notre web-café « Fatigue, HPN et Aplasie Médullaire : Vers une Meilleure Compréhension et Évaluation », avec les intervenants : Geneviève et Laure qui ont témoigné de leur vécu de la fatigue Dr Louis Terriou, hématologue au CHRU de Lille Pr...
Témoignage de Fabien : Ne vous résignez pas, croyez en vos rêves malgré la maladie.
Dans une vidéo touchante, Fabien, 40 ans, partage son combat contre l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN), une maladie rare du sang qui touche environ 700 personnes en France. Invisible aux yeux des autres, l’HPN provoque une fatigue chronique et de nombreuses...
Web-café « Gynécologie et hématologie : éclairage sur l’HPN et l’aplasie médullaire acquise » – 22 octobre 2024
Découvrez le replay de notre web-café « Gynécologie et hématologie : éclairage sur l’HPN et l’aplasie médullaire acquise », avec les intervenants : Dr Malika Amellou, gynécologue • Centre Simone Veil • Hôpital Saint-Louis AP-HP. Dr Flore Sicre de Fontbrune,...