Janvier 2023 – Nouveau livret d’information pour les patients atteints d’aplasie médullaire (édition d’octobre 2022)
Retrouvez la nouvelle édition des livrets d’information sur la prise en charge d’une aplasie médullaire.
Notre Association HPN-AM a contribué à la rédaction du livret « Prise en charge d’une Aplasie Médullaire », publié en Octobre 2022, par le Centre de Référence des Aplasies Médullaires acquises et constitutionnelles. Vous y trouverez de nombreuses informations sur ces pathologies.
Documentations patient
Découvrez le livret patient « MON APLASIE ET MOI », un compagnon au quotidien pour mieux vivre avec l’Aplasie Médullaire
Vivre avec une aplasie médullaire acquise (anciennement dite idiopathique) représente un défi au quotidien. Pour vous accompagner, l’association HPN France – Aplasie Médullaire, en collaboration avec une hématologue et une membre bénévole de l’association, a contribué...
Le lien caché : Aplasie Médullaire et HPN
Dans le cadre de sa série de vidéos illustrées sous forme d’enquête, notre association publie aujourd’hui un nouvel épisode consacré au lien entre l’aplasie médullaire et l’HPN (Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne). Ces deux maladies rares du sang sont étroitement...
Aplasie médullaire : comprendre la maladie autrement
Dans le cadre de sa nouvelle série de vidéos illustrées sous forme d’enquête, notre association publie aujourd’hui un premier épisode consacré à l’aplasie médullaire. Cette série pédagogique a pour objectif de mieux faire comprendre l’aplasie médullaire, l’HPN...
Parcours de soins et vécu : ce que disent vraiment les patients
La maladie rare ne se résume pas à un diagnostic, à des résultats biologiques ou à un protocole de traitement. Elle s’inscrit dans le quotidien, dans le corps, dans la tête, dans la vie sociale et professionnelle.C’est cette réalité-là que les patients atteints...
De l’« aplasie médullaire idiopathique » à l’« aplasie médullaire acquise » : comprendre l’évolution de la terminologie scientifique
Pendant longtemps, le terme « aplasie médullaire idiopathique » était utilisé pour désigner cette maladie rare.Aujourd’hui, les experts privilégient l’expression « aplasie médullaire acquise ». Ce changement n’est pas anodin : il reflète l’évolution des connaissances...
Fiche Orphanet Urgence : Bonnes pratiques en cas d’urgence – Aplasie Médullaire.
Un outil indispensable pour votre sécurité en situation d’urgence Les personnes atteintes d’Aplasie Médullaire font face à une maladie rare, complexe et parfois difficile à reconnaître en situation d’urgence, notamment lorsqu’elles sont prises en charge par des...
Commentaires récents