Le lien caché : Aplasie Médullaire et HPN
Dans le cadre de sa série de vidéos illustrées sous forme d’enquête, notre association publie aujourd’hui un nouvel épisode consacré au lien entre l’aplasie médullaire et l’HPN (Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne).
Ces deux maladies rares du sang sont étroitement liées, mais cette relation reste encore méconnue du grand public et parfois difficile à comprendre pour les patients et leurs proches. À travers cette vidéo pédagogique et accessible, nous souhaitons mieux expliquer les mécanismes qui relient l’aplasie médullaire et l’HPN.
L’aplasie médullaire est une maladie rare de la moelle osseuse qui entraîne une diminution de la production des cellules sanguines. L’HPN, quant à elle, est une maladie rare caractérisée par une destruction anormale des globules rouges. Chez certains patients, ces deux maladies peuvent être associées ou évoluer l’une vers l’autre.
Dans cette vidéo, vous découvrirez notamment :
-
- le rôle de la moelle osseuse ;
- ce qu’est l’aplasie médullaire ;
- ce qu’est l’HPN ;
- les mécanismes expliquant le lien entre ces deux maladies ;
- les symptômes et conséquences possibles ;
Cette vidéo s’inscrit dans notre volonté d’informer, sensibiliser et rendre les connaissances médicales plus accessibles au plus grand nombre.
Mieux comprendre ces maladies rares du sang permet également de rompre l’isolement des patients et de renforcer la sensibilisation autour de leurs parcours de vie.
Nous vous invitons à regarder et partager cette vidéo autour de vous afin de contribuer à une meilleure connaissance de l’aplasie médullaire, de l’HPN et du lien qui les unit.
Documentations patient HPN et Aplasie Médullaire Acquise
Octobre 2026 – Nouveau livret d’information pour les patients atteints d’HPN (édition mai 2026)
La nouvelle édition du livret d’information sur la prise en charge de l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN), accompagnée de sa foire aux questions (FAQ), est disponible ! Notre association HPN France – Aplasie Médullaire a contribué à l’élaboration de ce...
Octobre 2026 – Nouveau livret d’information pour les patients atteints d’aplasie médullaire (édition mai 2026)
Le livret d’information consacré à la prise en charge de l’aplasie médullaire fait peau neuve ! Notre association HPN France – Aplasie Médullaire a contribué à la rédaction de ce livret, publié par le Centre de Référence des Aplasies Médullaires acquises et...
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Un support pour aider les enfants à mieux comprendre la maladie, à en parler avec leurs camarades et à vivre plus sereinement les différences liées aux traitements. Comment expliquer à ses copains et à ses copines ce qu’est l’aplasie médullaire acquise ? Comment...
Soirée Thématique MaRIH & neurologie – Problèmes neurovasculaire dans l’HPN
Nous mettons à votre disposition la vidéo de la journée thématique organisée par la filière de santé MaRIH et les centres de référence, le mardi 15 septembre 2026 à Paris et en visioconférence. Cette journée était consacrée aux maladies rares immuno-hématologiques et...
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Vivre avec une aplasie médullaire acquise (anciennement dite idiopathique) représente un défi au quotidien. Pour vous accompagner, l’association HPN France – Aplasie Médullaire, en collaboration avec une hématologue et une membre bénévole de l’association, a contribué...
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