par adminsitehpnfrance | Mai 12, 2025 | 2025, Actu, Bon à savoir, Non classé
Bon à savoir n° 16 – mai 2025 : ALD et arrêts de travail dans le secteur privé – ce qu’il faut savoir Ce 16ème numéro du bulletin Bon à savoir vous éclaire sur les règles spécifiques d’indemnisation des arrêts de travail en lien avec une Affection de Longue...
par adminsitehpnfrance | Avr 9, 2025 | 2025, 7ème Journée Nationale, Actu, Evènement à venir
7ᵉ journée nationale d’information des patients et de leur entourage – Le 28 juin 2025, de 9h à 17h Cliquer pour s’inscrire à la 7ème journée Cliquer pour s’inscrire à la 7ème journée La 7ᵉ édition de la journée d’information des patients et de leur...
par adminsitehpnfrance | Mar 3, 2025 | 2025, Actu, Collecte des fonds pour la recherche, Course des Héros, Evènement à venir, SPORTS
Participez à la Course des Héros 2025 : Ensemble pour soutenir la recherche médicale sur l’HPN et l’aplasie médullaire. Je m'inscris à Paris le 15 juin Après une première édition marquante pour les 20 ans de l’association, HPN France – Aplasie Médullaire...
par adminsitehpnfrance | Avr 29, 2025 | 2025, Actu, Les projets de recherche soutenus par HPN France – Aplasie Médullaire
Grâce à vous, un pas de plus pour comprendre la fatigue chronique chez les patients HPN et Aplasie Médullaire – Rapport du Pr Banovic Chers membres, chers donateurs, Grâce à votre soutien, l’Association HPN France – Aplasie Médullaire a pu accompagner une...
par adminsitehpnfrance | Avr 26, 2025 | 2025, Actu, Les projets de recherche soutenus par HPN France – Aplasie Médullaire, Publication médicale
Février 2025 – La recherche sur la GVHD progresse grâce à votre soutien – Rapport du Pr Michonneau. Chers membres, chers donateurs, Grâce à votre précieux soutien, l’Association HPN France – Aplasie Médullaire a pu accompagner un projet de recherche...
par adminsitehpnfrance | Avr 10, 2025 | 2025, Actu, Aplasie Médullaire Idiopatique
Fiche Orphanet Urgence : Bonnes pratiques en cas d’urgence – Aplasie Médullaire. Un outil indispensable pour votre sécurité en situation d’urgence Les personnes atteintes d’Aplasie Médullaire font face à une maladie rare, complexe et parfois difficile à...
par adminsitehpnfrance | Avr 10, 2025 | 2025, Actu, HPN
Fiche Orphanet Urgence : Bonnes pratiques en cas d’urgence – HPN Un outil indispensable pour votre sécurité en situation d’urgence Les personnes atteintes d’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN) font face à une maladie rare, complexe et parfois difficile à...
par adminsitehpnfrance | Avr 9, 2025 | 2025, Actu, Événement passé
45ème Congrès de la Société Française d’Hématologie (SFH 2025) – Avril 2025 Le 3 avril 2025, HPN France – Aplasie Médullaire a eu le privilège d’assister au 45ᵉ Congrès de la Société Française d’Hématologie, un événement annuel qui s’est tenu au Palais des...
par adminsitehpnfrance | Avr 7, 2025 | 2025, Actu
Le PNMR4 2025-2030 est désormais publié Depuis 2004, la France s’est dotée d’un Plan National Maladies Rares (PNMR) pour structurer la prise en charge, le diagnostic, la recherche et l’innovation autour des maladies rares. Ces maladies, qui touchent moins d’une...
par adminsitehpnfrance | Mar 26, 2025 | 2025, Actu, Bon à savoir
Bon à savoir n° 15 – avril 2025 : Pension d’invalidité dans le secteur privé Découvrez les conditions d’éligibilité et les modalités de la pension d’invalidité pour les salariés du secteur privé en téléchargeant notre guide Bon à Savoir (BAS) n°15. Ce document vous...
par adminsitehpnfrance | Mar 5, 2025 | 2025, Actu, Evènement à venir
HPN-HoPE : Un programme d’éducation thérapeutique pour vivre pleinement avec l’hémoglobinurie paroxystique nocturne L’association HPN France – Aplasie Médullaire a contribué activement, au sein d’un collectif, à la mise en place du programme HPN-HoPE, un...
par adminsitehpnfrance | Fév 28, 2025 | 2025, Actu, Événement passé, Histoire
HPN France – Aplasie Médullaire présente à l’Hôpital Saint-Louis pour la Journée Internationale des Maladies Rares – 28 février 2025 Le 28 février, à l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares organisée par la Filière MaRIH,...
par adminsitehpnfrance | Fév 26, 2025 | 2025, Actu, Bande dessinée, Publication
Comprendre et Combattre l’Aplasie Médullaire : Une BD, Deux Regards, Un Message Fort L’association HPN France – Aplasie Médullaire est heureuse d’annoncer la sortie de deux bandes dessinées dédiées à l’aplasie médullaire, conçues pour tous les âges. Ce projet a...
par adminsitehpnfrance | Fév 23, 2025 | 2025, Action-benevole, Actu, Collecte des fonds pour la recherche, Événement passé
Février 2025 – Marche solidaire en hommage à la petite fée et à Dany : une mobilisation exemplaire Dimanche 16 février 2025, près de 200 randonneurs se sont rassemblés au Poney Club de l’Autrot, à proximité de Beaune (21), pour participer à la 4e édition de la...
par adminsitehpnfrance | Fév 16, 2025 | 2025, Actu, Traitement
Bonne nouvelle : VOYDEYA® (Danicopan) est désormais disponible en France. Présenté lors de notre journée médecins/patients en juin 2023, VOYDEYA® (Danicopan) est disponible en France depuis le 31 janvier 2025, avec une prise en charge par l’Assurance Maladie. La...
par adminsitehpnfrance | Fév 14, 2025 | 2025, Actu, Web-Café, Web-Café-Replay
Web-Café « Prévention des infections dans l’HPN et l’Aplasie Médullaire » – 12 février 2025 Découvrez le replay de notre web-café « Prévention des infections dans l’HPN et l’Aplasie Médullaire », avec le Dr Vincent Alcazer, hématologue, Chef de clinique...
par adminsitehpnfrance | Fév 7, 2025 | 2025, Actu, Bon à savoir
Bon à savoir n° 14 – février 2025 : Départ de l’entreprise, solutions amiables, licenciement ou reclassement – ce que vous devez savoir Vous êtes confronté à une mutation, une négociation, un licenciement ou une rupture conventionnelle ? Ne signez rien sans conseil !...
par adminsitehpnfrance | Jan 16, 2025 | 2025, Actu, Événement passé, Web-Café
Web-Café « Prévention des infections dans l’HPN et l’aplasie médullaire » – 12 février 2025 Rejoignez notre premier Web-Café 2025 : Prévention des infections dans l’HPN et l’aplasie médullaire Nous sommes ravis de vous inviter à notre tout...
par adminsitehpnfrance | Jan 9, 2025 | 2025, Actu, Non classé, Temoignage
Témoignage de Joshua : Danse, espoir et résilience face à l’aplasie médullaire Joshua, 25 ans, danseur, partage dans cette vidéo son vécu avec l’aplasie médullaire, une maladie rare qui empêche la production des cellules sanguines par la moelle osseuse. Diagnostiquée...
par adminsitehpnfrance | Jan 5, 2025 | 2025, Actu, Bon à savoir
Bon à savoir n° 13 – janvier 2025 : Indemnisation arrêt de travail dans le secteur public. Le décret n°2024-641, en vigueur dès le 1er septembre 2024, améliore les droits des agents de la Fonction Publique d’État en matière de maintien indemnitaire durant les congés...
par adminsitehpnfrance | Jan 2, 2025 | 2025, Actu
Vœux 2025 : Ensemble, vers une année d’espoir, de solidarité et d’action. Chers membres de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire, À l’aube de cette nouvelle année, nous avons le plaisir de vous adresser nos vœux les plus sincères et les plus chaleureux. Que...
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