Bonjour,
Pour l’aplasie médullaire comme pour toute autre maladie, les patients attendent d’un traitement qu’il donne des résultats cliniques mais aussi qu’il soit bien toléré et bénéfique à leur bien-être. Ces résultats ne peuvent, par définition, être rapportés que par les patients eux-mêmes ou par leurs proches.
C’est la raison pour laquelle la Haute Autorité de Santé (HAS) nous sollicite pour évaluer, avec vous, le SAL de cheval (Sérum Anti-Lymphocytaire, nom commercial ATGAM), en vue de faciliter l’accès à ce médicament pour les praticiens.
Ce SAL est depuis plusieurs années communément administré en milieu hospitalier, souvent associé à la ciclosporine, mais fait l’objet de nombreuses procédures administratives qui peuvent être longues et en ralentir l’accès. Votre contribution est donc extrêmement importante.
Vous trouverez donc dans le lien ci-dessous le questionnaire d’évaluation, à remplir uniquement si vous êtes atteint d’Aplasie Médullaire (ou proche/aidant) et avez été ou êtes actuellement traités par ce SAL.
Ce questionnaire comporte 3 parties, concernant l’impact de la maladie sur votre qualité de vie, les traitements qui vous ont été proposés et que vous avez reçus, votre appréciation sur ce médicament. Les recueils sont anonymes, aucune information permettant de vous identifier n’est demandée. Il est accessible à tous, il n’est pas nécessaire d’avoir un compte Google. Prévoyez 10 à 20 minutes pour remplir ce questionnaire. Il n’est pas obligatoire de répondre à toutes les questions.
Date limite pour répondre au questionnaire : lundi 11 avril 2022.
Notre association se chargera ensuite de faire la synthèse de vos contributions pour apporter à la HAS la voix des patients et aidants.
Le lien du questionnaire d’évaluation :
En vous remerciant par avance.
Le bureau de l’association HPN-AM France.
Commentaires récents