Découvrez le livret patient « HPN & Moi », un compagnon au quotidien pour mieux vivre avec l’HPN
Vivre avec l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) est un défi au quotidien. Pour vous accompagner, l’association HPN France – Aplasie Médullaire, en collaboration avec une équipe de soignants (hématologue, infirmière, psychiatre), a contribué à la réalisation d’un outil pensé par et pour les patients : le livret « HPN & Moi ».
Ce carnet de suivi a été conçu pour :
- Centraliser vos informations de santé (traitements, antécédents, contacts utiles, les allergies).
- Suivre vos vaccinations et éviter les oublis.
- Vous aider à faire un auto-diagnostic avant vos consultations pour mieux préparer l’échange avec vos soignants.
- Mieux comprendre et exprimer vos ressentis grâce à des questionnaires et des bilans thématiques.
- Connaître vos droits (ALD, MDPH, aides financières, accompagnement social, aménagements professionnels).
- Vous soutenir au quotidien dans votre vie personnelle, professionnelle et sociale.
Véritable outil pratique, il vous permettra de reprendre le contrôle de votre parcours de soins et de faciliter votre suivi médical.
Vous souhaitez le recevoir en version papier ? Rien de plus simple :
- Contactez l’association HPN France – Aplasie Médullaire par email à l’adresse : contact@hpnfrance.com
- Ou compléter directement le formulaire via ce lien : ici
À noter : une version dédiée aux patients atteints d’aplasie médullaire acquise est en cours d’élaboration.
Prenez possession de votre santé et faites du livret « HPN & Moi » votre allié du quotidien !
Nous espérons que ces ressources contribueront à améliorer la compréhension de la maladie, à renforcer le dialogue avec les soignants, et à soutenir les patients dans leur parcours.
Pour en savoir plus sur les traitements disponibles pour l’HPN, vous pouvez consulter le mini-mag 2023 ou visiter la page dédiée à l’HPN sur notre site.
Pour toute question ou besoin d’accompagnement, n’hésitez pas à nous écrire à : contact@hpnfrance.com
Documentations patient
Le lien caché : Aplasie Médullaire et HPN
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HPN: Enquête sur une maladie
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HPN : pourquoi les globules rouges sont détruits ? comprendre l’hémolyse intravasculaire (HIV) et extravasculaire (HEV)
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Parcours de soins et vécu : ce que disent vraiment les patients
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Comprendre l’HPN avec le Pr. Régis Peffault de Latour
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Comprendre et vivre avec une HPN : des fiches claires et utiles pour les patients et de leur entourage
Notre association HPN France – Aplasie Médullaire, en collaboration avec le Dr Garidi, hématologue, a le plaisir de mettre à disposition une série de fiches d’information destinées aux patients et à leur entourage. Ces documents ont été conçus pour expliquer de...
Fiche Orphanet Urgence : Bonnes pratiques en cas d’urgence – HPN
Un outil indispensable pour votre sécurité en situation d’urgence Les personnes atteintes d’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN) font face à une maladie rare, complexe et parfois difficile à reconnaître en situation d’urgence, notamment lorsqu’elles sont prises...
MiniMag de la 6ème journée nationale d’information des patients et de leur entourage de l’association HPN France – Aplasie Médullaire – décembre 2023
Vous l’attendiez avec impatience! Le MiniMag retrace de manière concise la 6ème Journée nationale d'information des patients et de leur entourage qui s'est déroulée le 10 juin 2023, centrée sur l'Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN) et l'Aplasie Médullaire. Cet...
Podcast dédié au PNDS des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles
En mai 2023, le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) concernant les aplasies médullaires acquises et constitutionnelles a été mis à jour, marquant une avancée significative dans la prise en charge de ces pathologies rares. Dans la lignée de cette mise à...
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