Le Centre de Référence des aplasies médullaires a mis en place l’observatoire RIME (Observatoire national des insuffisances médullaires) qui vise à recueillir de façon prospective et rétrospective des informations standardisées (données cliniques et biologiques) et anonymes pour chaque patient présentant une HPN (Hémoglobinurie paroxystique nocturne) et/ou une Aplasie Médullaire.

Cet observatoire a pour objectif de mieux connaitre l’HPN et l’Aplasie Médullaire, mieux appréhender sa diversité d’expression, afin d’améliorer le diagnostic, la prise en charge et le suivi. Il sert de base à plusieurs projets de recherche.

Pour toutes ces raisons, il est très important que les données de chaque personne puissent être incluses dans cet observatoire.

Pour cela, parlez-en à votre médecin hématologue référent. Vous pouvez au préalable télécharger et imprimer la note d’information ci-dessous vous correspondant et la lui apporter en consultation.

Votre consentement est nécessaire au recueil des données dans l’observatoire. Votre participation ou non-participation n’a aucune incidence sur votre prise en charge.

Note d’information pour l’observatoire RIME et sans collection biologique pour un patient adulte

Note d’information pour l’observatoire RIME et avec  collection biologique pour un patient adulte

Note d’information pour l’observatoire RIME et sans collection biologique pour un patient mineur 

Note d’information pour l’observatoire RIME et avec collection biologique pour un patient mineur 

Note d’information pour l’observatoire RIME et sans collection biologique pour un patient sous tutelle

Note d’information pour l’observatoire RIME et avec collection biologique pour un patient sous tutelle

Note d’information pour l’observatoire RIME et sans collection biologique  d’un patient mineur devenant adulte dit « de poursuite »

Note d’information pour l’observatoire RIME et sans collection biologique  d’un patient mineur devenant adulte dit « de poursuite »

 Pour plus d’informations, rendez-vous sur le site du Centre de référence des aplasies médullaires.

HPN France – Aplasie Médullaire reste également à votre disposition pour tout renseignement complémentaire.

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