Comprendre l’HPN avec le Pr. Régis Peffault de Latour
Le Professeur Régis Peffault de Latour, coordinateur du Centre de Référence des Aplasies Médullaires Acquises et Constitutionnelles (CeRAMIC), nous éclaire sur l’HPN (Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne), une maladie rare du sang. Dans cette vidéo, il aborde plusieurs aspects essentiels pour les patients, qu’ils viennent d’être diagnostiqués ou suivent déjà un traitement depuis plusieurs années.
Documentations patient
Octobre 2026 – Nouveau livret d’information pour les patients atteints d’HPN (édition mai 2026)
La nouvelle édition du livret d’information sur la prise en charge de l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN), accompagnée de sa foire aux questions (FAQ), est disponible ! Notre association HPN France – Aplasie Médullaire a contribué à l’élaboration de ce...
Soirée Thématique MaRIH & neurologie – Problèmes neurovasculaire dans l’HPN
Nous mettons à votre disposition la vidéo de la journée thématique organisée par la filière de santé MaRIH et les centres de référence, le mardi 15 septembre 2026 à Paris et en visioconférence. Cette journée était consacrée aux maladies rares immuno-hématologiques et...
HPN-HoPE : les patients au cœur de l’éducation thérapeutique en vidéo
L'association HPN France – Aplasie Médullaire a contribué à la création du programme HPN-HoPE, un dispositif d'éducation thérapeutique destiné aux personnes atteintes d'hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN). Construit avec une équipe pluridisciplinaire et en...
Le lien caché : Aplasie Médullaire et HPN
Dans le cadre de sa série de vidéos illustrées sous forme d’enquête, notre association publie aujourd’hui un nouvel épisode consacré au lien entre l’aplasie médullaire et l’HPN (Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne). Ces deux maladies rares du sang sont étroitement...
HPN: Enquête sur une maladie
Dans le cadre de sa série de vidéos illustrées sous forme d’enquête, notre association publie aujourd’hui un nouvel épisode consacré à l’HPN (Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne). Cette série pédagogique a pour objectif de mieux faire comprendre l’HPN, l’aplasie...
HPN : pourquoi les globules rouges sont détruits ? comprendre l’hémolyse intravasculaire (HIV) et extravasculaire (HEV)
Dans l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN), une mutation acquise du gène PIGA empêche les globules rouges de se protéger correctement contre le système du complément, un mécanisme naturel de défense de l’organisme. Privés de leurs protéines protectrices (CD55...
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