Documentations patients
Documentations patient HPN
Parcours de soins et vécu : ce que disent vraiment les patients
La maladie rare ne se résume pas à un diagnostic, à des résultats biologiques ou à un protocole de traitement. Elle s’inscrit dans le quotidien,...
Découvrez le livret patient « HPN & Moi », un compagnon au quotidien pour mieux vivre avec l’HPN
Vivre avec l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) est un défi au quotidien. Pour vous accompagner, l’association HPN France - Aplasie...
Comprendre et vivre avec une HPN : des fiches claires et utiles pour les patients et de leur entourage
Notre association HPN France – Aplasie Médullaire, en collaboration avec le Dr Garidi, hématologue, a le plaisir de mettre à disposition une série...
Fiche Orphanet Urgence : Bonnes pratiques en cas d’urgence – HPN
Un outil indispensable pour votre sécurité en situation d’urgence Les personnes atteintes d’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN) font face à...
MiniMag de la 6ème journée nationale d’information des patients et de leur entourage de l’association HPN France – Aplasie Médullaire – décembre 2023
Vous l’attendiez avec impatience! Le MiniMag retrace de manière concise la 6ème Journée nationale d'information des patients et de leur entourage...
Questionnaire d’auto-évaluation des impacts de l’HPN et/ou de l’aplasie médullaire sur la vie quotidienne.
Dans le cadre d'un travail collaboratif avec des professionnels de santé, HPN France - Aplasie Médullaire met à votre disposition ce questionnaire...
L’observatoire RIME
Le Centre de Référence des aplasies médullaires a mis en place l’observatoire RIME (Observatoire national des insuffisances médullaires) qui vise à...
Mai 2023 – Mise à jour du PNDS
Notre association, HPN France-Aplasie Médullaire, a participé à la rédaction du Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) concernant les aplasies médullaires acquises et constitutionnelles. Ce document a été publié en mai 2023 par le Centre de Référence des Aplasies Médullaires, à l’intention des médecins traitants et des pédiatres. Le PNDS est un précieux outil pour la détection et le
Janvier 2023 – Nouveau Livret d’information pour les patients atteints d’HPN (édition d’octobre 2022)
Retrouvez la nouvelle édition des livrets d’information sur la prise en cherche d’une Hemoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN). Notre Association...
HPN-HoPE : les patients au cœur de l’éducation thérapeutique en vidéo
L'association HPN France – Aplasie Médullaire a contribué à la création du programme HPN-HoPE, un dispositif d'éducation thérapeutique destiné aux...
Le lien caché : Aplasie Médullaire et HPN
Dans le cadre de sa série de vidéos illustrées sous forme d’enquête, notre association publie aujourd’hui un nouvel épisode consacré au lien entre...
HPN: Enquête sur une maladie
Dans le cadre de sa série de vidéos illustrées sous forme d’enquête, notre association publie aujourd’hui un nouvel épisode consacré à l’HPN...
HPN : pourquoi les globules rouges sont détruits ? comprendre l’hémolyse intravasculaire (HIV) et extravasculaire (HEV)
Dans l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN), une mutation acquise du gène PIGA empêche les globules rouges de se protéger correctement contre...
Comprendre l’HPN avec le Pr. Régis Peffault de Latour
Le Professeur Régis Peffault de Latour, coordinateur du Centre de Référence des Aplasies Médullaires Acquises et Constitutionnelles (CeRAMIC), nous...
Podcast dédié au PNDS sur l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne – Pr Régis Peffault de Latour
En mai 2023, le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) concernant les aplasies médullaires acquises et constitutionnelles a été mis à...
Podcast dédié au PNDS des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles
En mai 2023, le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) concernant les aplasies médullaires acquises et constitutionnelles a été mis à...
Documentations patient Aplasie Médullaire
Découvrez le livret patient « MON APLASIE ET MOI », un compagnon au quotidien pour mieux vivre avec l’Aplasie Médullaire
Vivre avec une aplasie médullaire acquise (anciennement dite idiopathique) représente un défi au quotidien. Pour vous accompagner, l’association HPN France – Aplasie Médullaire, en collaboration avec une hématologue et une membre bénévole de l’association, a contribué...
Parcours de soins et vécu : ce que disent vraiment les patients
La maladie rare ne se résume pas à un diagnostic, à des résultats biologiques ou à un protocole de traitement. Elle s’inscrit dans le quotidien, dans le corps, dans la tête, dans la vie sociale et professionnelle.C’est cette réalité-là que les patients atteints...
Fiche Orphanet Urgence : Bonnes pratiques en cas d’urgence – Aplasie Médullaire.
Un outil indispensable pour votre sécurité en situation d’urgence Les personnes atteintes d’Aplasie Médullaire font face à une maladie rare, complexe et parfois difficile à reconnaître en situation d’urgence, notamment lorsqu’elles sont prises en charge par des...
MiniMag de la 6ème journée nationale d’information des patients et de leur entourage de l’association HPN France – Aplasie Médullaire – décembre 2023
Vous l’attendiez avec impatience! Le MiniMag retrace de manière concise la 6ème Journée nationale d'information des patients et de leur entourage qui s'est déroulée le 10 juin 2023, centrée sur l'Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN) et l'Aplasie Médullaire. Cet...
Questionnaire d’auto-évaluation des impacts de l’HPN et/ou de l’aplasie médullaire sur la vie quotidienne.
Dans le cadre d'un travail collaboratif avec des professionnels de santé, HPN France - Aplasie Médullaire met à votre disposition ce questionnaire d'auto-évaluation, téléchargeable et imprimable. Son objectif est d'identifier les conséquences et l'impact de la maladie...
Modalité de l’assemblée générale ordinaire annuelle de 2023
L’Assemblée Générale de l’Association HPN France – APLASIE MÉDULLAIRE se réunit et délibère selon la procédure suivante : - L’Assemblée Générale ordinaire se réunit au moins une fois par an. La convocation est adressée au moins quinze (15) jours à l’avance aux membres...
Assemblée Générale 2023
Convocation Assemblée Générale du samedi 11 novembre 2023 à Paris.
Nous avons le plaisir de vous convier à l’Assemblée Générale de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire qui se tiendra, le samedi 11 novembre 2023 à 10h à la fois à Paris (Hôpital Saint-Louis) et en visioconférence.
L’observatoire RIME
Le Centre de Référence des aplasies médullaires a mis en place l’observatoire RIME (Observatoire national des insuffisances médullaires) qui vise à recueillir de façon prospective et rétrospective des informations standardisées (données cliniques et biologiques) et...
Mai 2023 – Mise à jour du PNDS
Notre association, HPN France-Aplasie Médullaire, a participé à la rédaction du Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) concernant les aplasies médullaires acquises et constitutionnelles. Ce document a été publié en mai 2023 par le Centre de Référence des Aplasies Médullaires, à l’intention des médecins traitants et des pédiatres. Le PNDS est un précieux outil pour la détection et le
Janvier 2023 – Nouveau Livret d’information pour les patients atteints d’Aplasie Médullaire (édition d’octobre 2022)
Retrouvez la nouvelle édition des livrets d’information sur la prise en charge d’une aplasie médullaire.
Notre Association HPN-AM a contribué à la rédaction du livret « Prise en charge d’une Aplasie Médullaire », publié en Octobre 2022, …
Le lien caché : Aplasie Médullaire et HPN
Dans le cadre de sa série de vidéos illustrées sous forme d’enquête, notre association publie aujourd’hui un nouvel épisode consacré au lien entre l’aplasie médullaire et l’HPN (Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne). Ces deux maladies rares du sang sont étroitement...
Aplasie médullaire : comprendre la maladie autrement
Dans le cadre de sa nouvelle série de vidéos illustrées sous forme d’enquête, notre association publie aujourd’hui un premier épisode consacré à l’aplasie médullaire. Cette série pédagogique a pour objectif de mieux faire comprendre l’aplasie médullaire, l’HPN...
De l’« aplasie médullaire idiopathique » à l’« aplasie médullaire acquise » : comprendre l’évolution de la terminologie scientifique
Pendant longtemps, le terme « aplasie médullaire idiopathique » était utilisé pour désigner cette maladie rare.Aujourd’hui, les experts privilégient l’expression « aplasie médullaire acquise ». Ce changement n’est pas anodin : il reflète l’évolution des connaissances...
Podcast dédié au PNDS des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles
En mai 2023, le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) concernant les aplasies médullaires acquises et constitutionnelles a été mis à jour, marquant une avancée significative dans la prise en charge de ces pathologies rares. Dans la lignée de cette mise à...