Une BD pour parler de l’aplasie médullaire aux enfants et dédramatiser les effets des traitements
Un support pour aider les enfants à mieux comprendre la maladie, à en parler avec leurs camarades et à vivre plus sereinement les différences liées aux traitements.
Comment expliquer à ses copains et à ses copines ce qu’est l’aplasie médullaire acquise ? Comment parler des effets secondaires d’un traitement, notamment de l’augmentation de la pilosité provoquée par la ciclosporine ? Et comment aborder ces changements avec les autres enfants, en particulier lors de la rentrée scolaire ?
C’est pour répondre à ces questions que l’association HPN France – Aplasie Médullaire a conçu un livret illustré sous forme de bande dessinée, spécialement destiné aux enfants.
Une idée née d’un besoin concret
Ce projet est né à la suite de l’appel d’une infirmière qui recherchait un document adapté pour accompagner une jeune patiente atteinte d’une aplasie médullaire acquise, à l’approche de sa rentrée à l’école primaire.
L’objectif était de lui permettre d’expliquer simplement sa maladie à ses camarades, de leur faire comprendre pourquoi elle devait suivre un traitement et pourquoi celui-ci pouvait entraîner une augmentation de la pilosité.
Face aux questions et parfois aux regards des autres, il est important que les enfants puissent trouver les mots pour parler de leur maladie et de ses conséquences, sans gêne ni crainte du jugement.
À partir de cette demande, l’association a d’abord réalisé un support sous forme de présentation PowerPoint. Cette première initiative a ensuite donné naissance à ce livret sous forme de BD.
Un support pour mieux comprendre et dédramatiser
Avec des explications accessibles et des illustrations adaptées, cette bande dessinée a pour vocation d’aider les enfants à mieux comprendre l’aplasie médullaire acquise, les traitements et certains de leurs effets secondaires.
Elle peut servir de support de discussion entre l’enfant, ses parents, les professionnels de santé et, s’il le souhaite, ses camarades de classe.
L’objectif est simple : faciliter le dialogue, répondre aux interrogations et aider les enfants à vivre plus sereinement les changements physiques liés à leur traitement.
Parce que mieux comprendre la maladie permet aussi de mieux comprendre les différences.
Comment obtenir le livret ?
Afin que ce support puisse bénéficier au plus grand nombre, l’association met le livret à votre disposition en deux formats :
- Version dématérialisée : vous pouvez consulter le livret et le télécharger directement depuis cette page, à partir du document mis à votre disposition ci-dessous.
- Version imprimée : les adhérents qui souhaitent recevoir un exemplaire papier peuvent en faire la demande en utilisant le lien suivant : Demander la version imprimée du livret, cliquer-ici. Ou bien contactez l’association HPN France – Aplasie Médullaire par email à l’adresse : contact@hpnfrance.com
N’hésitez pas à faire connaître ce livret aux familles concernées et aux professionnels de santé susceptibles d’accompagner des enfants atteints d’une aplasie médullaire acquise.
Toute l’équipe de HPN France – Aplasie Médullaire espère que cette BD sera un outil utile pour aider les enfants à parler de leur maladie, à répondre aux questions de leur entourage et à aborder plus sereinement leur vie scolaire.
Parce qu’aucun enfant ne devrait avoir à affronter seul les questions ou les regards des autres.
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