Vos droits

La prise en charge

En France, les patients souffrant d’HPN ou d’aplasie médullaire sont pris en charge à 100 % par la sécurité sociale, pour leurs frais médicaux et leurs soins, car ces elles entrent dans la liste des ALD 30. Ils ont également droit à l’indemnisation des arrêts de travail, dans le secteur  Privé et dans le secteur Public.

Prise en charge des vos transports
Voir l’arbre de décision de l’Assurance Maladie 
Voir notre bon à savoir de juin 2021

Pour en savoir plus sur les ALD et sur l’indemnisation des arrêts de travail, consultez notre dossier détaillé:
Vos droits-Prise en charge

Travailler

Si votre rythme de vie nécessite d’adapter vos conditions de travail, il existe des statuts particuliers d’employé qui vous permettront de bénéficier de réaménagements.

Pour en savoir plus sur le temps partiel thérapeutique, la reprise du travail et les relations avec l’employeur, consultez notre dossier détaillé:
Vos droits-Travailler

Dans le cas d’une embauche, d’un arrêt de travail, d’un licenciement, vous pouvez contacter M. Gérard BERTRAND gcbe@orange.fr pour remplir vos dossiers et vous faire aider. Téléphone utile : Info emploi 0821 347 347

Handicap, Travail et Handicap

Si vous êtes en situation de handicap, vous avez également des droits particuliers.

Pour en savoir plus, sur le manière de gérer la situation de handicap et les relations MDPH, consultez notre dossier détaillé:
Vos droits-Handicap

=> Le site suivant pourra vous donner des informations utiles: Vos démarches simplifiées

Emprunter

Emprunter quand on est atteint d’une maladie rare est toujours une démarche très délicate.

Le questionnaire de santé reste obligatoire pour les emprunts de plus de 200.000 € ou ceux qui se terminent après 60 ans. Nous pouvons vous aider dans ces démarches et vous pourrez bénéficier des services d’un courtier spécialisé partenaire de notre association.

Si vous souhaitez emprunter, consultez notre dossier détaillé:
Vos droits-Emprunter

Avant d’envoyer votre dossier ou de traiter avec votre banquier, vous pouvez contacter M. Gérard BERTRAND gcbe@orange.fr  pour vous faire conseiller.

Aller à l’école

De nombreuses solutions sont proposées aujourd’hui pour les enfants malades et leur scolarité. La loi N° 2005-102 du 11 février 2005 garantie une formation scolaire, professionnelle ou supérieure à tous les enfants, y compris à ceux qui ont des besoins spécifiques et qui, en raison de problèmes de santé, ne peuvent être scolarisés en milieu ordinaire ou doivent bénéficier d’adaptations particulières.

=>En savoir plus : https://www.education.gouv.fr/la-scolarisation-des-eleves-en-situation-de-handicap-1022

Préparer votre retraite

Que vous soyez proche de la retraite ou que celle-ci vous semble bien loin il faut connaitre l’incidence des arrêts de travail longs sur le calcul de votre retraite. Vous avez des droits, vérifiez votre dossier.

Pour en savoir plus consultez notre dossier détaillé:
Vos droits-Retraite

Autres droits

En fonction de votre état de santé, vous pouvez bénéficier d’autres droits.

=>Pour en savoir plus, n’hésitez surtout pas à consulter le site Orphanet : http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf

Quels changements ?

L’HPN au quotidien

Chaque patient est différent

Souffrir d’une HPN peut avoir des conséquences bien différentes sur la vie quotidienne en fonction de sa gravité.

Dans les formes moins graves, il est tout à fait possible de vivre une vie ordinaire. Cependant, lors des crises hémolytiques, la fatigue et la douleur qui en découlent peuvent être difficiles à vivre. Chez des patients souffrant d’une forme plus sévère, la qualité de vie peut être fortement altérée. En effet, ils ressentent une fatigue chronique pouvant les handicaper fortement dans leur vie professionnelle et personnelle. Il est alors important de trouver son propre rythme. C’est une nouvelle vie qui commence. Elle a ses difficultés mais aussi sa propre vitalité.

L’importance du traitement

Aujourd’hui les traitements permettent souvent de palier cette fatigue et de mener plus facilement sa vie. Ils permettent aussi de réduire le risque de thromboses et donc de vivre plus en sécurité. L’observance de son traitement est un des points clés pour pouvoir vivre sa vie en toute sérénité.

Adapter son temps de travail

La maladie peut nécessiter d’adapter son rythme professionnel ou scolaire, lors des transfusions par exemple. Sachez qu’il existe des statuts d’employé, permettant de concilier travail, repos ou temps dédié au traitement.

Partir en vacances

Le traitement de l’HPN peut nécessiter une hospitalisation ou un suivi hospitalier régulier. Avant de programmer vos vacances, vous pouvez donc en discuter avec votre médecin.

Voyager dans un pays de l’Union européenne

Il est possible de partir à l’étranger, lorsque l’on suit un traitement par eculizumab. Si vous devez vous rendre dans un pays de l’Union européene, en Islande, au Liechtenstein ou en Norvège, vous pouvez recevoir vos soins dans votre pays d’accueil sous certaines conditions. Il faut juste suivre la procédure à la lettre en s’y prenant plusieurs semaines à l’avance.
Vous trouverez ci-joint , sous la forme d’une affiche (Voyager avec une HPN), les démarches à effectuer.

Vivre seul

On peut vivre seul sa maladie. Mais alors il est essentiel de bien connaître les risques et les facteurs d’alarme qui permettent de la surveiller (effectuer des numérations sanguines régulières, prendre garde aux poussées de fièvre et aux signes hémolytiques, alerter les services hospitaliers compétents).

Avoir un enfant

Le désir de grossesse est une chose naturelle chez toute femme. Cependant, lorsque l’on souffre de l’HPN, être enceinte présente certains risques pour la maman et par conséquent pour le bébé. Il est donc recommandé d’en discuter avant avec votre médecin.

Il vous connaît et lui seul peut vous accompagner dans ce projet.

Rencontrer d’autres patients

L’expérience d’autres patients ou de leurs proches peut être une riche source d’informations autant que de réconfort. Les associations de patients vous permettent de rencontrer des personnes qui se sont posées les mêmes questions que vous.

L’aplasie médullaire au quotidien

Vivre au quotidien avec une maladie rare n’est pas une chose facile. En plus de la méconnaissance et de la possible incompréhension qu’elle engendre, l’aplasie est une maladie qualifiée d’indolente dont les effets sont souvent invisibles pour l’entourage, mais épuisants pour le patient.

L’aplasie médullaire impose des changements dans la vie quotidienne du patient et de sa famille. Ils doivent faire face à de nouvelles responsabilités dont les nombreuses consultations médicales, les soins, les nouvelles mesures d’hygiène et d’habitudes alimentaires….

En effet l’assiduité dans la prise de médicaments est très importante ainsi que le suivi médical. Le malade doit rester en contact avec son médecin et l’alerter au moindre signe laissant supposer une infection ou une rechute (fièvre, diarrhée, douleurs, …).

De nouvelles règles sont donc à adopter, qui concernent le patient mais également son entourage. Il s’agit essentiellement de questions d’hygiène (lavage de mains, éviter toute contamination par une personne malade, assurer un environnement propre,…) et de questions alimentaires (éviter de manger à l’extérieure, garantir une cuisson véritable des aliments,…).

La vie professionnelle est également perturbée, la fatigue extrême et la fragilité du patient conduisent souvent à un arrêt de travail, pas forcément définitif, mais souvent assez long. Un coût financier peut alors se faire ressentir.

Il est donc important que le malade bénéficie d’un véritable soutien psychologique pour l’aider à accepter sa maladie et éviter l’apparition d’anxiété voire de dépression. Ce soutien peut également être apporté aux proches pour améliorer la communication et la compréhension au sein de la famille.

En France, les assistants sociaux rattachés aux hôpitaux sont une aide précieuse, ils dispensent informations et aide aux patients et familles. Il ne faut pas hésiter à les contacter.

Les enfants…Envisager une grossesse peut être déconseillé au regard de la fragilité de la future maman et la nocivité des traitements pour le fœtus. Il est donc souhaitable dans discuter avec l’équipe médicale afin de mettre en place un traitement et un suivi adapté.

Les enfants souffrants d’aplasie médullaire sont souvent absents de l’école. Il faut alors envisager des formules d’enseignements à domicile afin que l’enfant ne prenne pas trop de retard.

L’aplasie médullaire est une maladie grave avec un fort retentissement sur la vie quotidienne, mais il faut garder à l’esprit que le retour à la vie normale est tout à fait possible après une greffe de moelle osseuse ou un traitement immunosuppresseur satisfaisant.

L’observance du traitement et un mental positif et fort, acceptant les moments difficiles au bénéfice d’un futur meilleur, sont la clé de la guérison.

En parler

Enfants

Lorsqu’on apprend que l’on est malade, il faut du temps pour l’entendre et pour l’accepter. Et lorsqu’on est parent, la question se pose de ce que l’on dit à ses enfants.

Les enfants sont souvent perturbés par ce qui affecte leurs parents. Il est donc sans doute préférable d’expliquer, même aux plus jeunes, pourquoi votre vie a changé, pourquoi vous êtes fatigués ou souffrez.

Connaissant la raison de ces changements, votre enfant sera moins anxieux et plus compréhensif envers vous.

Une consultation chez un pédopsychiatre peut vous rassurer.

Ami(e) / époux (se) – Parents

Parler de sa maladie peut être difficile. Mais votre famille pourra être un réel soutien : leur expliquer ce que vous ressentez, comment vous vivez les choses peut les aider à mieux comprendre et vous soutenir dans cette épreuve. À l’inverse, vos proches sont aussi affectés par votre maladie et il est important de savoir comment ils la vivent avec vous.

Amis

Parler de sa maladie à ses amis est une décision propre à chacun. Mais une épaule extérieure peut vous aider à soulager des angoisses et des craintes plus difficilement avouables en famille.

Les témoignages

Vous trouverez dans cette rubrique les témoignages de patients sur leur maladie, l’annonce du diagnostic, l’impact sur leur vie quotidienne et comment ils se sont organisés, ainsi que les conseils qu’ils pensent pouvoir être utiles pour d’autres patients ou leur entourage.

2 ans après sa greffe de moelle osseuse, Julie raconte la suite de son parcours – Octobre 2020
Bientôt deux ans de greffe et je reprends la plume pour vous écrire et témoigner sur mon parcours avec l’aplasie médullaire.
Je ne sais pas par où commencer. Il y a tellement de choses à raconter et l’écriture qui était si fluide pendant les mois les plus durs ne l’est plus aujourd’hui. Je suis comme vidée de mes forces mais je suis paraît-il sur le bon chemin. N’est-ce pas là l’essentiel ?
Voir la suite du témoignage de Julie en cliquant ici.

Julie témoigne de son vécu lors de son Aplasie Médullaire et de sa greffe de moelle osseuse – Août 2019
A 23 ans, je viens de vivre une expérience que je n’aurais jamais imaginé avoir à affronter. Tout a commencé en septembre 2018 alors que je rentrais en France après deux ans passés en Suède, et que malgré une fatigue constante très étrange, je me lançais dans ma dernière année à l’École Nationale Supérieure d’Architecture de Lyon. Ne me plaignant que très peu et étant hyperactive, je ne me suis pas écoutée… jusqu’à ce que les choses évoluent défavorablement assez vite.
Lire son témoignage complet

Video Expert témoins sur l’Aplasie Médullaire Idiopathique – Décembre 2018
L’Aplasie Médullaire Idiopathique expliquée et présentée par le Pr Régis Peffault de Latour (centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles), avec le témoignage de la comédienne Jeanne Arènes (diagnostiquée à 33 ans).
Voir la video

Video Expert témoins sur l’HPN – Avril 2018
Vous trouverez ici la vidéo d’experts témoins sur l’HPN, éditée sous l’égide de la filière MaRIH. Elle est présentée par le Pr Régis Peffault de Latour (centre de référence des aplasies acquises et constitutionnelles) avec le témoignage de Fabien (diagnostiqué à 27 ans d’une HPN) et Isabelle (mère d’une patiente diagnostiquée à 7 ans d’une aplasie médullaire et à 16 ans d’une HPN).
Voir la video

 Aplasie médullaire et greffe de moelle – Années 2012 & 2013
Voici l’histoire de Mariléa, entrée en urgence à l’hôpital en Octobre 2012, et filmée pendant près de 8 mois en chambre stérile. Elle a 6 ans… 
A travers son histoire sont traités les thèmes de :

• L’espoir
• Le tabou face à la maladie
• Le soutien primordial apporté par les équipes médicales, familiales et associations
• Le quotidien d’une maman face à la maladie de son enfant
• La recherche.