par adminsitehpnfrance | Déc 16, 2022 | 2022, Actu, Événement passé, Publication, Vidéo, Web-Café, Web-Café-Replay
Premier Web-Café « La fatigue et si on en parlait ? » – 3 décembre 2022 Premier Web-Café « La fatigue et si on en parlait ? » – 3 décembre 2022 Découvrez le replay de notre premier web-café « La fatigue et si on en parlait ? », avec les intervenants : Luisa et Fabien...
par adminsitehpnfrance | Oct 10, 2022 | 2022, Actu, Événement passé, Information importante, Traitement
L’association à vos côtés pour défendre vos droits : L’ULTOMIRIS enfin disponible dans les hôpitaux de l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP) – Octobre 2022 C’est avec une immense joie que nous annonçons officiellement la disponibilité de l’ULTOMIRIS...
par adminsitehpnfrance | Juil 11, 2022 | 2022, Actu, AG2022, Assemblée Générale, Événement passé
Convocation Assemblée Générale du 17 septembre 2022 Chères adhérentes, Chers adhérents Chers tous, J’ai le plaisir de vous convier à l’Assemblée Générale de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire qui se tiendra à la rentrée prochaine, le samedi 17...
par adminsitehpnfrance | Juil 10, 2022 | 2022, AG2022, Assemblée Générale, Événement passé
Modalité de l’assemblée générale ordinaire annuelle L’Assemblée Générale de l’Association HPN France – APLASIE MÉDULLAIRE se réunit et délibère selon la procédure suivante : – L’Assemblée Générale ordinaire se réunit au moins une fois par an. La...
par adminsitehpnfrance | Juil 10, 2022 | 2022, AG2022, Assemblée Générale
Ordre du jour de l’assemblée générale ordinaire 2022 Assemblée Générale Ordinaire Annuelle Samedi 17 septembre 2022 10h00 – 12h30 Salle Trèfle 3 – Hôpital Saint Louis – Paris Visioconférence Ordre du jour 9h30 Accueil sur place 10h00 Mot d’ouverture du Président...
par adminsitehpnfrance | Juin 22, 2022 | 2022, Actu, Événement passé
Après notre première alerte en avril dernier, de nouvelles fermetures de lits sont malheureusement à prévoir, mais cette fois ce ne sont pas n’importe quels lits puisqu’il s’agit là de la fermeture de 4 lits au service d’allogreffe de cellules souches hématopoïétiques...
par adminsitehpnfrance | Juin 7, 2022 | 2022, Actu, Information importante, Traitement
Le 08 mars 2022, nous vous annoncions la disponibilité de l’Ultomiris® (ravulizumab) qui permet, aux patients HPN stabilisés sous Soliris (eculizumab), de basculer de perfusion toutes les 2 semaines à toutes les 8 semaines. Un véritable bénéfice au niveau qualité de...
par adminsitehpnfrance | Mai 30, 2022 | 2022, Actu, Information importante, Traitement
Évoqué lors de notre journée médecins/patients de l’an dernier, depuis le 16 avril 2022, l’Aspaveli® (pegcetacoplan) est désormais disponible en accès précoce. La nouveauté : ce nouveau traitement, destiné aux patients atteints d’HPN, est administré par...
par adminsitehpnfrance | Mai 10, 2022 | 2022, Actu, Bon à savoir, Publication
La fiscalité des indemnisations des patients est particulière et souvent méconnue des services fiscaux. Elle doit être encore plus suivie depuis la mise en place des déclarations pré remplies. Cliquer pour télécharger le numéro D'autres numéros sont accessibles...
par adminsitehpnfrance | Avr 11, 2022 | 2022, Actu, Brocante, Événement passé
Notre brocante bi-annuelle à Dammartin-en-Goële (77230) au profit de notre Association aura lieu dimanche 01 mai 2022. Notre équipe, engagée depuis de nombreuses années sera présente afin de vendre des objets divers. L’argent récolté sera destiné à la recherche sur...
par adminsitehpnfrance | Mar 27, 2022 | 2022, Actu, Événement passé, Participer à un projet de recherche
Bonjour, Pour l’aplasie médullaire comme pour toute autre maladie, les patients attendent d’un traitement qu’il donne des résultats cliniques mais aussi qu’il soit bien toléré et bénéfique à leur bien-être. Ces résultats ne peuvent, par définition, être...
par adminsitehpnfrance | Mar 9, 2022 | 2022, Actu, Publication, Traitement
La bonne nouvelle est arrivée le 08 mars 2022, l’Ultomiris® (ravulizumab) est désormais disponible en France. L’indication thérapeutique ouvrant droit à la prise en charge en sus par l’assurance maladie, conformément à l’arrêté du 23 février 2022 :...
par hpn | Fév 25, 2022 | 2022, Actu, Bon à savoir, Publication
Le parlement vient d’adopter une nouvelle loi modifiant les conditions d’accès à l’assurance des prêts immobiliers. Pour les personnes atteintes d’HPN ou/et d’Aplasie Médullaire les conséquences en sont la suppression du questionnaire de santé et les...
par hpn | Fév 25, 2022 | 2022, Actu, Événement passé
Bonjour à tous, Nous vous adressons ce message pour vous dire que Jean Benoit BIRCK (Fondateur de l’Association et Président depuis 2010), Muriel DAHAN (Vice Présidente depuis 2010) et Sylvie MOREL (Trésorière depuis 2015) ont souhaité passer la main des...
par adminsitehpnfrance | Fév 14, 2022 | 2022, Actu, Événement passé
Le 09 février 2022 un webinaire en présence du Pr Alain Fischer a été organisé par les filières de santé maladie rare sur les “Actualités sur la vaccination anti-covid et Maladies Rares”. (Le lien du replay du Webinaire :...
par adminsitehpnfrance | Jan 13, 2022 | 2022, Actu, AG2022, Événement passé
Nous organisons exceptionnellement en cette début d’année 2022, deux assemblées générales de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire : 1) une Assemblée Générale Extraordinaire se déroulera le Samedi 29 janvier 2022 de 09h00 à 09h20 en présentiel. Ordre...
par hpn | Jan 8, 2022 | 2022, Actu, Bon à savoir, Événement passé, Publication
Le « temps partiel thérapeutique » est une période transitoire pendant laquelle le salarié n’effectue pas l’intégralité de ses heures de travail (temps partiel), ceci en vue de favoriser l’amélioration de son état de santé ou de permettre la poursuite d’une...
par hpn | Jan 7, 2022 | 2022, Actu, Événement passé, Information importante, Les projets de recherche soutenus par HPN France – Aplasie Médullaire, Publication médicale
Le centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles coordonné par le Pr Régis Peffault de Latour, a évalué, dans le cadre d’une étude collaborative internationale, l’ajout d’un agoniste du récepteur de la thrombopoïétine (l’eltrombopag) au...
par hpn | Jan 6, 2022 | 2022, Actu, Événement passé, Information importante, Publication
Notre Association HPN France-Aplasie Médullaire a été sollicitée par la HAS (Haute Autorité de Santé) pour donner l’avis des patients sur l’Aspaveli (Pegcetacoplan). En effet, la HAS procède à une évaluation des nouveaux médicaments avant d’autoriser leur mise sur le...
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