Lors du congrès des urgences de juin 2018, la filière de santé des maladies rares immuno-hématologiques MaRIH a pu présenter, en compagnie des autres filières, les nouvelles cartes d’urgence maladies rares.
Ce document est destiné aux soignants aussi bien qu’aux patients, il informe les conduites à tenir en cas d’urgence. Il doit être complété par les médecins en charge du patient (Carte HPN hors Soliris).  
Les cartes sont désormais disponibles dans les centres de Reference MaRIH.
Voir la carte d’urgence pour les Aplasies Médullaires en cliquant ici
Voir la carte d’urgence pour l’HPN hors Soliris en cliquant ici