Découvrez le livret patient « MON APLASIE ET MOI », un compagnon au quotidien pour mieux vivre avec l’Aplasie Médullaire
Vivre avec une aplasie médullaire acquise (anciennement dite idiopathique) représente un défi au quotidien. Pour vous accompagner, l’association HPN France – Aplasie Médullaire, en collaboration avec une hématologue et une membre bénévole de l’association, a contribué à la création d’un outil pensé par et pour les patients : le livret « Mon Aplasie et Moi ».
Ce carnet de suivi a été conçu pour :
• Centraliser vos informations de santé (traitements, antécédents, contacts utiles, allergies).
• Suivre vos vaccinations afin d’éviter les oublis.
• Vous aider à préparer vos consultations grâce à un auto-questionnement structuré, pour faciliter les échanges avec les soignants.
• Mieux comprendre et exprimer vos ressentis à travers des questionnaires et des bilans thématiques.
• Vous informer sur vos droits (ALD, MDPH, aides financières, accompagnement social, aménagements professionnels).
• Vous accompagner dans votre vie quotidienne, personnelle, professionnelle et sociale.
Véritable outil pratique, ce livret vous aide à mieux organiser votre parcours de soins et à renforcer le lien avec votre équipe médicale.
Vous souhaitez le recevoir en version papier ? C’est simple :
• Contactez l’association HPN France – Aplasie Médullaire par email : contact@hpnfrance.com
• Ou complétez directement le formulaire via ce lien : ici
À noter : il existe également une version spécifique destinée aux patients atteints d’HPN.
Prenez en main votre santé et faites du livret « Mon Aplasie et Moi » votre allié du quotidien.
Nous espérons que cet outil contribuera à mieux faire comprendre la maladie, à renforcer le dialogue avec les soignants et à soutenir les patients tout au long de leur parcours.
Pour en savoir plus sur les traitements de l’aplasie médullaire, vous pouvez consulter le mini-mag 2023 ou la page dédiée à l’aplasie médullaire sur notre site.
Pour toute question ou besoin d’accompagnement, vous pouvez nous écrire à : contact@hpnfrance.com.
Documentations patient
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