Découvrez le livret patient « MON APLASIE ET MOI », un compagnon au quotidien pour mieux vivre avec l’Aplasie Médullaire
Vivre avec une aplasie médullaire acquise (anciennement dite idiopathique) représente un défi au quotidien. Pour vous accompagner, l’association HPN France – Aplasie Médullaire, en collaboration avec une hématologue et une membre bénévole de l’association, a contribué à la création d’un outil pensé par et pour les patients : le livret « Mon Aplasie et Moi ».
Ce carnet de suivi a été conçu pour :
• Centraliser vos informations de santé (traitements, antécédents, contacts utiles, allergies).
• Suivre vos vaccinations afin d’éviter les oublis.
• Vous aider à préparer vos consultations grâce à un auto-questionnement structuré, pour faciliter les échanges avec les soignants.
• Mieux comprendre et exprimer vos ressentis à travers des questionnaires et des bilans thématiques.
• Vous informer sur vos droits (ALD, MDPH, aides financières, accompagnement social, aménagements professionnels).
• Vous accompagner dans votre vie quotidienne, personnelle, professionnelle et sociale.
Véritable outil pratique, ce livret vous aide à mieux organiser votre parcours de soins et à renforcer le lien avec votre équipe médicale.
Vous souhaitez le recevoir en version papier ? C’est simple :
• Contactez l’association HPN France – Aplasie Médullaire par email : contact@hpnfrance.com
• Ou complétez directement le formulaire via ce lien : ici
À noter : il existe également une version spécifique destinée aux patients atteints d’HPN.
Prenez en main votre santé et faites du livret « Mon Aplasie et Moi » votre allié du quotidien.
Nous espérons que cet outil contribuera à mieux faire comprendre la maladie, à renforcer le dialogue avec les soignants et à soutenir les patients tout au long de leur parcours.
Pour en savoir plus sur les traitements de l’aplasie médullaire, vous pouvez consulter le mini-mag 2023 ou la page dédiée à l’aplasie médullaire sur notre site.
Pour toute question ou besoin d’accompagnement, vous pouvez nous écrire à : contact@hpnfrance.com.
Documentations patient
Octobre 2026 – Nouveau livret d’information pour les patients atteints d’aplasie médullaire (édition mai 2026)
Le livret d’information consacré à la prise en charge de l’aplasie médullaire fait peau neuve ! Notre association HPN France – Aplasie Médullaire a contribué à la rédaction de ce livret, publié par le Centre de Référence des Aplasies Médullaires acquises et...
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Le lien caché : Aplasie Médullaire et HPN
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Aplasie médullaire : comprendre la maladie autrement
Dans le cadre de sa nouvelle série de vidéos illustrées sous forme d’enquête, notre association publie aujourd’hui un premier épisode consacré à l’aplasie médullaire. Cette série pédagogique a pour objectif de mieux faire comprendre l’aplasie médullaire, l’HPN...
Parcours de soins et vécu : ce que disent vraiment les patients
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De l’« aplasie médullaire idiopathique » à l’« aplasie médullaire acquise » : comprendre l’évolution de la terminologie scientifique
Pendant longtemps, le terme « aplasie médullaire idiopathique » était utilisé pour désigner cette maladie rare.Aujourd’hui, les experts privilégient l’expression « aplasie médullaire acquise ». Ce changement n’est pas anodin : il reflète l’évolution des connaissances...
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