Les données sur le vécu des patients atteints d’HPN sont très peu nombreuses, Alexion a donc lancé une enquête qui s’est déroulée durant le mois de Janvier 2020, destinée aux médecins et aux patients. 12 spécialistes de l’HPN et l’association HPN France – Aplasie Médullaire ont été impliqués dans cette étude.
58 patients y ont participé.
Pour voir le résultat détaillé de cette enquête, c’est ici.