NOS PUBLICATIONS
Comprendre et Combattre l’Aplasie Médullaire : Une BD, Deux Regards, Un Message Fort
L’association HPN France – Aplasie Médullaire est heureuse d’annoncer la sortie de deux bandes dessinées dédiées à l’aplasie médullaire, conçues pour tous les âges. Ce projet a vu le jour grâce à l’engagement de nos bénévoles Bernard, Chloé et Margaux, avec la...
Résultat de l’étude ethnologique sur les expériences vécues des personnes atteintes d’HPN – Merci aux membres de l’association HPN France – Aplasie Médullaire
En 2021, les membres de l'association HPN France - Aplasie Médullaire ont participé à une étude ethnologique visant à explorer les expériences vécues des personnes atteintes d'hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN). Cette étude qualitative approfondie a permis de...
MiniMag de la 6ème journée nationale d’information des patients et de leur entourage de l’association HPN France – Aplasie Médullaire – décembre 2023
Vous l’attendiez avec impatience! Le MiniMag retrace de manière concise la 6ème Journée nationale d'information des patients et de leur entourage qui s'est déroulée le 10 juin 2023, centrée sur l'Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN) et l'Aplasie Médullaire. Cet...
Podcast dédié au PNDS des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles
En mai 2023, le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) concernant les aplasies médullaires acquises et constitutionnelles a été mis à jour, marquant une avancée significative dans la prise en charge de ces pathologies rares. Dans la lignée de cette mise à...
Questionnaire d’auto-évaluation des impacts de l’HPN et/ou de l’aplasie médullaire sur la vie quotidienne.
Dans le cadre d'un travail collaboratif avec des professionnels de santé, HPN France - Aplasie Médullaire met à votre disposition ce questionnaire d'auto-évaluation, téléchargeable et imprimable. Son objectif est d'identifier les conséquences et l'impact de la maladie...
Replay de la soirée post-ASH 2023 – 25 janvier 2024
Le 65ème congrès annuel de la Société américaine d'hématologie (ASH) s'est tenu du 9 au 12 décembre 2023, aux États-Unis. Quatre internes de la filière MaRIH ont participé à l'événement pour partager des informations cruciales relatives aux maladies rares...
Mai 2023 – Mise à jour du PNDS
Notre association, HPN France-Aplasie Médullaire, a participé à la rédaction du Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) concernant les aplasies médullaires acquises et constitutionnelles. Ce document a été publié en mai 2023 par le Centre de Référence des Aplasies Médullaires, à l’intention des médecins traitants et des pédiatres. Le PNDS est un précieux outil pour la détection et le
Janvier 2023 – Nouveau Livret d’information pour les patients atteints d’Aplasie Médullaire (édition d’octobre 2022)
Retrouvez la nouvelle édition des livrets d’information sur la prise en charge d’une aplasie médullaire.
Notre Association HPN-AM a contribué à la rédaction du livret « Prise en charge d’une Aplasie Médullaire », publié en Octobre 2022, …
Janvier 2023 – Nouveau Livret d’information pour les patients atteints d’HPN (édition d’octobre 2022)
Retrouvez la nouvelle édition des livrets d’information sur la prise en cherche d’une Hemoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN). Notre Association HPN France-Aplasie Médullaire a participé activement à l’élaboration du livret « Prise en charge d’une hémoglobinurie...
![[VOS DONS] résultats des appels à projets de recherche : nomination des lauréats.– octobre 2022](https://hpnfrance.com/wp-content/uploads/2022/10/Visuel_lauréats-copie-400x250.jpg)
[VOS DONS] résultats des appels à projets de recherche : nomination des lauréats.– octobre 2022
[VOS DONS] résultats des appels à projets de recherche : nomination des lauréats. - octobre 2022Notre association est heureuse, avec l'appui de la Fondation Maladies Rares, de soutenir deux projets, importants pour les patients atteints d'HPN et d'Aplasie Médullaire....
Nouvelle perspective dans la prise en charge thérapeutique de l’Aplasie Médullaire sévère – 6 Janvier 2022
Le centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles coordonné par le Pr Régis Peffault de Latour, a évalué, dans le cadre d’une étude collaborative internationale, l’ajout d’un agoniste du récepteur de la thrombopoïétine (l’eltrombopag) au...
MiniMag de la journée de rencontre Médecins Patients de l’Association HPN-AM France – Octobre 2021
Vous l'attendiez avec impatience! Le MiniMag qui reprend et résume les différents points de notre journée de rencontre Médecins / Patients du 5 Juin dernier est paru! Ne manquez pas de lire les résumés des interventions des médecins spécialistes qui étaient présents...
Cartes d’urgence HPN & AM en Juin 2018
Lors du congrès des urgences de juin 2018, la filière de santé des maladies rares immuno-hématologiques MaRIH a pu présenter, en compagnie des autres filières, les nouvelles cartes d’urgence maladies rares.Ce document est destiné aux soignants aussi bien qu’aux...
Flyer d’Informations de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire
HPN France / Aplasie Médullaire vit grâce aux bénévoles et au personnel soignant. Chacun donnant de son temps pour faire vivre notre association. Pour continuer nos actions de soutien et d’information auprès des patients et du grand public, nous avons besoin de vous....
L’Aplasie Médullaire en 15 questions-réponses – Décembre 2017.
En collaboration le Centre de Référence des Aplasies Médullaires de l'Hôpital Saint Louis, notre Association a mis à jour le livret sur l'Aplasie Médullaire en Décembre 2017. L'Aplasie Médullaire est une maladie rare, due à un dysfonctionnement de la moelle osseuse,...
L’HPN en 15 questions-réponses – Décembre 2017
En collaboration le Centre de Référence des Aplasies Médullaires de l'Hôpital Saint Louis, notre Association a mis à jour le livret sur l'HPN en Décembre 2017. L’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN), ou syndrome de Marchiafava-Micheli, est une maladie rare dont...