NOS PUBLICATIONS
Résultat de l’étude ethnologique sur les expériences vécues des personnes atteintes d’HPN – Merci aux membres de l’association HPN France – Aplasie Médullaire
En 2021, les membres de l'association HPN France - Aplasie Médullaire ont participé à une étude ethnologique visant à explorer les expériences vécues des personnes atteintes d'hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN). Cette étude qualitative approfondie a permis de...
MiniMag de la 6ème journée nationale d’information des patients et de leur entourage de l’association HPN France – Aplasie Médullaire – décembre 2023
Vous l’attendiez avec impatience! Le MiniMag retrace de manière concise la 6ème Journée nationale d'information des patients et de leur entourage qui s'est déroulée le 10 juin 2023, centrée sur l'Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN) et l'Aplasie Médullaire. Cet...
Podcast dédié au PNDS des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles
En mai 2023, le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) concernant les aplasies médullaires acquises et constitutionnelles a été mis à jour, marquant une avancée significative dans la prise en charge de ces pathologies rares. Dans la lignée de cette mise à...
Questionnaire d’auto-évaluation des impacts de l’HPN et/ou de l’aplasie médullaire sur la vie quotidienne.
Dans le cadre d'un travail collaboratif avec des professionnels de santé, HPN France - Aplasie Médullaire met à votre disposition ce questionnaire d'auto-évaluation, téléchargeable et imprimable. Son objectif est d'identifier les conséquences et l'impact de la maladie...
Replay de la soirée post-ASH 2023 – 25 janvier 2024
Le 65ème congrès annuel de la Société américaine d'hématologie (ASH) s'est tenu du 9 au 12 décembre 2023, aux États-Unis. Quatre internes de la filière MaRIH ont participé à l'événement pour partager des informations cruciales relatives aux maladies rares...
Bon à savoir “édition spéciale” – juin 2023 : Vos droits et démarches à connaître en cas d’Aplasie Médullaire et/ou d’HPN
Lorsqu’on reçoit un diagnostic d’Aplasie Médullaire et/ou d’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN), les médecins et professionnels de santé se chargent de la prise en charge médicale. Cependant, il est essentiel de connaître vos droits administratifs, professionnels, etc.
6ᵉ journée nationale d’information des patients et de leur entourage le 10 juin 2023
Cliquer pour s’inscrire à la 6ème journéeLa 6e édition de la journée d'information des patients et de leur entourage sur l'HPN et l'aplasie médullaire est presque là ! Ce rendez-vous biennal est une occasion unique pour les patients atteints de ces maladies rares de...
Mai 2023 – Mise à jour du PNDS
Notre association, HPN France-Aplasie Médullaire, a participé à la rédaction du Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) concernant les aplasies médullaires acquises et constitutionnelles. Ce document a été publié en mai 2023 par le Centre de Référence des Aplasies Médullaires, à l’intention des médecins traitants et des pédiatres. Le PNDS est un précieux outil pour la détection et le
Bon à savoir n° 10 – mai 2023 : Changer d’assurance emprunteur pour son crédit immobilier.
Depuis le 1er septembre 2022, il est désormais possible pour tous les emprunteurs ayant un prêt immobilier en cours de remboursement et garanti par un contrat d'assurance emprunteur, de changer leur assurance de prêt. Dans ce "bon à savoir", nous vous présenterons les...
Mai 2023 – Sensibilisation des jeunes aux dons de la moelle osseuse
Le 9 mai 2023 à Lyon a eu lieu la fête de l’établissement « Aux Lazaristes » de 3800 élèves (de la maternelle au bac+3). Le thème choisi était « Ce qui nous pousse à servir » et l’association HPN-Aplasie Médullaire ainsi que l’Association Cassandra y ont sensibilisé...
Avril 2023 – Margaux et sa famille brillent lors du marathon du lac d’Annecy
Le 16 avril 2023, à Annecy, chef-lieu de la Haute-Savoie et ville emblématique de la région Auvergne-Rhône-Alpes, s’est déroulé un marathon extraordinaire alliant la beauté du lac et des montagnes. Ce marathon historique est désormais considéré comme l’un des plus magnifiques de France.
Margaux et sa famille ont participé au 10 Km du lac d’Annecy dans la joie et de la bonne humeur en portant le tout nouveau T-shirt de l’association.
Bon à savoir n° 9 – mars 2023 : La Carte Mobilité Inclusion (CMI).
Cette 9ème édition du bon à savoir de l’association HPN France - Aplasie Médullaire est dédiée à la Carte Mobilité Inclusion (CMI) qui remplace la traditionnelle carte d’invalidité. En quoi est-elle différente, comment l’obtenir et qui contacter pour obtenir plus...
Bon à savoir n° 8 – janvier 2023 : A vos côtés pour vos dossiers administratifs.
Depuis quelques années maintenant, nous avons la possibilité de vous accompagner dans vos projets de vie, démarches employeurs et la reconnaissance de vos droits.Ces 3 dernières années, c'est près de 65 dossiers traités, du plus simple au plus complexe, ce sont 65...
Janvier 2023 – Nouveau Livret d’information pour les patients atteints d’Aplasie Médullaire (édition d’octobre 2022)
Retrouvez la nouvelle édition des livrets d’information sur la prise en charge d’une aplasie médullaire.
Notre Association HPN-AM a contribué à la rédaction du livret « Prise en charge d’une Aplasie Médullaire », publié en Octobre 2022, …
Janvier 2023 – Nouveau Livret d’information pour les patients atteints d’HPN (édition d’octobre 2022)
Retrouvez la nouvelle édition des livrets d’information sur la prise en cherche d’une Hemoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN). Notre Association HPN France-Aplasie Médullaire a participé activement à l’élaboration du livret « Prise en charge d’une hémoglobinurie...
Le web-café « La fatigue et si on en parlait ? » du 03 décembre 2022
Découvrez le replay de notre premier web-café « La fatigue et si on en parlait ? », avec les intervenants :
Luisa et Fabien qui ont témoigné de leur vécu de la fatigue
Le Dr Louis Terriou qui a apporté son expertise médicale.
La Professeure Ingrid Banovic qui a présenté son projet de recherche, soutenu par l’association, sur la fatigue.
![[VOS DONS] résultats des appels à projets de recherche : nomination des lauréats.– octobre 2022](https://hpnfrance.com/wp-content/uploads/2022/10/Visuel_lauréats-copie-400x250.jpg)
[VOS DONS] résultats des appels à projets de recherche : nomination des lauréats.– octobre 2022
[VOS DONS] résultats des appels à projets de recherche : nomination des lauréats. - octobre 2022Notre association est heureuse, avec l'appui de la Fondation Maladies Rares, de soutenir deux projets, importants pour les patients atteints d'HPN et d'Aplasie Médullaire....
Bon à savoir n° 7 – mai 2022 : LA FISCALITÉ DES PATIENTS HPN OU APLASIE MÉDULLAIRE
La fiscalité des indemnisations des patients est particulière et souvent méconnue des services fiscaux. Elle doit être encore plus suivie depuis la
Bonne nouvelle, Ultomiris® (ravulizumab) est désormais disponible en France
La bonne nouvelle est arrivée le 08 mars 2022, l’Ultomiris® (ravulizumab) est désormais disponible en France.
L’indication thérapeutique ouvrant droit à la prise en charge en sus par l’assurance maladie, conformément à l’arrêté du 23 février 2022
Bon à savoir de Février 2022: Nouvelles conditions d’accès à l’assurance emprunteur
Le parlement vient d'adopter une nouvelle loi modifiant les conditions d’accès à l’assurance des prêts immobiliers. Pour les personnes atteintes d’HPN ou/et d’Aplasie Médullaire les conséquences en sont la suppression du questionnaire de santé et les possibilités de...
Bon à savoir de Janvier 2022: Le Temps Partiel Thérapeutique dans le Public
Le « temps partiel thérapeutique » est une période transitoire pendant laquelle le salarié n’effectue pas l’intégralité de ses heures de travail (temps partiel), ceci en vue de favoriser l’amélioration de son état de santé ou de permettre la poursuite d’une...
Nouvelle perspective dans la prise en charge thérapeutique de l’Aplasie Médullaire sévère – 6 Janvier 2022
Le centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles coordonné par le Pr Régis Peffault de Latour, a évalué, dans le cadre d’une étude collaborative internationale, l’ajout d’un agoniste du récepteur de la thrombopoïétine (l’eltrombopag) au...
Contribution de l’Association HPN-AM à l’évaluation de l’Aspaveli (Pegcetacoplan) en Janvier 2022
Notre Association HPN France-Aplasie Médullaire a été sollicitée par la HAS (Haute Autorité de Santé) pour donner l’avis des patients sur l’Aspaveli (Pegcetacoplan). En effet, la HAS procède à une évaluation des nouveaux médicaments avant d’autoriser leur mise sur le...
Nouveau Livret d’infos pour les patients atteints d’HPN en Juin 2020
Notre Association HPN France-Aplasie Médullaire a participé activement à l'élaboration du livret « Prise en charge d'une hémoglobinurie paroxystique nocturne », publié au mois de Juin 2020, par le Centre de Référence des Aplasies Médullaires acquises et...
Nouveau Livret d’infos pour les patients atteints d’AM en Avril 2019
Notre Association HPN-AM a contribué à la rédaction du livret «Prise en charge d'une Aplasie Médullaire», publié en Avril 2019, par le Centre de Référence des Aplasies Médullaires acquises et constitutionnelles. Vous y trouverez de nombreuses informations sur ces...
Cartes d’urgence HPN & AM en Juin 2018
Lors du congrès des urgences de juin 2018, la filière de santé des maladies rares immuno-hématologiques MaRIH a pu présenter, en compagnie des autres filières, les nouvelles cartes d’urgence maladies rares.Ce document est destiné aux soignants aussi bien qu’aux...
Flyer d’Informations de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire
HPN France / Aplasie Médullaire vit grâce aux bénévoles et au personnel soignant. Chacun donnant de son temps pour faire vivre notre association. Pour continuer nos actions de soutien et d’information auprès des patients et du grand public, nous avons besoin de vous....
L’Aplasie Médullaire en 15 questions-réponses – Décembre 2017.
En collaboration le Centre de Référence des Aplasies Médullaires de l'Hôpital Saint Louis, notre Association a mis à jour le livret sur l'Aplasie Médullaire en Décembre 2017. L'Aplasie Médullaire est une maladie rare, due à un dysfonctionnement de la moelle osseuse,...
L’HPN en 15 questions-réponses – Décembre 2017
En collaboration le Centre de Référence des Aplasies Médullaires de l'Hôpital Saint Louis, notre Association a mis à jour le livret sur l'HPN en Décembre 2017. L’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN), ou syndrome de Marchiafava-Micheli, est une maladie rare dont...