L’association HPN France – Aplasie Médullaire invitée au Sénat pour un échange sur l’accès aux traitements innovants – juin 2026

Le 8 juin 2026, l’association HPN France – Aplasie Médullaire a eu l’honneur d’être invitée au Sénat par Madame la Sénatrice Patricia Schillinger, aux côtés d’autres associations de patients, dans le cadre d’un échange consacré à un projet de loi relatif à l’accès aux traitements innovants.

Cette rencontre a permis aux associations présentes de partager leur expérience du terrain, d’exprimer les attentes des patients et d’échanger sur les enjeux liés à un accès plus rapide, plus équitable et plus durable aux innovations thérapeutiques.

Pour notre association, ce fut l’occasion de porter la voix des personnes atteintes d’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) et d’aplasie médullaire, en rappelant les défis auxquels elles sont confrontées et l’importance de garantir un accès aux traitements innovants lorsque ceux-ci représentent une avancée majeure pour leur prise en charge.

Ces échanges, riches et constructifs, illustrent l’importance du dialogue entre les représentants des patients, les parlementaires et l’ensemble des acteurs engagés dans l’amélioration de notre système de santé.

Nous remercions chaleureusement Madame la Sénatrice Patricia Schillinger pour son invitation, son écoute et la qualité de ces échanges.

Nous espérons que les réflexions engagées contribueront à l’adoption de dispositions favorables aux patients, afin de faciliter l’accès aux traitements innovants pour les personnes vivant avec une maladie rare.

L’association HPN France – Aplasie Médullaire poursuivra son engagement auprès des décideurs publics pour faire entendre la voix des patients et défendre leurs besoins.