HPN: Enquête sur une maladie
Dans le cadre de sa série de vidéos illustrées sous forme d’enquête, notre association publie aujourd’hui un nouvel épisode consacré à l’HPN (Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne).
Cette série pédagogique a pour objectif de mieux faire comprendre l’HPN, l’aplasie médullaire ainsi que le lien entre ces deux maladies rares du sang. À travers un format accessible et clair, nous souhaitons proposer une information utile aux patients, aux proches et au grand public.
L’HPN est une maladie rare du sang caractérisée par une destruction anormale des globules rouges. Elle peut entraîner différents symptômes et complications, notamment une fatigue importante, un essoufflement, des douleurs, des urines foncées ou encore un risque accru de thromboses.
Dans cette vidéo, vous découvrirez notamment :
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- ce qu’est l’HPN ;
- les mécanismes de la maladie ;
- les principaux symptômes et complications ;
- les traitements possibles et le parcours de soins ;
- le lien entre l’HPN et l’aplasie médullaire ;
Informer et sensibiliser restent essentiels pour mieux faire connaître ces maladies rares et rompre l’isolement des patients.
Nous vous invitons à regarder et partager cette vidéo autour de vous afin de contribuer à une meilleure connaissance de l’HPN et des maladies rares du sang.
Documentations patient HPN
HPN : pourquoi les globules rouges sont détruits ? comprendre l’hémolyse intravasculaire (HIV) et extravasculaire (HEV)
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Parcours de soins et vécu : ce que disent vraiment les patients
La maladie rare ne se résume pas à un diagnostic, à des résultats biologiques ou à un protocole de traitement. Elle s’inscrit dans le quotidien, dans le corps, dans la tête, dans la vie sociale et professionnelle.C’est cette réalité-là que les patients atteints...
Comprendre l’HPN avec le Pr. Régis Peffault de Latour
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Podcast dédié au PNDS sur l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne – Pr Régis Peffault de Latour
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Comprendre et vivre avec une HPN : des fiches claires et utiles pour les patients et de leur entourage
Notre association HPN France – Aplasie Médullaire, en collaboration avec le Dr Garidi, hématologue, a le plaisir de mettre à disposition une série de fiches d’information destinées aux patients et à leur entourage. Ces documents ont été conçus pour expliquer de...
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