À la découverte de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire : Un témoignage personnel de lutte contre une maladie rare
En février 2022, après plusieurs mois de fatigue intense, des analyses sanguines ont révélé que mon père était gravement malade. Cependant, le diagnostic n’est tombé que de longues semaines plus tard : l’aplasie médullaire idiopathique.
Placé en chambre stérile, un traitement lui a été administré pour tenter de remettre en fonction sa moelle osseuse, mais sans résultat.
Le 22 août 2023, il nous a quittés à l’âge de 74 ans, nous plongeant dans une immense tristesse.
C’est après ses obsèques, lors de la remise des dons récoltés au profit de la recherche, que nous avons découvert l’existence de l’association HPN France – Aplasie Médullaire.
Nous aurions aimé la connaître plus tôt afin d’échanger avec d’autres patients et leurs proches sur cette maladie rare et peu connue.
Participer à une course lors de la vente des vins des Hospices de Beaune, une manifestation réunissant des milliers de visiteurs, de coureurs et de touristes, en portant le tee-shirt de l’association, était une évidence. Notre objectif était de faire connaître l’association pour que chaque malade ou proche puisse trouver des réponses à ses questions et se sentir moins seul face à la maladie.
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