HPN France &#8211; Aplasie Médullaire

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42 km pour les maladies rares : Gabrielle court le Marathon de Paris pour HPN France – Aplasie Médullaire

adminsitehpnfrance — Fri, 06 Mar 2026 16:48:38 +0000

42 km pour les maladies rares : Gabrielle court le Marathon de Paris pour HPN France – Aplasie Médullaire

Participer à la collecte de don

Le 12 avril prochain, à l’occasion du Marathon de Paris, Gabrielle prendra le départ avec un objectif très particulier : courir pour soutenir l’association HPN France – Aplasie Médullaire et sensibiliser le grand public à l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN) et l‘Aplasie Médullaire Acquise deux maladies rares encore trop peu connues.

En portant les couleurs de l’association pendant toute la course, Gabrielle souhaite attirer l’attention sur l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN), une maladie sanguine extrêmement rare qui touche environ 1 à 2 personnes par million dans le monde. Dans l’HPN, les globules rouges se détruisent prématurément dans la circulation sanguine, ce qui peut entraîner une fatigue intense, une anémie, des douleurs et un risque accru de thromboses.

À travers ce défi sportif, Gabrielle souhaite non seulement se dépasser personnellement, mais aussi faire connaître la maladie et soutenir la recherche médicale. L’association HPN France – Aplasie Médullaire œuvre en effet pour accompagner les patients et leurs familles, informer sur la maladie et soutenir la recherche scientifique afin d’améliorer les traitements et, à terme, trouver de nouvelles solutions thérapeutiques.

Soutenir HPN France – Aplasie Médullaire est pour moi une façon de remercier et de contribuer à faire connaître cette maladie rare. Courir le Marathon de Paris avec les couleurs de l’association est un moyen de porter la voix des patients et de soutenir la recherche.

Gabrielle Cole

Soutenir l’initiative

Pour accompagner cette initiative solidaire, une cagnotte dédiée à la recherche a été mise en place. Chaque contribution, même modeste, permettra de soutenir les efforts pour mieux comprendre l’HPN et améliorer la vie des patients.

Participer à la collecte de don

L’association remercie chaleureusement Gabrielle pour son engagement et souhaite bonne chance pour ce beau défi sportif et solidaire !

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Bon à Savoir n° 18 – mars 2026: Indemnisation d’un arrêt de travail dans le privé

adminsitehpnfrance — Mon, 02 Mar 2026 09:00:00 +0000

Bon à Savoir n° 18 – mars 2026: Indemnisation d’un arrêt de travail dans le privé

Lorsqu’un salarié du secteur privé est en arrêt de travail pour maladie non professionnelle, il peut percevoir des indemnités journalières versées par la CPAM, ainsi qu’un complément de salaire par l’employeur, sous certaines conditions.

Notre fiche pratique détaille :

Les conditions d’ouverture des droits (arrêt ≤ ou > 6 mois)
Le calcul des indemnités journalières (50 % du salaire journalier de base, plafonné)
Les règles spécifiques en ALD (HPN et Aplasie Médullaire) : carence, durée d’indemnisation jusqu’à 3 ans
Le maintien de salaire par l’employeur (loi, convention collective, prévoyance)
La fiscalité des indemnités (non imposables en cas d’ALD 30)

Point essentiel : lors de chaque arrêt, le médecin doit cocher la case « en rapport avec une affection de longue durée » pour bénéficier des dispositions spécifiques liées à l’ALD.

Ne tardez plus ! Téléchargez-le dès maintenant

Cliquer pour télécharger le BAS n°18

D'autres numéros sont accessibles ici

Bon à Savoir n° 18 – mars 2026: Indemnisation d’un arrêt de travail dans le privé

Lorsqu’un salarié du secteur privé est en arrêt de travail pour maladie non professionnelle, il peut percevoir des indemnités journalières versées par la CPAM, ainsi qu’un complément de salaire par l’employeur, sous certaines conditions. Notre fiche pratique détaille...

Bon à Savoir n° 17 – septembre 2025 : Maladies chroniques et assurances – les points de vigilance

Souscrire une assurance lorsque l’on vit avec une maladie chronique comme l’HPN ou l’Aplasie médullaire idiopathique n’est pas toujours simple. Dans ce nouveau numéro de notre bulletin Bon à Savoir, nous faisons le point sur les principales difficultés rencontrées et...

Bon à savoir n° 16 – mai 2025 : ALD et arrêts de travail dans le secteur privé – ce qu’il faut savoir

Ce 16ème numéro du bulletin Bon à savoir vous éclaire sur les règles spécifiques d’indemnisation des arrêts de travail en lien avec une Affection de Longue Durée (ALD), comme l’HPN ou l’aplasie médullaire idiopathique, dans le secteur privé. Comprendre la durée...

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HPN France – Aplasie Médullaire présente à l’Hôpital Robert-Debré pour la Journée Internationale des Maladies Rares – 27 février 2026

adminsitehpnfrance — Fri, 27 Feb 2026 11:52:42 +0000

HPN France – Aplasie Médullaire présente à l’Hôpital Robert-Debré pour la Journée Internationale des Maladies Rares – 27 février 2026

Le 27 février, à l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares organisée par la plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord, l’association HPN France – Aplasie Médullaire était présente dans le hall d’entrée de l’Hôpital Robert-Debré à Paris. Cet événement fut l’occasion de sensibiliser le grand public et les professionnels de santé aux maladies rares, notamment l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN) et l’Aplasie Médullaire.

Nous remercions chaleureusement tous les participants et espérons que cette mobilisation contribuera à une meilleure information et à des avancées dans la recherche et le traitement des aplasies médullaires et de l’HPN.

Documentations patients HPN et Aplasie Médullaire

Parcours de soins et vécu : ce que disent vraiment les patients

Découvrez le livret patient « HPN & Moi », un compagnon au quotidien pour mieux vivre avec l’HPN

Comprendre et vivre avec une HPN : des fiches claires et utiles pour les patients et de leur entourage

Fiche Orphanet Urgence : Bonnes pratiques en cas d’urgence – Aplasie Médullaire.

Un outil indispensable pour votre sécurité en situation d’urgence Les personnes atteintes d’Aplasie Médullaire font face à une maladie rare, complexe et parfois difficile à reconnaître en situation d’urgence, notamment lorsqu’elles sont prises en charge par des...

Fiche Orphanet Urgence : Bonnes pratiques en cas d’urgence – HPN

Un outil indispensable pour votre sécurité en situation d’urgence Les personnes atteintes d’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN) font face à une maladie rare, complexe et parfois difficile à reconnaître en situation d’urgence, notamment lorsqu’elles sont prises...

MiniMag de la 6ème journée nationale d’information des patients et de leur entourage de l’association HPN France – Aplasie Médullaire – décembre 2023

Vous l’attendiez avec impatience! Le MiniMag retrace de manière concise la 6ème Journée nationale d'information des patients et de leur entourage qui s'est déroulée le 10 juin 2023, centrée sur l'Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN) et l'Aplasie Médullaire. Cet...

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Questionnaire de témoignage – Errance diagnostique HPN et/ou Aplasie médullaire en cliquant ici.

Errance diagnostique HPN et/ou Aplasie médullaire – Questionnaire de témoignage.

adminsitehpnfrance — Wed, 25 Feb 2026 15:40:35 +0000

Errance diagnostique HPN et/ou Aplasie médullaire – Questionnaire de témoignage.

Derrière l’HPN et l’aplasie médullaire se cachent des parcours longs, parfois incompris et souvent éprouvants.

L’errance diagnostique, c’est l’attente, les doutes, les consultations multiples… mais c’est aussi une réalité encore trop peu connue.

Aujourd’hui, nous avons besoin de vous.
Nous mettons à votre disposition un questionnaire pour recueillir vos témoignages.

Chaque voix compte. La vôtre peut contribuer à mieux faire comprendre ces maladies et leurs impacts. Vous pouvez répondre directement sur le site de l’association ou via le lien du formulaire.

Important : toutes les réponses sont anonymes si vous le souhaitez. Elles ne seront communiquées à aucun organisme public ou privé et resteront la propriété de l’association. Vous pouvez également exercer votre droit de retrait des données si vous avez communiqué votre adresse e-mail à la partie 7 du questionnaire.

Documentations patients HPN et Aplasie Médullaire

Parcours de soins et vécu : ce que disent vraiment les patients

Découvrez le livret patient « HPN & Moi », un compagnon au quotidien pour mieux vivre avec l’HPN

Comprendre et vivre avec une HPN : des fiches claires et utiles pour les patients et de leur entourage

Fiche Orphanet Urgence : Bonnes pratiques en cas d’urgence – Aplasie Médullaire.

Fiche Orphanet Urgence : Bonnes pratiques en cas d’urgence – HPN

MiniMag de la 6ème journée nationale d’information des patients et de leur entourage de l’association HPN France – Aplasie Médullaire – décembre 2023

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Parcours de soins et vécu : ce que disent vraiment les patients

adminsitehpnfrance — Wed, 18 Feb 2026 17:43:29 +0000

Parcours de soins et vécu : ce que disent vraiment les patients

La maladie rare ne se résume pas à un diagnostic, à des résultats biologiques ou à un protocole de traitement. Elle s’inscrit dans le quotidien, dans le corps, dans la tête, dans la vie sociale et professionnelle.
C’est cette réalité-là que les patients atteints d’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN) et d’aplasie médullaire vivent chaque jour — et qui reste encore trop souvent invisible.

Pour mieux comprendre cette réalité, 15 patients membres de notre association ont accepté de prendre la parole. Ils ont partagé leur parcours, leurs difficultés, mais aussi leurs ressources et leurs attentes. Leurs témoignages ont permis de construire une enquête qualitative dont les résultats sont aujourd’hui rassemblés dans une infographie dédiée.

Pour mieux comprendre cette réalité, une enquête qualitative, réalisée entre novembre et décembre 2023, a donné la parole à 15 patients membres de notre association atteints de l’HPN. Ils ont partagé leur parcours, leurs difficultés, mais aussi leurs ressources et leurs attentes. Les enseignements issus de ces témoignages sont aujourd’hui rassemblés dans une infographie dédiée.

Pourquoi cette enquête est essentielle ?

L’HPN est une maladie rare, complexe et chronique. Si les avancées médicales ont transformé la prise en charge, le vécu des patients reste encore peu documenté. Pourtant, ce vécu conditionne l’adhésion aux traitements, la qualité de vie et le bien-être global.

Cette enquête met en lumière :

- - ce que signifie vivre avec une fatigue permanente,
  - comment s’organise un parcours de soins au long cours,
  - l’impact réel de la maladie sur le travail, la vie sociale et familiale,
  - les stratégies d’adaptation développées par les patients,
  - et le rôle central du soutien, de l’information et du lien associatif.

Les témoignages recueillis montrent à quel point les maladies dépassent le cadre médical et combien l’écoute des patients est indispensable.

Le document issu de cette enquête ne se contente pas de présenter des données :

- il donne une voix aux patients,
- il met en lumière des réalités partagées,
- il constitue un outil de compréhension, de sensibilisation et de dialogue.

Un document à découvrir et à partager

Pour restituer ces résultats de manière claire et accessible, nous avons choisi le format d’une infographie synthétique, qui permet une lecture fluide tout en respectant la richesse des témoignages.

Ce document s’adresse :

- aux patients et à leurs proches,
- aux professionnels de santé,
- et à toute personne souhaitant mieux comprendre l’impact réel de l’HPN et de l’Aplasie Médullaire.

Si vous souhaitez recevoir ce document en version papier, accompagné d’autres ressources, il vous suffit de compléter le formulaire via le lien suivant, Cliquer-ici.

Lire, puis échanger

Cette publication est aussi une invitation au dialogue.
Après lecture, nous vous encourageons à rejoindre notre forum privé et gratuit pour partager votre ressenti, votre expérience ou simplement échanger avec d’autres patients et proches. Cliquer-ici.

Télécharger l’infographie : Parcours de soins et vécu des patients HPN

Documentations patients HPN et Aplasie Médullaire

Parcours de soins et vécu : ce que disent vraiment les patients

Découvrez le livret patient « HPN & Moi », un compagnon au quotidien pour mieux vivre avec l’HPN

Comprendre et vivre avec une HPN : des fiches claires et utiles pour les patients et de leur entourage

Fiche Orphanet Urgence : Bonnes pratiques en cas d’urgence – Aplasie Médullaire.

Fiche Orphanet Urgence : Bonnes pratiques en cas d’urgence – HPN

MiniMag de la 6ème journée nationale d’information des patients et de leur entourage de l’association HPN France – Aplasie Médullaire – décembre 2023

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Replay post-ASH 2025 – L’actualité sur les Aplasies Médullaires et l’HPN

adminsitehpnfrance — Tue, 03 Feb 2026 20:07:02 +0000

Replay post-ASH 2025 – L’actualité sur les Aplasies Médullaires et l’HPN

À l’occasion de ce replay post-ASH 2025, le Dr Camille Malbrun revient sur les principales avancées présentées lors du congrès, aux côtés du Pr Régis Peffault de Latour.

Aplasie médullaire acquise :

Un nouveau traitement innovant est en cours de développement. Il agit sur le système immunitaire via une nouvelle cible (IL2RG) et représente une piste prometteuse, en particulier pour les patients dont la maladie ne répond plus aux traitements actuels.

Hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN)

Deux nouveaux traitements sont actuellement à l’étude. Leur objectif : mieux contrôler la maladie, limiter les symptômes et améliorer la qualité de vie des patients.

Documentations patient

Parcours de soins et vécu : ce que disent vraiment les patients

De l’« aplasie médullaire idiopathique » à l’« aplasie médullaire acquise » : comprendre l’évolution de la terminologie scientifique

Pendant longtemps, le terme « aplasie médullaire idiopathique » était utilisé pour désigner cette maladie rare.Aujourd’hui, les experts privilégient l’expression « aplasie médullaire acquise ». Ce changement n’est pas anodin : il reflète l’évolution des connaissances...

Fiche Orphanet Urgence : Bonnes pratiques en cas d’urgence – Aplasie Médullaire.

MiniMag de la 6ème journée nationale d’information des patients et de leur entourage de l’association HPN France – Aplasie Médullaire – décembre 2023

Podcast dédié au PNDS des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles

Questionnaire d’auto-évaluation des impacts de l’HPN et/ou de l’aplasie médullaire sur la vie quotidienne.

Dans le cadre d'un travail collaboratif avec des professionnels de santé, HPN France - Aplasie Médullaire met à votre disposition ce questionnaire d'auto-évaluation, téléchargeable et imprimable. Son objectif est d'identifier les conséquences et l'impact de la maladie...

Recherches et publications médicales

Replay post-ASH 2025 – L’actualité sur les Aplasies Médullaires et l’HPN

À l’occasion de ce replay post-ASH 2025, le Dr Camille Malbrun revient sur les principales avancées présentées lors du congrès, aux côtés du Pr Régis Peffault de Latour. Aplasie médullaire acquise : Un nouveau traitement innovant est en cours de développement. Il agit...

Aplasies médullaires : les enseignements clés de l’ASH 2025 avec le Pr. Régis Peffault de Latour

À l’occasion de l’ASH 2025 (6 - 9 décembre 2025), congrès international majeur en hématologie, le Pr. Régis Peffault de Latour revient sur les avancées récentes concernant les aplasies médullaires. Dans cette interview, il décrypte les messages clés du congrès, les...

Podcast dédié au PNDS sur l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne – Pr Régis Peffault de Latour

Février 2025 – La recherche sur la GVHD progresse grâce à votre soutien – Rapport du Pr Michonneau.

Chers membres, chers donateurs, Grâce à votre précieux soutien, l’Association HPN France - Aplasie Médullaire a pu accompagner un projet de recherche du Pr David Michonneau, consacré à l’étude de la maladie du greffon contre l’hôte (GVH). Le rapport scientifique que...

Résultat de l’étude ethnologique sur les expériences vécues des personnes atteintes d’HPN – Merci aux membres de l’association HPN France – Aplasie Médullaire

En 2021, les membres de l'association HPN France - Aplasie Médullaire ont participé à une étude ethnologique visant à explorer les expériences vécues des personnes atteintes d'hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN). Cette étude qualitative approfondie a permis de...

Podcast dédié au PNDS des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles

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Recherches et publications médicales

adminsitehpnfrance — Tue, 03 Feb 2026 19:05:41 +0000

Recherches et publications médicales

Replay post-ASH 2025 – L’actualité sur les Aplasies Médullaires et l’HPN

Aplasies médullaires : les enseignements clés de l’ASH 2025 avec le Pr. Régis Peffault de Latour

Podcast dédié au PNDS sur l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne – Pr Régis Peffault de Latour

Février 2025 – La recherche sur la GVHD progresse grâce à votre soutien – Rapport du Pr Michonneau.

Résultat de l’étude ethnologique sur les expériences vécues des personnes atteintes d’HPN – Merci aux membres de l’association HPN France – Aplasie Médullaire

Podcast dédié au PNDS des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles

Replay de la soirée post-ASH 2023 – 25 janvier 2024

Le 65ème congrès annuel de la Société américaine d'hématologie (ASH) s'est tenu du 9 au 12 décembre 2023, aux États-Unis. Quatre internes de la filière MaRIH ont participé à l'événement pour partager des informations cruciales relatives aux maladies rares...

Mai 2023 – Mise à jour du PNDS

Notre association, HPN France-Aplasie Médullaire, a participé à la rédaction du Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) concernant les aplasies médullaires acquises et constitutionnelles. Ce document a été publié en mai 2023 par le Centre de Référence des Aplasies Médullaires, à l’intention des médecins traitants et des pédiatres. Le PNDS est un précieux outil pour la détection et le

[VOS DONS] résultats des appels à projets de recherche : nomination des lauréats.– octobre 2022

[VOS DONS] résultats des appels à projets de recherche : nomination des lauréats. - octobre 2022Notre association est heureuse, avec l'appui de la Fondation Maladies Rares, de soutenir deux projets, importants pour les patients atteints d'HPN et d'Aplasie Médullaire....

Nouvelle perspective dans la prise en charge thérapeutique de l’Aplasie Médullaire sévère – 6 Janvier 2022

Le centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles coordonné par le Pr Régis Peffault de Latour, a évalué, dans le cadre d’une étude collaborative internationale, l’ajout d’un agoniste du récepteur de la thrombopoïétine (l’eltrombopag) au...

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Aplasies médullaires : les enseignements clés de l’ASH 2025 avec le Pr. Régis Peffault de Latour

adminsitehpnfrance — Sun, 25 Jan 2026 17:50:59 +0000

Aplasies médullaires : les enseignements clés de l’ASH 2025 avec le Pr. Régis Peffault de Latour

À l’occasion de l’ASH 2025 (6 – 9 décembre 2025), congrès international majeur en hématologie, le Pr. Régis Peffault de Latour revient sur les avancées récentes concernant les aplasies médullaires.

Dans cette interview, il décrypte les messages clés du congrès, les évolutions dans la prise en charge, ainsi que la présentation de résultats prometteurs issus d’un essai de phase I, correspondant à un premier test chez l’homme d’un nouvel anticorps.

Un éclairage précieux pour mieux comprendre les enjeux actuels et futurs de la maladie, tant pour les patients que pour leurs proches.

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Parcours de soins et vécu : ce que disent vraiment les patients

De l’« aplasie médullaire idiopathique » à l’« aplasie médullaire acquise » : comprendre l’évolution de la terminologie scientifique

Fiche Orphanet Urgence : Bonnes pratiques en cas d’urgence – Aplasie Médullaire.

MiniMag de la 6ème journée nationale d’information des patients et de leur entourage de l’association HPN France – Aplasie Médullaire – décembre 2023

Podcast dédié au PNDS des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles

Questionnaire d’auto-évaluation des impacts de l’HPN et/ou de l’aplasie médullaire sur la vie quotidienne.

Recherches et publications médicales

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Aplasies médullaires : les enseignements clés de l’ASH 2025 avec le Pr. Régis Peffault de Latour

Podcast dédié au PNDS sur l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne – Pr Régis Peffault de Latour

Février 2025 – La recherche sur la GVHD progresse grâce à votre soutien – Rapport du Pr Michonneau.

Résultat de l’étude ethnologique sur les expériences vécues des personnes atteintes d’HPN – Merci aux membres de l’association HPN France – Aplasie Médullaire

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Comprendre l’HPN avec le Pr. Régis Peffault de Latour

adminsitehpnfrance — Tue, 20 Jan 2026 20:19:52 +0000

Comprendre l’HPN avec le Pr. Régis Peffault de Latour

Le Professeur Régis Peffault de Latour, coordinateur du Centre de Référence des Aplasies Médullaires Acquises et Constitutionnelles (CeRAMIC), nous éclaire sur l’HPN (Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne), une maladie rare du sang. Dans cette vidéo, il aborde plusieurs aspects essentiels pour les patients, qu’ils viennent d’être diagnostiqués ou suivent déjà un traitement depuis plusieurs années.

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