HPN France &#8211; Aplasie Médullaire

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Une BD pour parler de l’aplasie médullaire aux enfants et dédramatiser les effets des traitements

adminsitehpnfrance — Fri, 16 Oct 2026 11:50:15 +0000

Une BD pour parler de l’aplasie médullaire aux enfants et dédramatiser les effets des traitements

Un support pour aider les enfants à mieux comprendre la maladie, à en parler avec leurs camarades et à vivre plus sereinement les différences liées aux traitements.

Comment expliquer à ses copains et à ses copines ce qu’est l’aplasie médullaire acquise ? Comment parler des effets secondaires d’un traitement, notamment de l’augmentation de la pilosité provoquée par la ciclosporine ? Et comment aborder ces changements avec les autres enfants, en particulier lors de la rentrée scolaire ?

C’est pour répondre à ces questions que l’association HPN France – Aplasie Médullaire a conçu un livret illustré sous forme de bande dessinée, spécialement destiné aux enfants.

Une idée née d’un besoin concret

Ce projet est né à la suite de l’appel d’une infirmière qui recherchait un document adapté pour accompagner une jeune patiente atteinte d’une aplasie médullaire acquise, à l’approche de sa rentrée à l’école primaire.

L’objectif était de lui permettre d’expliquer simplement sa maladie à ses camarades, de leur faire comprendre pourquoi elle devait suivre un traitement et pourquoi celui-ci pouvait entraîner une augmentation de la pilosité.

Face aux questions et parfois aux regards des autres, il est important que les enfants puissent trouver les mots pour parler de leur maladie et de ses conséquences, sans gêne ni crainte du jugement.

À partir de cette demande, l’association a d’abord réalisé un support sous forme de présentation PowerPoint. Cette première initiative a ensuite donné naissance à ce livret sous forme de BD.

Un support pour mieux comprendre et dédramatiser

Avec des explications accessibles et des illustrations adaptées, cette bande dessinée a pour vocation d’aider les enfants à mieux comprendre l’aplasie médullaire acquise, les traitements et certains de leurs effets secondaires.

Elle peut servir de support de discussion entre l’enfant, ses parents, les professionnels de santé et, s’il le souhaite, ses camarades de classe.

L’objectif est simple : faciliter le dialogue, répondre aux interrogations et aider les enfants à vivre plus sereinement les changements physiques liés à leur traitement.

Parce que mieux comprendre la maladie permet aussi de mieux comprendre les différences.

Comment obtenir le livret ?

Afin que ce support puisse bénéficier au plus grand nombre, l’association met le livret à votre disposition en deux formats :

Version dématérialisée : vous pouvez consulter le livret et le télécharger directement depuis cette page, à partir du document mis à votre disposition ci-dessous.
Version imprimée : les adhérents qui souhaitent recevoir un exemplaire papier peuvent en faire la demande en utilisant le lien suivant : Demander la version imprimée du livret, cliquer-ici. Ou bien contactez l’association HPN France – Aplasie Médullaire par email à l’adresse : contact@hpnfrance.com

N’hésitez pas à faire connaître ce livret aux familles concernées et aux professionnels de santé susceptibles d’accompagner des enfants atteints d’une aplasie médullaire acquise.

Toute l’équipe de HPN France – Aplasie Médullaire espère que cette BD sera un outil utile pour aider les enfants à parler de leur maladie, à répondre aux questions de leur entourage et à aborder plus sereinement leur vie scolaire.

Parce qu’aucun enfant ne devrait avoir à affronter seul les questions ou les regards des autres.

Pour télécharger "Mon super corps et son combat spécial"

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Des globules sur les crêtes : traversée solidaire des Pyrénées

adminsitehpnfrance — Sun, 11 Oct 2026 18:56:53 +0000

Des globules sur les crêtes : traversée solidaire des Pyrénées

Aujourd’hui, nous lançons officiellement la Traversée solidaire des Pyrénées, et avec elle la collecte de fonds qui permettra de la concrétiser.

En 2027, Fabien Alvarez, membre de notre association, parcourra 1 000 km en 40 jours sur le GR10, d’une côte à l’autre des Pyrénées. 2026 est l’année de la préparation : entraînement, matériel, organisation. Mais ce projet n’est pas celui d’un seul homme. Il est porté par HPN France – Aplasie Médullaire, avec les patients et leurs familles à chaque étape.

Chaque kilomètre parcouru sera un message : celui de la force des personnes touchées par l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne et l’Aplasie Médullaire, et celui de l’importance du don de sang, de plaquettes et de moelle osseuse.

Pour que cette traversée devienne réalité, nous avons besoin de vous.
La collecte ouvre dès maintenant : elle financera la préparation et la logistique du projet. Les dons sont reversés à 100 % à la recherche sur les maladies rares du sang, et les excédents éventuels de cette opération iront également à la recherche. Un reçu fiscal est disponible pour les particuliers comme pour les entreprises, qui peuvent aussi s’engager à nos côtés dans le cadre d’une démarche RSE.

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Retrouvez tout le projet sur notre page dédiée :

Des globules sur les crêtes, cliquer-ici

Le défi, en quelques chiffres

▬▬▬



1 000 Km

parcourus à pied, d’un bout à l’autre des Pyrénées



58 000 m

de dénivelé positif cumulés, soit près de 6,5 fois l’Everest depuis le niveau de la mer

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40 jours

de marche, entre août et septembre 2027



25 Km/jour

En moyenne, environ 25 km et près de 1 450 m de dénivelé positif chaque jour

Un effort qui dépasse Fabien lui-même : c’est aussi, à sa mesure, l’image de la persévérance de nos patients et de leurs proches, qui avancent chaque jour avec ces maladies.

Nos partenaires:

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Soirée Thématique MaRIH & neurologie – Problèmes neurovasculaire dans l’HPN

adminsitehpnfrance — Sat, 26 Sep 2026 07:30:00 +0000

Soirée Thématique MaRIH & neurologie – Problèmes neurovasculaire dans l’HPN

Nous mettons à votre disposition la vidéo de la journée thématique organisée par la filière de santé MaRIH et les centres de référence, le mardi 15 septembre 2026 à Paris et en visioconférence.

Cette journée était consacrée aux maladies rares immuno-hématologiques et à la neurologie, avec plusieurs interventions autour de différentes pathologies rares, dont l’HPN.

Les présentations ont notamment abordé les manifestations neurologiques, ainsi que les enjeux liés au diagnostic et à la prise en charge des patients.

Soirée Thématique MaRIH & neurologie – Problèmes neurovasculaire dans l’HPN

Nous mettons à votre disposition la vidéo de la journée thématique organisée par la filière de santé MaRIH et les centres de référence, le mardi 15 septembre 2026 à Paris et en visioconférence. Cette journée était consacrée aux maladies rares immuno-hématologiques et...

Aplasie médullaire & HPN : les enseignements clés de l’EHA 2026 avec le Pr Régis Peffault de Latour

À l’occasion de l’EHA 2026 (association européenne d'hématologie) (11 - 14 juin 2026), le Pr. Régis Peffault de Latour revient sur les avancées récentes concernant l'HPN et l'aplasie médullaire. Un éclairage précieux pour mieux comprendre les enjeux actuels et futurs...

HPN-HoPE : les patients au cœur de l’éducation thérapeutique en vidéo

L'association HPN France – Aplasie Médullaire a contribué à la création du programme HPN-HoPE, un dispositif d'éducation thérapeutique destiné aux personnes atteintes d'hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN). Construit avec une équipe pluridisciplinaire et en...

Le lien caché : Aplasie Médullaire et HPN

Dans le cadre de sa série de vidéos illustrées sous forme d’enquête, notre association publie aujourd’hui un nouvel épisode consacré au lien entre l’aplasie médullaire et l’HPN (Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne). Ces deux maladies rares du sang sont étroitement...

HPN: Enquête sur une maladie

Dans le cadre de sa série de vidéos illustrées sous forme d’enquête, notre association publie aujourd’hui un nouvel épisode consacré à l’HPN (Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne). Cette série pédagogique a pour objectif de mieux faire comprendre l’HPN, l’aplasie...

HPN : pourquoi les globules rouges sont détruits ? comprendre l’hémolyse intravasculaire (HIV) et extravasculaire (HEV)

Dans l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN), une mutation acquise du gène PIGA empêche les globules rouges de se protéger correctement contre le système du complément, un mécanisme naturel de défense de l’organisme. Privés de leurs protéines protectrices (CD55...

Replay post-ASH 2025 – L’actualité sur les Aplasies Médullaires et l’HPN

À l’occasion de ce replay post-ASH 2025, le Dr Camille Malbrun revient sur les principales avancées présentées lors du congrès, aux côtés du Pr Régis Peffault de Latour. Aplasie médullaire acquise : Un nouveau traitement innovant est en cours de développement. Il agit...

Aplasies médullaires : les enseignements clés de l’ASH 2025 avec le Pr. Régis Peffault de Latour

À l’occasion de l’ASH 2025 (6 - 9 décembre 2025), congrès international majeur en hématologie, le Pr. Régis Peffault de Latour revient sur les avancées récentes concernant les aplasies médullaires. Dans cette interview, il décrypte les messages clés du congrès, les...

Comprendre l’HPN avec le Pr. Régis Peffault de Latour

Le Professeur Régis Peffault de Latour, coordinateur du Centre de Référence des Aplasies Médullaires Acquises et Constitutionnelles (CeRAMIC), nous éclaire sur l’HPN (Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne), une maladie rare du sang. Dans cette vidéo, il aborde...

Podcast dédié au PNDS sur l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne – Pr Régis Peffault de Latour

En mai 2023, le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) concernant les aplasies médullaires acquises et constitutionnelles a été mis à jour, marquant une avancée significative dans la prise en charge de ces pathologies rares. Dans la continuité de cette...

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HPN France – Aplasie Médullaire : engagés aux côtés des patients et de leurs entourages

adminsitehpnfrance — Thu, 24 Sep 2026 08:59:00 +0000

HPN France – Aplasie Médullaire : engagés aux côtés des patients et de leurs entourages

Découvrez cette vidéo présentée par une membre de HPN France – Aplasie Médullaire, qui vous fait découvrir l’association, son rôle et son engagement auprès des personnes atteintes d’HPN et d’aplasie médullaire.

À travers cette présentation, découvrez nos principales missions :

aider à la recherche sur les maladies rares du sang en récoltant des fonds,
informer les patients et leur famille sur leurs maladies et traitements,
sensibiliser le grand public sur le don du sang, de plaquettes et de moelle osseuse,
mettre en relation les patients et leur entourage par son forum de discussion, ses déjeuners et ses journées patients,
réconforter et soutenir les patients et leur famille au quotidien,
assister et apporter toute aide aux malades dans leurs démarches d’ordre administratives, sociales ou juridiques.

Témoignages

HPN France – Aplasie Médullaire : engagés aux côtés des patients et de leurs entourages

Fabien – Un parcours face à l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN)

Fabien, père de deux enfants et habitant des Hautes-Pyrénées, partage son parcours face à une maladie rare du sang : l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN). Les premiers symptômes, apparus vers 26–27 ans, ont été une fatigue intense, des douleurs dorsales et des...

Témoignage de Joshua : Danse, espoir et résilience face à l’aplasie médullaire

Joshua, 25 ans, danseur, partage dans cette vidéo son vécu avec l’aplasie médullaire, une maladie rare qui empêche la production des cellules sanguines par la moelle osseuse. Diagnostiquée en Russie, alors qu'il vivait sa passion pour la danse, cette maladie a...

Témoignage de Murielle, maman aidante d’une jeune fille atteinte d’Hémoglobine Paroxystique Nocturne (HPN)

Murielle, maman de deux filles, raconte l'impact du diagnostic d'Hémoglobine Paroxystique Nocturne (HPN) sur sa famille. La maladie, qui détruit les globules rouges et entraîne une fatigue chronique invisible, rend le quotidien difficile à gérer, notamment à cause des...

Témoignage de Fabien : Ne vous résignez pas, croyez en vos rêves malgré la maladie.

Dans une vidéo touchante, Fabien, 40 ans, partage son combat contre l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN), une maladie rare du sang qui touche environ 700 personnes en France. Invisible aux yeux des autres, l’HPN provoque une fatigue chronique et de nombreuses...

Témoignage de Marine : Vivre avec l’HPN au quotidien entre victoire, espoir et la niaque.

Marine partage son expérience personnelle avec une pathologie rare, l'Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN). À travers ses mots sincères et touchants, elle nous raconte le quotidien d'une vie marquée par cette maladie complexe et méconnue. Dans cette vidéo,...

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Excellente nouvelle – Fabahlta® (Iptacopan) maintenant disponible en pharmacie de ville

adminsitehpnfrance — Wed, 23 Sep 2026 19:23:23 +0000

Excellente nouvelle – Fabahlta® (Iptacopan) maintenant disponible en pharmacie de ville

Le Fabahlta® (Iptacopan) a obtenu une Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) en France dans l’indication suivante : « traitement des patients adultes atteints d’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) et présentant une anémie hémolytique symptomatique après un traitement par inhibiteur du complément C5 pendant au moins 6 mois»

Qu’est-ce qui change ?

Avec la publication, en date du 10 septembre 2026, au Journal Officiel, de l’inscription au remboursement, de la prise en charge et des tarifs de la spécialité Fabahlta® (Iptacopan), les patients actuellement sous traitement en accès précoce (disponible dans les pharmacies hospitalières) et traités chez eux devront désormais se procurer leur traitement auprès de leur pharmacie de ville à partir du 25 septembre 2026.

En résumé :

Vous êtes patient HPN adulte (avec une réponse non optimale avec les traitements actuellement disponibles), vous êtes anémique en étant sous inhibiteur du C5 depuis au moins 6 mois, vous pourriez être éligible à ce nouveau traitement.

Pour savoir si vous pouvez en bénéficier, nous vous recommandons d’en discuter avec votre médecin hématologue référent qui se rapprochera alors du centre de référence des aplasies médullaires (CeRAMIC).

Comme pour tout nouveau traitement, il faudra quelques semaines pour que le médicament soit disponible dans les pharmacies de ville. Pour la première commande, les bénéficiaires doivent anticiper en contactant leur pharmacie de ville.

La mise à disposition de ce traitement en accès précoce puis en AMM est la concrétisation de ce que nos médecins référents avaient évoqués lors de notre 6éme et 7éme journée médecins/patients en juin 2023 et 2025.

Pour celles et ceux qui souhaitent revoir les explications données lors de notre 7e Journée Médecins/Patients du 28 juin 2025, notamment sur les inhibiteurs proximaux du complément, Voir le replay

La séquence consacrée au Fabhalta® commence vers 14 min 00

À destination des médecins hématologues prescripteurs, le Centre de Référence des Aplasies Médullaires Acquises et Constitutionnelles (CeRAMIC) a mis en place une plaquette d’information pour la prescription du Fabahlta® (Iptacopan). Cliquez ici pour y accéder.

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Assemblée Générale 2026

adminsitehpnfrance — Wed, 02 Sep 2026 10:37:34 +0000

Assemblée Générale 2026

Convocation Assemblée Générale du samedi 03 octobre 2026 à Paris

Chères adhérentes, Chers adhérents

Chers tous,

J’ai le plaisir de vous convier à l’Assemblée Générale de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire qui se tiendra, le samedi 03 octobre 2026 à 10h à la fois à Paris (Hôpital Saint-Louis) et en visioconférence.

La réunion de bureau du 01 septembre 2026 en a fixé les modalités pratiques et déterminé l’ordre du jour dont vous pouvez dès à présent prendre connaissance en cliquant ici.

Venir en physique à Paris sera l’occasion pour vous rencontrer et faire plus ample connaissance en prolongeant l’Assemblée Générale par un moment en convivialité en déjeunant ensemble.

Notre Assemblée Générale 2026 est ouverte aux membres adhérents et aux non membres*.

Cependant, c’est le membre adhérent ou la personne mandatée en cas d’empêchement qui peut voter, cliquer ici pour les modalités de l’AG.

En tant que membre adhérent, vous pouvez donc désigner exceptionnellement par écrit tout autre personne qui prendra part aux délibérations en votre nom.

Cette information doit nous parvenir avant le 30 septembre 2026.

Vous trouverez dans cette note les détails pratiques de l’Assemblée Générale ainsi qu’un modèle de mail à retourner si besoin.

Pour indiquer votre participation à cette assemblée, vous pouvez remplir le formulaire d’inscription en cliquant ici ou nous contacter directement à contact@hpnfrance.com en précisant votre présence sur place ou à distance.

Nous comptons sur votre présence.

Ensemble pour l’HPN et l’Aplasie Médullaire.

ADEL AYAD – Président de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire

*si vous souhaitez devenir membre de notre association, une cotisation annuelle de 15 € est demandée.

Télécharger la convocation de l'assemblée générale ordinaire annuelle 2026

Ordre du jour assemblée générale 2026

Formulaire inscription assemblée générale ordinaire 2026

Modalité de l'assemblée générale ordinaire annuelle 2026

Devenir membre de l'association HPN France - Aplasie Médullaire

HPN France – Aplasie Médullaire : engagés aux côtés des patients et de leurs entourages

par adminsitehpnfrance | Sep 24, 2026 | Actu, AG2026, Histoire, Temoignage

Assemblée Générale 2026

par adminsitehpnfrance | Sep 2, 2026 | 2026, Actu, AG2026, Événement passé, Non classé

Convocation Assemblée Générale du samedi 03 octobre 2026 à Paris Chères adhérentes, Chers adhérents Chers tous, J’ai le plaisir de vous convier à l’Assemblée Générale de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire qui se tiendra, le samedi 03 octobre 2026 à 10h à la...

Ordre du jour de l’assemblée générale ordinaire 2026

par adminsitehpnfrance | Sep 2, 2026 | AG2026

Assemblée Générale Ordinaire Annuelle Samedi 03 octobre 2026 10h00 – 12h30 Salle Trèfle 3 – Hôpital Saint Louis – Paris et en Visioconférence Ordre du jour 9h30 Accueil sur place 10h00 Mot d’ouverture du Président Désignation d’un secrétaire de séance Présentation et...

Modalité de l’assemblée générale ordinaire annuelle de 2026

par adminsitehpnfrance | Sep 2, 2026 | AG2026

L’Assemblée Générale de l’Association HPN France – APLASIE MÉDULLAIRE se réunit et délibère selon la procédure suivante : - L’Assemblée Générale ordinaire se réunit au moins une fois par an. La convocation est adressée au moins quinze (15) jours à l’avance aux membres...

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DEPHI Rouge : HPN France – Aplasie Médullaire au rendez-vous de la première édition

adminsitehpnfrance — Thu, 17 Sep 2026 11:04:50 +0000

DEPHI Rouge : HPN France – Aplasie Médullaire au rendez-vous de la première édition

Le 13 septembre 2026, HPN France – Aplasie Médullaire participait à la première édition du DEPHI Rouge, organisée par l’AP-HP au sein de l’hôpital Saint-Louis à Paris.

Une belle demi-journée placée sous le signe de la sensibilisation, du partage et des rencontres autour des maladies du sang, du don de sang et du don de moelle osseuse.

Pour notre association, cette journée était également une première. Tout au long de la demi-journée, nous avons eu le plaisir d’accueillir de nombreux visiteurs sur notre stand : patients, proches, familles, professionnels de santé et coureurs, dont certains étaient eux-mêmes concernés par l’HPN, l’aplasie médullaire ou d’autres maladies du sang.

Ces rencontres ont été l’occasion d’aller à la rencontre du grand public et de faire mieux connaître l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) et l’aplasie médullaire, deux maladies rares encore trop peu connues. Elles nous ont également permis de sensibiliser les visiteurs à l’importance du don de sang et du don de moelle osseuse, et de répondre à leurs questions.

Le DEPHI Rouge a aussi permis de nombreux échanges avec d’autres associations de patients. Ces moments sont précieux pour partager nos expériences, mieux faire connaître nos actions et créer de nouveaux liens autour des maladies du sang et des maladies rares.

Cette première édition a été une belle expérience et un moment riche en échanges pour HPN France – Aplasie Médullaire. Nous serons heureux de retrouver le DEPHI Rouge lors de sa deuxième édition.

Un grand merci à l’AP-HP et à l’hôpital Saint-Louis pour cette initiative, ainsi qu’à tous les visiteurs, patients, proches, coureurs, professionnels de santé et associations venus à notre rencontre.

À l’année prochaine pour une nouvelle édition du DEPHI Rouge !

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Brocante d’Automne – Septembre 2026

adminsitehpnfrance — Thu, 17 Sep 2026 20:26:11 +0000

Brocante d’Automne – Septembre 2026

Dimanche 13 septembre 2026, Rodica et son équipe dynamique ont une nouvelle fois porté les couleurs de l’association lors de la brocante de Dammartin-en-Goële (77230).

En amont de cette belle journée, toute l’équipe s’est investie avec enthousiasme dans le tri des objets, la préparation et l’installation du stand, mis en valeur par la banderole de l’association.

Sous une météo radieuse et dans une ambiance conviviale, de nombreux visiteurs sont venus chiner, échanger et soutenir notre cause. Cette belle mobilisation a permis de récolter 205 € au profit de la recherche sur les maladies rares du sang, notamment l’HPN et l’Aplasie Médullaire.

Un immense merci à Rodica, à son équipe et à toutes les personnes qui ont contribué à la réussite de cette journée.

Merci également aux visiteurs pour leur générosité et leur soutien, qui permettent de faire avancer la recherche et de mieux faire connaître nos maladies !

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