Vendredi 20 mars 2026, à l’occasion de l’assemblée amicale des donneurs de sang de Saint-Pierre-Montlimart, un moment fort en émotion et en solidarité a marqué la soirée. Lylian Audureau (à droite de la photo), atteint d’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN), est intervenu pour témoigner de son parcours et sensibiliser le public à cette maladie rare.

Devant les participants, il a pris la parole pour expliquer les réalités de l’HPN, une pathologie encore méconnue qui touche environ 900 personnes en France. Son témoignage, à la fois personnel et engagé, a permis de mettre en lumière les défis quotidiens rencontrés par les patients, mais aussi l’importance cruciale de la solidarité, notamment à travers le don de sang, de plaquettes et de moelle osseuse.

À l’issue de cette rencontre, un chèque de 500 € a été remis à Lylian Audureau pour le compte de l’association HPN France – Aplasie Médullaire, qu’il représente. Ce geste généreux témoigne du soutien concret apporté à la cause et contribue à faire avancer la recherche.

L’association HPN France – Aplasie Médullaire tient à adresser ses plus sincères remerciements à l’association amicale des donneurs de sang de Saint-Pierre-Montlimart pour leur mobilisation, leur engagement et leur accueil chaleureux. Nous saluons également l’ensemble des membres de l’association, les donateurs ainsi que toutes les personnes impliquées dans la promotion et la sensibilisation au don de sang, de plaquettes et de moelle osseuse.

Grâce à ces initiatives solidaires, la visibilité des maladies rares progresse et l’espoir grandit pour les patients. Chaque action compte, chaque don fait la différence.

Un grand merci à toutes et à tous pour votre soutien précieux.

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L’Association HPN France – Aplasie Médullaire, en partenariat avec la Fondation Maladies Rares (FMR), lance un nouvel appel à projets dédié à la recherche sur l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN) et/ou l’Aplasie Médullaire Acquise (AMA).

En raison des spécificités du domaine des maladies rares, ce partenariat vise à soutenir et stimuler la recherche fondamentale, translationnelle et clinique afin de mieux comprendre ces pathologies, améliorer les prises en charge et faire émerger de nouvelles perspectives thérapeutiques.

Toutes les disciplines biomédicales ainsi que les sciences humaines et sociales sont éligibles à cet appel à projets.

Objectifs de l’appel à projets

Cet appel a pour ambition de :

• Encourager les travaux de recherche innovants sur l’HPN et l’AMA ;
• Favoriser les approches pluridisciplinaires ;
• Soutenir des projets ayant un impact direct ou indirect sur la qualité de vie des patients ;
• Renforcer les connaissances scientifiques et médicales sur ces maladies rares.

Modalités de financement

Les équipes intéressées sont invitées à consulter attentivement le texte complet de l’appel à projets ainsi que les modalités de candidature.

Documents et dépôt des candidatures

Nous encourageons vivement les chercheurs, cliniciens et équipes pluridisciplinaires à proposer des projets contribuant à faire avancer les connaissances et les solutions pour les personnes concernées par l’HPN et l’Aplasie médullaire acquise.

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Nous vous attendons nombreuses et nombreux.

Merci d’avance.

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Deux mécanismes sont en jeu :

L’hémolyse intravasculaire (HIV)

• de l’anémie,
• de la fatigue intense,
• des urines foncées (hémoglobinurie),
• et surtout du risque accru de thrombose, la complication la plus grave de l’HPN.

L’hémolyse extravasculaire (HEV)

L’HEV correspond à la destruction des globules rouges principalement dans la rate et le foie.

Elle peut entraîner une anémie persistante, souvent responsable d’une fatigue durable au quotidien.

Cette forme d’hémolyse se manifeste le plus souvent par :

• une anémie chronique,

• une pâleur,

• une asthénie (fatigue importante),

• et parfois un ictère (jaunisse), lié à l’accumulation de bilirubine indirecte dans l’organisme.

Les urines peuvent également être plus foncées, en raison de l’augmentation de l’urobilinogène excrété.

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Le 12 avril prochain, à l’occasion du Marathon de Paris, Gabrielle prendra le départ avec un objectif très particulier : courir pour soutenir l’association HPN France – Aplasie Médullaire et sensibiliser le grand public à l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN) et l‘Aplasie Médullaire Acquise deux maladies rares encore trop peu connues.

En portant les couleurs de l’association pendant toute la course, Gabrielle souhaite attirer l’attention sur l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN), une maladie sanguine extrêmement rare qui touche environ 1 à 2 personnes par million dans le monde. Dans l’HPN, les globules rouges se détruisent prématurément dans la circulation sanguine, ce qui peut entraîner une fatigue intense, une anémie, des douleurs et un risque accru de thromboses.

À travers ce défi sportif, Gabrielle souhaite non seulement se dépasser personnellement, mais aussi faire connaître la maladie et soutenir la recherche médicale. L’association HPN France – Aplasie Médullaire œuvre en effet pour accompagner les patients et leurs familles, informer sur la maladie et soutenir la recherche scientifique afin d’améliorer les traitements et, à terme, trouver de nouvelles solutions thérapeutiques.

Soutenir l’initiative

Pour accompagner cette initiative solidaire, une cagnotte dédiée à la recherche a été mise en place. Chaque contribution, même modeste, permettra de soutenir les efforts pour mieux comprendre l’HPN et améliorer la vie des patients.

L’association remercie chaleureusement Gabrielle pour son engagement et souhaite bonne chance pour ce beau défi sportif et solidaire !

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Lorsqu’un salarié du secteur privé est en arrêt de travail pour maladie non professionnelle, il peut percevoir des indemnités journalières versées par la CPAM, ainsi qu’un complément de salaire par l’employeur, sous certaines conditions.

Notre fiche pratique détaille :

• Les conditions d’ouverture des droits (arrêt ≤ ou > 6 mois)

• Le calcul des indemnités journalières (50 % du salaire journalier de base, plafonné)

• Les règles spécifiques en ALD (HPN et Aplasie Médullaire) : carence, durée d’indemnisation jusqu’à 3 ans

• Le maintien de salaire par l’employeur (loi, convention collective, prévoyance)

• La fiscalité des indemnités (non imposables en cas d’ALD 30)

Point essentiel : lors de chaque arrêt, le médecin doit cocher la case « en rapport avec une affection de longue durée » pour bénéficier des dispositions spécifiques liées à l’ALD.

Ne tardez plus ! Téléchargez-le dès maintenant

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Derrière l’HPN et l’aplasie médullaire se cachent des parcours longs, parfois incompris et souvent éprouvants.

L’errance diagnostique, c’est l’attente, les doutes, les consultations multiples… mais c’est aussi une réalité encore trop peu connue.

Aujourd’hui, nous avons besoin de vous.
Nous mettons à votre disposition un questionnaire pour recueillir vos témoignages.

Chaque voix compte. La vôtre peut contribuer à mieux faire comprendre ces maladies et leurs impacts. Vous pouvez répondre directement sur le site de l’association ou via le lien du formulaire.

Important : toutes les réponses sont anonymes si vous le souhaitez. Elles ne seront communiquées à aucun organisme public ou privé et resteront la propriété de l’association. Vous pouvez également exercer votre droit de retrait des données si vous avez communiqué votre adresse e-mail à la partie 7 du questionnaire.

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