L’association HPN France – Aplasie Médullaire a contribué à la création du programme HPN-HoPE, un dispositif d’éducation thérapeutique destiné aux personnes atteintes d’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN).

Construit avec une équipe pluridisciplinaire et en intégrant l’expérience des patients, ce programme vise à mieux comprendre la maladie, les traitements et les solutions permettant d’améliorer la qualité de vie au quotidien.

Dans cette vidéo, découvrez les objectifs du programme HPN-HoPE et l’importance de la participation des patients dans la construction de parcours de soins adaptés à leurs besoins.

Comment s’inscrire ?

Les patients intéressés peuvent en parler à leur médecin ou contacter directement le secrétariat du Centre de Référence des Aplasies Médullaires :

 cr.aplasiemedullaire.sls@aphp.fr
01 71 20 75 27

Pour en savoir plus, vous pouvez également télécharger le flyer complet ici.

Ce programme est une occasion précieuse pour les patients atteints d’HPN de devenir acteurs de leur santé et d’améliorer leur qualité de vie au quotidien.

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Dans le cadre de sa série de vidéos illustrées sous forme d’enquête, notre association publie aujourd’hui un nouvel épisode consacré au lien entre l’aplasie médullaire et l’HPN (Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne).

Ces deux maladies rares du sang sont étroitement liées, mais cette relation reste encore méconnue du grand public et parfois difficile à comprendre pour les patients et leurs proches. À travers cette vidéo pédagogique et accessible, nous souhaitons mieux expliquer les mécanismes qui relient l’aplasie médullaire et l’HPN.

L’aplasie médullaire est une maladie rare de la moelle osseuse qui entraîne une diminution de la production des cellules sanguines. L’HPN, quant à elle, est une maladie rare caractérisée par une destruction anormale des globules rouges. Chez certains patients, ces deux maladies peuvent être associées ou évoluer l’une vers l’autre.

Dans cette vidéo, vous découvrirez notamment :

• • le rôle de la moelle osseuse ;
  • ce qu’est l’aplasie médullaire ;
  • ce qu’est l’HPN ;
  • les mécanismes expliquant le lien entre ces deux maladies ;
  • les symptômes et conséquences possibles ;

Cette vidéo s’inscrit dans notre volonté d’informer, sensibiliser et rendre les connaissances médicales plus accessibles au plus grand nombre.

Mieux comprendre ces maladies rares du sang permet également de rompre l’isolement des patients et de renforcer la sensibilisation autour de leurs parcours de vie.

Nous vous invitons à regarder et partager cette vidéo autour de vous afin de contribuer à une meilleure connaissance de l’aplasie médullaire, de l’HPN et du lien qui les unit.

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Dans le cadre de sa série de vidéos illustrées sous forme d’enquête, notre association publie aujourd’hui un nouvel épisode consacré à l’HPN (Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne).

Cette série pédagogique a pour objectif de mieux faire comprendre l’HPN, l’aplasie médullaire ainsi que le lien entre ces deux maladies rares du sang. À travers un format accessible et clair, nous souhaitons proposer une information utile aux patients, aux proches et au grand public.

L’HPN est une maladie rare du sang caractérisée par une destruction anormale des globules rouges. Elle peut entraîner différents symptômes et complications, notamment une fatigue importante, un essoufflement, des douleurs, des urines foncées ou encore un risque accru de thromboses.

Dans cette vidéo, vous découvrirez notamment :

• • ce qu’est l’HPN ;
  • les mécanismes de la maladie ;
  • les principaux symptômes et complications ;
  • les traitements possibles et le parcours de soins ;
  • le lien entre l’HPN et l’aplasie médullaire ;

Informer et sensibiliser restent essentiels pour mieux faire connaître ces maladies rares et rompre l’isolement des patients.

Nous vous invitons à regarder et partager cette vidéo autour de vous afin de contribuer à une meilleure connaissance de l’HPN et des maladies rares du sang.

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Dans le cadre de sa nouvelle série de vidéos illustrées sous forme d’enquête, notre association publie aujourd’hui un premier épisode consacré à l’aplasie médullaire.

Cette série pédagogique a pour objectif de mieux faire comprendre l’aplasie médullaire, l’HPN (Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne) ainsi que le lien entre ces deux maladies rares du sang. À travers un format accessible et clair, nous souhaitons proposer une information utile aux patients, aux proches et au grand public.

L’aplasie médullaire est une maladie rare de la moelle osseuse qui entraîne une diminution de la production des cellules sanguines : globules rouges, globules blancs et plaquettes. Cette maladie peut provoquer une grande fatigue, des infections répétées ou encore des saignements.

Dans cette première vidéo, vous découvrirez notamment :

• • le rôle de la moelle osseuse ;
  • ce qu’est l’aplasie médullaire ;
  • les principaux symptômes et conséquences de la maladie ;
  • les traitements possibles et le parcours de soins ;
  • le quotidien des personnes concernées.

Les prochaines vidéos de cette série permettront également d’aborder l’HPN et les liens existant entre l’HPN et l’aplasie médullaire.

Informer et sensibiliser restent essentiels pour mieux faire connaître ces maladies rares du sang et rompre l’isolement des patients.

Nous vous invitons à regarder et partager cette vidéo autour de vous afin de contribuer à une meilleure connaissance de ces maladies rares.

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Sous un magnifique soleil printanier, Rodica et son équipe dynamique ont une nouvelle fois porté haut les couleurs de l’association lors de la brocante de Senlis, le 26 avril dernier.

En amont de cette belle journée, chacun s’est investi avec enthousiasme dans l’organisation, le tri des objets et la préparation du stand, mis en valeur par la banderole de l’association et une présentation soignée.

Grâce à une météo radieuse et à une ambiance conviviale tout au long de la journée, les visiteurs ont été nombreux à venir échanger, chiner et soutenir notre cause. Leur générosité, associée à l’énergie et au sourire de l’équipe, a permis de récolter 405 € au profit de la recherche sur les maladies rares du sang, notamment l’HPN et l’Aplasie Médullaire.

Un immense merci à Rodica, à toute son équipe ainsi qu’à toutes les personnes venues nous rendre visite. Votre soutien et votre solidarité font avancer la recherche et donnent tout son sens à ces moments de partage !

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Vendredi 20 mars 2026, à l’occasion de l’assemblée amicale des donneurs de sang de Saint-Pierre-Montlimart, un moment fort en émotion et en solidarité a marqué la soirée. Lylian Audureau (à droite de la photo), atteint d’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN), est intervenu pour témoigner de son parcours et sensibiliser le public à cette maladie rare.

Devant les participants, il a pris la parole pour expliquer les réalités de l’HPN, une pathologie encore méconnue qui touche environ 900 personnes en France. Son témoignage, à la fois personnel et engagé, a permis de mettre en lumière les défis quotidiens rencontrés par les patients, mais aussi l’importance cruciale de la solidarité, notamment à travers le don de sang, de plaquettes et de moelle osseuse.

À l’issue de cette rencontre, un chèque de 500 € a été remis à Lylian Audureau pour le compte de l’association HPN France – Aplasie Médullaire, qu’il représente. Ce geste généreux témoigne du soutien concret apporté à la cause et contribue à faire avancer la recherche.

L’association HPN France – Aplasie Médullaire tient à adresser ses plus sincères remerciements à l’association amicale des donneurs de sang de Saint-Pierre-Montlimart pour leur mobilisation, leur engagement et leur accueil chaleureux. Nous saluons également l’ensemble des membres de l’association, les donateurs ainsi que toutes les personnes impliquées dans la promotion et la sensibilisation au don de sang, de plaquettes et de moelle osseuse.

Grâce à ces initiatives solidaires, la visibilité des maladies rares progresse et l’espoir grandit pour les patients. Chaque action compte, chaque don fait la différence.

Un grand merci à toutes et à tous pour votre soutien précieux.

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L’Association HPN France – Aplasie Médullaire, en partenariat avec la Fondation Maladies Rares (FMR), lance un nouvel appel à projets dédié à la recherche sur l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN) et/ou l’Aplasie Médullaire Acquise (AMA).

En raison des spécificités du domaine des maladies rares, ce partenariat vise à soutenir et stimuler la recherche fondamentale, translationnelle et clinique afin de mieux comprendre ces pathologies, améliorer les prises en charge et faire émerger de nouvelles perspectives thérapeutiques.

Toutes les disciplines biomédicales ainsi que les sciences humaines et sociales sont éligibles à cet appel à projets.

Objectifs de l’appel à projets

Cet appel a pour ambition de :

• Encourager les travaux de recherche innovants sur l’HPN et l’AMA ;
• Favoriser les approches pluridisciplinaires ;
• Soutenir des projets ayant un impact direct ou indirect sur la qualité de vie des patients ;
• Renforcer les connaissances scientifiques et médicales sur ces maladies rares.

Modalités de financement

Les équipes intéressées sont invitées à consulter attentivement le texte complet de l’appel à projets ainsi que les modalités de candidature.

Documents et dépôt des candidatures

Nous encourageons vivement les chercheurs, cliniciens et équipes pluridisciplinaires à proposer des projets contribuant à faire avancer les connaissances et les solutions pour les personnes concernées par l’HPN et l’Aplasie médullaire acquise.

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Nous vous attendons nombreuses et nombreux.

Merci d’avance.

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