7ᵉ journée nationale d’information des patients et de leur entourage – Le 28 juin 2025, de 9h à 17h
7ᵉ journée nationale d’information des patients et de leur entourage – Le 28 juin 2025, de 9h à 17h Cliquer pour s’inscrire à la 7ème journée Cliquer pour s’inscrire à la 7ème journée La 7ᵉ édition de la journée d’information des patients et de leur...
45ème Congrès de la Société Française d’Hématologie (SFH 2025) – Avril 2025
45ème Congrès de la Société Française d’Hématologie (SFH 2025) – Avril 2025 Le 3 avril 2025, HPN France – Aplasie Médullaire a eu le privilège d’assister au 45ᵉ Congrès de la Société Française d’Hématologie, un événement annuel qui s’est tenu au Palais des...
Le PNMR4 2025-2030 est désormais publié
Le PNMR4 2025-2030 est désormais publié Depuis 2004, la France s’est dotée d’un Plan National Maladies Rares (PNMR) pour structurer la prise en charge, le diagnostic, la recherche et l’innovation autour des maladies rares. Ces maladies, qui touchent moins d’une...
Bon à savoir n° 15 – avril 2025 : Pension d’invalidité dans le secteur privé
Bon à savoir n° 15 – avril 2025 : Pension d’invalidité dans le secteur privé Découvrez les conditions d’éligibilité et les modalités de la pension d’invalidité pour les salariés du secteur privé en téléchargeant notre guide Bon à Savoir (BAS) n°15. Ce document vous...
HPN-HoPE : Un programme d’éducation thérapeutique pour vivre pleinement avec l’hémoglobinurie paroxystique nocturne
HPN-HoPE : Un programme d’éducation thérapeutique pour vivre pleinement avec l’hémoglobinurie paroxystique nocturne L’association HPN France – Aplasie Médullaire a contribué activement, au sein d’un collectif, à la mise en place du programme HPN-HoPE, un...
Participez à la Course des Héros 2025 : Ensemble pour soutenir la recherche médicale sur l’HPN et l’aplasie médullaire.
Participez à la Course des Héros 2025 : Ensemble pour soutenir la recherche médicale sur l’HPN et l’aplasie médullaire. Je m'inscris à Paris le 15 juin Après une première édition marquante pour les 20 ans de l’association, HPN France – Aplasie Médullaire...
HPN France – Aplasie Médullaire présente à l’Hôpital Saint-Louis pour la Journée Internationale des Maladies Rares – 28 février 2025
HPN France – Aplasie Médullaire présente à l’Hôpital Saint-Louis pour la Journée Internationale des Maladies Rares – 28 février 2025 Le 28 février, à l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares organisée par la Filière MaRIH,...
Comprendre et Combattre l’Aplasie Médullaire : Une BD, Deux Regards, Un Message Fort
Comprendre et Combattre l’Aplasie Médullaire : Une BD, Deux Regards, Un Message Fort L’association HPN France – Aplasie Médullaire est heureuse d’annoncer la sortie de deux bandes dessinées dédiées à l’aplasie médullaire, conçues pour tous les âges. Ce projet a...
Février 2025 – Marche solidaire en hommage à la petite fée et à Dany : une mobilisation exemplaire
Février 2025 – Marche solidaire en hommage à la petite fée et à Dany : une mobilisation exemplaire Dimanche 16 février 2025, près de 200 randonneurs se sont rassemblés au Poney Club de l’Autrot, à proximité de Beaune (21), pour participer à la 4e édition de la...
Bonne nouvelle : VOYDEYA® (Danicopan) est désormais disponible en France.
Bonne nouvelle : VOYDEYA® (Danicopan) est désormais disponible en France. Présenté lors de notre journée médecins/patients en juin 2023, VOYDEYA® (Danicopan) est disponible en France depuis le 31 janvier 2025, avec une prise en charge par l’Assurance Maladie. La...
Web-Café « Prévention des infections dans l’HPN et l’Aplasie Médullaire » – 12 février 2025
Web-Café « Prévention des infections dans l’HPN et l’Aplasie Médullaire » – 12 février 2025 Découvrez le replay de notre web-café « Prévention des infections dans l’HPN et l’Aplasie Médullaire », avec le Dr Vincent Alcazer, hématologue, Chef de clinique...
Bon à savoir n° 14 – février 2025 : Départ de l’entreprise, solutions amiables, licenciement ou reclassement – ce que vous devez savoir
Bon à savoir n° 14 – février 2025 : Départ de l’entreprise, solutions amiables, licenciement ou reclassement – ce que vous devez savoir Vous êtes confronté à une mutation, une négociation, un licenciement ou une rupture conventionnelle ? Ne signez rien sans conseil !...
Web-Café « Prévention des infections dans l’HPN et l’aplasie médullaire » – 12 février 2025
Web-Café « Prévention des infections dans l’HPN et l’aplasie médullaire » – 12 février 2025 Rejoignez notre premier Web-Café 2025 : Prévention des infections dans l’HPN et l’aplasie médullaire Nous sommes ravis de vous inviter à notre tout...
Témoignage de Joshua : Danse, espoir et résilience face à l’aplasie médullaire
Témoignage de Joshua : Danse, espoir et résilience face à l’aplasie médullaire Joshua, 25 ans, danseur, partage dans cette vidéo son vécu avec l’aplasie médullaire, une maladie rare qui empêche la production des cellules sanguines par la moelle osseuse. Diagnostiquée...
Bon à savoir n° 13 – janvier 2025 : Indemnisation arrêt de travail dans le secteur public.
Bon à savoir n° 13 – janvier 2025 : Indemnisation arrêt de travail dans le secteur public. Le décret n°2024-641, en vigueur dès le 1er septembre 2024, améliore les droits des agents de la Fonction Publique d’État en matière de maintien indemnitaire durant les congés...
Vœux 2025 : Ensemble, vers une année d’espoir, de solidarité et d’action.
Vœux 2025 : Ensemble, vers une année d’espoir, de solidarité et d’action. Chers membres de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire, À l’aube de cette nouvelle année, nous avons le plaisir de vous adresser nos vœux les plus sincères et les plus chaleureux. Que...
Témoignage de Murielle, maman aidante d’une jeune fille atteinte d’Hémoglobine Paroxystique Nocturne (HPN)
Témoignage de Murielle, maman aidante d’une jeune fille atteinte d’Hémoglobine Paroxystique Nocturne (HPN) Murielle, maman de deux filles, raconte l’impact du diagnostic d’Hémoglobine Paroxystique Nocturne (HPN) sur sa famille. La maladie, qui...
Web-Café « Fatigue, HPN et aplasie médullaire : Vers une meilleure compréhension et évaluation » – 30 novembre 2024
Web-Café « Fatigue, HPN et aplasie médullaire : Vers une meilleure compréhension et évaluation » – 30 novembre 2024 Découvrez le replay de notre web-café « Fatigue, HPN et Aplasie Médullaire : Vers une Meilleure Compréhension et Évaluation », avec les intervenants :...
Témoignage de Fabien : Ne vous résignez pas, croyez en vos rêves malgré la maladie.
Témoignage de Fabien : Ne vous résignez pas, croyez en vos rêves malgré la maladie. Dans une vidéo touchante, Fabien, 40 ans, partage son combat contre l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN), une maladie rare du sang qui touche environ 700 personnes en France....
Un spectacle musical caritatif au profit de l’association HPN France – Aplasie Médullaire – novembre 2024
Un spectacle musical caritatif au profit de l’association HPN France – Aplasie Médullaire – novembre 2024 Le 28 mai 2024, un événement exceptionnel a eu lieu au théâtre de Béthune, un spectacle musical au profit de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire,...
Web-Café « Fatigue, HPN et aplasie médullaire : Vers une meilleure compréhension et évaluation » – 30 novembre 2024
Web-Café « Fatigue, HPN et aplasie médullaire : Vers une meilleure compréhension et évaluation » – 30 novembre 2024 🕐 J-30 avant notre Web-Café : “Fatigue, HPN et Aplasie Médullaire : Vers une Meilleure Compréhension et Évaluation” Nous...
Assemblée Générale 2024
Assemblée Générale 2024 Convocation Assemblée Générale du samedi 23 novembre 2024 à Paris Chères adhérentes, Chers adhérents Chers tous, J’ai le plaisir de vous convier à l’Assemblée Générale de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire qui se tiendra, le samedi...Modalité de l’assemblée générale ordinaire annuelle de 2024
Modalité de l’assemblée générale ordinaire annuelle de 2024 L’Assemblée Générale de l’Association HPN France – APLASIE MÉDULLAIRE se réunit et délibère selon la procédure suivante : – L’Assemblée Générale ordinaire se réunit au moins une fois par an. La...Ordre du jour de l’assemblée générale ordinaire 2024
Ordre du jour de l’assemblée générale ordinaire 2024 Assemblée Générale Ordinaire Annuelle Samedi 23 novembre 2024 10h00 – 12h30 Salle Trèfle 3 – Hôpital Saint Louis – Paris et en Visioconférence Ordre du jour 9h30 Accueil sur place 10h00 Mot d’ouverture du Président...
Web-café “Gynécologie et hématologie : éclairage sur l’HPN et l’aplasie médullaire acquise” – 22 octobre 2024
Web-café “Gynécologie et hématologie : éclairage sur l’HPN et l’aplasie médullaire acquise” – 22 octobre 2024 Découvrez le replay de notre web-café « Gynécologie et hématologie : éclairage sur l’HPN et l’aplasie médullaire acquise », avec les...
Témoignage de Marine : Vivre avec l’HPN au quotidien entre victoire, espoir et la niaque.
Témoignage de Marine : Vivre avec l’HPN au quotidien entre victoire, espoir et la niaque. Marine partage son expérience personnelle avec une pathologie rare, l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN). À travers ses mots sincères et touchants, elle nous...
Merci aux joueurs et à leurs équipes pour le Challenge des 20 ans de l’association HPN France – Aplasie médullaire
Merci aux joueurs et à leurs équipes pour le Challenge des 20 ans de l’association HPN France – Aplasie médullaire Nous tenons à exprimer toute notre gratitude aux 205 joueurs et aux 44 équipes qui ont pris part au challenge des 20 ans de l’association HPN...
À la découverte des avancées sur l’HPN : Interview du Pr Régis Peffault de Latour – EHA 2024
À la découverte des avancées sur l’HPN : Interview du Pr Régis Peffault de Latour – EHA 2024 Nous avons le plaisir de vous inviter à découvrir l’interview exclusive du Pr Régis Peffault de Latour, réalisée par Carole Mosnier, interne en hématologie....
Web-Café « Gynécologie et hématologie : éclairages sur l’HPN et l’aplasie médullaire acquise » – 22 octobre 2024
Web-Café « Gynécologie et hématologie : éclairages sur l’HPN et l’aplasie médullaire acquise » – 22 octobre 2024 🕐 J-12 avant notre Web-Café : Gynécologie et hématologie : éclairages sur l’HPN et l’aplasie médullaire acquise. Nous avons...
Brocante d’automne à Dammartin-en-Goële – septembre 2024
Brocante d’automne à Dammartin-en-Goële – septembre 2024 Rodica et son équipe dynamique ont encore une fois brillé lors de la brocante de Dammartin-en-Goële (77230) le 15 septembre ! Grâce à leur enthousiasme et à la générosité des visiteurs, nous avons récolté 305 €...
Êtes-vous prêt.es pour le nouveau challenge de l’association HPN France – Aplasie Médullaire “Challenge 20 ans”
Êtes-vous prêt.es pour le nouveau challenge de l’association HPN France – Aplasie Médullaire “Challenge 20 ans” Inscrivez-vous Télecharger l'affiche du challenge 20ans de l'association HPN France-Aplasie Médullaire Prêt à relever le...
Brocante d’Automne en Septembre 2024
Brocante d’Automne en Septembre 2024 Notre brocante bi-annuelle à Dammartin-en-Goële (77230), organisée au profit de notre association, aura lieu le dimanche 15 septembre 2024. Rodica, accompagnée de sa famille et de son équipe, s’engage depuis de nombreuses...
Challenge 20 ans : Challengez-vous pour l’association HPN France – Aplasie Médullaire !
Challenge 20 ans : Challengez-vous pour l’association HPN France – Aplasie Médullaire ! Du 4 octobre au 17 octobre 2024, patients, aidants et entreprises sont invitées à participer à ce challenge pour soutenir les actions de l’association HPN France –...
Résultat de l’étude ethnologique sur les expériences vécues des personnes atteintes d’HPN – Merci aux membres de l’association HPN France – Aplasie Médullaire
Résultat de l’étude ethnologique sur les expériences vécues des personnes atteintes d’HPN – Merci aux membres de l’association HPN France – Aplasie Médullaire En 2021, les membres de l’association HPN France – Aplasie Médullaire ont...
Courir pour l’espoir et le soutien des patients d’HPN France – Aplasie Médullaire
Courir pour l’espoir et le soutien des patients d’HPN France – Aplasie Médullaire J’ai découvert l’association HPN-Aplasie Médullaire France suite au diagnostic de mon papa. Aujourd’hui, je souhaite donc soutenir l’association...
Première Édition Inoubliable de nos Héroïnes – Course des Héros – juin 2024
Première Édition Inoubliable de nos Héroïnes – Course des Héros – juin 2024 Ce week-end, dimanche 16 juin 2024, nous avons eu l’immense plaisir de voir nos héroïnes participer à leur toute première Course des Héros. Malgré un début de matinée marqué...
HPN France – Aplasie Médullaire : Notre Première Participation à la Course des Héros
HPN France – Aplasie Médullaire : Notre Première Participation à la Course des Héros Dimanche 16 juin, au magnifique Domaine de Saint-Cloud, l’association HPN France – Aplasie Médullaire est ravie d’annoncer sa première participation à la Course des Héros....Protégé : Challenge 20 ans : Challengez-vous pour l’association HPN France – Aplasie Médullaire !
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Un Spectacle Musical Caritatif à Béthune pour Soutenir l’Association HPN France – Aplasie Médullaire
Un Spectacle Musical Caritatif à Béthune pour Soutenir l’Association HPN France – Aplasie Médullaire Elise, membre du Lions Club de la région du Pas-de-Calais et membre active de notre association HPN France – Aplasie Médullaire, organise un spectacle musical la...
Brocante de Printemps – avril 2024
Brocante de Printemps – avril 2024 Le soleil est de retour et avec lui, les brocantes ! Comme chaque année, Rodica est présente au stand de l’Association à Dammartin-en-Goële (77230). L’édition de cette année, qui s’est déroulée le 28 avril, a généré 360 €...
Bonne nouvelle, FABHALTA® (Iptacopan) est désormais disponible en France
Bonne nouvelle, FABHALTA® (Iptacopan) est désormais disponible en France Évoqué lors de notre journée médecins/patients en juin 2023, depuis le 02 mai 2024, le Fabhalta® (Iptacopan) est désormais disponible en accès précoce. La nouveauté : ce nouveau traitement,...
Bon à savoir n° 12 – mai 2024 : Contester une décision de la CPAM, de la MDPH ou du Comité Médical
Bon à savoir n° 12 – mai 2024 : Contester une décision de la CPAM, de la MDPH ou du Comité Médical Contester une décision de la CPAM, de la MDPH ou du Comité Médical (dans le cadre de la fonction publique) peut sembler intimidant, mais avec les bonnes informations et...
Course des Héros Paris 2024 avec HPN France – Aplasie Médullaire !
Course des Héros Paris 2024 avec HPN France – Aplasie Médullaire ! À l’occasion du 20e anniversaire de notre association, HPN France – Aplasie Médullaire se lance dans une aventure solidaire exceptionnelle : la Course des Héros. Rejoignez-nous pour notre...
MiniMag de la 6ème journée nationale d’information des patients et de leur entourage de l’association HPN France – Aplasie Médullaire – décembre 2023
MiniMag de la 6ème journée nationale d’information des patients et de leur entourage de l’association HPN France – Aplasie Médullaire – décembre 2023 Vous l’attendiez avec impatience! Le MiniMag retrace de manière concise la 6ème Journée nationale...
44ème Congrès de la SFH – Mars 2024
44ème Congrès de la SFH – Mars 2024 Notre Association HPN France – Aplasie Médullaire a tenu un stand visant à sensibiliser les participants du 44ème Congrès de la Société Française d’Hématologie à nos pathologies et à nos efforts en matière...
Revivez les séquences vidéos de la 6ème Journée Médecins/Patients de l’Association HPN France-Aplasie Médullaire – 10 juin 2023
Revivez les séquences vidéos de la 6ème Journée Médecins/Patients de l’Association HPN France-Aplasie Médullaire – 10 juin 2023 C’est avec une grande joie que nous vous rediffusons notre 6e Journée Nationale d’Information des patients et de leur entourage sur...
Brocante du printemps prévue le 28 avril 2024
Brocante du printemps prévue le 28 avril 2024 Notre brocante bi-annuelle à Dammartin-en-Goële (77230), organisée au profit de notre association, aura lieu le dimanche 28 avril 2024. Rodica, accompagnée de sa famille et de son équipe, s’engage depuis de...
Février 2024 – Marche Solidaire Madicadabra en Hommage à Madie et Dany.
Février 2024 – Marche Solidaire Madicadabra en Hommage à Madie et Dany. Le 11 février 2024, était organisée au Poney Club de l’Autrot, à proximité de Beaune (21), une marche solidaire en hommage à la petite Madie, décédée le 13 février 2021, d’un neuroblastome....
Bon à savoir n° 11 – février 2024 : Incidence des arrêts maladie sur la retraite dans le privé.
Bon à savoir n° 11 – février 2024 : Incidence des arrêts maladie sur la retraite dans le privé. Découvrez comment les arrêts de travail peuvent influencer votre future retraite en téléchargeant notre Bon à Savoir (BAS) numéro 11. De la validation des trimestres pour...
Un geste généreux pour la recherche médicale : LA P’EPS TEAM soutient l’association HPN France – Aplasie Médullaire
Un geste généreux pour la recherche médicale : LA P’EPS TEAM soutient l’association HPN France – Aplasie Médullaire Le mardi 16 janvier à Béthune, l’association « LA P’EPS TEAM », représentée par ses membres fondateurs Julien Bernard et Nicolas Drumez, a...
Février 2024 – “CHIENNE DE ROUGE” : Une exploration profonde du monde du sang
Février 2024 – “CHIENNE DE ROUGE” : Une exploration profonde du monde du sang Le 23 février 2024, notre association a eu le privilège d’assister à la projection du documentaire « Chienne de rouge ». Ce film explore avec finesse le thème du sang...
Podcast dédié au PNDS des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles
Podcast dédié au PNDS des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles Cliquer pour télécharger le PNDS 2023 Synthèse destinée aux médecins traitants et pédiatres Argumentaire scientifique En mai 2023, le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS)...
Vœux 2024 : Ensemble vers de nouveaux horizons pour HPN France – Aplasie Médullaire
Vœux 2024 : Ensemble vers de nouveaux horizons pour HPN France – Aplasie Médullaire Chers membres de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire, En cette nouvelle année, toute l’équipe de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire...
Questionnaire d’auto-évaluation des impacts de l’HPN et/ou de l’aplasie médullaire sur la vie quotidienne.
Questionnaire d’auto-évaluation des impacts de l’HPN et/ou de l’aplasie médullaire sur la vie quotidienne. Dans le cadre d’un travail collaboratif avec des professionnels de santé, HPN France – Aplasie Médullaire met à votre disposition...
Replay de la soirée post-ASH 2023 – 25 janvier 2024
Replay de la soirée post-ASH 2023 – 25 janvier 2024 Le 65ème congrès annuel de la Société américaine d’hématologie (ASH) s’est tenu du 9 au 12 décembre 2023, aux États-Unis. Quatre internes de la filière MaRIH ont participé à l’événement pour...
Commémoration du 50e anniversaire de la première greffe de moelle osseuse à l’hôpital Saint-Louis AP-HP
Commémoration du 50e anniversaire de la première greffe de moelle osseuse à l’hôpital Saint-Louis AP-HP Le 30 novembre 1973 marque le début d’un cheminement exceptionnel en matière d’avancées médicales et de recherche dans le domaine de l’allogreffe...
À la découverte de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire : Un témoignage personnel de lutte contre une maladie rare
À la découverte de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire : Un témoignage personnel de lutte contre une maladie rare En février 2022, après plusieurs mois de fatigue intense, des analyses sanguines ont révélé que mon père était gravement malade....
Bienvenue à notre 6ème Journée Médecins/Patients de l’Association HPN France-Aplasie Médullaire – 10 Juin 2023.
Bienvenue à notre 6ème Journée Médecins/Patients de l’Association HPN France-Aplasie Médullaire – 10 Juin 2023. Adel AYAD, Président de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire, et Stéphanie Blanc Morini, Présidente de l’Association HPN Solidarité, vous...
6ème Journée de l’Association HPN-AM France du 10 juin 2023 – Video N°2: HPN et Aplasie Médullaire : deux maladies différentes mais souvent associées.
6ème Journée de l’Association HPN-AM France du 10 juin 2023 – Video N°2: HPN et Aplasie Médullaire : deux maladies différentes mais souvent associées. Découvrez la rediffusion de la présentation du Dr Flore Sicre de Fontbrune, du Centre de Référence des Aplasies...
6ème Journée de l’Association HPN-AM France du 10 juin 2023 – Vidéo N°3 : Greffe haplo-identique : de nouvelles perspectives pour les patients.
6ème Journée de l’Association HPN-AM France du 10 juin 2023 – Vidéo N°3 : Greffe haplo-identique : de nouvelles perspectives pour les patients. Découvrez la rediffusion de la présentation du Pr Régis Peffault de Latour, Hôpital Saint-Louis, AP-HP et le témoignage de...
6ème Journée de l’Association HPN-AM France du 10 juin 2023 – Vidéo N°4 : De l’adolescence à l’âge adulte, quel accompagnement ?
6ème Journée de l’Association HPN-AM France du 10 juin 2023 – Vidéo N°4 : De l’adolescence à l’âge adulte, quel accompagnement ? Découvrez la rediffusion de la présentation du Dr Florian Chevillon, Service Hématologie Adolescents – Jeunes Adultes (AJA), Hôpital...
Focus sur les bourses attribuées par l’Association HPN France –Aplasie Médullaire France lors de la 6ème Journée du 10 juin 2023
Focus sur les bourses attribuées par l’Association HPN France –Aplasie Médullaire France lors de la 6ème Journée du 10 juin 2023 L’Association HPN France – Aplasie Médullaire soutient depuis près de 20 ans la recherche sur ces deux maladies en octroyant des bourses...
6ème Journée de l’Association HPN-AM France du 10 juin 2023 – Vidéo N°5 : Les nouveaux traitements de l’aplasie médullaire.
6ème Journée de l’Association HPN-AM France du 10 juin 2023 – Vidéo N°5 : Les nouveaux traitements de l’aplasie médullaire. Adel AYAD, Président de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire, et Stéphanie Blanc Morini, Présidente de l’Association HPN Solidarité,...
6ème Journée de l’Association HPN-AM France du 10 juin 2023 – Vidéo N°6 : Les nouveaux inhibiteurs terminaux dans l’HPN.
6ème Journée de l’Association HPN-AM France du 10 juin 2023 – Vidéo N°6 : Les nouveaux inhibiteurs terminaux dans l’HPN. Découvrez la rediffusion de la présentation du Pr Régis Peffault de Latour, Hôpital Saint-Louis, AP-HP et le témoignage d’Élisabeth, lors de notre...
6ème Journée de l’Association HPN-AM France du 10 juin 2023 – Vidéo N°7 : Les nouveaux inhibiteurs proximaux dans l’HPN.
6ème Journée de l’Association HPN-AM France du 10 juin 2023 – Vidéo N°7 : Les nouveaux inhibiteurs proximaux dans l’HPN. Découvrez la rediffusion de la présentation du Pr Régis Peffault de Latour, Hôpital Saint-Louis, AP-HP et le témoignage de Célia, lors de notre...
Mot de clôture de 6ème Journée de l’Association HPN-AM France du 10 juin 2023
Mot de clôture de 6ème Journée de l’Association HPN-AM France du 10 juin 2023 Adel AYAD, Président de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire, et Valérie Zafra, Vice-Présidente de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire, tiennent à exprimer leur sincère...
Témoignage de Margaux
Témoignage de Margaux Dans ce témoignage, Margaux nous ouvre son cœur et partage son expérience de recevoir le diagnostic qui a changé sa vie. Elle nous plonge dans les émotions qu’elle a ressenties, nous permettant ainsi de mieux comprendre son parcours. Dès...Modalité de l’assemblée générale ordinaire annuelle de 2023
Modalité de l’assemblée générale ordinaire annuelle de 2023 L’Assemblée Générale de l’Association HPN France – APLASIE MÉDULLAIRE se réunit et délibère selon la procédure suivante : – L’Assemblée Générale ordinaire se réunit au moins une fois par an. La...
Assemblée Générale 2023
Assemblée Générale 2023 Convocation Assemblée Générale du samedi 11 novembre 2023 à Paris Chères adhérentes, Chers adhérents Chers tous, J’ai le plaisir de vous convier à l’Assemblée Générale de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire qui se tiendra, le samedi...Ordre du jour de l’assemblée générale ordinaire 2023
Ordre du jour de l’assemblée générale ordinaire 2023 Assemblée Générale Ordinaire Annuelle Samedi 11 novembre 2023 10h00 – 12h30 Salle Trèfle 3 – Hôpital Saint Louis – Paris et en Visioconférence Ordre du jour 9h30 Accueil sur place 10h00 Mot d’ouverture du Président...
Octobre 2023- Participation de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire à la Journée Nationale du Centre de Référence des Aplasies Médullaires
Octobre 2023- Participation de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire à la Journée Nationale du Centre de Référence des Aplasies Médullaires L’Association HPN France – Aplasie Médullaire a participé lors de la Journée Nationale du Centre...
Brocante d’Automne – septembre 2023
Brocante d’Automne – septembre 2023 Malgré les températures élevées, Rodica a, comme chaque année, tenu le stand de l’Association à Dammartin-en-Goële (77230) avec une équipe extrêmement dynamique ! Cette édition de la brocante, qui s’est déroulée le...
Réunion d’information pour les Patients, Aidants et Donneurs de Moelle Osseuse: Traitements contre la maladie du greffon contre l’hôte (GvH).
Réunion d’information pour les Patients, Aidants et Donneurs de Moelle Osseuse: Traitements contre la maladie du greffon contre l’hôte (GvH). Le 12 septembre 2023, de 18h à 20h, une réunion d’information dédiée aux Patients, Aidants et Donneurs de...
HPN France – Aplasie Médullaire au Grand Raid des Pyrénées 2023 : Sensibilisation et Solidarité
HPN France – Aplasie Médullaire au Grand Raid des Pyrénées 2023 : Sensibilisation et Solidarité Notre Association HPN France – Aplasie Médullaire était fièrement représentée lors du grand raid des Pyrénées 2023. Notre stand a été maintenu en activité pendant...
Rejoignez-nous sur Instagram : Suivez notre association pour rester connecté !
Rejoignez-nous sur Instagram : Suivez notre association pour rester connecté ! Nous sommes ravis de vous annoncer le lancement de notre toute nouvelle page Instagram ! Après avoir établi une présence solide sur Facebook, Twitter et LinkedIn, nous élargissons...
Bon à savoir “édition spéciale” – juin 2023 : Vos droits et démarches à connaître en cas d’Aplasie Médullaire et/ou d’HPN
Bon à savoir “édition spéciale” – juin 2023 : Vos droits et démarches à connaître en cas d’Aplasie Médullaire et/ou d’HPN À l’occasion de la 6ème journée nationale d’information des patients et de leur entourage, nous sommes ravis...
L’observatoire RIME
L’observatoire RIME Le Centre de Référence des aplasies médullaires a mis en place l’observatoire RIME (Observatoire national des insuffisances médullaires) qui vise à recueillir de façon prospective et rétrospective des informations standardisées (données cliniques...
Excellente nouvelle – Aspaveli® (pegcetacoplan) maintenant disponible en pharmacie de ville
Excellente nouvelle – Aspaveli® (pegcetacoplan) maintenant disponible en pharmacie de ville L’Aspaveli® (Pegcétacoplan) a obtenu une Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) en France dans l’indication suivante : « traitement de l’Hémoglobinurie Paroxystique...
6ᵉ journée nationale d’information des patients et de leur entourage le 10 juin 2023
6ᵉ journée nationale d’information des patients et de leur entourage le 10 juin 2023 Cliquer pour s’inscrire à la 6ème journée Cliquer pour s’inscrire à la 6ème journée La 6e édition de la journée d’information des patients et de leur entourage sur l’HPN...
Mai 2023 – Mise à jour du PNDS
Mai 2023 – Mise à jour du PNDS Notre association, HPN France-Aplasie Médullaire, a participé à la rédaction du Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) concernant les aplasies médullaires acquises et constitutionnelles. Ce document a été publié en mai...
Bon à savoir n° 10 – mai 2023 : Changer d’assurance emprunteur pour son crédit immobilier.
Bon à savoir n° 10 – mai 2023 : Changer d’assurance emprunteur pour son crédit immobilier. Depuis le 1er septembre 2022, il est désormais possible pour tous les emprunteurs ayant un prêt immobilier en cours de remboursement et garanti par un contrat...
Mai 2023 – Sensibilisation des jeunes aux dons de la moelle osseuse
Mai 2023 – Sensibilisation des jeunes aux dons de la moelle osseuse Le 9 mai 2023 à Lyon a eu lieu la fête de l’établissement « Aux Lazaristes » de 3800 élèves (de la maternelle au bac+3). Le thème choisi était « Ce qui nous pousse à servir » et l’association...
Avril 2023 – Margaux et sa famille brillent lors du marathon du lac d’Annecy
Avril 2023 – Margaux et sa famille brillent lors marathon du lac d’Annecy Le 16 avril 2023, à Annecy, chef-lieu de la Haute-Savoie et ville emblématique de la région Auvergne-Rhône-Alpes, s’est déroulé un marathon extraordinaire alliant la beauté du...
Bon à savoir n° 9 – mars 2023 : La Carte Mobilité Inclusion (CMI).
Bon à savoir n° 9 – mars 2023 : La Carte Mobilité Inclusion (CMI). Cette 9ème édition du bon à savoir de l’association HPN France – Aplasie Médullaire est dédiée à la Carte Mobilité Inclusion (CMI) qui remplace la traditionnelle carte d’invalidité. En...
Brocante du printemps prévue le 16 avril 2023
Brocante du printemps prévue le 16 avril 2023 Notre brocante bi-annuelle à Dammartin-en-Goële (77230) au profit de notre Association aura lieu dimanche 16 avril 2023. Rodica, accompagnée de sa famille et son équipe sont engagées depuis de nombreuses années. Ils seront...
Mars 2023 – Appel à participer à l’étude “Fatigue Chronique et fonctionnement cognitif”.
Mars 2023 – Appel à participer à l’étude “Fatigue Chronique et fonctionnement cognitif”. Dans la continuité de notre web-café « La fatigue et si on en parlait ? » du 03 décembre 2022, nous vous avons présenté la Pr. Ingrid Banovic (chercheuse à...
Bonne nouvelle, Ultomiris® (ravulizumab) est désormais disponible aux patients pédiatriques pesant 10 kg ou plus
Bonne nouvelle, Ultomiris® (ravulizumab) est désormais disponible aux patients pédiatriques pesant 10 kg ou plus La bonne nouvelle est arrivée le 19 février 2023 au JO, l’Ultomiris® (ravulizumab) est désormais disponible chez les patients pédiatriques pesant 10 kg ou...
Bon à savoir n° 8 – janvier 2023 : A vos côtés pour vos dossiers administratifs.
Bon à savoir n° 8 – janvier 2023 : A vos côtés pour vos dossiers administratifs. Depuis quelques années maintenant, nous avons la possibilité de vous accompagner dans vos projets de vie, démarches employeurs et la reconnaissance de vos droits.Ces 3 dernières...
Janvier 2023 – Nouveau Livret d’information pour les patients atteints d’Aplasie Médullaire (édition d’octobre 2022)
Janvier 2023 – Nouveau livret d’information pour les patients atteints d’aplasie médullaire (édition d’octobre 2022) Retrouvez la nouvelle édition des livrets d’information sur la prise en charge d’une aplasie médullaire. Notre Association HPN-AM a contribué à...
Janvier 2023 – Nouveau Livret d’information pour les patients atteints d’HPN (édition d’octobre 2022)
Janvier 2023 – Nouveau Livret d’information pour les patients atteints d’HPN (édition d’octobre 2022) Retrouvez la nouvelle édition des livrets d’information sur la prise en cherche d’une Hemoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN). Notre Association HPN...
Minute santé consacrée à l’HPN
Minute santé consacrée à l’HPN – 17 décembre 2022 Découvrez le replay de l’émission Minute santé consacrée à l’HPN diffusée le 17 décembre 2022. Le Pr Régis Peffault de Latour (Coordonnateur du réseau maladies rares MaRIH : Filière de santé maladies rares...
Le web-café « La fatigue et si on en parlait ? » du 03 décembre 2022
Premier Web-Café « La fatigue et si on en parlait ? » – 3 décembre 2022 Premier Web-Café « La fatigue et si on en parlait ? » – 3 décembre 2022 Découvrez le replay de notre premier web-café « La fatigue et si on en parlait ? », avec les intervenants : Luisa et Fabien...
Premier Web-Café « La fatigue et si on en parlait ? » – 3 décembre 2022
Premier Web-Café « La fatigue et si on en parlait ? » – 3 décembre 2022 🕐 J-17 avant notre premier Web-Café « La fatigue et si on en parlait ? » qui se déroulera le samedi 03 décembre de 10h30 à 11h45. À cette occasion le Dr Louis Terriou, hématologue au CHRU...
HPN Solidarité : l’Association soeur qui agit dans le Sud de la France – Novembre 2022
HPN Solidarité : l’Association sœur qui agit dans le Sud de la France – Novembre 2022 Le saviez-vous ? : Nous avons une association sœur ! Créée en 2003, l’Association HPN Solidarité porte, elle aussi, des missions autour de l’HPN, de l’aplasie médullaire et des...![[VOS DONS] résultats des appels à projets de recherche : nomination des lauréats.– octobre 2022](https://hpnfrance.com/wp-content/uploads/2022/10/Visuel_lauréats-copie-1000x675.jpg)
[VOS DONS] résultats des appels à projets de recherche : nomination des lauréats.– octobre 2022
[VOS DONS] résultats des appels à projets de recherche : nomination des lauréats. – octobre 2022 Notre association est heureuse, avec l’appui de la Fondation Maladies Rares, de soutenir deux projets, importants pour les patients atteints d’HPN et...
L’association à vos côtés pour défendre vos droits : L’ULTOMIRIS enfin disponible dans les hôpitaux de l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris.(AP-HP) – Octobre 2022
L’association à vos côtés pour défendre vos droits : L’ULTOMIRIS enfin disponible dans les hôpitaux de l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP) – Octobre 2022 C’est avec une immense joie que nous annonçons officiellement la disponibilité de l’ULTOMIRIS...
Brocante d’Automne prévue le 11 septembre 2022
Brocante d’Automne prévue le 11 septembre 2022 Notre brocante bi-annuelle à Dammartin en Goële (77) au profit de notre Association aura lieu dimanche 11 septembre 2022. Notre équipe, engagée depuis de nombreuses années, sera présente afin de vendre divers objets....
Assemblée générale 2022
Convocation Assemblée Générale du 17 septembre 2022 Chères adhérentes, Chers adhérents Chers tous, J’ai le plaisir de vous convier à l’Assemblée Générale de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire qui se tiendra à la rentrée prochaine, le samedi 17...
Modalité-AG2022
Modalité de l’assemblée générale ordinaire annuelle L’Assemblée Générale de l’Association HPN France – APLASIE MÉDULLAIRE se réunit et délibère selon la procédure suivante : – L’Assemblée Générale ordinaire se réunit au moins une fois par an. La...
Ordre du jour AG2022
Ordre du jour de l’assemblée générale ordinaire 2022 Assemblée Générale Ordinaire Annuelle Samedi 17 septembre 2022 10h00 – 12h30 Salle Trèfle 3 – Hôpital Saint Louis – Paris Visioconférence Ordre du jour 9h30 Accueil sur place 10h00 Mot d’ouverture du Président...
FERMETURE DE LITS AU SERVICE HÉMATOLOGIE GREFFE TRÈFLE 3 DE L’HÔPITAL SAINT LOUIS – PARIS
Après notre première alerte en avril dernier, de nouvelles fermetures de lits sont malheureusement à prévoir, mais cette fois ce ne sont pas n’importe quels lits puisqu’il s’agit là de la fermeture de 4 lits au service d’allogreffe de cellules souches hématopoïétiques...
Information importante sur l’Ultomiris® (ravulizumab) dans les hôpitaux de l’Assistance Publique Hôpitaux de Paris (AP-HP)
Le 08 mars 2022, nous vous annoncions la disponibilité de l’Ultomiris® (ravulizumab) qui permet, aux patients HPN stabilisés sous Soliris (eculizumab), de basculer de perfusion toutes les 2 semaines à toutes les 8 semaines. Un véritable bénéfice au niveau qualité de...
Bonne nouvelle, Aspaveli® (pegcetacoplan) est désormais disponible en France
Évoqué lors de notre journée médecins/patients de l’an dernier, depuis le 16 avril 2022, l’Aspaveli® (pegcetacoplan) est désormais disponible en accès précoce. La nouveauté : ce nouveau traitement, destiné aux patients atteints d’HPN, est administré par...
Bon à savoir n° 7 – mai 2022 : LA FISCALITÉ DES PATIENTS HPN OU APLASIE MÉDULLAIRE
La fiscalité des indemnisations des patients est particulière et souvent méconnue des services fiscaux. Elle doit être encore plus suivie depuis la mise en place des déclarations pré remplies. Cliquer pour télécharger le numéro D'autres numéros sont accessibles...
Brocante de Printemps Mai 2022
C’est le retour du soleil et des brocantes et comme chaque année Rodica tient le stand de l’Association à Dammartin en Goël (77230). Cette année la brocante du 1er mai a rapporté 400€ au profit de la recherche sur les maladies rares du sang HPN & Aplasie...
Brocante du printemps en Mai 2022
Notre brocante bi-annuelle à Dammartin-en-Goële (77230) au profit de notre Association aura lieu dimanche 01 mai 2022. Notre équipe, engagée depuis de nombreuses années sera présente afin de vendre des objets divers. L’argent récolté sera destiné à la recherche sur...
Évaluation du SAL dans l’aplasie médullaire : l’association HPN-AM France a besoin de vous
Bonjour, Pour l’aplasie médullaire comme pour toute autre maladie, les patients attendent d’un traitement qu’il donne des résultats cliniques mais aussi qu’il soit bien toléré et bénéfique à leur bien-être. Ces résultats ne peuvent, par définition, être...
Brocante au village de Fontenay-en-Parisis, le dimanche 03 avril 2022
À la demande du maire de la ville de Fontenay-en-Parisis, CP 95190, notre association va participer à la brocante du dimanche 03 avril 2022. Notre équipe, engagée depuis de nombreuses années sera présente afin de vendre des objets divers en faveur de...
Bonne nouvelle, Ultomiris® (ravulizumab) est désormais disponible en France
La bonne nouvelle est arrivée le 08 mars 2022, l’Ultomiris® (ravulizumab) est désormais disponible en France. L’indication thérapeutique ouvrant droit à la prise en charge en sus par l’assurance maladie, conformément à l’arrêté du 23 février 2022 :...
Témoignage de Julie
Julie, membre de notre association, gymnaste, auteure du livre “des mots remèdes aux maux” où elle pose le journal de bord de son hospitalisation était l’invitée en mars 2022 de Sport.39. Atteinte d’une Aplasie Médullaire puis greffée elle témoigne avec...
Actualités sur la vaccination anti-covid et Maladies Rares
Le 09 février 2022 un webinaire en présence du Pr Alain Fischer a été organisé par les filières de santé maladie rare sur les “Actualités sur la vaccination anti-covid et Maladies Rares”. (Le lien du replay du Webinaire :...
Assemblées Générales de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire le samedi 29 janvier 2022
Nous organisons exceptionnellement en cette début d’année 2022, deux assemblées générales de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire : 1) une Assemblée Générale Extraordinaire se déroulera le Samedi 29 janvier 2022 de 09h00 à 09h20 en présentiel. Ordre...
Assemblée Générale de l’Association HPN-AM le 09 Octobre 2021
L’Assemblée Générale de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire aura lieu le Samedi 9 octobre 2021 de 9h30 à 11h30. En raison du contexte sanitaire, cette réunion se tiendra en visio-conférence sur la plateforme GoToMeeting. D’après les statuts, le vote à l’AG...
Brocante d’Automne en Septembre 2021
La brocante du dimanche 12 Septembre à Dammartin en Goële (77) a été tenue par une super équipe très dynamique ! L’argent récolté est destiné à la recherche sur les maladies rares du sang HPN & AM.
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