par adminsitehpnfrance | Oct 12, 2025 | 2025, Actu, Histoire, Temoignage, Vidéo
Fabien – Un parcours face à l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) Fabien, père de deux enfants et habitant des Hautes-Pyrénées, partage son parcours face à une maladie rare du sang : l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN). Les premiers symptômes,...
par adminsitehpnfrance | Sep 21, 2025 | 2025, Actu, Aplasie Médullaire Idiopatique, Vidéo
De l’« aplasie médullaire idiopathique » à l’« aplasie médullaire acquise » : comprendre l’évolution de la terminologie scientifique Pendant longtemps, le terme « aplasie médullaire idiopathique » était utilisé pour désigner cette maladie rare.Aujourd’hui, les experts...
par adminsitehpnfrance | Août 25, 2025 | 2025, 7ème Journée Nationale, Actu, Vidéo, video-JNMP25
Revivez les séquences vidéos de la 7ème Journée Médecins/Patients de l’Association HPN France-Aplasie Médullaire – 28 juin 2025 C’est avec une grande joie que nous vous rediffusons notre 7e Journée Nationale d’Information des patients et de leur entourage sur...
par adminsitehpnfrance | Août 29, 2025 | 2025, 7ème Journée Nationale, Vidéo, video-JNMP25
Bienvenue à notre 7ème Journée Médecins/Patients de l’Association HPN France-Aplasie Médullaire – 28 Juin 2025. Adel AYAD, Président de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire, et Stéphanie Blanc Morini, Présidente de l’Association HPN Solidarité, vous invitent...
par adminsitehpnfrance | Août 29, 2025 | 2025, 7ème Journée Nationale, Vidéo, video-JNMP25
7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°2 : Au cœur du CeRAMIC – Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) et observatoire RIME. Découvrez la rediffusion de la présentation du Dr Michael Loschi, du CHU de Nice et du Centre de Compétence...
par adminsitehpnfrance | Août 29, 2025 | 2025, 7ème Journée Nationale, Vidéo, video-JNMP25
7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°3 : Au cœur de la recherche fondamentale. Découvrez la rediffusion de la présentation du Pr David Michonneau et du Dr Sophie Le Grand, chercheurs au sein du laboratoire de recherche fondamentale sur...
par adminsitehpnfrance | Août 29, 2025 | 2025, 7ème Journée Nationale, Vidéo, video-JNMP25
7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°4 : Traitements de l’HPN, les inhibiteurs proximaux : point d’actualité Découvrez la rediffusion de la présentation du Pr Régis Peffault de Latour, de l’Hôpital Saint-Louis (AP-HP), lors de notre...
par adminsitehpnfrance | Août 29, 2025 | 2025, 7ème Journée Nationale, Vidéo, video-JNMP25
7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°5 : La greffe après 40 ans, l’essentiel à savoir Découvrez la rediffusion de la présentation du Pr Régis Peffault de Latour, de l’Hôpital Saint-Louis, AP-HP, ainsi que le témoignage de...
par adminsitehpnfrance | Août 29, 2025 | 2025, 7ème Journée Nationale, Grossesse et Fertilite, Vidéo, video-JNMP25
7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°6 : Fertilité et Grossesse pour l’HPN et l’Aplasie Médullaire Découvrez la rediffusion complète de l’intervention du Dr Flore Sicre de Fontbrune (Hôpital Saint-Louis, AP-HP), du Dr...
par adminsitehpnfrance | Août 29, 2025 | 2025, 7ème Journée Nationale, Vidéo, video-JNMP25
Mot de clôture de la 7ème Journée Nationale de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 Adel AYAD, Président de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire, et Pricilla Michon-Duquenne, Vice-Présidente de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire, tiennent à...
par adminsitehpnfrance | Fév 14, 2025 | 2025, Actu, Web-Café, Web-Café-Replay
Web-Café « Prévention des infections dans l’HPN et l’Aplasie Médullaire » – 12 février 2025 Découvrez le replay de notre web-café « Prévention des infections dans l’HPN et l’Aplasie Médullaire », avec le Dr Vincent Alcazer, hématologue, Chef de clinique...
par adminsitehpnfrance | Jan 9, 2025 | 2025, Actu, Non classé, Temoignage
Témoignage de Joshua : Danse, espoir et résilience face à l’aplasie médullaire Joshua, 25 ans, danseur, partage dans cette vidéo son vécu avec l’aplasie médullaire, une maladie rare qui empêche la production des cellules sanguines par la moelle osseuse. Diagnostiquée...
par adminsitehpnfrance | Déc 9, 2024 | 2024, Actu, Temoignage, Vidéo
Témoignage de Murielle, maman aidante d’une jeune fille atteinte d’Hémoglobine Paroxystique Nocturne (HPN) Murielle, maman de deux filles, raconte l’impact du diagnostic d’Hémoglobine Paroxystique Nocturne (HPN) sur sa famille. La maladie, qui...
par adminsitehpnfrance | Déc 3, 2024 | 2024, Actu, Événement passé, Vidéo, Web-Café-Replay
Web-Café « Fatigue, HPN et aplasie médullaire : Vers une meilleure compréhension et évaluation » – 30 novembre 2024 Découvrez le replay de notre web-café « Fatigue, HPN et Aplasie Médullaire : Vers une Meilleure Compréhension et Évaluation », avec les intervenants :...
par adminsitehpnfrance | Nov 16, 2024 | 2024, Actu, Événement passé, Temoignage
Témoignage de Fabien : Ne vous résignez pas, croyez en vos rêves malgré la maladie. Dans une vidéo touchante, Fabien, 40 ans, partage son combat contre l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN), une maladie rare du sang qui touche environ 700 personnes en France....
par adminsitehpnfrance | Oct 25, 2024 | 2024, Actu, Événement passé, Vidéo, Web-Café, Web-Café-Replay
Web-café “Gynécologie et hématologie : éclairage sur l’HPN et l’aplasie médullaire acquise” – 22 octobre 2024 Découvrez le replay de notre web-café « Gynécologie et hématologie : éclairage sur l’HPN et l’aplasie médullaire acquise », avec les...
par adminsitehpnfrance | Oct 21, 2024 | 2024, Actu, Événement passé, Temoignage, Vidéo
Témoignage de Marine : Vivre avec l’HPN au quotidien entre victoire, espoir et la niaque. Marine partage son expérience personnelle avec une pathologie rare, l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN). À travers ses mots sincères et touchants, elle nous...
par adminsitehpnfrance | Nov 7, 2023 | Actu, Vidéo
Revivez les séquences vidéos de la 6ème Journée Médecins/Patients de l’Association HPN France-Aplasie Médullaire – 10 juin 2023 C’est avec une grande joie que nous vous rediffusons notre 6e Journée Nationale d’Information des patients et de leur entourage sur...
par adminsitehpnfrance | Nov 7, 2023 | 2023, Non classé, video-JMP23
Bienvenue à notre 6ème Journée Médecins/Patients de l’Association HPN France-Aplasie Médullaire – 10 Juin 2023. Adel AYAD, Président de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire, et Stéphanie Blanc Morini, Présidente de l’Association HPN Solidarité, vous...
par adminsitehpnfrance | Nov 7, 2023 | 2023, Non classé, video-JMP23
6ème Journée de l’Association HPN-AM France du 10 juin 2023 – Video N°2: HPN et Aplasie Médullaire : deux maladies différentes mais souvent associées. Découvrez la rediffusion de la présentation du Dr Flore Sicre de Fontbrune, du Centre de Référence des Aplasies...
par adminsitehpnfrance | Nov 7, 2023 | 2023, Non classé, video-JMP23
6ème Journée de l’Association HPN-AM France du 10 juin 2023 – Vidéo N°3 : Greffe haplo-identique : de nouvelles perspectives pour les patients. Découvrez la rediffusion de la présentation du Pr Régis Peffault de Latour, Hôpital Saint-Louis, AP-HP et le témoignage de...
par adminsitehpnfrance | Nov 7, 2023 | 2023, Non classé, video-JMP23
6ème Journée de l’Association HPN-AM France du 10 juin 2023 – Vidéo N°4 : De l’adolescence à l’âge adulte, quel accompagnement ? Découvrez la rediffusion de la présentation du Dr Florian Chevillon, Service Hématologie Adolescents – Jeunes Adultes (AJA), Hôpital...
par adminsitehpnfrance | Nov 7, 2023 | 2023, Non classé, video-JMP23
Focus sur les bourses attribuées par l’Association HPN France –Aplasie Médullaire France lors de la 6ème Journée du 10 juin 2023 L’Association HPN France – Aplasie Médullaire soutient depuis près de 20 ans la recherche sur ces deux maladies en octroyant des bourses...
par adminsitehpnfrance | Nov 7, 2023 | 2023, Non classé, video-JMP23
6ème Journée de l’Association HPN-AM France du 10 juin 2023 – Vidéo N°5 : Les nouveaux traitements de l’aplasie médullaire. Découvrez la rediffusion de la présentation du Dr Flore Sicre de Fontbrune, Hôpital Saint-Louis, AP-HP et le témoignage de Solange, lors de...
par adminsitehpnfrance | Nov 7, 2023 | 2023, Non classé, video-JMP23
6ème Journée de l’Association HPN-AM France du 10 juin 2023 – Vidéo N°6 : Les nouveaux inhibiteurs terminaux dans l’HPN. Découvrez la rediffusion de la présentation du Pr Régis Peffault de Latour, Hôpital Saint-Louis, AP-HP et le témoignage d’Élisabeth, lors de notre...
par adminsitehpnfrance | Nov 7, 2023 | 2023, Non classé, video-JMP23
6ème Journée de l’Association HPN-AM France du 10 juin 2023 – Vidéo N°7 : Les nouveaux inhibiteurs proximaux dans l’HPN. Découvrez la rediffusion de la présentation du Pr Régis Peffault de Latour, Hôpital Saint-Louis, AP-HP et le témoignage de Célia, lors de notre...
par adminsitehpnfrance | Nov 7, 2023 | 2023, Non classé, video-JMP23
Mot de clôture de 6ème Journée de l’Association HPN-AM France du 10 juin 2023 Adel AYAD, Président de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire, et Valérie Zafra, Vice-Présidente de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire, tiennent à exprimer leur sincère...
par adminsitehpnfrance | Oct 23, 2023 | 2023, Actu, Temoignage, Vidéo
Témoignage de Margaux Dans ce témoignage, Margaux nous ouvre son cœur et partage son expérience de recevoir le diagnostic qui a changé sa vie. Elle nous plonge dans les émotions qu’elle a ressenties, nous permettant ainsi de mieux comprendre son parcours. Dès...
par adminsitehpnfrance | Déc 16, 2022 | 2022, Actu, Événement passé, Vidéo, Web-Café, Web-Café-Replay
Premier Web-Café « La fatigue et si on en parlait ? » – 3 décembre 2022 Premier Web-Café « La fatigue et si on en parlait ? » – 3 décembre 2022 Découvrez le replay de notre premier web-café « La fatigue et si on en parlait ? », avec les intervenants : Luisa et Fabien...
par adminsitehpnfrance | Mar 8, 2022 | 2022, Action-benevole, Actu, Événement passé, Vidéo
Julie, membre de notre association, gymnaste, auteure du livre “des mots remèdes aux maux” où elle pose le journal de bord de son hospitalisation était l’invitée en mars 2022 de Sport.39. Atteinte d’une Aplasie Médullaire puis greffée elle témoigne avec...
par hpn | Juin 7, 2021 | Actu, Événement passé, Vidéo
« Nouveautés dans les traitements de l’Aplasie Médullaire » : Découvrez le replay de la présentation du Dr Fiorenza Baracco et du Pr Régis Peffault de La Tour lors de notre 5e Journée d’Information des patients et de leur entourage du samedi 5 juin...
par hpn | Juin 7, 2021 | Actu, Événement passé, Vidéo
« Nouveautés dans la greffe de moelle osseuse» : Découvrez le replay de la présentation du Pr Jean-Hugues Dalle lors de notre 5e Journée d’Information des patients et de leur entourage du samedi 5 juin...
par hpn | Juin 7, 2021 | Actu, Événement passé, Vidéo
« La grossesse avec une HPN et/ou avec une Aplasie Médullaire » : Découvrez le replay de la présentation du Dr Flore Sicre de Fontbrune lors de notre 5e Journée d’Information des patients et de leur entourage du samedi 5 juin...
par hpn | Juin 7, 2021 | Actu, Événement passé, Vidéo
Lecture d’un message – mail Orange « Covid et vaccination pour les patients HPN et AM » : Découvrez le replay de la présentation du Dr Flore Sicre de Fontbrune lors de notre 5e Journée d’Information des patients et de leur entourage du 5 juin...
par hpn | Juin 7, 2021 | Actu, Événement passé, Vidéo
« Nouveaux traitements de l’HPN » : Découvrez le replay de la présentation du Pr Régis Peffault de La Tour et du Dr Louis Terriou lors de notre 5e Journée d’Information des patients et de leur entourage du samedi 5 juin...
par hpn | Juin 7, 2021 | Actu, Événement passé, Vidéo
« Focus sur la surcharge en fer suite aux transfusions » : Découvrez le replay de la présentation du Dr Thierry Leblanc lors de notre 5ème Journée d’Information des patients et de leur entourage du samedi 5 juin...
par hpn | Juin 7, 2021 | Actu, Événement passé, Vidéo
« Le diagnostic de l’HPN et de l’Aplasie Médullaire Idiopathique » : Découvrez le replay de la présentation du Dr Flore Sicre de Fontbrune lors de notre 5e Journée d’Information des patients et de leur entourage du samedi 5 juin...
par hpn | Avr 16, 2021 | Actu, Événement passé, Vidéo
Dans le cadre de notre partenariat avec la filière MaRIH (Maladies Rares Immuno-Hématologiques), Jean-Benoît Birck, le Président de notre association HPN France – Aplasie Médullaire, présente l’association, comment elle est née en 2004 et quels sont nos 5...
par hpn | Déc 8, 2018 | Événement passé, Vidéo
L’Aplasie Médullaire Idiopathique expliquée et présentée par le Pr Régis Peffault de Latour (centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles), avec le témoignage de la comédienne Jeanne Arènes (diagnostiquée à 33...
par hpn | Juin 2, 2018 | Vidéo
Mathias Malzieu, chanteur du groupe Dyonisos et écrivain, nous raconte son parcours et son expérience avant et après la maladie et la greffe de moelle. Ses maîtres mots: résilience et...
par hpn | Juin 2, 2018 | Vidéo
Jeanne Arènes, comédienne, Molière de la révélation théâtrale féminine 2014, nous raconte son parcours et son expérience avant et après la maladie et la greffe de moelle. Sa recette? Carpe punctum!
par hpn | Juin 2, 2018 | Vidéo
Aurélie Fauvain, une jeune femme atteinte d’HPN et d’Aplasie Médullaire, fait le récit de son aventure You Can Be Heroes. C’était un tour de France pour aller à la rencontre des malades atteints des pathologies et de leur entourage en 2017....
par hpn | Juin 2, 2018 | 2018, Vidéo
Le docteur Dominique Vexiau, gynécologue de l’Hôpital Saint-Louis à Paris, décrit les problèmes rencontrés par les femmes suite à une greffe de moelle osseuse et les solutions apportées pour leur vie de couple.
par hpn | Juin 2, 2018 | 2018, Vidéo
Le Professeur Catherine Poirot, biologiste, de l’Hôpital Saint-Louis à Paris, explique les différentes méthodes utilisées pour préserver la fertilité avant une greffe de moelle osseuse et celles utilisées pour procréer après la greffe.
par hpn | Juin 2, 2018 | 2018, Vidéo
Orlanne Lamarre, infirmière en salle de l’Hôpital Saint-Louis à Paris, détaille le schéma du parcours suivi, dans cet hôpital, par les patients lors d’une greffe de moelle osseuse.
par hpn | Juin 2, 2018 | 2018, Vidéo
Après sa greffe de moelle osseuse, Paul Lotz, 13 ans, soutenu par sa tante Caroline Mathieu, a réalisé, en collaboration avec Luccio di Rosa, un court métrage de sensibilisation sur le don de moelle « Les Veilleurs » sorti en Avril 2017. Paul nous fait part de son...
par hpn | Juin 2, 2018 | 2018, Vidéo
Le président de l’Association HPN France-Aplasie Médullaire, Jean-Benoît Birck, remet 5 chèques, d’un montant total de 19 000 euros, pour des bourses de recherche sur nos pathologies.
par hpn | Juin 2, 2018 | 2018, Vidéo
Le professeur Régis Peffault de Latour, de l’Hôpital Saint Louis à Paris, explique pourquoi on fait une greffe et comment cela se passe (donneur apparenté, donneur non apparenté et compatible , donneur non apparenté et incompatible).
par hpn | Juin 2, 2018 | 2018, Vidéo
Le docteur Fiorenza Barraco, du CHU de Lyon Sud, explique les traitements actuels de l’Aplasie Médullaire et quels sont les nouveaux médicaments à l’étude.
par hpn | Juin 2, 2018 | 2018, Vidéo
Le docteur Louis Terriou, du CHU de Lille, détaille les traitements de l’HPN ainsi que les nouveaux traitements actuellement à l’étude.
par hpn | Juin 2, 2018 | 2018, Vidéo
Le professeur Orianne Wagner Ballon, des Hôpitaux Universitaires Henri Mondor à Créteil, commente la manière de déterminer le pourcentage de clones HPN en utilisant la cytométrie en flux.
par hpn | Juin 2, 2018 | 2018, Vidéo
Le docteur Claire Galambrun, pédiatre, de l’Hôpital de La Timone à Marseille, détaille les spécificités de l’HPN (Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne) chez l’enfant.
par hpn | Juin 2, 2018 | 2018, Vidéo
Le docteur Aude Charbonnier, hématologue, de l’Institut Paoli Calmettes à Marseille, explique ce qu’est l »HPN (Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne) et quel est le rôle du complément dans cette pathologie.
par hpn | Juin 2, 2018 | 2018, Vidéo
Le Professeur Régis Peffault de Latour présente les médecins spécialistes qui vont participer à la table ronde du matin. Cette table ronde a été construite pour répondre aux questions qui ont été posées à l’Association HPN France-Aplasie Médullaire via ses...
par hpn | Juin 2, 2018 | 2018, Vidéo
Le Professeur Régis Peffault de Latour et Amélie Marouane présentent le réseau Eurobloodnet et la filière MaRIH (Maladies Rares Immuno-Hématologiques).
par hpn | Juin 2, 2018 | 2018, Vidéo
Jean-Benoît Birck, Président de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire, et Stéphanie Blanc Morini, Présidente de l’Association Solidarité Catalane, vous accueillent à la 4ème Journée de rencontre Médecins / Patients dédiées à ces 2...
par hpn | Avr 20, 2018 | 2018, Événement passé, Vidéo
Présentée par le Pr Régis Peffault de Latour (centre de référence des aplasies acquises et constitutionnelles) avec le témoignage de Fabien (diagnostiqué à 27 ans d’une HPN) et Isabelle (mère d’une patiente diagnostiquée à 7 ans d’une aplasie...
par hpn | Déc 28, 2017 | 2017, Vidéo
Regards croisés entre pédiatre (Dr Charlotte Jubert) et médecin d’adultes (Pr Régis Peffault de Latour). L’arbre de décision pour le choix du traitement, l’utilisation de l’Eltrombopag et le protocole...
par hpn | Mai 28, 2016 | 2016, Vidéo
E.Ober nous présente les premiers résultats d’une étude en psychologie de la santé qui porte sur le vécu des patients atteints d’HPN et/ou d’Aplasie Médullaire. Le travail se fait au sein d’une équipe à l’Université de Lille qui travaille notamment sur le vécu des...
par hpn | Mai 28, 2016 | 2016, Vidéo
Le Professeur G.Socié continue ses explications sur les complications possibles après les traitements par immunosuppresseurs. Il commente les résultats très positifs du traitement par Eculizumab. Il insiste sur l’importance de pratiquer les examens nécessaires pour...
par hpn | Mai 28, 2016 | 2016, Vidéo
Le Professeur G.Socié nous détaille les résultats à long terme des différents types de greffe de moelle osseuse et du traitement par immunosuppresseurs. Il explique également les limites et les complications possibles pour chacun de ces traitements.
par hpn | Mai 28, 2016 | 2016, Vidéo
Le Professeur G.Socié rappelle les notions de base sur l’Aplasie Médullaire et sur l’HPN ainsi que la relation entre ces 2 pathologies. Il rappelle également quels sont les traitements actuels pour l’Aplasie Médullaire.
par hpn | Mai 28, 2016 | 2016, Vidéo
Le Professeur R. Peffault de Latour nous donne les résultats de l’étude sur la grossesse de patientes HPN traitées par Eculizumab.
par hpn | Mai 28, 2016 | 2016, Vidéo
Le Professeur R. Peffault de Latour explique et commente les résultats du nouveau protocole de greffe de moelle osseuse (Apcord).
par hpn | Mai 23, 2016 | 2016, Vidéo
Le Professeur R. Peffault de Latour explique l’état de la recherche sur l’HPN et sur l’Aplasie Médullaire ainsi que l’utilisation des dons versés par notre Association.
par hpn | Mai 23, 2016 | 2016, Vidéo
L’Association HPN France – Aplasie Médullaire vous accueille pour sa 3ème Journée nationale d’information des patients et de leur entourage et vous présente ses activités de 2015 et 2016.
par hpn | Mai 28, 2014 | 2014, Vidéo
L’un des objectifs de l’association HPN – aplasie médullaire est également de soutenir la recherche en donnant régulièrement de l’argent issu de vide-greniers et de donateurs.
par hpn | Mai 28, 2014 | 2014, Vidéo
Michaël Loschi, interne au CHU de Rouen, présente les résultats de l’étude concernant l’HPN et l’eculizumab conduite en France.
par hpn | Mai 28, 2014 | 2014, Vidéo
Une expérience anglaise montre que les grossesses chez les femmes atteintes d’HPN causent moins de complications lorsque celles-ci sont sous eculizumab : elles deviennent donc envisageables. Entre 2010 et 2013 : 7 cas de grossesse ont été recensées en France avec des...
par hpn | Mai 28, 2014 | 2014, Vidéo
Le Pr Peffault de Latour explique à quel point grossesse et HPN faisient mauvais ménage avant l’eculizumab. Il était alors conseillé aux femmes atteintes d’HPN de ne pas tomber enceinte car des complications mineures étaient observées dans 95% des cas et des...
par hpn | Mai 28, 2014 | 2014, Vidéo
Le Pr Socié présente les risques de thromboses lorsqu’on souffre d’une HPN, et notamment quels sont les patients les plus à risque.
par hpn | Mai 28, 2014 | 2014, Vidéo
Le Pr Peffault de Latour explique ce qu’est l’allogreffe (et sa distinction de l’autogreffe). Dans un second temps, il aborde l’importance du conditionnement pour accepter la greffe. Puis il présente les différentes greffes, avec donneurs...
par hpn | Mai 28, 2014 | 2014, Vidéo
Le Pr Socié, chef du pôle Hématologie-Immunologie-Oncologie du Centre de référence Maladie Rare Aplasie médullaire / HPN de l’Hôpital St-Louis à Paris, explique de manière concise ce que sont ces deux maladies rares.
par hpn | Mai 28, 2014 | 2014, Vidéo
Stéphanie Morini, Présidente de l’association HPN Solidarité Catalane, présente les actions de cette association jumelle créée en Languedoc-Roussillon.
par hpn | Mai 28, 2014 | 2014, Vidéo
Dans le cadre de la 2ème journée nationale d’information des patients et de leur entourage du samedi 17 mai 2014, la Vice-Présidente (Muriel Dahan) nous parle des objectifs de l’association.
par hpn | Mai 28, 2014 | 2014, Vidéo
Le Président, Jean-Benoit Birck nous parle de la naissance de l’association.
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