Découvrez le livret patient « MON APLASIE ET MOI », un compagnon au quotidien pour mieux vivre avec l’Aplasie Médullaire
Vivre avec une aplasie médullaire acquise (anciennement dite idiopathique) représente un défi au quotidien. Pour vous accompagner, l’association HPN France – Aplasie Médullaire, en collaboration avec une hématologue et une membre bénévole de l’association, a contribué à la création d’un outil pensé par et pour les patients : le livret « Mon Aplasie et Moi ».
Ce carnet de suivi a été conçu pour :
• Centraliser vos informations de santé (traitements, antécédents, contacts utiles, allergies).
• Suivre vos vaccinations afin d’éviter les oublis.
• Vous aider à préparer vos consultations grâce à un auto-questionnement structuré, pour faciliter les échanges avec les soignants.
• Mieux comprendre et exprimer vos ressentis à travers des questionnaires et des bilans thématiques.
• Vous informer sur vos droits (ALD, MDPH, aides financières, accompagnement social, aménagements professionnels).
• Vous accompagner dans votre vie quotidienne, personnelle, professionnelle et sociale.
Véritable outil pratique, ce livret vous aide à mieux organiser votre parcours de soins et à renforcer le lien avec votre équipe médicale.
Vous souhaitez le recevoir en version papier ? C’est simple :
• Contactez l’association HPN France – Aplasie Médullaire par email : contact@hpnfrance.com
• Ou complétez directement le formulaire via ce lien : ici
À noter : il existe également une version spécifique destinée aux patients atteints d’HPN.
Prenez en main votre santé et faites du livret « Mon Aplasie et Moi » votre allié du quotidien.
Nous espérons que cet outil contribuera à mieux faire comprendre la maladie, à renforcer le dialogue avec les soignants et à soutenir les patients tout au long de leur parcours.
Pour en savoir plus sur les traitements de l’aplasie médullaire, vous pouvez consulter le mini-mag 2023 ou la page dédiée à l’aplasie médullaire sur notre site.
Pour toute question ou besoin d’accompagnement, vous pouvez nous écrire à : contact@hpnfrance.com.
Documentations patient
Fiche Orphanet Urgence : Bonnes pratiques en cas d’urgence – Aplasie Médullaire.
Un outil indispensable pour votre sécurité en situation d’urgence Les personnes atteintes d’Aplasie Médullaire font face à une maladie rare, complexe et parfois difficile à reconnaître en situation d’urgence, notamment lorsqu’elles sont prises en charge par des...
MiniMag de la 6ème journée nationale d’information des patients et de leur entourage de l’association HPN France – Aplasie Médullaire – décembre 2023
Vous l’attendiez avec impatience! Le MiniMag retrace de manière concise la 6ème Journée nationale d'information des patients et de leur entourage qui s'est déroulée le 10 juin 2023, centrée sur l'Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN) et l'Aplasie Médullaire. Cet...
Podcast dédié au PNDS des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles
En mai 2023, le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) concernant les aplasies médullaires acquises et constitutionnelles a été mis à jour, marquant une avancée significative dans la prise en charge de ces pathologies rares. Dans la lignée de cette mise à...
Questionnaire d’auto-évaluation des impacts de l’HPN et/ou de l’aplasie médullaire sur la vie quotidienne.
Dans le cadre d'un travail collaboratif avec des professionnels de santé, HPN France - Aplasie Médullaire met à votre disposition ce questionnaire d'auto-évaluation, téléchargeable et imprimable. Son objectif est d'identifier les conséquences et l'impact de la maladie...
L’observatoire RIME
Le Centre de Référence des aplasies médullaires a mis en place l’observatoire RIME (Observatoire national des insuffisances médullaires) qui vise à recueillir de façon prospective et rétrospective des informations standardisées (données cliniques et biologiques) et...
Mai 2023 – Mise à jour du PNDS
Notre association, HPN France-Aplasie Médullaire, a participé à la rédaction du Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) concernant les aplasies médullaires acquises et constitutionnelles. Ce document a été publié en mai 2023 par le Centre de Référence des Aplasies Médullaires, à l’intention des médecins traitants et des pédiatres. Le PNDS est un précieux outil pour la détection et le
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