par adminsitehpnfrance | Mai 23, 2023 | 2023, Action-benevole, Actu, Événement passé, Histoire
Mai 2023 – Sensibilisation des jeunes aux dons de la moelle osseuse Le 9 mai 2023 à Lyon a eu lieu la fête de l’établissement « Aux Lazaristes » de 3800 élèves (de la maternelle au bac+3). Le thème choisi était « Ce qui nous pousse à servir » et l’association...
par adminsitehpnfrance | Mai 22, 2023 | 2023, Action-benevole, Actu, Événement passé, SPORTS
Avril 2023 – Margaux et sa famille brillent lors marathon du lac d’Annecy Le 16 avril 2023, à Annecy, chef-lieu de la Haute-Savoie et ville emblématique de la région Auvergne-Rhône-Alpes, s’est déroulé un marathon extraordinaire alliant la beauté du...
par adminsitehpnfrance | Mar 15, 2023 | 2023, Actu, Bon à savoir
Bon à savoir n° 9 – mars 2023 : La Carte Mobilité Inclusion (CMI). Cette 9ème édition du bon à savoir de l’association HPN France – Aplasie Médullaire est dédiée à la Carte Mobilité Inclusion (CMI) qui remplace la traditionnelle carte d’invalidité. En...
par adminsitehpnfrance | Mar 15, 2023 | Actu, Brocante, Événement passé
Brocante du printemps prévue le 16 avril 2023 Notre brocante bi-annuelle à Dammartin-en-Goële (77230) au profit de notre Association aura lieu dimanche 16 avril 2023. Rodica, accompagnée de sa famille et son équipe sont engagées depuis de nombreuses années. Ils seront...
par adminsitehpnfrance | Mar 9, 2023 | Actu, Participer à un projet de recherche
Mars 2023 – Appel à participer à l’étude “Fatigue Chronique et fonctionnement cognitif”. Dans la continuité de notre web-café « La fatigue et si on en parlait ? » du 03 décembre 2022, nous vous avons présenté la Pr. Ingrid Banovic (chercheuse à...
par adminsitehpnfrance | Fév 23, 2023 | Actu, Information importante, Traitement
Bonne nouvelle, Ultomiris® (ravulizumab) est désormais disponible aux patients pédiatriques pesant 10 kg ou plus La bonne nouvelle est arrivée le 19 février 2023 au JO, l’Ultomiris® (ravulizumab) est désormais disponible chez les patients pédiatriques pesant 10 kg ou...
par adminsitehpnfrance | Jan 25, 2023 | 2023, Actu, Bon à savoir
Bon à savoir n° 8 – janvier 2023 : A vos côtés pour vos dossiers administratifs. Depuis quelques années maintenant, nous avons la possibilité de vous accompagner dans vos projets de vie, démarches employeurs et la reconnaissance de vos droits.Ces 3 dernières...
par adminsitehpnfrance | Jan 20, 2023 | 2023, Actu, Aplasie Médullaire Idiopatique, Information importante, Publication
Janvier 2023 – Nouveau livret d’information pour les patients atteints d’aplasie médullaire (édition d’octobre 2022) Retrouvez la nouvelle édition des livrets d’information sur la prise en charge d’une aplasie médullaire. Notre Association HPN-AM a contribué à...
par adminsitehpnfrance | Jan 20, 2023 | 2023, Actu, HPN, Information importante, Publication
Janvier 2023 – Nouveau Livret d’information pour les patients atteints d’HPN (édition d’octobre 2022) Retrouvez la nouvelle édition des livrets d’information sur la prise en cherche d’une Hemoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN). Notre Association HPN...
par adminsitehpnfrance | Déc 19, 2022 | Actu
Minute santé consacrée à l’HPN – 17 décembre 2022 Découvrez le replay de l’émission Minute santé consacrée à l’HPN diffusée le 17 décembre 2022. Le Pr Régis Peffault de Latour (Coordonnateur du réseau maladies rares MaRIH : Filière de santé maladies rares...
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